Università degli Studi della Campania Luigi Vanvitelli

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Terapie per bambini con patologie croniche, nasce Fondazione Sigenp

(Adnkronos) - I bambini non sono piccoli adulti, non si dovrebbe somministrare loro medicinali solo riducendone il dosaggio in base al peso o l'età. Ma talvolta i pediatri non possono fare altrimenti, perché mancano studi specifici in questa fascia d'età. Ci vorrebbero inoltre dati più precisi per le terapie delle patologie croniche complesse (Cmc), che colpiscono 1 paziente su 200 in età compresa tra 0 e 16 anni. Esistono lacune anche nel vasto campo della nutrizione della prima infanzia. Anche per approfondire questi argomenti nasce la Fondazione Sigenp, presentata oggi a Milano. "Abbiamo costituito questa Fondazione per promuovere la ricerca indipendente in pediatria, specialità in cui sono molte le zone grigie per difetto di studi specifici", spiega Claudio Romano, presidente Sigenp (Società italiana di gastroenterologia, epatologia e nutrizione pediatrica), ideatore e presidente della neonata Fondazione. "Il nostro intento - aggiunge - è riuscire a cambiare la ricerca nel nostro campo, riducendo la presenza quasi esclusiva dell'industria negli studi clinici: speriamo di stimolare così anche altre società scientifiche a intraprendere iniziative simili". Alla presentazione importanti specialisti del settore, tra cui Rino Agostiniani, presidente della Sip (Società italiana di pediatria), Annamaria Staiano, presidente Espghan (European Society for Paediatric Gastroenterology Hepatology and Nutrition), e rappresentanti di società scientifiche e associazioni di pazienti. "Circa un terzo dei medicinali utilizzati per i bambini è stato testato su pazienti in età pediatrica - sottolinea Romano - I pediatri sono spesso costretti a prescrivere farmaci basandosi su dati di sicurezza ed efficacia incompleti o assenti. Ma non si dovrebbe semplicemente ridurre il dosaggio di un farmaco comunemente utilizzato nell'adulto basandosi sul peso e l'età del piccolo paziente, senza informazioni precise sull'efficacia e sicurezza. Crescita e cambiamenti evolutivi influenzano infatti l'assorbimento, il metabolismo, la distribuzione e l'eliminazione del farmaco, cosi come influenzano gli aspetti di farmacodinamica che incidono sull'efficacia e la sicurezza della terapia". "Il paziente pediatrico - chiarisce Silvio Garattini, farmacologo e presidente dell'Istituto Mario Negri di Milano - è un organismo in continua evoluzione e presenta specificità proprie che lo distinguono dall'adulto anche nella risposta al trattamento farmacologico. Abbiamo pochissime ricerche di farmacocinetica in pediatria, e sono esclusivamente sul maschio. Dovrebbero invece essere condotte in entrambi i sessi, ci sono grandi differenze in termini metabolici e solo di recente sono state provate quelle per la sensibilità al'insulina". Rimarca Staiano: "Ritengo che la nascita della Fondazione Sigenp ponga le basi per un progetto di ampio respiro, che mira a favorire il progresso scientifico supportando la ricerca e la collaborazione etica tra ricercatori, istituzioni e stakeholder, anche per migliorare diagnosi, terapie e percorsi di cura dei bambini affetti da patologie croniche del tratto gastrointestinale. L'incidenza e la prevalenza di queste malattie sono incrementate esponenzialmente negli ultimi decenni, anche e soprattutto in età pediatrica". Le condizioni croniche complesse sono numerose: malattie rare e degenerative, sindromi genetiche, malformazioni congenite, grave prematurità, patologie croniche o acute, insufficienza respiratoria, paralisi cerebrale, patologie neurologiche, ricordano gli esperti. "Ben vengano dunque le Fondazioni che aiutano a fare ricerca sui benefici e sui rischi attraverso studi clinici specifici sui bambini - continua Garattini - E in questo senso va implementata la ricerca indipendente, ancora relativamente rara nel nostro Paese. In Italia abbiamo molte difficoltà: per milione di abitanti abbiamo la metà dei ricercatori della media europea, i fondi sono molto scarsi, lo Stato italiano ha sempre ritenuto che la ricerca rappresenti una spesa e non un investimento soprattutto nel mondo della salute. Se volessimo paragonare la spesa in questo settore sostenuta dal nostro Paese con uno Stato simile, come la Francia, dovremmo poter utilizzare 22 miliardi di più ogni anno". "Abbiamo bisogno di ricerca - conclude Alberto Mantovani, presidente della Fondazione Humanitas e vicepresidente del Consiglio superiore di sanità - è un segno importante che da una società scientifica, Sigenp, gemmi una Fondazione che si dedichi direttamente anche alla ricerca scientifica come già avviene all'estero. Perciò auguro alla nuova Fondazione e al suo presidente professor Romano i migliori auguri di buon lavoro".

Legge 104, si cambia: aumentano i permessi, ecco le novità

(Adnkronos) - Novità per la legge 104 che diventa più 'ampia' grazie al disegno di legge 1430, poi approvato come legge 106/2025. A partire dal 1° gennaio 2026, infatti, spetteranno ulteriori 10 ore annue di permesso retribuito, in aggiunta a quanto già previsto dalla normativa vigente e dai contratti collettivi nazionali di lavoro, per visite, esami strumentali, analisi chimico-cliniche e microbiologiche nonché cure mediche frequenti. A fare chiarezza con Adnkronos/Labitalia l'avvocata Lilla Laperuta, esperta di Diritto del lavoro e contratti pubblici. "Dallo scorso 9 agosto - spiega - è in vigore la legge 18 luglio 2025, numero 106 (GU n.171 del 25-07-2025), recante disposizioni concernenti la conservazione del posto di lavoro e i permessi retribuiti per esami e cure mediche in favore dei lavoratori affetti da malattie oncologiche, invalidanti e croniche. La crescente sensibilità del legislatore nei confronti dei soggetti vulnerabili discende dalla recente codificazione ad opera del D. Lgs. 62/2024 del 'social model of disability' nato nel Regno Unito intorno alla metà degli anni ’70 e recepito nella Convenzione Onu del 2006". "Il nucleo fondante di questo modello - ricorda - risiede nel definire la disabilità non come una caratteristica intrinseca della persona (concezione propria del modello medico) legata alle rispettive limitazioni funzionali, ma piuttosto come un problema causato dagli ambienti disabilitanti, da barriere e da culture che rendono disabili. In altri termini: la disabilità non esiste di per sé ma esiste in quanto la società non è in grado di accogliere la persona che la vive". "Ora - chiarisce - sulla scorta del percorso avviato con il D.Lgs. 62/2024, che ha introdotto la nozione di 'accomodamento ragionevole' nell’ordito della legge 104 del 1992, il legislatore con la 106/2025 ha inteso istituzionalizzare una serie di misure a favore dei lavoratori, sia pubblici che privati, affetti da malattie invalidanti. Si tratta di un pacchetto di disposizioni concernenti la conservazione del posto di lavoro e i permessi retribuiti per esami e cure mediche, in favore dei lavoratori affetti da malattie oncologiche, invalidanti e croniche. La legge si basa sul bilanciamento tra l'interesse del datore di lavoro a mantenere la continuità dell'attività lavorativa e quello del lavoratore a conservare il posto di lavoro, anche quando, per cause oggettive, non sia in grado di svolgere la propria attività lavorativa". "Di rilievo - sottolinea l'avvocata Laperuta - è la previsione contemplata dall’articolo 2. Le ulteriori dieci ore annue di permesso, con riconoscimento dell'indennità e della copertura figurativa, sono riconosciute ai dipendenti di datori di lavoro pubblici o privati: affetti da malattie oncologiche in fase attiva o in follow-up precoce; ovvero affetti da malattie invalidanti o croniche, anche rare, che comportino un grado di invalidità pari o superiore al 74%; previa prescrizione del medico di medicina generale o di un medico specialista operante in una struttura sanitaria pubblica o privata accreditata". "Questo diritto - avverte - è riconosciuto anche ai dipendenti di datori di lavoro pubblici o privati con figlio minorenne affetto da malattie oncologiche, in fase attiva o in follow-up precoce, ovvero da malattie invalidanti o croniche, anche rare, che comportino un grado di invalidità pari o superiore al 74%". "Nel settore privato l'indennità è direttamente corrisposta dai datori di lavoro e, successivamente, dagli stessi recuperata tramite conguaglio con i contributi dovuti all'ente previdenziale. Queste tutele, per espressa previsione dell’articolo 2 della legge 106/2025, troveranno applicazione a decorrere dal 1° gennaio 2026", conclude.

Al via il progetto Pampers Village, la rete di sostegno dedicata ai genitori e ai bambini e alle bambine

(Adnkronos) - Diventare genitori è una delle esperienze più profonde e trasformative della vita, e anche una delle più complesse. Nei primi anni di vita di un bambino o una bambina, infatti, molti genitori si trovano a fare i conti con un senso diffuso di solitudine e inadeguatezza. A confermarlo sono i risultati del primo Osservatorio sulla genitorialità promosso da Pampers, da sempre al fianco di famiglie bambini e bambine, con l’obiettivo di analizzare e comprendere le sfide e i bisogni di chi sceglie di intraprendere oggi il percorso della maternità e della paternità. Da questa fotografia prende vita Pampers Village, il nuovo progetto di Pampers Italia che per la prima volta sceglie di raccontarsi non solo come un alleato quotidiano nella cura del bambino, ma come un vero e proprio compagno di viaggio per i genitori. L’ obiettivo: rafforzare il valore della connessione umana e offrire alle famiglie un ecosistema concreto e accessibile di ascolto, orientamento e sostegno nei primi 1000 giorni di vita del bambino, un periodo tanto delicato quanto trasformativo. “Per crescere un bambino e una bambina serve un villaggio”: è questo il principio da cui nasce il progetto. Un’idea potente, che risponde a un bisogno sempre più urgente di vicinanza autentica, di calore e di presenza. Questo nuovo percorso prende vita grazie alla collaborazione con la Onlus Centro per la Salute delle Bambine e dei Bambini (CSB), riferimento in Italia per la promozione della salute, dello sviluppo e dei diritti dell’infanzia e del sostegno alla genitorialità. Un’alleanza, quella tra Pampers e CSB, basata su valori e una missione condivisi: costruire reti di supporto e occasioni di confronto, sia nelle comunità locali che online, per restituire ai genitori quel senso di comunità che troppo spesso oggi manca. Perché ogni mamma, ogni papà, merita di sentirsi parte di un villaggio. E ogni bambino e bambina meritano di crescere circondati da una rete di amore, fiducia e condivisione. Per fare tutto questo, il progetto PAMPERS VILLAGE si compone di diversi pilastri che hanno l’obiettivo di supportare le mamme e i papà in quella fantastica avventura che si chiama genitorialità: • una RICERCA sociale che porta alla luce gioie e difficoltà dei genitori raccontandone il vissuto; • gli EVENTI FISICI itineranti nei parchi di alcune delle principali città italiane, per favorire la connessione fra le famiglie attraverso attività condivise informative e formative; • la prima COMMUNITY PAMPERS all’interno dell’APP Coccole Pampers, un luogo di incontro virtuale dove confrontarsi e condividere esperienze, dubbi e paure per costruire un vero e proprio villaggio su cui poter contare; • la prima CAMPAGNA di Responsabilità Sociale di Pampers, potente e brillante, che ha l’obiettivo di mostrare come “scoprire di essere in tanti ci fa sentire meno soli”. I risultati dell’Osservatorio Realizzato in collaborazione con Eumetra, l’Osservatorio è partito dall’ascolto di esperti con diverse competenze (psicologi dell’età evolutiva, educatori, pedagogisti, pediatri, ginecologi, operatori in ambito sociale) ed ha poi raccolto le opinioni di un campione di oltre 3.000 genitori: in attesa, potenziali e con figli in età compresa dagli 0 ai 6 anni. • Il vissuto della genitorialità Ciò che emerge con più evidenza, specialmente nelle fasce di età più giovani, è che 1 mamma su 2 e 1 papà su 3 si sentono soli e insicuri. Questo scenario complesso di isolamento si intreccia poi con un profondo bisogno di supporto (62% delle mamme e 52% dei papà) e con il timore di non farcela e non sentirsi all’altezza (50% dei genitori). Il 45% vive, invece, in una continua tensione alla ricerca della perfezione genitoriale nonostante emerga dall’autovalutazione delle competenze genitoriali un punteggio medio di 7,4 su 10. • I potenziali genitori L’Osservatorio ha poi indagato le principali motivazioni che spingono le persone a diventare o meno genitori. 1 coppia su 3 include la possibilità di avere almeno un figlio tra i propri progetti di vita. Il 22% ne desidera solo uno, 57% due e il 14% ne vorrebbe almeno tre. Tra le principali motivazioni di chi sceglie di non diventare genitore, ci sono invece, la paura della responsabilità e del troppo impegno (45%) il tema economico (40%) e la preoccupazione per il futuro (38%). L’Osservatorio restituisce in sintesi un’immagine della genitorialità vissuta con un approccio più orientato alla performance che all’esperienza accompagnato dall’altra parte da un forte timore di inadeguatezza, non soltanto economica, ma soprattutto relativa al senso di responsabilità e alla paura di non essere all’altezza del ruolo sia per chi è già genitore sia per chi desidera diventarlo. Ma è l’assenza di una rete sociale, di una vicinanza con gli altri genitori per condividere, stare insieme e confrontarsi, che sempre più genitori lamentano. Il Pampers Village Il Pampers Village debutterà a Milano sabato 13 settembre dalle ore 9 alle ore 13 presso Biblioteca Chiesa Rossa, Via San Domenico Savio (MI) e toccherà poi altre 3 città italiane: Pescara, Palermo e Roma. Nel corso degli appuntamenti, aperti a tutti i genitori con i loro bambini e bambine da 0 a 3 anni, oltre a occasioni di confronto con il personale del CSB, sarà possibile fare esperienza di ciò che accade nei luoghi di “Un Villaggio per Crescere”, programma nazionale di sostegno alla responsività genitoriale, che apre spazi gratuiti affinché i genitori possano stare assieme alle loro bambine e ai loro bambini, in un tempo lento e dedicato, con cose semplici e dal grande impatto. Durante la mattinata, infatti, le famiglie potranno partecipare ad attività di gioco con poco ed espressività creativa, momenti di lettura, grazie anche alla collaborazione con Nati per Leggere e ad altre esperienze sonoro musicali con il supporto di Nati per la Musica. Le famiglie potranno vivere un’esperienza intensa, ad alta densità relazionale, e sperimentare attività utili alla crescita ed allo sviluppo; la lettura, la musica e il canto, il gioco con oggetti semplici e quotidiani sono tutte attività basate su evidenze scientifiche e sono facilmente replicabili. I genitori torneranno a casa con l’esperienza di quelle piccole cose da fare ogni giorno, che fanno grandi i bambini e le bambine. “Da sempre con Pampers mettiamo al centro le persone, in particolare i bambini e i loro genitori, e lo facciamo partendo dall’ascolto: delle loro esigenze, dei loro sogni, ma anche delle loro difficoltà», ha dichiarato Antonio Fazzari, General Manager di Fater. “Proprio da questa volontà è nato l’Osservatorio Pampers sulla genitorialità, che ci ha restituito una fotografia chiara dei bisogni delle famiglie di oggi e ci ha spinti a dare una risposta concreta con il progetto Pampers Village. Un luogo, fisico e digitale, pensato per offrire supporto, creare relazioni e costruire un senso di comunità. Perché è questo il modo in cui intendiamo essere vicini, ogni giorno, ai nostri consumatori”. Video: https://www.youtube.com/watch?v=CeivnXdiJoE

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