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Una vita in apnea, campagna 'Al cuore del respiro' racconta la Iap

(Adnkronos) - Può accadere ovunque e in qualunque momento: all'improvviso non si riesce più a respirare, manca il fiato e si ha la sensazione di sprofondare nel silenzio e nel buio, senza forze. Questa costante 'fame d'aria' è la drammatica esperienza condivisa dalle persone che convivono con l'ipertensione arteriosa polmonare (Iap), malattia rara che 'toglie il respiro'. Una condizione progressiva e invalidante, caratterizzata da un aumento della pressione del sangue nelle arterie polmonari, con conseguente affaticamento del cuore. La Iap compromette la quotidianità e la vita sociale, lavorativa e affettiva del paziente, con un pesante impatto sulla famiglia e sul caregiver. Se non adeguatamente trattata, degenera coinvolgendo anche il cuore, che non riesce più a pompare sangue attraverso i polmoni. Aumentare la conoscenza e la consapevolezza sulla patologia è l'obiettivo di 'Al cuore del respiro. Ipertensione arteriosa polmonare, conoscila in profondità', campagna promossa da Msd con il patrocinio di Amip (Associazione malati ipertensione polmonare) e Aipi (Associazione ipertensione polmonare italiana). Per entrare nella realtà quotidiana di chi convive con la Iap, la campagna - spiegano i promotori in una nota - ridefinisce la narrativa della malattia, raccontandola attraverso una metafora: il viaggio di chi si immerge in apnea nelle profondità marine, scende in un ambiente ostile, buio, silenzioso e sfida i propri limiti cercando con determinazione e coraggio di superarli ogni volta per risalire lentamente verso la luce e l'aria. Su queste immagini fa leva 'Apnea', il video della campagna - disponibile sul sito www.alcuoredelrespiro.it - con protagonista la testimonial Alessia Zecchini, campionessa mondiale di apnea. Strumenti della campagna sono il sito web, punto di riferimento dell'iniziativa, e attività social che si sviluppano attraverso un percorso informativo con video, interviste e approfondimenti a disposizione dei pazienti sempre su www.alcuoredelrespiro.it. Si calcola che in Italia ci siano 3.000-3.500 persone affette da Iap e in Europa circa 30.000. La sintomatologia dell'ipertensione arteriosa polmonare all'esordio è sfumata, ma poi progressivamente peggiora. I sintomi aspecifici ritardano la diagnosi di anni, mentre il fattore tempo è determinante per arrivare a una diagnosi precoce e indirizzare i pazienti ai centri di riferimento, dotati di team multidisciplinare in grado di prendere in carico il paziente nella sua complessità e somministrare la migliore opzione terapeutica. "La Iap origina direttamente nelle arteriole polmonari, e determina aumento della pressione nel piccolo circolo e scompenso cardiaco per l'impegno della parte destra del cuore - descrive Michele D'Alto, responsabile Centro ipertensione polmonare, Dipartimento di Cardiologia, Ospedale Monaldi Napoli - E' più frequente nelle donne, ma ha un decorso più grave negli uomini; predilige la larga fascia di età tra i 30 e i 60 anni", e "la gestione è più complessa nei bambini e negli anziani. I sintomi poco specifici e più comuni sono fiato corto, affanno, gonfiore alle gambe, per questo la diagnosi è difficile e spesso tardiva (più di 2 anni). Una diagnosi precoce e la presa in carico in un centro esperto possono salvare tante vite". E' dunque "fondamentale la collaborazione tra clinici, associazioni pazienti, aziende farmaceutiche e istituzioni che, attraverso un costante dialogo e sinergie, possono dare risposte ai bisogni clinici ancora insoddisfatti delle persone affette da Iap". Le persone che convivono con l'ipertensione arteriosa polmonare hanno bisogni ed esigenze di tipo clinico, psicologico e sociale, prosegue la nota. La Iap è una malattia invisibile perché la fame d'aria non provoca dolore, i sintomi vengono spesso trascurati o confusi con quelli di altre patologie cardio-respiratorie, i percorsi diagnostico-terapeutici sono spesso disomogenei a livello regionale. Vi è quindi la forte necessità di un supporto gestionale e psicologico per paziente e caregiver. Amip e Aipi sono le associazioni che da anni affiancano il difficile cammino dei pazienti aiutandoli nell'informazione e ad affrontare le terapie, le problematiche familiari e lavorative, con l'ascolto e l'accoglienza e con il supporto psicologico. "La campagna 'Al cuore del respiro' vuole far emergere le problematiche e le difficoltà di vita quotidiana che incontrano il paziente e il caregiver nella gestione della malattia e nella Vita di tutti i giorni. E lo fa con una metafora sportiva efficace che evoca la fame d'aria ed è in grado di raccontare la rarità che contraddistingue la Iap - sottolinea Vittorio Vivenzio, presidente Amip - Il principale bisogno dei pazienti e dei loro caregiver è di tipo informativo e relazionale con il personale sanitario esperto su questa patologia. Avere un punto di riferimento stabile e sicuro è fondamentale. Altro bisogno da non sottovalutare è quello di consentire ai pazienti di potersi avvalere di un aiuto psicologico con uno specialista dedicato, figura che dovrebbe essere integrata nel team multidisciplinare del centro di riferimento". "Abbiamo aderito sin da subito con grande entusiasmo - dice Pisana Ferrari, presidente Aipi - perché colpiti da almeno due elementi della campagna. Il primo è l'acqua: un modo poetico e delicato per parlare di una patologia che toglie il respiro. Il secondo è proprio la fame di aria che l'apnea, la metafora sportiva scelta, evoca con grande forza. Negli ultimi anni il coinvolgimento delle rappresentanze dei pazienti è diventato sempre più centrale nei lavori delle società scientifiche, degli istituti di ricerca, delle istituzioni europee, delle autorità regolatorie. Personalmente ho avuto il piacere di poter portare la voce dei pazienti come paziente esperto all'Ema, Agenzia europea del farmaco, e come co-autrice alla stesura delle linee guida sull'ipertensione polmonare delle società europee di cardiologia e pneumologia del 2022, esempi virtuosi di ingaggio concreto dei pazienti". Nel video 'Apnea' la storia di Alessia Zecchini si intreccia con quella di una paziente con ipertensione arteriosa polmonare: nei loro dialoghi intimi in riva al mare, in un sottile gioco di parallelismi, emergono con delicatezza gli elementi che differenziano i loro percorsi, ma anche tratti in comune di chi vive 'in apnea', illustrano i promotori della campagna. "Cuore e respiro sono elementi fondamentali nella mia disciplina sportiva - racconta Zecchini - Il respiro è una funzione naturale e fisiologica, respiriamo ogni secondo della nostra vita e sapere che ci sono persone che devono affrontare una limitazione di questa funzione vitale, che troppo spesso diamo per scontata, mi ha fatto sentire subito coinvolta come atleta e come persona in questa campagna. Sia gli apneisti che i pazienti devono affrontare un 'viaggio' arduo, che prima di tutto è dentro di noi per affrontare le nostre paure, le nostre emozioni, i nostri limiti fisici. Tutto questo però mai da soli, perché ogni traguardo può essere raggiunto grazie al supporto di un team, che sia sportivo o medico, e ovviamente, nel caso dei pazienti, anche grazie alla ricerca. Per me è stato un grande piacere partecipare alla campagna 'Al cuore del respiro', è un'esperienza che mi ha arricchito come persona e spero tanto che possa essere d'aiuto anche ai pazienti". In passato il trattamento della Iap consisteva nel trapianto di polmone o cuore-polmone come unica opzione terapeutica, ricorda la nota. Negli ultimi 10 anni il percorso terapeutico è cambiato, con l'introduzione di farmaci che allungano la sopravvivenza e migliorano la qualità di vita dei pazienti. Tuttavia, permane un grande bisogno di strategie terapeutiche innovative. "'Inventare per la vita' è da sempre la missione di Msd e lo è anche nelle malattie rare", evidenzia il gruppo. "Da azienda impegnata a migliorare e salvare la vita delle persone - afferma Nicoletta Luppi, presidente e amministratrice delegata Msd Italia - abbiamo un ruolo fondamentale sia nel sensibilizzare e promuovere l'informazione su una patologia rara come l'ipertensione arteriosa polmonare, e la campagna 'Al cuore del respiro' ne è un ottimo esempio, sia nell'avanzare la nostra ricerca per trovare strategie terapeutiche sempre più innovative". "Il nostro impegno - prosegue Luppi - sarà massimo al fianco di istituzioni, associazioni e comunità scientifica, affinché la nostra innovazione terapeutica arrivi in modo tempestivo ed efficace alle persone che ne hanno urgente bisogno. E perché ciò avvenga - precisa - è necessario agire per eliminare i freni normativi e burocratici che la ostacolano, garantendo l'equo accesso alle cure e, al contempo, l'attrattività del nostro mercato. Con l'introduzione di nuove regole per gestire l'innovazione e definire nuovi meccanismi di accesso precoce ai farmaci innovativi, possiamo davvero cambiare il percorso di cura dei pazienti con Iap. Sono orgogliosa di vedere che questo sia l'obiettivo comune che guida tutti noi 'attori' del sistema salute, riuniti in un appuntamento importante come quello di oggi, che ci vede convergere gli sforzi per garantire il diritto alla salute anche dei pazienti con ipertensione arteriosa polmonare". Dichiara Louise Houson, presidente Core Europe & Canada Region, Msd International: "Il nostro impegno per fare una differenza significativa per i pazienti si estende alle malattie rare come l'ipertensione arteriosa polmonare, che rimane una sfida per la salute pubblica con un elevato bisogno medico insoddisfatto. Sono convinta che la collaborazione e le partnership tra tutti i settori coinvolti, uniti oggi per il lancio della campagna, genereranno la sensibilizzazione e l'azione necessarie per contribuire a salvare e migliorare tante Vite in Italia".

Confprofessioni, Marco Natali è stato eletto presidente

(Adnkronos) - Marco Natali è stato eletto presidente di Confprofessioni dal consiglio generale della Confederazione, che riunisce le associazioni di categoria. Con questa nomina, si chiude l’era di Gaetano Stella, sotto la cui guida Confprofessioni ha consolidato la propria stabilità, credibilità e capacità di rappresentanza. Natali si prepara a inaugurare una fase di evoluzione per Confprofessioni, con l’obiettivo di adattare l’organizzazione ai mutamenti socioeconomici e di trasformarla in un punto di riferimento sempre più dinamico e innovativo per i professionisti italiani. Nel suo discorso d’insediamento, il neopresidente ha presentato un programma ambizioso, incentrato su due pilastri fondamentali: le persone e la rappresentanza. “Questo è il momento di osare. E' tempo di costruire sul lavoro svolto finora e di guardare a nuovi orizzonti con determinazione e visione strategica. Ringrazio il presidente Stella e la sua squadra per l’impegno e la dedizione con cui hanno guidato la Confederazione, lasciando un’eredità di crescita e solidità, preziosa base per il futuro”, ha dichiarato Natali. Lo sguardo sarà rivolto al superamento delle sfide attuali come la transizione green e digitale, l’internazionalizzazione, l’evoluzione dei modelli organizzativi e il potenziamento del welfare dedicato ai professionisti e ai loro dipendenti, nonché al rafforzamento delle relazioni con stakeholder strategici come sindacati, politica e rappresentanze professionali. Azioni importanti per valorizzare il ruolo centrale del professionista nella società. Accanto a Marco Natali lavorerà una giunta esecutiva caratterizzata da una forte presenza femminile rispetto al passato, e composta da esponenti di spicco del settore: vice presidente - Andrea Dili (Adc), Salvo Barrano (Ana), Luigi Carunchio (Ungdcec), Giole Semprini Cesari (Andi), Paola Cogotti (Ancl), Alessandro Dabbene (Fimmg), Paola Fiorillo (Anf), Maria Pungetti (Assoingegneri), Dominella Quagliata (PlpP) e Ezio Maria Reggiani (Anc). Tra gli altri incarichi assegnati, il consiglio generale ha nominato Raffaele Loprete (Ungdcec) - presidente, Roberto Accossu (Fidaf) e Carmen Colangelo (Cipa come revisori, e il nuovo collegio dei probiviri, composto da Vilma Iaria (Adc) come presidente, Ennio Bucci (Anf) e Marina Brinchi (Plp) come componenti effettivi, e Sandro Spella (Ungdcec) e Fernando Tebaldi (Ancl) come supplenti. “L’Italia può contare su professionisti dalle competenze straordinarie, capaci di essere il motore della crescita economica e sociale del Paese. Confprofessioni deve essere la voce di queste eccellenze, creando nuove opportunità e affrontando con coraggio le sfide che ci attendono”, ha concluso Natali. Sotto questa nuova guida, Confprofessioni punta a rafforzare il proprio ruolo come interlocutore autorevole a livello nazionale ed europeo, lavorando per un futuro in cui l’aggregazione delle competenze, il networking internazionale e l’innovazione tecnologica siano al centro del cambiamento.

Gruppo Cap e Alfa Varese, insieme per definire strategie per acquisti responsabili

(Adnkronos) - Valorizzare le pratiche di approvvigionamento responsabili, per ridurre il proprio impatto ambientale e promuovere una catena di fornitura trasparente e sostenibile, con l’obiettivo di costruire una vera e propria responsabilità sociale d’impresa condivisa e diffusa. È stato questo il focus del convegno 'Sostenibilità nel Procurement: Strategie e Pratiche per Acquisti Responsabili', promosso da Gruppo Cap e Alfa Varese. L'evento, tenutosi mercoledì 20 novembre presso la sede di Gruppo Cap di via Rimini a Milano, ha rappresentato un'opportunità di confronto e di condivisione di best practice sul tema del procurement sostenibile, con la partecipazione di rappresentanti del settore e di esperti di sostenibilità. Michele Falcone, direttore generale di Gruppo Cap, ha evidenziato i risultati concreti della collaborazione fra le due aziende, avviata attraverso un contratto di rete per migliorare l’efficienza e la sostenibilità delle loro operazioni: “Il contratto di rete tra Gruppo Cap e Alfa Varese nasce dalla necessità di affrontare sfide comuni nel settore della gestione delle risorse idriche. Entrambe le aziende, pur operando in territori diversi, condividevano l’obiettivo di migliorare l’efficienza e la sostenibilità delle proprie operazioni. Questo ci ha portato a considerare la possibilità di unire le forze, creando una sinergia che potesse amplificare i nostri sforzi individuali. Attraverso questa collaborazione abbiamo ottimizzato i processi di approvvigionamento, ridotto i costi e migliorato l’efficienza operativa, ottenendo condizioni più vantaggiose dai fornitori e contribuendo a una gestione più sostenibile delle risorse”. “La collaborazione di Alfa con Cap per la gestione degli acquisti è una delle colonne portanti sulle quali si basa il contratto di rete tra le due aziende. Si tratta di una sinergia importante che garantisce economicità ed efficienza in un settore fondamentale dell’attività. I vantaggi sono però anche per i nostri fornitori, per i quali si ampliano le possibilità di operare, facendo tra l’altro riferimento ad un contesto territoriale più vasto”, ha aggiunto Marco Cavallin, amministratore delegato di Alfa. Durante il convegno sono intervenute diverse figure di spicco del settore, tra cui rappresentanti dell’Un Global Compact Network Italia e di altre aziende che promuovono la sostenibilità. Si è parlato, inoltre, del sistema di Vendor Rating adottato da Gruppo Cap, che integra criteri di sostenibilità nelle fasi di qualificazione e selezione dei fornitori, incentivando così il miglioramento continuo all’interno della filiera. Al termine dell’evento, è stata presentata la nuova strategia di acquisto di Gruppo Cap e Alfa Varese, un progetto che si propone di stabilire nuovi standard di sostenibilità per il procurement nel settore idrico, contribuendo alla transizione ecologica del Paese.

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Una vita in apnea, campagna 'Al cuore del respiro' racconta la Iap

Confprofessioni, Marco Natali è stato eletto presidente

Gruppo Cap e Alfa Varese, insieme per definire strategie per acquisti responsabili