Dermatite atopica, raccolta firme per inserirla in Piano cronicità e Lea

(Adnkronos) - Riportare all'attenzione del Governo i temi più urgenti legati alla dermatite atopica, malattia infiammatoria cronica che riguarda 3 milioni di italiani, dall'infanzia all'età adulta, con un impatto fortemente negativo sulla salute fisica e psicologica a causa del prurito severo e incessante che la caratterizza. E' l'obiettivo dell'evento istituzionale 'Dermatite atopica: i pazienti chiedono riconoscimento e tutele', promosso oggi a Montecitorio su iniziativa dell'onorevole Ilenia Malavasi, deputata, membro XII Commissione Affari sociali della Camera. Nel corso dell'incontro, l'Associazione nazionale dermatite atopica Odv (Andea) - alla presenza dell'Associazione dermatologi-venereologi ospedalieri italiani e della sanità pubblica (Adoi), della Società italiana di dermatologia allergologica e ambientale (Sidapa) e della Società italiana di dermatologia e malattie sessualmente trasmesse (Sidemast) - ha lanciato per la prima volta una 'call to action' di raccolta firme nazionale rivolta ai cittadini, che potranno aderire alla chiamata sul sito andea.it. I pazienti chiedono il riconoscimento ufficiale della dermatite atopica come malattia cronica invalidante, passaggio essenziale per il suo inserimento nel Piano nazionale delle cronicità (Pnc) e all'interno dei livelli essenziali di assistenza (Lea), e adeguate tutele sanitarie, sociali e finanziarie per un effettivo miglioramento della qualità di vita con un più equo accesso a prestazioni e terapie innovative. "Nonostante sia riconosciuta come malattia infiammatoria cronica della pelle, la dermatite atopica non è inserita nel Piano nazionale cronicità né nei Lea - dichiara Malavasi - Questo sarebbe un obiettivo fondamentale in quanto l'inclusione è indispensabile per omogeneizzare la presa in carico dei pazienti, uniformare i piani terapeutici e migliorare il percorso diagnostico sul territorio nazionale. Ho depositato per questo un'interrogazione al ministro della Salute con l'obiettivo di spingere il più possibile l'iter di inclusione. Garantire equità di accesso e adeguata copertura economica è fondamentale per i pazienti". Questo "si può raggiungere con l'inclusione" della patologia "nei Lea per supportare economicamente l'acquisto di farmaci e prestazioni, ma si rende necessario anche lo stanziamento di adeguate risorse economiche che non siano destinate solo ai farmaci". "L'evento di oggi - afferma Mario Coccioli, presidente Andea - nasce da un intento e da un sentire comuni a tutti i pazienti: la necessità di vedere riconosciuta la dermatite atopica a livello istituzionale e legislativo come malattia che incide in maniera pesante sulla quotidianità e sulla qualità della vita, ma che ancora non viene riconosciuta invalidante. L'esigenza di un evento portato all'attenzione delle maggiori istituzioni di governo è frutto di un lungo percorso e di ascolto delle storie e dei bisogni dei pazienti". Nel ripercorrere le tappe che hanno portato all'avvio dell'iniziativa, Coccioli ringrazia Malavasi "per la sensibilità mostrata e l'aiuto che si è concretizzato attraverso un impegno costante. Il primo passo è stata la decisione di una call action di raccolta firme - spiega il presidente Andea - preceduta dalla stesura di un Manifesto che contiene le principali istanze dei pazienti. L'iniziativa è segnalata sul sito dell'associazione e durerà almeno 6 mesi, con un monitoraggio sull'adesione dei cittadini, in itinere". E' enorme il peso sociale che la malattia comporta. Oltre il 50% dei pazienti - riporta una nota - lamenta una compromissione della qualità della vita, mentre quasi 2 pazienti su 3 la considerano un ostacolo significativo allo svolgimento delle attività quotidiane: un paziente con dermatite atopica moderata-grave perde in media 9 giorni lavorativi all'anno con una riduzione di produttività per ulteriori 21 giorni. Rilevante, inoltre, è lo stigma sociale che spesso accompagna i pazienti. "Un recente studio italiano ha stimato un costo medio annuo per paziente intorno ai 7mila euro, di cui circa 3mila a carico del Servizio sanitario nazionale, 2mila come spesa diretta sostenuta dal paziente (out-of-pocket) e altri 2mila legati alla perdita di produttività - riferisce Matteo Scortichini, statistico presso il Ceis- EeHta, Facoltà di Economia, università di Roma Tor Vergata - Una nostra analisi, focalizzata su pazienti con forme moderate o severe, ha evidenziato un costo medio di oltre 4mila euro annui a persona, di cui più del 60% riconducibili alla perdita produttiva del paziente e/o del caregiver. In sintesi, da questi dati si può stimare che la dermatite atopica generi ogni anno in Italia una spesa pari a 20 miliardi di euro, la metà a carico del Ssn. Introdurre terapie innovative ed efficaci - precisa - non solo significherebbe migliorare la salute e la qualità di vita dei pazienti, ma anche ridurre sensibilmente i costi, con un conseguente risparmio per lo Stato". Fino al 2017, anno in cui si è costituita Andea, le persone con dermatite atopica, soprattutto i pazienti con forme severe che necessitano di trattamento sistemico, avevano a disposizione solo ciclosporina e cortisone, scarsamente efficaci e gravati da effetti collaterali. "In questi ultimi anni, anche grazie al supporto di Andea e alla ricerca medica, le cose hanno iniziato a cambiare e oggi sono disponibili numerosi farmaci, alcuni innovativi e molto efficaci e sicuri - sottolinea Mario Picozza, consigliere Andea e delegato rapporti con la comunità scientifica, presidente Federasma e allergie Odv - La nostra associazione sin dai suoi primi passi si è attivata per essere al fianco dei pazienti e delle famiglie e per supportare fattivamente la ricerca, partecipando anche a molti studi osservazionali. Nonostante i progressi conseguiti, ci attendono ancora diverse sfide, sia sul fronte dello sviluppo di nuove molecole sempre più efficaci, maneggevoli e sicure, sia sul fronte dei diritti sociali, lavorativi ed economici dei pazienti, che Andea è pronta a intercettare per trovare risposte adeguate".

Imprese, Marino (Commissione europea): "Comunicare oggi significa capire il pubblico"

(Adnkronos) - “La comunicazione evolve seguendo un ecosistema in continua mutazione. Per essere davvero efficaci è necessario comprendere il pubblico e conoscere gli strumenti più adatti per raggiungerlo. Come istituzione, stiamo lavorando da tempo in questa direzione, e iniziative come il Brand journalism festival ci aiutano ad avvicinarci a una realtà complessa e in costante cambiamento, per trasmettere in modo più incisivo i valori che vogliamo condividere con i cittadini.” Così Alessandra Marino, capo ufficio stampa Commissione Europea in Italia, in occasione della presentazione, presso la Camera dei Deputati, del Brand journalism festival 2025, in programma l’11 novembre al Talent Garden di Roma. Marino ha sottolineato inoltre l’importanza di rivolgersi alle nuove generazioni con linguaggi e canali adeguati: “Il pubblico è sempre più diversificato, e i giovani si informano principalmente tramite le nuove piattaforme digitali. Per questo la Commissione Europea è presente sui principali canali social e collabora con attori e partner terzi per veicolare in modo autentico i propri valori e obiettivi politici, avvicinandosi così alle nuove generazioni”.

Marchini (Sanpellegrino): "Per noi la sostenibilità è impegno quotidiano nel prenderci cura dell'acqua"

(Adnkronos) - "La sostenibilità indica la nostra rotta, l'acqua è natura portata ai consumatori. Si pensa al vino come frutto del territorio in cui nasce, ma l'acqua minerale è la stessa identica cosa. E' saldamente ancorata al proprio territorio, da cui non prescinde, ha delle caratteristiche uniche che sono il frutto del territorio da cui sgorga e delle caratteristiche che devono essere costanti nel tempo. Quindi per noi fare sostenibilità vuol dire lavorare per essere un'azienda a prova di futuro. Non è qualcosa da cui possiamo prescindere ed è un impegno quotidiano, non è un obiettivo da raggiungere. E' un impegno quotidiano che mettiamo nel nostro modo di fare impresa, nel prenderci cura dell'acqua, nel prenderci cura delle nostre persone e dei territori in cui operiamo. Lo facciamo, lo facciamo attraverso diverse tipologie di iniziative, diverse leve che andiamo ad attivare". Lo ha detto Fabiana Marchini, head sustainability & corporate affairs Gruppo Sanpellegrino, intervenendo intervenendo all'evento Adnkronos Q&A ‘Sostenibilità al bivio’ tenutosi oggi al Palazzo dell’Informazione a Roma. E Marchini ha spiegato nel concreto le attività portate avanti. "Intanto lavoriamo -ha sottolineato- sull'ottimizzazione dei processi industriali e sull'ottimizzazione della gestione della risorsa idrica, è importantissimo. Tutti i nostri stabilimenti sono certificati secondo lo standard internazionale dell'Alliance for water stewardship che attesta la gestione virtuosa e condivisa dalla risorsa idrica. E per noi questo è fondamentale perché l'acqua comunque è vita, è una risorsa fondamentale, infatti perseguiamo il costante efficientamento e il risparmio idrico. Lo facciamo -ha continuato- cercando di mitigare il nostro impatto ambientale, sia in termini di carbon footprint, sia in termini di supporto a un modello di economia circolare. Utilizziamo materiali riciclati nei nostri imballaggi, cerchiamo di evolvere il nostro modello di business adottando una logistica sempre più sostenibile. Quindi sono diverse le leve che attiviamo per poter mitigare il nostro impatto", ha sottolineato. "E poi, non meno importante, è la gestione di quello che noi chiamiamo la nostra casa, che è poi la casa comune, il territorio da cui sgorgano le nostre acque. Quindi è fondamentale per noi prenderci cura dei territori in cui viviamo", ha concluso.

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