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Epilessie complesse, un documento per garantire continuità assistenziale
(Adnkronos) - Assicurare la continuità assistenziale nella transizione dall'età pediatrica a quella adulta, soprattutto per i pazienti con malattie neurologiche croniche rare, rappresenta oggi una sfida prioritaria per il sistema sanitario. Proprio su questi aspetti si è ...
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Assolavoro formazione: "3 aziende su 4 finanziano corsi con risorse proprie"
(Adnkronos) - Solo il 35,7% degli adulti tra i 25 e i 64 anni prende parte a percorsi di istruzione o formazione (formale o non formale), con un divario di undici punti rispetto alla media europea. I giovani tra i 18 e i 24 anni partecipano meno dei coetanei europei (70% ...
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Clima, giugno 2025 il più caldo mai registrato in Europa occidentale
(Adnkronos) - Il mese scorso è stato il terzo giugno più caldo a livello globale, con una temperatura media di 16,46°C, 0,47°C in più rispetto alla media di giugno del periodo 1991-2020. Per l'Europa occidentale, invece, è stato il più caldo mai registrato. Due importanti ...
(Adnkronos) - Assicurare la continuità assistenziale nella transizione dall'età pediatrica a quella adulta, soprattutto per i pazienti con malattie neurologiche croniche rare, rappresenta oggi una sfida prioritaria per il sistema sanitario. Proprio su questi aspetti si è concentrato l'evento istituzionale 'Transizione dall'età pediatrica all'età adulta nelle malattie neurologiche croniche: garantire la continuità dei percorsi assistenziali multidisciplinari e integrati nel contesto del Piano nazionale malattie rare 2023-2026', che si è svolto oggi, a Roma, promosso dal senatore Franco Zaffini, presidente della Commissione Sanità e Lavoro del Senato. Al centro del dibattito - informa una nota - è stata la presentazione del documento 'Deestrategy', promosso da Ucb Pharma in collaborazione con Edra, con l'obiettivo di supportare l'attuazione del Piano nazionale malattie rare (Pnmr) 2023-2026 nel contesto delle encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche (Dees), un gruppo di patologie rare e altamente complesse che include la sindrome di Lennox-Gastaut, la sindrome di Dravet, la sindrome di Angelman e la sindrome da deficienza di Cdkl5. "Il nostro Servizio sanitario nazionale è un'eccellenza che ogni giorno dimostra la propria capacità di prendersi cura, anche nei casi più complessi, dei pazienti affetti da malattie rare, spesso bambini - dichiara Marcello Gemmato, sottosegretario di Stato alla Salute con delega alle malattie rare - L'Italia è il secondo Paese al mondo e il primo in Europa per diagnosi, presa in carico e screening di queste patologie: un risultato possibile grazie a un vero ecosistema fatto di istituzioni, operatori sanitari, associazioni di pazienti e industria". Gemmato si è congratulato "per l'iniziativa del documento Deestrategy che punta giustamente su un approccio multidisciplinare per affrontare una delle principali criticità che il nostro ministero ha individuato come prioritaria: ridurre le diseguaglianze tra Nord e Sud, ma anche tra territori all'interno delle stesse regioni. Quando si parla di pazienti, e soprattutto di malati rari, questa disparità è inaccettabile. Vedo nella Deestrategy - continua - la concreta attuazione di quanto previsto dal Pnmr 2023-2026, sostenuto dal governo Meloni e dal ministro Schillaci con un finanziamento di 50 milioni di euro, e guardo con cauto ottimismo al fatto che finalmente alcune criticità si iniziano a compendiare". Le epilessie rare sono un gruppo eterogeneo di patologie caratterizzate da crisi epilettiche farmacoresistenti, che possono associarsi a disturbi cognitivi, neurologici e psichiatrici, oltre che a un interessamento di altri organi. In questo gruppo rientrano le Dees che comportano gradi variabili di disabilità. La complessità di queste patologie, che si manifestano quasi sempre in età pediatrica, impone una gestione sanitaria multidisciplinare che dovrebbe proseguire anche durante l'età adulta. Tuttavia, una delle problematiche principali sollevate durante l'incontro è proprio la difficile transizione da paziente pediatrico ad adulto. In questo passaggio - secondo gli esperti - si può osservare, ad esempio, una evoluzione dei sintomi: le crisi possono ridursi in numero o in intensità e i disturbi neurologici e psichiatrici associati possono invece diventare prevalenti. La criticità è quindi nella possibile necessità di rivalutare la diagnosi e rivedere i trattamenti terapeutici, il che può portare a ritardi e disagi significativi per i pazienti e le famiglie. In questo contesto, Deestrategy propone un modello assistenziale innovativo, sostenibile e integrato nel passaggio dal bambino all'adulto L'iniziativa si inserisce in un momento strategico per l'implementazione del Pnmr, che prevede azioni prioritarie per garantire l'accesso equo alle cure, il superamento delle disuguaglianze territoriali e l'integrazione tra servizi sanitari e socioassistenziali. Gli estensori del documento, analizzando le principali sfide nella gestione delle Dees, individuano 4 ambiti prioritari su cui è necessario agire con urgenza: la gestione strutturata della transizione pediatrico-adulta, il potenziamento dell'approccio multidisciplinare, il rafforzamento dei servizi socioassistenziali, lo sviluppo della telemedicina. L'analisi condotta ha permesso di delineare un percorso operativo e condiviso, che può costituire un riferimento concreto per le Regioni e i centri di riferimento nella presa in carico dei pazienti con Dees. "Le encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche rappresentano una sfida complessa nell'ambito delle malattie rare. E' nostro dovere garantire che la transizione dall'età pediatrica a quella adulta non diventi un punto critico nella presa in carico dei pazienti - afferma Zaffini - Serve un impegno concreto per una gestione strutturata, continua e omogenea su tutto il territorio, coerentemente con gli obiettivi del Pnmr 2023-2026, affinché nessuno venga lasciato indietro". "Ucb ha fortemente creduto in Deestrategy, iniziativa condotta in collaborazione con Edra e finalizzata a supportare concretamente l'attuazione del Pnmr nel contesto delle encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche - sottolinea Federico Chinni, General Manager di Ucb Italia - per promuovere interventi in grado di migliorare i percorsi assistenziali dedicati ai pazienti lungo tutto il ciclo di vita, garantendo un approccio integrato e multidisciplinare. Per farlo, abbiamo lavorato al fianco di federazioni di pazienti, clinici esperti, epilettologi, neurologi e neuropsichiatri infantili, referenti regionali della rete malattie rare, programmatori sanitari, direttori di distretto e farmacisti ospedalieri". I risultati del progetto, condivisi con un ampio gruppo di esperti e stakeholder, sono disponibili in forma strutturata e possono rappresentare un riferimento operativo per le Regioni e per i centri di riferimento coinvolti nell'attivazione del percorso di cura dei pazienti con Dees. Offrire una risposta di cura adeguata a queste sindromi - evidenziano gli esperti - non significa soltanto mettere a disposizione farmaci innovativi, ma anche strutturare l'ascolto e il coinvolgimento degli interlocutori esperti e promuovere progetti finalizzati al miglioramento della presa in carico, con un approccio in grado di colmare i gap del sistema, nell'interesse delle persone e delle famiglie colpite. "Il disegno di legge in materia di epilessia può essere lo strumento per dare risposte alle tante famiglie che convivono con encefalopatie epilettiche rare - rimarca il senatore Ignazio Zullo - L'inserimento di queste patologie nel testo normativo rappresenta un impegno chiaro a superare le disomogeneità territoriali nei percorsi di cura e assistenza. Il nostro obiettivo è garantire una presa in carico omogenea, multidisciplinare e continua in tutto il Paese, promuovendo anche il riconoscimento dei bisogni sociali, educativi e assistenziali di queste persone e delle loro famiglie. E' un passo importante per costruire un modello di sanità più equo, attento e inclusivo". L'impegno si inserisce nel più ampio lavoro istituzionale portato avanti anche dall'Intergruppo Malattie rare, volto a garantire equità e attenzione verso le patologie meno conosciute. "L'Intergruppo Malattie rare nasce per dare voce alle persone che troppo spesso restano invisibili - le parole della senatrice Daniela Sbrollini - Un modello basato su innovazione digitale, approccio multidisciplinare e sostenibilità rappresenta una strada concreta per garantire equità di accesso e qualità delle cure su tutto il territorio nazionale, sia per rispondere alle esigenze dei pazienti affetti da malattie quali le encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche, e sia per costruire un percorso strategico per l’intero sistema delle malattie rare". Con l'Intergruppo parlamentare Malattie rare "ci impegniamo a colmare le lacune nei percorsi di cura – evidenzia il senatore Orfeo Mazzella - Le encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche richiedono risposte concrete: è fondamentale investire in tecnologie digitali e servizi domiciliari per garantire cure accessibili, ridurre il peso degli spostamenti sui pazienti e rendere più efficiente l'intero sistema sanitario". Deestrategy è un modello operativo già strutturato e pronto all'implementazione: un'opportunità per le istituzioni, i decisori politici, le Regioni e i centri di riferimento di agire congiuntamente. L'invito dei relatori è che tutte le categorie si impegnino con determinazione a garantire una transizione organizzata dall’età pediatrica a quella adulta, costruendo percorsi multidisciplinari condivisi tra le équipe mediche, in grado di offrire un adeguato supporto psicologico e assistenziale a pazienti e famiglie. E' altrettanto essenziale, inoltre - sostengono gli esperti - assicurare "una continuità assistenziale, attraverso l'inserimento di figure dedicate come il case manager, per una gestione efficace e coordinata delle informazioni cliniche e investire, parallelamente, nello sviluppo e nel potenziamento della telemedicina. Non meno importante è il rafforzamento dei servizi socioassistenziali e dell'assistenza domiciliare, per un'integrazione reale tra sanità e servizi sociali sul territorio". Infine, per garantire l'efficacia e la qualità di queste azioni, si rende necessario "definire e monitorare indicatori strategici che consentano di valutare l'impatto dei percorsi assistenziali multidisciplinari e dei progressi nella digitalizzazione sanitaria".
(Adnkronos) - Solo il 35,7% degli adulti tra i 25 e i 64 anni prende parte a percorsi di istruzione o formazione (formale o non formale), con un divario di undici punti rispetto alla media europea. I giovani tra i 18 e i 24 anni partecipano meno dei coetanei europei (70% vs. 79,8% media Ue), mentre i disoccupati sono i più penalizzati: solo l’11,9% accede a percorsi legati al lavoro, contro il 28,9% in Francia. Su oltre 15 milioni di lavoratori dipendenti presi in considerazione, 11,8 milioni di occupati non hanno partecipato a corsi di formazione tra il 2022 e il 2023. Pesano, su questi numeri, sia fattori oggettivi che culturali. Il 78% di chi non partecipa alla formazione dichiara di non averne bisogno. La percentuale sale all’81,7% tra gli uomini, mentre tra le donne emergono anche altre motivazioni personali. Il 20,3% avrebbe invece voluto formarsi, ma non ha potuto farlo per motivi organizzativi, economici o familiari. In Italia, a differenza di altri Paesi europei, la responsabilità dell’accesso alla formazione è percepita soprattutto come individuale, più che come diritto garantito anche dai datori di lavoro o dai servizi pubblici. Nel frattempo, la formazione resta ampiamente autofinanziata dalle imprese. Il 76,8% delle aziende utilizza risorse proprie per formare i dipendenti, una quota che nelle microimprese (1-9 addetti) sale all’81,4%. I Fondi interprofessionali sono utilizzati solo nel 15,4% dei casi, mentre i fondi europei strutturali (6,1%) e le agevolazioni fiscali (5%) restano strumenti poco sfruttati, a causa della scarsa informazione e della complessità burocratica. Il sistema, in alcuni casi frammentato e farraginoso, scoraggia soprattutto le realtà più piccole. Sono queste alcune tra le principali evidenze estratte dalla ricerca 'Il mercato dei servizi per la formazione in Italia' condotta da Assolavoro DataLab, l’Osservatorio dell’Associazione nazionale delle agenzie per il lavoro. Lo studio è stato presentato questa mattina a Milano nel corso dell’Assemblea Pubblica di Assolavoro Formazione da Silvia Ciucciovino, già prorettore dell'Università degli studi Roma Tre, Maurizio Del Conte, professore di Diritto del Lavoro all’Università Bocconi, e Mauro Di Giacomo, responsabile Centro studi DataLab. L’assemblea si è aperta con l’intervento introduttivo di Agostino Di Maio, neoeletto presidente di Assolavoro Formazione, a seguito del quale sono intervenuti: Simone Cappelli del coordinamento Tavolo Formazione, Innovazione e Ricerca della Conferenza Stato Regioni, Natale Forlani, presidente Inapp, Stefano Raia, del ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, suor Manuela Robazza, presidente della Fondazione Ciofs Fp Ets e Alessandro Voutcinitch, segretario generale Assolavoro formazione. Il mercato della formazione professionale per adulti ha generato nel 2022 un fatturato di oltre 3,2 miliardi di euro. Il 69,2% di questo valore è prodotto da appena il 6% delle imprese (quelle con fatturato superiore a un milione di euro), mentre il 41,5% delle aziende si ferma sotto i 100mila euro. Una polarizzazione che riflette anche la geografia economica del Paese: Lombardia e Lazio guidano per numero di imprese e volumi economici, con Milano e Roma in testa, seguite da Torino, Bologna, Napoli e Padova. E le aziende fanno la loro parte: il 68,9% delle imprese italiane con più di dieci dipendenti ha attivato percorsi di formazione continua tra il 2022 e il 2023. È un dato che colloca l’Italia sopra la media Ue (67,4%), ma ancora distante da Paesi come Germania (77,2%), Francia (75,9%) e Spagna (73,2%). In termini assoluti più di 804mila imprese hanno offerto opportunità formative ai propri dipendenti, di cui 384mila con percorsi strutturati e le restanti con forme di apprendimento on the job e in affiancamento. Un impegno che riflette la crescente consapevolezza del ruolo della formazione nella competitività e nella tenuta occupazionale, in un contesto profondamente segnato dalla rapida diffusione dell’Intelligenza Artificiale, dalla transizione green, e da importanti squilibri demografici. Se il ruolo delle imprese è sempre più riconosciuto - e i settori ad alta intensità tecnologica come chimica, farmaceutica, public utilities e Ict registrano livelli di formazione più elevati - la partecipazione effettiva dei lavoratori resta un nodo da sciogliere. "La formazione mirata - ha dichiarato Agostino Di Maio, presidente Assolavoro formazione, oltre che direttore generale Assolavoro - che tiene conto delle reali esigenze delle imprese e dell’evolversi del mondo del lavoro, è l’unico vero volano per il futuro, sia delle singole persone, sia del sistema Paese. Ogni euro investito efficacemente in formazione genera un valore doppio o triplo e arriva a valere fino a sette volte tanto nel caso dei giovani". "Occorre mantenere alta la qualità della formazione erogata, superando un approccio talvolta eccessivamente burocratico, fine a se stesso e del tutto inidoneo a tale scopo. Va inoltre definita una strategia univoca nazionale che superi una eccessiva frammentarietà regionale. Abbiamo di fronte la sfida delle nuove politiche attive da mettere in campo, ripartendo dalle luci e dalle ombre di Gol e valorizzando ancora di più una virtuosa sinergia tra pubblico e privato. C’è l’opportunità di affrontare al meglio la nuova programmazione", ha sottolineato. "Le agenzie per il lavoro e le società di formazione che operano nel nostro settore sono da sempre in prima linea, il nostro sistema è riconosciuto un modello sul piano internazionale e grazie alla formazione che poniamo in essere con i fondi privati di Formatemp ogni anno 400mila persone seguono percorsi utili, tanto che poi più di uno su tre accede rapidamente a una reale occasione di lavoro", ha concluso.
(Adnkronos) - Il mese scorso è stato il terzo giugno più caldo a livello globale, con una temperatura media di 16,46°C, 0,47°C in più rispetto alla media di giugno del periodo 1991-2020. Per l'Europa occidentale, invece, è stato il più caldo mai registrato. Due importanti ondate di calore, a metà e fine mese, hanno colpito ampie zone dell'Europa occidentale e meridionale: gran parte della regione ha registrato temperature percepite superiori a 38°C che in alcune zone del Portogallo hanno raggiunto i 48°C. E' quanto fa sapere Copernicus Climate Change Service (C3S), implementato dal Centro europeo per le previsioni meteorologiche a medio termine per conto della Commissione europea con finanziamenti dell'Ue. Secondo Samantha Burgess, responsabile strategico per il Clima dell'Ecmwf, "giugno 2025 ha visto un'ondata di calore eccezionale colpire ampie zone dell'Europa occidentale, con gran parte della regione colpita da un forte stress termico. Questa ondata di calore è stata resa più intensa dalle temperature record della superficie del mare nel Mediterraneo occidentale. In un mondo che si riscalda, è probabile che le ondate di calore diventino più frequenti, più intense e colpiscano un numero maggiore di persone in tutta Europa". Nel dettaglio, giugno 2025 è stato di 1,30°C superiore alla media stimata del periodo 1850-1900, utilizzata per definire il livello preindustriale (è stato solo il terzo mese degli ultimi 24 con una temperatura globale inferiore di 1,5°C rispetto al livello preindustriale). Guardando al Vecchio Continente, la temperatura media per il mese scorso è stata di 18,46°C, 1,10°C in più rispetto alla media di giugno del periodo 1991-2020, rendendolo il quinto giugno più caldo mai registrato. La maggior parte dell'Europa occidentale e centrale ha registrato temperature atmosferiche superiori alla media: l'Europa occidentale nel suo complesso ha vissuto il giugno più caldo mai registrato, con una temperatura media di 20,49°C, 2,81°C in più rispetto alla media del periodo 1991-2020. Ha superato di poco (di soli 0,06°C) il precedente record di giugno stabilito nel 2003 (20,43°C). Due importanti ondate di calore a metà e fine giugno 2025 hanno colpito ampie zone dell'Europa occidentale e meridionale. Gran parte della regione ha registrato temperature percepite superiori a 38°C, corrispondenti a uno 'stress da calore molto forte'. In alcune zone del Portogallo, le temperature percepite hanno raggiunto i 48°C, ovvero 'stress da calore estremo'. Guardando alla temperatura della superficie del mare, un'eccezionale ondata di calore marino si è sviluppata nel Mediterraneo occidentale a giugno, portando alla più alta Sst (sea surface temperature) giornaliera mai registrata per l'intera regione a giugno (27°C), corrispondente alla più alta anomalia giornaliera della Sst in qualsiasi mese (3,7°C sopra la media).