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Malattie rare, cardiologo Vizza: "Per Iap fornire servizi insieme al farmaco"

(Adnkronos) - "Oggi il costo del farmaco è ridotto, ma fornire insieme alla terapia una serie di servizi che dovrebbero essere fruibili per il paziente è un aspetto estremamente importante. Per gestire il sistema di infusione, oltre alla formazione del paziente, ci deve essere l'aiuto di personale infermieristico", ma questo "non è sempre garantito dalle aziende che producono i farmaci". Così Carmine Dario Vizza, professore di Cardiologia all'Università di Roma 'La Sapienza' e direttore della Cardiologia presso l'Azienda ospedaliero-universitaria Policlinico Umberto I, intervenendo alla conferenza stampa 'Ipertensione arteriosa polmonare: terapie su misura e home delivery cambiano le prospettive di cura', promossa oggi a Roma da Aop Health, nella sede del Palazzo dell'Informazione. "Per la Iap, la comunità scientifica è riuscita a produrre delle evidenze scientifiche che sono solide. Avere 10 farmaci a disposizione per malattia rara è un fatto eccezionale - spiega Vizza - Ma 20-25 anni fa nessuno voleva interessarsi a questa malattia rara. Una ventina di anni fa, Stefano (Ghio, presidente di Italian pulmonary hypertension network, ndr) e io, lui a Pavia, io a Roma, abbiamo iniziato usando farmaci 'off label', quindi fuori indicazione. Avevamo solo il prostanoide, che è infusionale. Pur cambiando la storia naturale del paziente, era difficile da far accettare. Inoltre, era anche instabile: rimaneva stabile per non più di 20-25 ore. Poi è arrivato il treprostinil che ha una stabilità maggiore. Recentemente è stato dimostrato che può allungare la stabilità per più di 14 giorni: continuare la terapia per un periodo molto lungo è senz'altro un aspetto importante e rilevante". La ricerca "è importantissima - sottolinea l'esperto - Con la terapia, da un punto di vista sintomatologico il paziente migliora molto. La stragrande maggioranza dei pazienti sono a un rischio intermedio, che significa avere una mortalità intorno al 10% dopo un anno. Oggi molti di questi pazienti riusciamo a farli passare a un rischio basso, che significa avere una mortalità inferiore al 100% dopo un anno. Ma soprattutto migliora la capacità di fare uno sforzo fisico. Dimostrare che abbiamo un miglioramento della sopravvivenza in una malattia rara è estremamente difficile. Però vediamo il trend di quello che ci dicono i registri nel corso del tempo - illustra Vizza - Da quando abbiamo iniziato a dare i farmaci, quindi con una mediana sopravvivenza a 2 anni e mezzo, a quello che facciamo adesso, con una terapia aggressiva, dove noi mettiamo un farmaco dopo l'altro, rapidamente arriviamo alla mediana sopravvivenza che è sui 7 anni". E "probabilmente adesso che cominciamo a utilizzare terapie ancora più aggressive abbiamo ulteriori vantaggi. Abbiamo dei pazienti che sono in trattamento con 20 anni, 25 anni, che stanno bene. Sono una minoranza, il 5%, il 10%, però 20 anni fa era una cosa assolutamente impossibile da pensare", conclude.

Engineering, delegazione comm. Trasporti della camera in visita a data center Pont Saint Martin

(Adnkronos) - Engineering, azienda leader nei processi di digitalizzazione per imprese e Pubblica amministrazione, ha accolto oggi presso il proprio data center di Pont Saint Martin una delegazione della commissione Trasporti della Camera dei Deputati, composta dal presidente Salvatore Deidda e dall’On. di maggioranza Enzo Amich della XI Commissione (firmatario di una proposta di legge sui data center). Con loro il vice presidente della Regione Val d’Aosta Luigi Bertschy. La visita è stata l’occasione per far conoscere le soluzioni tecnologiche d'avanguardia impiegate nella gestione, protezione e archiviazione dei dati del Data Center, asset strategico del Gruppo Engineering guidato da Maximo Ibarra. La struttura di Pont Saint Martin, che impiega oltre 300 lavoratori della Val d’Aosta, garantisce i più alti livelli di certificazione del settore, sostenibilità e sicurezza, permettendo, insieme con gli altri due Data Center del Gruppo situati a Torino e Vicenza, la gestione di circa 25.000 server, 250.000 postazioni di lavoro, una rete di 18.000 device, oltre 2 milioni di ticket all'anno (richieste di servizio dagli utenti) e uno spazio su disco di oltre 10 peta-byte. Rappresentata da Marco Valentini, group public affairs director e Alessandro Spigaroli, executive director cloud, Engineering ha presentato le caratteristiche del proprio data center, tra le strutture italiane più all’avanguardia, evidenziando come negli anni grazie a continui investimenti si sia puntato su qualità, sicurezza e sostenibilità per rispondere alle esigenze dei clienti e dei partner. A conferma dell’eccellente livello di efficienza energetica, raggiunto grazie a importanti interventi di efficientamento dei sistemi di refrigerazione effettuati negli ultimi anni, nel 2023 il data center di Pont Saint Martin ha registrato una importante riduzione del proprio pue (power usage effectiveness), il parametro che misura la sostenibilità energetica della struttura. Tra i benefici ottenuti dai nuovi assetti impiantistici del Data Center va anche ricordato l’azzeramento dei consumi di metano nel corso dell’anno: una parte del calore dell'acqua del circuito di ritorno viene infatti recuperata ed impiegata per il riscaldamento degli uffici, portando al completo spegnimento dell’impianto di riscaldamento a gas. Il vice presidente della Regione Bertschy ha enfatizzato come la collaborazione con il Gruppo Engineering costituisca da anni un punto di riferimento per lo sviluppo del territorio. Fabio Momola, executive vice president Engineering, dichiara: “Ringraziamo il presidente Deidda, Amich ed il vice presidente Bertshcy per la loro visita presso il Data Center di Pont-Saint-Martin, che, insieme agli altri due data center di Vicenza e Torino, rappresentano il cuore pulsante dell’evoluzione digitale dei nostri clienti e sono fondamentali per la gestione sicura ed efficiente dei dati, sia per il settore pubblico che per quello privato. Questa visita conferma l’importanza di un dialogo costante tra il mondo industriale e quello politico per costruire insieme un futuro digitale più sostenibile e inclusivo”.

Mazzoncini (A2a): "Ue non resti indietro sulle auto a guida autonoma"

(Adnkronos) - "Penso che l'Europa non possa rimanere indietro" sulla guida autonoma. L'esortazione è dell'ad di A2a Renato Mazzoncini, nel giorno in cui la multiutility, insieme a Politecnico di Milano e Most ha lanciato a Brescia la prima sperimentazione europea di car sharing a guida autonoma. "Il tema geopolitico è chiaro: poche ore fa negli Stati Uniti hanno annunciato che mai un'auto cinese a guida autonoma circolerà sul territorio americano, perché temono che una tecnologia di questo genere possa essere pericolosa e penso che lo stesso tema lo abbia l'Europa, che quindi - ha evidenziato Mazzoncini - "deve decidere cosa fare: o ci sviluppiamo la nostra piattaforma oppure prima o poi dovremo aderire a quelle degli altri". Il suggerimento dell'ad, "vista l'importanza anche per la nostra industria e per la nostra ricerca" è di "lavorare su una nostra piattaforma. Negli Stati Uniti hanno deciso di partire da due play ground, Phoenix e San Francisco. Oggi noi lanciamo questo progetto da Brescia, domani in Europa potrebbero essercene altre. Da qualche parte bisogna partire". E Brescia è un buon posto per farlo. "E' una città dove sapevamo che c'era terreno fertile per la sperimentazione, è sempre successo così. E' successo così con il teleriscaldamento nel 1973, nel 1999 con il grande termovalorizzatore e poi con la metropolitana automatica, la prima in Italia. Una città che recepisce bene e poi ha una dimensione che da laboratorio funziona bene", ha detto Mazzoncini, assicurando che "la sperimentazione rimane a Brescia, anche perché le strade vanno mappate e abbiamo bisogno di un livello di dettaglio molto maggiore". Al termine della sperimentazione, a fine novembre, bisognerà capire cosa fare. La scelta dipende anche dalla risposta che darà la politica. Su questo "siamo confidenti", ha detto l'ad.

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