Giornata mondiale delle malattie rare, Sin rafforza impegno per patologie neurologiche

(Adnkronos) - In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare 2026, che si celebra il 28 febbraio, la Società italiana di neurologia (Sin) rinnova il proprio impegno nel promuovere attenzione, consapevolezza e azioni concrete per i pazienti affetti da malattie neurologiche rare, un ambito che rappresenta una delle aree più complesse e in continua evoluzione. Queste patologie - informa la società scientifica in una nota - comprendono centinaia di condizioni differenti, spesso di origine genetica, che possono manifestarsi in età pediatrica o adulta e che sono frequentemente caratterizzate da un decorso progressivo e da un importante impatto funzionale. Nel loro insieme, queste patologie interessano un numero rilevante di persone e pongono sfide significative non solo sul piano clinico ma anche organizzativo, sociale ed economico, coinvolgendo l’intero sistema sanitario. Nonostante i progressi della ricerca scientifica e delle tecnologie diagnostiche, persistono ancora significativi ritardi nella diagnosi, percorsi assistenziali frammentati e disuguaglianze territoriali nell’accesso ai centri di riferimento e alle cure, con rilevanti ripercussioni sulla qualità della vita delle persone e delle loro famiglie. "La Giornata mondiale delle malattie rare è un momento cruciale per riaffermare che queste patologie non devono rimanere ai margini dell’attenzione sanitaria e istituzionale – afferma Mario Zappia presidente Sin - Le malattie neurologiche rare interrogano profondamente la neurologia contemporanea, chiamandoci a ripensare i modelli di diagnosi, presa in carico e continuità assistenziale. Come Sin, siamo impegnati a promuovere una neurologia capace di riconoscere precocemente queste condizioni, accompagnare i pazienti lungo tutto il percorso di malattia e sostenere la ricerca clinica e traslazionale come strumento concreto di cambiamento". Un elemento centrale per migliorare la gestione delle malattie neurologiche rare - secondo gli esperti - è rappresentato dalla standardizzazione dei percorsi diagnostico-terapeutici, attraverso raccomandazioni condivise, algoritmi clinici e strumenti operativi che possano supportare il neurologo nella pratica quotidiana, anche al di fuori dei centri altamente specialistici. "Le malattie neurologiche rare, in particolare quelle di origine genetica, richiedono competenze specialistiche ma anche un approccio strutturato e condiviso”– sottolinea Massimiliano Filosto, coordinatore del Gruppo di studio Sin di Neurogenetica clinica e malattie rare - Il lavoro del Gruppo di studio è orientato alla definizione di best practices, allo sviluppo di algoritmi diagnostici e gestionali e alla formazione dei neurologi. Ridurre il ritardo diagnostico significa oggi offrire ai pazienti un accesso più tempestivo alle cure". Negli ultimi anni, il panorama delle malattie neurologiche rare è stato profondamente trasformato dalla disponibilità di terapie innovative che stanno cambiando in modo concreto la storia naturale di alcune patologie. Tra queste rientrano, a titolo di esempio, le terapie enzimatiche sostitutive, le terapie di riduzione del substrato, gli oligonucleotidi antisenso, le terapie geniche e altre strategie avanzate attualmente in sviluppo clinico. Questi approcci terapeutici, già disponibili o in fase avanzata di sperimentazione per diverse condizioni neurologiche rare - illustrano i neurologi - rendono ancora più urgente una diagnosi tempestiva e una corretta stratificazione clinica dei pazienti. In molti casi, infatti, l’efficacia delle terapie è strettamente legata alla precocità dell’intervento e alla preservazione delle funzioni neurologiche residue. "L’innovazione terapeutica sta aprendo scenari impensabili fino a pochi anni fa per molte malattie neurologiche rare – evidenzia Filosto - Perché queste opportunità possano tradursi in benefici reali, è fondamentale che i pazienti vengano intercettati precocemente e indirizzati in percorsi strutturati e competenti". In questo contesto, la collaborazione con le associazioni di pazienti assume un valore certamente centrale. "Le terapie innovative rappresentano una grande speranza, ma anche una sfida per la sostenibilità del sistema sanitario – osserva Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo, Federazione italiana malattie rare - È essenziale garantire equità di accesso, informazione corretta e continuità di cura. Il dialogo con la Sin e con la comunità scientifica è fondamentale per assicurare che i progressi della ricerca si traducano in diritti concreti e in una migliore qualità della vita per tutte le persone con malattia rara". A tale proposito la Sin ribadisce il proprio impegno per: promuovere formazione e aggiornamento continuo sulle malattie neurologiche rare; sostenere progetti di consensus, linee di indirizzo clinico e algoritmi condivisi; favorire il lavoro in rete tra centri specialistici, territorio e istituzioni e rafforzare la collaborazione con le associazioni dei pazienti. Un impegno che nasce dalla convinzione che occuparsi di malattie neurologiche rare significhi investire in una neurologia più moderna, equa e orientata al futuro, capace di coniugare innovazione scientifica, appropriatezza clinica e centralità della persona.

Dazi, Scocchia (illycaffè): "Ulteriore instabilità con nuove imposte, Ue dia risposta compatta"

(Adnkronos) - “La notizia dell'introduzione di nuovi dazi generalizzati da parte dell'Amministrazione Usa aggiunge ulteriore instabilità a un quadro geo economico già complesso. Dal punto di vista delle aziende, la pianificazione strategica e lo sviluppo operativo diventano sempre più sfidanti a causa di un contesto che cambia continuamente secondo logiche difficilmente prevedibili. In uno scenario internazionale così fluido, il nostro compito come imprese è quello di essere pragmaticamente strategiche e strategicamente pragmatiche. Questo significa essere capaci di reagire in tempi brevi adattando piani e strategie al fine di minimizzare gli impatti negativi e cercare di cogliere, ove presenti, opportunità alternative in altri mercati, senza perdere di vista la strategicità del mercato americano nel lungo termine". Così Cristina Scocchia, ad di illycaffè, dopo l'annuncio di Trump su nuovi dazi al 15%. "Ovviamente dalle istituzioni europee ci aspettiamo una risposta compatta, ragionata e responsabile, volta a garantire stabilità negli accordi commerciali", conclude.

Edo Ronchi: "Ecco le priorità per rafforzare il mercato europeo delle materie prime seconde"

(Adnkronos) - “Un mercato unico europeo delle materie prime seconde, obiettivo centrale del Circular Economy Act europeo, è utile per eliminare gli ostacoli all’impiego di materiali riciclati in Europa e per promuovere un maggiore uso di materiali riciclati di qualità. Così si rafforzerebbe anche la filiera del riciclo italiana, frenando la concorrenza sleale, a basso costo e di minore qualità, di Paesi extraeuropei”. Così Edo Ronchi, presidente del Cen-Circular Economy Network, all'Adnkronos, in vista della definizione del Circular Economy Act, l’attesa normativa europea che punta ad accelerare la transizione verso un'economia sempre più circolare. "E' molto importante - osserva - il rafforzamento dello sbocco di mercato dei materiali provenienti dal riciclo: non basta riciclare i rifiuti, occorre che i materiali che si ricavano col riciclo siano venduti a prezzi remunerativi per le attività industriali di riciclo. Da un paio di anni, per fare un esempio, le plastiche riciclate incontrano grosse difficoltà sia di sbocco di mercato sia di prezzi, inadeguati, al punto da causare una forte crisi delle industrie del riciclo dei rifiuti in plastica", osserva Ronchi. Non solo. "Il secondo nodo della nuova iniziativa europea per l’economia circolare, il Circular economy Act, riguarda più precisamente la raccolta e il riciclo dei Raee (i rifiuti da apparecchiature elettriche ed elettroniche) per i quali è prevista una revisione ampia della direttiva europea vigente, visto che in Europa e in Italia siamo solo a meno della metà del target europeo del 65% di questi rifiuti raccolti, rispetto alle apparecchiature elettriche ed elettroniche vendute - spiega - Mentre abbiamo difficoltà e sosteniamo alti costi per l’approvvigionamento di diversi materiali critici, stiamo sfruttando molto poco in Europa le 'miniere' costituite dai rifiuti di apparecchiature elettriche ed elettroniche che contengono importanti quantità di tali materie prime critiche e strategiche". Da qui le proposte del Cen che ha partecipato alla consultazione pubblica, chiusa nel novembre scorso, sul Circular Economy Act presentando un proprio position paper. “Per rafforzare la circolarità della nostra economia è bene alzare i target del riciclo dei rifiuti, ma non basta, l’Unione Europea deve occuparsi in modo più incisivo dello sbocco di mercato, della domanda e dei prezzi, delle materie prime seconde che si ricavano dal riciclo”, spiega Ronchi. “La misura vigente da anni, e rinnovata anche per il 2024 e per il 2025, di un utilizzo parziale del credito d’imposta per le imprese che utilizzano alcuni materiali riciclati e plastica compostabile, come ha osservato anche la Corte dei Conti, richiede una dotazione finanziaria ben più cospicua - aggiunge - Serve, in particolare per le plastiche riciclate, un intervento ben più consistente per ridurre i costi dell’energia e per valorizzare, con un sistema di crediti di carbonio e/o di certificati bianchi, i risparmi di energia e di emissioni di gas serra ottenuti grazie al riciclo, coprendo i costi di questi incentivi, che per avere un impatto dovrebbero impegnare almeno 200 milioni all’anno, con una quota dei proventi della plastic tax e/o utilizzando parte dei proventi generati dal sistema europeo di tassazione delle emissioni di carbonio (Emission Trading System)”. “Altre proposte, sempre nella direzione di rafforzare il mercato dei materiali generati col riciclo - continua Ronchi - dovrebbero incrementare l’utilizzo dei materiali riciclati negli appalti pubblici attraverso il Green Public Procurement: per esempio, facilitando, promuovendo e sostenendo l’impiego della plastica riciclata e della gomme degli pneumatici riciclati negli asfalti e il maggiore utilizzo nell’edilizia degli inerti provenienti dal riciclo dei materiali da costruzione e demolizione. Sarebbe importante anche assicurare quote obbligatorie di impiego di materiali riciclati nei prodotti: alcune norme in questa direzione sono già vigenti. Vanno applicate, estese e accompagnate da incentivi e sanzioni”. “Per i Raee dobbiamo raddoppiare le raccolte e, specie per i dispositivi elettronici, dobbiamo sviluppare una rete di moderni impianti di riciclo. Per arrivare a questi risultati è necessario rafforzare il coinvolgimento e la responsabilità estesa dei produttori di tali apparecchiature. I sistemi di raccolta vigenti dei Raee evidentemente non sono sufficienti: servono sistemi con punti di raccolta e di ritiro ben più diffusi e sistemi di restituzione incentivata. Le maggiori risorse per un tale cambiamento di sistema di raccolta si potrebbero ottenere ponendole a carico dei produttori, in alternativa, anche parziale, della tassa sui Raee non raccolti di 2 euro al kg che dovrebbe entrare in vigore a livello europeo dal 2028", conclude Ronchi.

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Tiziana Ferrario

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