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Malattie rare: cure solo per 5% patologie, al via campagna 'Molto più di quanto immagini'
(Adnkronos) - In Italia le persone con una malattia rara sono più di 2 milioni, ben 300 milioni nel mondo, per circa 8mila patologie conosciute. Solo per il 5% di queste malattie, però, esiste un trattamento farmacologico. Una situazione che può cambiare ...
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Inps, presentato oggi a Bruxelles il XXIII Rapporto Annuale
(Adnkronos) - Alla presenza del Presidente del Parlamento Europeo, Roberta Metsola, si è tenuta oggi la presentazione del XXIII Rapporto Annuale dell'Istituto Nazionale della Previdenza Sociale (Inps). Il Presidente Gabriele Fava ha evidenziato il ruolo centrale dell'Istituto nel sistema ...
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Vino, Cesconi (Fivi): "In indagine Nomisma valore economico-sociale nostra filiera produttiva"
(Adnkronos) - “Da tempo ci interroghiamo sul valore economico e sociale della nostra filiera produttiva, del modello produttivo dei vignaioli indipendenti sparsi su tutto il territorio nazionale. Abbiamo ingaggiato Nomisma in quanto player di altissimo ...
(Adnkronos) - In Italia le persone con una malattia rara sono più di 2 milioni, ben 300 milioni nel mondo, per circa 8mila patologie conosciute. Solo per il 5% di queste malattie, però, esiste un trattamento farmacologico. Una situazione che può cambiare solo attraverso la ricerca scientifica, che rappresenta l'unica vera speranza di miglioramento della qualità di vita di queste persone. In Italia, però, gli investimenti nel settore sono insufficienti e poco coordinati. Con il lancio della campagna di comunicazione 'Molto più di quanto immagini', Uniamo - Federazione Italiana Malattie Rare - Rare Disease Italy ha deciso di focalizzare il tema della Giornata delle malattie rare 2025 (che negli anni bisestili cade il 29 febbraio, un giorno 'raro' appunto) proprio su questo argomento. L'iniziativa, con i suoi obiettivi e attività, è stata presentata in occasione di una conferenza stampa a Roma. "Una malattia è definita rara quando colpisce meno di 2 persone ogni 10mila - spiega Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo Fimr - ma il numero di pazienti sale vertiginosamente se si considera la quantità di patologie conosciute oggi. Eppure, al momento, solo per 450 di queste sono state individuate terapie farmacologiche. Per tutte le altre esistono solo riabilitazione, farmaci 'adottati' da altre patologie e prodotti da banco in grado di contenere alcuni effetti collaterali, ma non risolutivi. La ricerca scientifica è l'unica arma che i pazienti hanno a disposizione". In Italia, nel 2022, sono state erogate 11,4 milioni di dosi di farmaci orfani (lo 0,04% del consumo farmaceutico totale), con una spesa di 1,982 milioni di euro (il 6% della spesa farmaceutica). Sono 135 i farmaci orfani messi in commercio in Italia; ulteriori 40 sono quelli usati 'off label', cioè per un'indicazione diversa da quella approvata. Otto terapie avanzate e innovative sono già in commercio in Italia e altre nove sono in corso di valutazione. "Quindi nel nostro Paese l'investimento in questo settore esiste - continua Scopinaro - ma non ha ancora trovato una integrazione fra i vari enti come sarebbe auspicabile. E' proprio questo lo spirito che anima l'edizione 2025 del Rare Disease Day. Come Uniamo invitiamo università e scuole, istituti di ricerca, strutture ospedaliere, enti e associazioni a unirsi a noi realizzando convegni, manifestazioni sportive, culturali e ricreative, flash mob, incontri con specialisti, iniziative sui social e altro, proprio per accendere un riflettore sulle necessità di chi convive con queste patologie. Desideriamo che i pazienti sappiano che siamo in tanti a lavorare per loro". Alla conferenza stampa - riporta una nota - hanno partecipato i rappresentanti dei principali attori in gioco nel campo della ricerca, con l'obiettivo di creare sinergie e far emergere tutto il loro lavoro in modo che nessuna occasione di maggior conoscenza vada sprecata e gli sforzi di tutti siano ottimizzati. "Ogni paziente affetto da malattia rara ha il diritto a speranza, dignità e cure innovative: un impegno che Aifa porta avanti con responsabilità, determinazione e dedizione", il commento di Robert Nisticò, presidente dell'Agenzia italiana del farmaco. "L'Istituto superiore di sanità è sempre stato sensibile al tema malattie rare, tanto da creare il centro che attualmente dirigo - l'intervento di Marco Silano, direttore del Centro nazionale malattie rare - che offre anche supporto ai pazienti attraverso il Telefono verde dedicato. La ricerca è un tema fondamentale per l'istituto, che nel corso degli anni ha prodotto approfondimenti dedicati a singole patologie, oltre a istituire alcuni registri specifici. Continueremo il nostro impegno, anche con il supporto di diffusione della newsletter RaraMente, edita in collaborazione con il ministero e Uniamo". Ha preso quindi parola Elena Mancini, Cid Ethics Cnr: "Il ruolo delle associazioni dei pazienti nello sviluppo di un farmaco può migliorare notevolmente la qualità della partecipazione dei pazienti, il processo di sviluppo del farmaco stesso, il grado di soddisfacimento del farmaco dal punto di vista del paziente. E questo ha un significato dal punto di vista etico in quanto consente un maggior rispetto dei bisogni, delle esigenze e delle volontà dei pazienti, un miglior rapporto medico paziente, un vantaggio sul piano clinico, in particolare grazie ad una migliore interpretazione degli outcomes". Ilaria Villa, direttrice generale di Fondazione Telethon, ha commentato: "Fondazione Telethon è nata su mandato dei pazienti per finanziare la ricerca sulle malattie rare: siamo molto felici di affiancare Uniamo, quest'anno e per la prima volta, nella campagna per la giornata delle malattie rare che sarà dedicata al tema della ricerca scientifica e a come quest'ultima, se ben finanziata, possa avere un impatto concreto sulla vita delle persone". Sono intervenuti anche Giovanni Leonardi del Dipartimento della Salute umana, della salute animale e dell'ecosistema (One Health) e dei Rapporti internazionali, Armando Magrelli, dirigente Ufficio Ricerca Aifa, e Simona Durante, esperta per la disabilità e i Dsa del ministero dell'Università e della Ricerca: "La ricerca scientifica rappresenta la speranza per le persone con malattia rara: lo sviluppo di una cura, di un trattamento trasformativo, di ausili, di un miglioramento della qualità di vita. Grazie agli studi di ieri, i malati rari di oggi possono tornare a costruire il proprio percorso di vita con lo sguardo rivolto al futuro. Dobbiamo lavorare insieme perché questo continui ad avvenire, oggi e domani", concludono.
(Adnkronos) - Alla presenza del Presidente del Parlamento Europeo, Roberta Metsola, si è tenuta oggi la presentazione del XXIII Rapporto Annuale dell'Istituto Nazionale della Previdenza Sociale (Inps). Il Presidente Gabriele Fava ha evidenziato il ruolo centrale dell'Istituto nel sistema di welfare italiano e ha annunciato la nuova strategia che l’Inps metterà in campo per affrontare le sfide del mercato del lavoro italiano e garantire la sostenibilità del sistema previdenziale. "Intendiamo rafforzare il ruolo dell'Istituto come hub del welfare, promuovendo il passaggio ad un welfare generativo che personalizzi le prestazioni in base alle esigenze dei cittadini". Particolare attenzione, ha spiegato il Presidente dell'Inps, sarà dedicata ai giovani, attraverso iniziative di educazione previdenziale e strumenti digitali innovativi, e agli anziani, riconosciuti come una risorsa fondamentale per il Paese", sottolinea Fava che aggiunge che l'Istituto "è impegnato a fare la sua parte per rafforzare il welfare italiano e sostenere il futuro del Paese". Il presidente dell'Inps ha annunciato una svolta nel sistema di welfare italiano, puntando sul concetto di welfare generativo. "Si tratta di un cambio di passo e di prospettiva per rendere l'Istituto sempre più vicino ai cittadini, con servizi personalizzati, grazie anche all'impiego delle tecnologie e dell'Intelligenza Artificiale", ha affermato Fava. "Vogliamo andare incontro alle reali esigenze delle persone, potenziando la capacità di risposta dell'Istituto". Per avere un sistema previdenziale solido, rileva Fava in occasione della presentazione del rapporto, "occorre offrire ai giovani opportunità di lavoro regolare e informarli sul funzionamento del sistema pensionistico". L'Istituto ha avviato un progetto rivolto ai giovani, che include incontri nelle scuole e università, podcast informativi, video tutorial e l'app "Contaci". "Vogliamo aiutare le giovani generazioni nella costruzione del proprio 'salvadanaio previdenziale'" spiega Fava. Nel suo intervento per la presentazione del XXIII Rapporto Annuale dell’Inps al Parlamento Europeo, il presidente ha sottolineato l'importanza degli anziani nella società italiana. "Nel 2050 i cittadini con 65 anni e più potrebbero rappresentare fino al 35% della popolazione. Gli anziani, o come preferisco chiamarli 'i diversamente giovani', rappresentano una grande risorsa del nostro Paese", ha affermato Fava. L'Inps sta investendo in progetti di senior housing e nella promozione di politiche di invecchiamento attivo e di age management proprio per favorire il riconoscimento del ruolo fondamentale degli anziani. L'Inps si conferma tra le prime organizzazioni pubbliche in Europa nell'implementazione dell'Intelligenza Artificiale (Ia) nei servizi pubblici. "Grazie all'Ia, possiamo personalizzare i servizi e le prestazioni dell'Istituto sul ciclo di vita dei cittadini", aggiunge Fava. Tra le innovazioni presentate figurano il "Consulente digitale delle pensioni" e l'uso di assistenti virtuali avanzati. "Assicuriamo un approccio etico e responsabile all'uso dell'Ia, in linea con il Regolamento europeo, garantendo un controllo umano e una supervisione attenta dei sistemi", conclude.
(Adnkronos) - “Da tempo ci interroghiamo sul valore economico e sociale della nostra filiera produttiva, del modello produttivo dei vignaioli indipendenti sparsi su tutto il territorio nazionale. Abbiamo ingaggiato Nomisma in quanto player di altissimo livello in questo campo e ne è uscita una ricerca molto soddisfacente, che risponde ai nostri quesiti in maniera puntuale”. Lo ha detto Lorenzo Cesconi, vignaiolo e presidente della Federazione italiana vignaioli indipendenti (Fivi), in occasione della presentazione dell’indagine 'Il modello socio-economico dei Vignaioli Indipendenti per la sostenibilità della filiera vitivinicola italiana' condotta da Nomisma wine monitor, l’osservatorio di Nomisma sul mercato del vino, in collaborazione con Fivi e dedicata ai produttori associati alla federazione. “Dal report è emerso che i vignaioli indipendenti hanno un ruolo sociale importante, coltivando prevalentemente aree in territorio montano e collinare, dove c'è bisogno di presidiare e custodire un territorio altrimenti fragile - spiega Cesconi - Il ruolo territoriale dei vignaioli ci è stato confermato dall’indagine, da cui emerge che coltiviamo per l'80% zone di versante, in collina oppure in montagna”. “Il nostro ruolo sociale è importante anche perché il 30% dei nostri dipendenti sono assunti a tempo indeterminato e abbiamo anche un ruolo importante nella definizione della qualità delle produzioni. Il nostro atteggiamento è sempre qualitativo, tant'è che scegliamo di produrre in maniera biologica, scelta che riguarda più della metà dei nostri soci - continua Cesconi - Puntiamo sempre al vertice qualitativo di tutte le denominazioni, tant'è che il nostro prezzo medio di vendita si attesta a più o meno il doppio rispetto alla media nazionale. Questo approccio ha un ruolo importante sul richiamo delle denominazioni nei territori vitati, tant'è che anche nel comparto dell’enoturismo la nostra categoria svolge un ruolo di player importante”. “Il 90% delle nostre aziende fa vendite in cantina ed attrae clienti e turisti, che per un 40% sono stranieri. Inoltre riteniamo che l’enoturismo e i vignaioli indipendenti italiani possono avere un ruolo importante nel far defluire un po’ di turisti nelle campagne, contrastando così il fenomeno dell'over tourism", conclude il presidente Fivi.