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Una vita in apnea, campagna 'Al cuore del respiro' racconta la Iap

(Adnkronos) - Può accadere ovunque e in qualunque momento: all'improvviso non si riesce più a respirare, manca il fiato e si ha la sensazione di sprofondare nel silenzio e nel buio, senza forze. Questa costante 'fame d'aria' è la drammatica esperienza condivisa dalle persone che convivono con l'ipertensione arteriosa polmonare (Iap), malattia rara che 'toglie il respiro'. Una condizione progressiva e invalidante, caratterizzata da un aumento della pressione del sangue nelle arterie polmonari, con conseguente affaticamento del cuore. La Iap compromette la quotidianità e la vita sociale, lavorativa e affettiva del paziente, con un pesante impatto sulla famiglia e sul caregiver. Se non adeguatamente trattata, degenera coinvolgendo anche il cuore, che non riesce più a pompare sangue attraverso i polmoni. Aumentare la conoscenza e la consapevolezza sulla patologia è l'obiettivo di 'Al cuore del respiro. Ipertensione arteriosa polmonare, conoscila in profondità', campagna promossa da Msd con il patrocinio di Amip (Associazione malati ipertensione polmonare) e Aipi (Associazione ipertensione polmonare italiana). Per entrare nella realtà quotidiana di chi convive con la Iap, la campagna - spiegano i promotori in una nota - ridefinisce la narrativa della malattia, raccontandola attraverso una metafora: il viaggio di chi si immerge in apnea nelle profondità marine, scende in un ambiente ostile, buio, silenzioso e sfida i propri limiti cercando con determinazione e coraggio di superarli ogni volta per risalire lentamente verso la luce e l'aria. Su queste immagini fa leva 'Apnea', il video della campagna - disponibile sul sito www.alcuoredelrespiro.it - con protagonista la testimonial Alessia Zecchini, campionessa mondiale di apnea. Strumenti della campagna sono il sito web, punto di riferimento dell'iniziativa, e attività social che si sviluppano attraverso un percorso informativo con video, interviste e approfondimenti a disposizione dei pazienti sempre su www.alcuoredelrespiro.it. Si calcola che in Italia ci siano 3.000-3.500 persone affette da Iap e in Europa circa 30.000. La sintomatologia dell'ipertensione arteriosa polmonare all'esordio è sfumata, ma poi progressivamente peggiora. I sintomi aspecifici ritardano la diagnosi di anni, mentre il fattore tempo è determinante per arrivare a una diagnosi precoce e indirizzare i pazienti ai centri di riferimento, dotati di team multidisciplinare in grado di prendere in carico il paziente nella sua complessità e somministrare la migliore opzione terapeutica. "La Iap origina direttamente nelle arteriole polmonari, e determina aumento della pressione nel piccolo circolo e scompenso cardiaco per l'impegno della parte destra del cuore - descrive Michele D'Alto, responsabile Centro ipertensione polmonare, Dipartimento di Cardiologia, Ospedale Monaldi Napoli - E' più frequente nelle donne, ma ha un decorso più grave negli uomini; predilige la larga fascia di età tra i 30 e i 60 anni", e "la gestione è più complessa nei bambini e negli anziani. I sintomi poco specifici e più comuni sono fiato corto, affanno, gonfiore alle gambe, per questo la diagnosi è difficile e spesso tardiva (più di 2 anni). Una diagnosi precoce e la presa in carico in un centro esperto possono salvare tante vite". E' dunque "fondamentale la collaborazione tra clinici, associazioni pazienti, aziende farmaceutiche e istituzioni che, attraverso un costante dialogo e sinergie, possono dare risposte ai bisogni clinici ancora insoddisfatti delle persone affette da Iap". Le persone che convivono con l'ipertensione arteriosa polmonare hanno bisogni ed esigenze di tipo clinico, psicologico e sociale, prosegue la nota. La Iap è una malattia invisibile perché la fame d'aria non provoca dolore, i sintomi vengono spesso trascurati o confusi con quelli di altre patologie cardio-respiratorie, i percorsi diagnostico-terapeutici sono spesso disomogenei a livello regionale. Vi è quindi la forte necessità di un supporto gestionale e psicologico per paziente e caregiver. Amip e Aipi sono le associazioni che da anni affiancano il difficile cammino dei pazienti aiutandoli nell'informazione e ad affrontare le terapie, le problematiche familiari e lavorative, con l'ascolto e l'accoglienza e con il supporto psicologico. "La campagna 'Al cuore del respiro' vuole far emergere le problematiche e le difficoltà di vita quotidiana che incontrano il paziente e il caregiver nella gestione della malattia e nella Vita di tutti i giorni. E lo fa con una metafora sportiva efficace che evoca la fame d'aria ed è in grado di raccontare la rarità che contraddistingue la Iap - sottolinea Vittorio Vivenzio, presidente Amip - Il principale bisogno dei pazienti e dei loro caregiver è di tipo informativo e relazionale con il personale sanitario esperto su questa patologia. Avere un punto di riferimento stabile e sicuro è fondamentale. Altro bisogno da non sottovalutare è quello di consentire ai pazienti di potersi avvalere di un aiuto psicologico con uno specialista dedicato, figura che dovrebbe essere integrata nel team multidisciplinare del centro di riferimento". "Abbiamo aderito sin da subito con grande entusiasmo - dice Pisana Ferrari, presidente Aipi - perché colpiti da almeno due elementi della campagna. Il primo è l'acqua: un modo poetico e delicato per parlare di una patologia che toglie il respiro. Il secondo è proprio la fame di aria che l'apnea, la metafora sportiva scelta, evoca con grande forza. Negli ultimi anni il coinvolgimento delle rappresentanze dei pazienti è diventato sempre più centrale nei lavori delle società scientifiche, degli istituti di ricerca, delle istituzioni europee, delle autorità regolatorie. Personalmente ho avuto il piacere di poter portare la voce dei pazienti come paziente esperto all'Ema, Agenzia europea del farmaco, e come co-autrice alla stesura delle linee guida sull'ipertensione polmonare delle società europee di cardiologia e pneumologia del 2022, esempi virtuosi di ingaggio concreto dei pazienti". Nel video 'Apnea' la storia di Alessia Zecchini si intreccia con quella di una paziente con ipertensione arteriosa polmonare: nei loro dialoghi intimi in riva al mare, in un sottile gioco di parallelismi, emergono con delicatezza gli elementi che differenziano i loro percorsi, ma anche tratti in comune di chi vive 'in apnea', illustrano i promotori della campagna. "Cuore e respiro sono elementi fondamentali nella mia disciplina sportiva - racconta Zecchini - Il respiro è una funzione naturale e fisiologica, respiriamo ogni secondo della nostra vita e sapere che ci sono persone che devono affrontare una limitazione di questa funzione vitale, che troppo spesso diamo per scontata, mi ha fatto sentire subito coinvolta come atleta e come persona in questa campagna. Sia gli apneisti che i pazienti devono affrontare un 'viaggio' arduo, che prima di tutto è dentro di noi per affrontare le nostre paure, le nostre emozioni, i nostri limiti fisici. Tutto questo però mai da soli, perché ogni traguardo può essere raggiunto grazie al supporto di un team, che sia sportivo o medico, e ovviamente, nel caso dei pazienti, anche grazie alla ricerca. Per me è stato un grande piacere partecipare alla campagna 'Al cuore del respiro', è un'esperienza che mi ha arricchito come persona e spero tanto che possa essere d'aiuto anche ai pazienti". In passato il trattamento della Iap consisteva nel trapianto di polmone o cuore-polmone come unica opzione terapeutica, ricorda la nota. Negli ultimi 10 anni il percorso terapeutico è cambiato, con l'introduzione di farmaci che allungano la sopravvivenza e migliorano la qualità di vita dei pazienti. Tuttavia, permane un grande bisogno di strategie terapeutiche innovative. "'Inventare per la vita' è da sempre la missione di Msd e lo è anche nelle malattie rare", evidenzia il gruppo. "Da azienda impegnata a migliorare e salvare la vita delle persone - afferma Nicoletta Luppi, presidente e amministratrice delegata Msd Italia - abbiamo un ruolo fondamentale sia nel sensibilizzare e promuovere l'informazione su una patologia rara come l'ipertensione arteriosa polmonare, e la campagna 'Al cuore del respiro' ne è un ottimo esempio, sia nell'avanzare la nostra ricerca per trovare strategie terapeutiche sempre più innovative". "Il nostro impegno - prosegue Luppi - sarà massimo al fianco di istituzioni, associazioni e comunità scientifica, affinché la nostra innovazione terapeutica arrivi in modo tempestivo ed efficace alle persone che ne hanno urgente bisogno. E perché ciò avvenga - precisa - è necessario agire per eliminare i freni normativi e burocratici che la ostacolano, garantendo l'equo accesso alle cure e, al contempo, l'attrattività del nostro mercato. Con l'introduzione di nuove regole per gestire l'innovazione e definire nuovi meccanismi di accesso precoce ai farmaci innovativi, possiamo davvero cambiare il percorso di cura dei pazienti con Iap. Sono orgogliosa di vedere che questo sia l'obiettivo comune che guida tutti noi 'attori' del sistema salute, riuniti in un appuntamento importante come quello di oggi, che ci vede convergere gli sforzi per garantire il diritto alla salute anche dei pazienti con ipertensione arteriosa polmonare". Dichiara Louise Houson, presidente Core Europe & Canada Region, Msd International: "Il nostro impegno per fare una differenza significativa per i pazienti si estende alle malattie rare come l'ipertensione arteriosa polmonare, che rimane una sfida per la salute pubblica con un elevato bisogno medico insoddisfatto. Sono convinta che la collaborazione e le partnership tra tutti i settori coinvolti, uniti oggi per il lancio della campagna, genereranno la sensibilizzazione e l'azione necessarie per contribuire a salvare e migliorare tante Vite in Italia".

Scuola, Anief: su precariato record di abusi e di risarcimenti ottenuti da legali sindacato

(Adnkronos) - Sono 500 mila i precari della scuola italiana con più di 36 mesi di servizio. Se fossero dipendenti del privato sarebbero stati stabilizzati, mentre nella scuola pubblica sono abusati dallo Stato italiano con contratti più sfavorevoli rispetto al personale di ruolo per risparmi di bilancio. Risparmi che, in verità, da quando i legali Anief hanno denunciato in Europa la persistente violazione della direttiva europea sui contratti a termine, poi sono ammortizzati dai milioni di euro di risarcimenti disposti dai giudici: 30 milioni di euro soltanto a seguito dei ricorsi patrocinato dal giovane sindacato negli ultimi due anni. I lavoratori precari della scuola, di certo, oggi sono più tutelati di dieci anni fa, ma in Tribunale dove è disapplicato il diritto interno a favore di quello europeo: il merito è della sentenza Mascolo della Corte di Giustizia europea che ha aperto le porte per poter rivendicare le discriminazioni subite rispetto al personale di ruolo, il risarcimento sull'abuso dei contratti a termine, soprattutto nella scuola rispetto a tutto il pubblico impiego. Una sentenza storica, ottenuta il 26 novembre 2014 in Corte di giustizia europea, la prima di tante sentenze favorevoli ai supplenti vinte dall’anno successivo dagli avvocati Anief Walter Miceli, Fabio Ganci, Nicola Zampieri, Giovanni Rinaldi, Sergio Galleano, Vincenzo De Michele e da tutta la rete legale che opera per il giovane sindacato. “Da allora - spiega Marcello Pacifico, presidente nazionale Anief - tutto è cambiato, almeno nelle aule dei tribunali italiani: negli ultimi dieci anni, infatti, la Corte costituzionale italiana e la Corte di Cassazione hanno riconosciuto diritti negati dalla legge e dal contratto in merito alla parità di trattamento tra personale precario e di ruolo e all'abuso dei contratti a termine”. I successi in Tribunale ottenuti dal sindacato autonomo sono tantissimi: dalla progressione di carriera con il riconoscimento degli scatti di anzianità al risarcimento fino a 24 mensilità per ogni anno di supplenza dopo i 36 mesi su posto vacante; dal salario accessorio con la retribuzione professionale docente e il contributo individuale per il personale Ata alla ricostruzione di carriera per intero del pre-ruolo senza il cosiddetto ‘raffreddamento’; dalla Carta dei docenti ai supplenti annuali e al termine delle attività didattiche al bonus mamme di decontribuzione fino a 3 mila euro annue; dalle ferie non godute e mai monetizzate fino alla retribuzione delle ore di formazione e oltre le 40 ore annuali. E si attende ora la pronuncia per il riconoscimento del servizio svolto presso la scuola paritaria. Va ricordato, a tal proposito, che il legislatore è dovuto intervenire recentemente per estendere la carta docenti ai supplenti annuali (legge 106/2023) e per raddoppiare l’indennizzo per mancata immissione in ruolo, conseguente al ricorso al giudice per ottenere 24 mensilità, quasi 40mila euro netti recuperati a seguito dell’abuso dei contatti a termine (legge 166/2024). E ciò mentre è stata deferita l’Italia alla Corte di Giustizia Ue per l’abuso dei contratti a termine intrapreso solo alcun giorni fa dalla Commissione Europea e che rende ancora più vergognoso il record di 250mila supplenze annuali che ogni anno sono sottoscritte a partire dal mese di settembre per coprire i posti liberi. “La nostra lotta contro la precarizzazione del rapporto di lavoro, la discriminazione, l'omissione contributiva rispetto all'effettivo stipendio spettante - dice ancora il presidente Pacifico - continuerà ancora, fino a quando lo Stato italiano non adeguerà la sua normativa a quella europea, con misure che evitino l'abuso dei contratti a tempo determinato e introducano il ‘doppio canale’ di reclutamento come misura di prevenzione con l’assunzione degli idonei dei concorsi e dei precari dalle graduatorie per le supplenze. Abbiamo restituito più di 30 milioni di euro in 20 mesi a 12 mila precari o già precari nei soli ultimi due anni: l’ultima sentenza favorevole è di poche ore fa, con il tribunale di Milano che ha riconosciuto a una ricorrente Anief oltre 10 mila euro di risarcimento per i giorni di ferie assegnati d'ufficio durante le vacanze e mai monetizzati. Come lei, almeno mezzo milione di lavoratori precari della scuola attendono ancora giustizia”. Il sindacato ricorda agli interessati che ricorrere in tribunale per ottenere il risarcimento è sempre possibile, bisogna però affrettarsi per interrompere in alcuni casi la prescrizione per la parte economica.

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