Farmaci, neuropsichiatra infantile Dalla Bernardina: "Con fenfluramina benefici in 50% pazienti con Lgs"

(Adnkronos) - Nel trattamento della sindrome di Lennox - Gastaut, 'beneficio estremamente significativo su controllo crisi e qualità di vita' Fenfluramina "ha dimostrato un'efficacia significativa sia nei trial controllati a breve termine, sia nei trattamenti in aperto di real world, effettuati anche per anni. Possiamo dire che almeno il 50% dei pazienti che hanno assunto il farmaco hanno tratto un beneficio estremamente significativo, sia sul piano di controllo delle crisi, sia sul piano della qualità di vita". Così Bernardo Dalla Bernardina, già professore di Neuropsichiatria infantile dell'università degli Studi di Verona e direttore scientifico del Centro di ricerca per le epilessie pediatriche dell'Aoui ospedale Donna e Bambino di Verona, in occasione di un incontro con la stampa organizzato oggi a Milano da Ucb per annunciare il via libera di Aifa alla rimborsabilità di fenfluramina nel trattamento della sindrome di Lennox - Gastaut (Lgs). La grave encefalopatia epilettica e dello sviluppo che insorge in età pediatrica, che si manifesta "in alcuni casi nel primo anno di vita, in altri in età prescolare, è caratterizzata dall'associazione di diversi tipi di crisi - spiega lo specialista - Tra le più handicappanti ci sono quelle toniche o atoniche, che comportano una caduta inattesa, brutale e violenta che, a sua volta, può comportare degli ulteriori danni per conseguenze legate al trauma cranico". La malattia rara colpisce circa 1 milione di persone in tutto il mondo e compromette l'ambito "cognitivo, del linguaggio, della relazione, delle autonomie, delle possibilità di raggiungere un adeguato livello sul piano dell'apprendimento", e comporta quindi "l'impossibilità di arrivare ad entrare in maniera autonoma nel mondo del lavoro". "I farmaci fino ad oggi a disposizione - illustra Dalla Bernardina - hanno sempre ottenuto risultati modesti e transitori, quindi mai in grado di modificare l'outcome", cioè il risultato clinico, per "questi soggetti, che è sistematicamente sfavorevole, sia sul piano della persistenza delle crisi che di tutti gli handicap associati". Anche se la forma della malattia può "essere dovuta a cause molto diverse tra di loro - conclude l'esperto - la fenfluramina è in grado di agire sul meccanismo di sbilanciamento che sostiene le crisi, indipendentemente dalla causa che le ha provocate, riequilibrando lo sbilanciamento che le produce". In particolare, agisce "sui recettori della serotonina e sui recettori Sigma-1, implicati in maniera significativa nella genesi nella determinazione di molte forme di epilessia".

Fondazione Alessandra Bono, in azione per ricerca formazione e borse studio

(Adnkronos) - Avanzare la ricerca scientifica oncologica, in particolare per combattere il tumore all'ovaio, ma la sua azione si estende a una varietà di iniziative che abbracciano numerosi ambiti di utilità sociale. Questa la missione che guida la Fondazione Alessandra Bono onlus, nata in memoria di Alessandra Bono, una giovane donna laureata in Ingegneria Civile all'Università di Brescia, scomparsa prematuramente a causa di un tumore ovarico. La sua storia e la sua forza durante la malattia hanno ispirato la famiglia Bono a fondare un'organizzazione che potesse fare la differenza nella lotta contro questa devastante malattia e, più in generale, nel campo della ricerca scientifica e del benessere sociale. “Dal 2017 - racconta all’Adnkronos/Labitalia Valerio Bono, presidente di Fondazione Alessandra Bono - anno della sua fondazione, la Fondazione Alessandra Bono ha destinato oltre 10 milioni di euro a progetti di utilità sociale, promuovendo ricerca, salute, educazione e sostegno alla comunità. La Fondazione opera principalmente in quattro settori: ricerca e salute, sociale, formazione e borse di studio. Questa scelta è stata dettata dall'esigenza di affrontare alcune delle sfide più urgenti nel nostro paese, sia sul piano medico-scientifico che su quello educativo e sociale”. “Il focus principale della Fondazione - spiega - è la ricerca oncologica, con particolare attenzione alla diagnosi precoce e al trattamento del tumore ovarico. L'importanza di quest’area nasce dall’esperienza personale della famiglia Bono e dalla necessità di fornire nuove risorse alla comunità scientifica per combattere una malattia tanto letale quanto subdola nella sua diagnosi. Accanto a questo, la Fondazione sostiene altre iniziative nel campo della salute, tra le più importanti la donazione di un angiografo robotizzato integrato con un sistema di ricostruzione tridimensionale del cuore e dei vasi sanguigni per la sala operatoria cardiovascolare ibrida di ultima generazione di Fondazione Poliambulanza e il sostegno al Centro di ricerca universitario Alessandra Bono dell’Asst spedali civili di Brescia e Università degli Studi di Brescia che si propone di promuovere la ricerca e la disseminazione di conoscenze sulla sindrome Post-terapia intensiva, una sindrome ancora oggi ampiamente inesplorata”. “Inoltre - sottolinea il presidente Valerio Bono - non bisogna dimenticare i progetti di ricerca a supporto della cattedra di anatomia patologica dell'Università degli Studi di Brescia per supportare i giovani studiosi del Dipartimento di medicina molecolare e traslazionale (Dmmt) nella ricerca di una più approfondita definizione della medicina personalizzata e con il Centro di ricerca Eugenia Menni specializzato nella ricerca oncologica sulle cellule staminali da placenta umana”. “La Fondazione - afferma - sostiene numerose iniziative di grande impatto sociale a livello locale, nazionale e internazionale. Partendo dal sostegno alle associazioni sportive del territorio per avvicinare i più giovani ai valori dello sport e passando ai progetti di inclusione sociale come la collaborazione con l’Associazione Luna che si occupa di ragazzi affetti da diversi disturbi del neurosviluppo e che si adopera per supportare loro e le famiglie nell’inserimento nella società. Nel 2017 parte anche il progetto a sostegno della mensa per i poveri a Quito, in Ecuador, dove ogni giorno vengono distribuiti 250 pasti e sempre per restare fuori dall’Italia la Fondazione ha deciso di sostenere Skychildren con un progetto per togliere dalla strada i bambini e ragazzi di Calcutta e del distretto di Gondia Bhadura per portarli in centri d’istruzione, dove possono prepararsi a entrare o rientrare nel sistema scolastico ufficiale”. Per Valerio Bono “la formazione delle nuove generazioni è essenziale per il progresso scientifico. La Fondazione ha infatti costruito e donato al comune di Corte Franca una scuola per l’infanzia in grado di ospitare 240 bambini mentre a livello internazionale ha realizzato una scuola elementare in Brasile, che serve più di 7.000 abitanti di due villaggi. Promuove inoltre numerose iniziative per incentivare i più giovani a intraprendere carriere scientifiche come #nonsoloscienza, in collaborazione con Fondazione Teatro Grande e Fondazione della Comunità Bresciana, o Cellule come opere d’arte in collaborazione con Aitic per ispirare i giovani ad avvicinarsi alle discipline STEM attraverso il teatro e le arti”. “Consapevole dell'importanza della formazione e della preparazione dei futuri professionisti - continua - la Fondazione ha istituito 103 borse di studio e di ricerca principalmente nel settore medico-scientifico ma, in memoria del percorso di studi di Alessandra, anche in quello ingegneristico e architettonico. Nel 2024 si è inserito anche il sostegno a 3 ricercatori del Nanochemistry camp dell’Istituto Iseo che ha visto l’assegnazione di 3 borse di studio e di due premi per la nanochimica. Questi progetti mirano a sostenere giovani talenti che, grazie al loro impegno, contribuiranno in futuro alla ricerca e all’innovazione” “Uno dei progetti di punta della Fondazione - rimarca - è lo studio sulla diagnosi precoce del tumore ovarico, sviluppato in collaborazione con il team del professore Maurizio d’Incalci dell’Humanitas University. Questo progetto di ricerca rappresenta un passo avanti rivoluzionario nella lotta contro una delle malattie oncologiche più difficili da diagnosticare. Il tumore ovarico, infatti, raramente presenta sintomi precoci e, per questo motivo, è spesso rilevato quando è già in fase avanzata. L'innovazione principale di questo studio è l'introduzione di una biopsia liquida per il monitoraggio della malattia e la diagnosi delle recidive. Inoltre, è in fase di sviluppo un rivoluzionario pap test specifico che potrebbe individuare la presenza della malattia fino a 9-10 anni prima rispetto alla sua manifestazione clinica consentendo quindi la sconfitta di questo tipo di tumore. Questa ricerca, già riconosciuta come una delle più avanzate a livello mondiale, potrebbe trasformare radicalmente l’approccio alla diagnosi e al trattamento del tumore ovarico, salvando la vita di migliaia di donne ogni anno”. Guardando al futuro, la Fondazione ha in programma di ampliare il progetto ‘La vita dopo la terapia intensiva’ in collaborazione con gli Spedali Civili di Brescia: “Un’iniziativa che mira a supportare i pazienti che hanno superato gravi malattie e che necessitano di un percorso di riabilitazione fisica e psicologica per tornare a una vita normale. Questo progetto pone un focus particolare sui pazienti che hanno affrontato la sepsi, una patologia che spesso lascia importanti strascichi nel lungo termine. Inoltre, la Fondazione intende finanziare nuove strumentazioni per migliorare la diagnosi e il trattamento di tumori alla prostata e al seno, con l’obiettivo di espandere il proprio raggio d'azione in ambito oncologico. Un ulteriore ambito di intervento sarà il rafforzamento delle collaborazioni con università e ospedali per promuovere l’educazione scientifica e la formazione di nuovi professionisti. Nel campo sociale, continuerà il sostegno alle associazioni del territorio e a quelle internazionali concentrandosi su quei progetti atti a sostenere i soggetti più fragili della nostra società”.

Report di sostenibilità TIM, l’analisi di SostenibileRating

(Adnkronos) - Un forte impegno verso la sostenibilità, ma anche la necessità di un ulteriore sforzo per aumentare la visibilità e l’accessibilità delle informazioni, soprattutto rispetto a obiettivi e risultati, migliorando così la percezione pubblica, attraendo nuovi stakeholder e investitori interessati ai temi ESG. Ecco l’analisi sulla visibilità del TIM Sustainability Report 2023 da parte di SostenibileOggi, sulla base del nuovo strumento “SostenibileRating”. Attraverso una accurata e puntuale ricognizione sui contenuti del Report, il team di SostenibileOggi arriva alla conclusione finale: "Nonostante gli sforzi di TIM in ambito di sostenibilità, la visibilità organica del bilancio di sostenibilità rimane limitata. Questo evidenzia una discrepanza tra l’impegno aziendale e l’interesse percepito del pubblico. Per migliorare questo aspetto, potrebbe essere utile per TIM considerare una strategia SEO più aggressiva e una maggiore promozione attraverso canali di notizie e portali di settore". L'analisi completa su SostenibileOggi.it

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Loise Alessandro

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