INFORMAZIONIDiners Club Italia srl Assicurazioni, Banche e Finanza Ruolo: Head of Accounting & Tax and HR Area: Human Resource Management Angela Cea |
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(Adnkronos) - Assicurare la continuità assistenziale nella transizione dall'età pediatrica a quella adulta, soprattutto per i pazienti con malattie neurologiche croniche rare, rappresenta oggi una sfida prioritaria per il sistema sanitario. Proprio su questi aspetti si è concentrato l'evento istituzionale 'Transizione dall'età pediatrica all'età adulta nelle malattie neurologiche croniche: garantire la continuità dei percorsi assistenziali multidisciplinari e integrati nel contesto del Piano nazionale malattie rare 2023-2026', che si è svolto oggi, a Roma, promosso dal senatore Franco Zaffini, presidente della Commissione Sanità e Lavoro del Senato. Al centro del dibattito - informa una nota - è stata la presentazione del documento 'Deestrategy', promosso da Ucb Pharma in collaborazione con Edra, con l'obiettivo di supportare l'attuazione del Piano nazionale malattie rare (Pnmr) 2023-2026 nel contesto delle encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche (Dees), un gruppo di patologie rare e altamente complesse che include la sindrome di Lennox-Gastaut, la sindrome di Dravet, la sindrome di Angelman e la sindrome da deficienza di Cdkl5. "Il nostro Servizio sanitario nazionale è un'eccellenza che ogni giorno dimostra la propria capacità di prendersi cura, anche nei casi più complessi, dei pazienti affetti da malattie rare, spesso bambini - dichiara Marcello Gemmato, sottosegretario di Stato alla Salute con delega alle malattie rare - L'Italia è il secondo Paese al mondo e il primo in Europa per diagnosi, presa in carico e screening di queste patologie: un risultato possibile grazie a un vero ecosistema fatto di istituzioni, operatori sanitari, associazioni di pazienti e industria". Gemmato si è congratulato "per l'iniziativa del documento Deestrategy che punta giustamente su un approccio multidisciplinare per affrontare una delle principali criticità che il nostro ministero ha individuato come prioritaria: ridurre le diseguaglianze tra Nord e Sud, ma anche tra territori all'interno delle stesse regioni. Quando si parla di pazienti, e soprattutto di malati rari, questa disparità è inaccettabile. Vedo nella Deestrategy - continua - la concreta attuazione di quanto previsto dal Pnmr 2023-2026, sostenuto dal governo Meloni e dal ministro Schillaci con un finanziamento di 50 milioni di euro, e guardo con cauto ottimismo al fatto che finalmente alcune criticità si iniziano a compendiare". Le epilessie rare sono un gruppo eterogeneo di patologie caratterizzate da crisi epilettiche farmacoresistenti, che possono associarsi a disturbi cognitivi, neurologici e psichiatrici, oltre che a un interessamento di altri organi. In questo gruppo rientrano le Dees che comportano gradi variabili di disabilità. La complessità di queste patologie, che si manifestano quasi sempre in età pediatrica, impone una gestione sanitaria multidisciplinare che dovrebbe proseguire anche durante l'età adulta. Tuttavia, una delle problematiche principali sollevate durante l'incontro è proprio la difficile transizione da paziente pediatrico ad adulto. In questo passaggio - secondo gli esperti - si può osservare, ad esempio, una evoluzione dei sintomi: le crisi possono ridursi in numero o in intensità e i disturbi neurologici e psichiatrici associati possono invece diventare prevalenti. La criticità è quindi nella possibile necessità di rivalutare la diagnosi e rivedere i trattamenti terapeutici, il che può portare a ritardi e disagi significativi per i pazienti e le famiglie. In questo contesto, Deestrategy propone un modello assistenziale innovativo, sostenibile e integrato nel passaggio dal bambino all'adulto L'iniziativa si inserisce in un momento strategico per l'implementazione del Pnmr, che prevede azioni prioritarie per garantire l'accesso equo alle cure, il superamento delle disuguaglianze territoriali e l'integrazione tra servizi sanitari e socioassistenziali. Gli estensori del documento, analizzando le principali sfide nella gestione delle Dees, individuano 4 ambiti prioritari su cui è necessario agire con urgenza: la gestione strutturata della transizione pediatrico-adulta, il potenziamento dell'approccio multidisciplinare, il rafforzamento dei servizi socioassistenziali, lo sviluppo della telemedicina. L'analisi condotta ha permesso di delineare un percorso operativo e condiviso, che può costituire un riferimento concreto per le Regioni e i centri di riferimento nella presa in carico dei pazienti con Dees. "Le encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche rappresentano una sfida complessa nell'ambito delle malattie rare. E' nostro dovere garantire che la transizione dall'età pediatrica a quella adulta non diventi un punto critico nella presa in carico dei pazienti - afferma Zaffini - Serve un impegno concreto per una gestione strutturata, continua e omogenea su tutto il territorio, coerentemente con gli obiettivi del Pnmr 2023-2026, affinché nessuno venga lasciato indietro". "Ucb ha fortemente creduto in Deestrategy, iniziativa condotta in collaborazione con Edra e finalizzata a supportare concretamente l'attuazione del Pnmr nel contesto delle encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche - sottolinea Federico Chinni, General Manager di Ucb Italia - per promuovere interventi in grado di migliorare i percorsi assistenziali dedicati ai pazienti lungo tutto il ciclo di vita, garantendo un approccio integrato e multidisciplinare. Per farlo, abbiamo lavorato al fianco di federazioni di pazienti, clinici esperti, epilettologi, neurologi e neuropsichiatri infantili, referenti regionali della rete malattie rare, programmatori sanitari, direttori di distretto e farmacisti ospedalieri". I risultati del progetto, condivisi con un ampio gruppo di esperti e stakeholder, sono disponibili in forma strutturata e possono rappresentare un riferimento operativo per le Regioni e per i centri di riferimento coinvolti nell'attivazione del percorso di cura dei pazienti con Dees. Offrire una risposta di cura adeguata a queste sindromi - evidenziano gli esperti - non significa soltanto mettere a disposizione farmaci innovativi, ma anche strutturare l'ascolto e il coinvolgimento degli interlocutori esperti e promuovere progetti finalizzati al miglioramento della presa in carico, con un approccio in grado di colmare i gap del sistema, nell'interesse delle persone e delle famiglie colpite. "Il disegno di legge in materia di epilessia può essere lo strumento per dare risposte alle tante famiglie che convivono con encefalopatie epilettiche rare - rimarca il senatore Ignazio Zullo - L'inserimento di queste patologie nel testo normativo rappresenta un impegno chiaro a superare le disomogeneità territoriali nei percorsi di cura e assistenza. Il nostro obiettivo è garantire una presa in carico omogenea, multidisciplinare e continua in tutto il Paese, promuovendo anche il riconoscimento dei bisogni sociali, educativi e assistenziali di queste persone e delle loro famiglie. E' un passo importante per costruire un modello di sanità più equo, attento e inclusivo". L'impegno si inserisce nel più ampio lavoro istituzionale portato avanti anche dall'Intergruppo Malattie rare, volto a garantire equità e attenzione verso le patologie meno conosciute. "L'Intergruppo Malattie rare nasce per dare voce alle persone che troppo spesso restano invisibili - le parole della senatrice Daniela Sbrollini - Un modello basato su innovazione digitale, approccio multidisciplinare e sostenibilità rappresenta una strada concreta per garantire equità di accesso e qualità delle cure su tutto il territorio nazionale, sia per rispondere alle esigenze dei pazienti affetti da malattie quali le encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche, e sia per costruire un percorso strategico per l’intero sistema delle malattie rare". Con l'Intergruppo parlamentare Malattie rare "ci impegniamo a colmare le lacune nei percorsi di cura – evidenzia il senatore Orfeo Mazzella - Le encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche richiedono risposte concrete: è fondamentale investire in tecnologie digitali e servizi domiciliari per garantire cure accessibili, ridurre il peso degli spostamenti sui pazienti e rendere più efficiente l'intero sistema sanitario". Deestrategy è un modello operativo già strutturato e pronto all'implementazione: un'opportunità per le istituzioni, i decisori politici, le Regioni e i centri di riferimento di agire congiuntamente. L'invito dei relatori è che tutte le categorie si impegnino con determinazione a garantire una transizione organizzata dall’età pediatrica a quella adulta, costruendo percorsi multidisciplinari condivisi tra le équipe mediche, in grado di offrire un adeguato supporto psicologico e assistenziale a pazienti e famiglie. E' altrettanto essenziale, inoltre - sostengono gli esperti - assicurare "una continuità assistenziale, attraverso l'inserimento di figure dedicate come il case manager, per una gestione efficace e coordinata delle informazioni cliniche e investire, parallelamente, nello sviluppo e nel potenziamento della telemedicina. Non meno importante è il rafforzamento dei servizi socioassistenziali e dell'assistenza domiciliare, per un'integrazione reale tra sanità e servizi sociali sul territorio". Infine, per garantire l'efficacia e la qualità di queste azioni, si rende necessario "definire e monitorare indicatori strategici che consentano di valutare l'impatto dei percorsi assistenziali multidisciplinari e dei progressi nella digitalizzazione sanitaria".
(Adnkronos) - Un angolo gourmet in un luogo dove il lusso ha un tocco umano. L’indirizzo che non ti aspetti, nel cuore di una delle città d’arte tedesche più amate, e che spicca tra un’offerta mediamente distante dagli standard nostrani. E’ il Gewandhaus di Dresda, hotel a cinque stelle del Gruppo Marriott Bonvoy (Autograph Collection) che in questa città della ex Germania Est rasa al suolo sul finire della Seconda Guerra mondiale, e poi orgogliosamente ricostruita, ha puntato su un’offerta food&beverage di altissimo livello e, soprattutto, con un format unico nel suo genere, che comprende un ristorante specializzato nella carne e un cake-shop. Il concept del ristorante interno all’albergo, aperto anche a clienti esterni con ingresso diretto dalla strada, è tutto nel nome: [m]eatery. Un vero e proprio invito rivolto ai meat-lovers per venire ad assaporare carne di eccellente qualità. A rendere originale la proposta è il fatto che qui la carne non viene solo selezionata dai migliori allevamenti e cucinata a regola d’arte, ma viene anche stagionata a secco ‘in casa’ all’interno di una cella climatizzata a vista, come la cucina, da cui il cliente può vedere il grado di maturazione e scegliere il taglio. Questo procedimento, che assicura la giusta temperatura fredda, un’elevata umidità e la costante circolazione di aria, consente di ottenere un manzo più tenero e dal gusto più concentrato. E le preparazioni sono le più varie, dalla tartare per gli amanti del crudo alla tagliata italian style, passando per le immancabili bistecca e filetto, fino ai tagli tipicamente americani come la rib-eye e la t-bone; tutto servito con una varietà di salse di accompagno e contorni a scelta. Un locale che è al tempo stesso una steakhouse per intenditori e un pub di lusso ma anche un ‘botanist bar’, con ricca carta di vini, birre, distillati e più salutari succhi e centrifugati. A completare la speciale offerta food&beverage del Gewandhaus hotel di Dresda è il Kuchen Atelier, una pasticceria raffinatissima che offre una selezione di torte e pasticcini, realizzati con ingredienti di prima qualità, dalla frutta fresca e secca al cioccolato fondente. Ce ne sono per tutti i gusti, dai macaron, ormai divenuti internazionali, all’Eierschecke, dolce tradizionale della città di Dresda: una torta a tre strati, con una base di pasta lievitata, uno strato intermedio di crema pasticcera e uno superiore a base di uova, burro, zucchero e vaniglia. Il Kuchen Atelier occupa un angolo colorato dell’albergo, a cui si accede dalla hall e, anche in questo caso, direttamente dalla strada; i dolci fanno bella mostra di sé nelle teche una volta usciti dalle mani del maestro pasticcere Dirk Gunther. Kuchen Atelier, infatti, è aperta a chiunque voglia acquistare un dolce, ordinarlo magari per una ricorrenza, oppure consumarlo in loco, che si sia alloggiati in hotel oppure clienti esterni. Così, a una certa ora soprattutto del pomeriggio gli eleganti saloni al piano terra del Gewandhaus, compreso il suo cortile interno coperto, diventa un luogo di ritrovo e un punto di riferimento per i più golosi che si danno appuntamento qui per gustare un irresistibile dolce accompagnato da un tè, un caffè o una bibita (da provare una speciale limonata bio alle erbe). Come spiega il direttore dell’hotel Gewandhaus, Stephan Becker, “questo è un format creato dalla proprietà, un piccolo Gruppo che è in franchising con Marriott fin dal 2015, anno in cui l’hotel è stato rinnovato”. “Nel ristorante, il cliente sceglie il taglio di carne che preferisce dalla vetrina: è la carne migliore, proveniente da Argentina, Stati Uniti e da allevamenti locali. Si può scegliere addirittura il coltello, che per i più affezionati viene personalizzato. Anche nella pasticceria è tutto fatto in casa dal nostro pasticcere e si può vedere la preparazione. Spesso ci ordinano torte particolari per occasioni speciali. Vero valore aggiunto è poi il personale, molto attento, fidelizzato, flessibile: qui, infatti, tutti sono sempre pronti a dare una mano per qualsiasi necessità, ad aiutarsi l’un l’altro nei vari reparti”, sottolinea. Il Gewandhaus è un hotel che, spiega il direttore, “vanta una clientela abituale, molti americani, ma anche tedeschi; tante le persone dall’Asia e dall’Europa dell’Est; Oltre agli ospiti dell’hotel, per il ristorante abbiamo una clientela esterna, anche business durante la settimana, mentre nei weekend prevalgono i turisti in città per un city break”. Una storia, quella del Gewandhaus, che va di pari passo con quella di Dresda. L’edificio infatti è menzionato fin dal 1295, ai suoi albori, e da allora ha seguito le sorti della città, fino al bombardamento del 1945, quando della struttura riprogettata nel 1724 dall’architetto Johann Friedrich Knobel rimasero solo tre muri esterni. Fu ricostruito, come tutta la città, esattamente dov’era e com’era, al numero 1 di Ringstrasse, in quello stile tra il Barocco e il Classicismo che nel 18° secolo rifletteva l’animo culturale ma anche mercantile del tempo. Il Gewandhaus, infatti, è stato in fasi alterne azienda, banca, teatro e poi albergo dalla ricostruzione del 1997 fino al rinnovamento che 10 anni fa lo ha reso il cinque stelle di oggi, con 94 camere e 3 suite. Il cortile interno coperto, da cui si accede anche alla Spa, ricorda i palazzi ringhiera e soprattutto offre un’atmosfera raccolta e al tempo stesso maestosa. Fiore all’occhiello sono gli arredi, tutti realizzati da artigiani del territorio, in un’ottica di sostenibilità. L’albergo si trova proprio a fianco del Rathaus e da qui ci si può facilmente muovere a piedi per una passeggiata in centro. Pochi passi e si è alla Kreuzkirche, con la sua inconfondibile torre campanaria, e nella piazza dell’Alt-Markt. Da qui, è facile raggiungere il Neumarkt con l’iconica Frauenkirche, emblema della ricostruzione post-bellica. Pochi passi ancora e si può passeggiare sulla terrazza affacciata sull’Elba, con la vista sul quartiere di Neu-Stadt, arrivare alla Cattedrale e al Castello o alla zona dei musei con il palazzo dello Zwinger, e il Semperoper, uno dei teatri più importanti della Germania. Tutto raggiungibile a piedi in pochi minuti, così come, in direzione opposta, la zona commerciale fino alla stazione centrale, dal Gewandhaus, dove le porte per viaggiatori e locals sono sempre aperte.
(Adnkronos) - "Questo festival ci porta a parlare e ad approfondire i temi della sostenibilità ambientale e lo facciamo con grande piacere, guardando soprattutto all’aspetto delle norme europee che, talvolta, per ottimizzare la sostenibilità sacrificano quella economica e quella sociale. In questo contesto, il trasporto intermodale, cioè il trasporto dell’ultimo miglio, attraverso un sistema di rottura di carico - che prevede il passaggio della merce da un deposito ad un camion e poi dal camion ad una banchina portuale o ferroviaria - significa sicuramente valorizzare il trasporto, rendendolo meno caro e più sicuro”. Lo ha detto Marcello Di Caterina, vicepresidente e direttore generale di Alis, l’Associazione logistica dell’intermodalità sostenibile, alla presentazione della terza edizione di ‘Eco Festival della mobilità sostenibile e delle città intelligenti’ che si svolgerà il 16 e 17 settembre 2025 nel Centro Congressi di Piazza di Spagna. L’appuntamento è pensato per fare il punto sullo stato dell’arte della transizione ecologica nella mobilità delle persone e delle merci nel nostro Paese. L’Associazione logistica dell’intermodalità sostenibile oggi non si occupa solo di trasporto, come spiega Di Caterina: “Attraverso una serie di attività legate ai servizi, abbiamo voluto fare un focus molto importante sulla digitalizzazione e sull’intelligenza artificiale, ambiti fortemente interessati dai contributi del Pnrr per la costruzione della piattaforma logistica nazionale che” grazie ad un importante e strategico utilizzo dei dati “offrirà informazioni che serviranno ad avere una maggiore capacità di conoscenza dei ‘tappi di bottiglia’, ossia le difficoltà di trasporto inutili e i nodi da evitare, piuttosto che quelli da utilizzare”. “Siamo di fronte ad un’epoca di trasformazione totale dove, al di là degli scenari mondiali legati ai dazi da una parte e alle guerre dall’altra, i mercati sono sempre pronti ad adeguarsi alle difficoltà - conclude - ma occorre che ci sia la capacità di alimentare gli sforzi reciproci”.