Raffaella Fornaciari

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Consulenza, Gestione Risorse Umane e Formazione Aziendale
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Malattie rare: le richieste dei pazienti nell'evento di chiusura della campagna Uniamoleforze

(Adnkronos) - Riduzione delle disuguaglianze regionali nell'accesso ai farmaci, trattamenti riabilitativi e ausili, aggiornamento tempestivo dello screening neonatale esteso (Sne) e piena attuazione della legge 175/2021. Sono solo alcune delle richieste che Uniamo - Federazione italiana malattie rare, ha portato all'attenzione delle istituzioni questa mattina a Roma, nel corso dell'evento conclusivo della campagna #UNIAMOleforze 2026, dedicata quest'anno al tema dell'accesso equo, tempestivo e omogeneo a terapie e trattamenti, anche non farmacologici. L'iniziativa di oggi, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare che si celebra il 28 febbraio - spiega la Federazione in una nota - ha rappresentato il momento di sintesi di un mese di confronti, incontri e approfondimenti che hanno coinvolto istituzioni, società scientifiche, industria e associazioni di pazienti. Un percorso partecipato - con più di 70 iniziative segnalate sul calendario ufficiale della Giornata disponibile sul sito di Uniamo - che ha permesso di raccogliere istanze, criticità e proposte concrete per migliorare l'accesso alle cure per gli oltre 2 milioni di persone con malattia rara in Italia. In apertura dell'evento, dopo i saluti istituzionali del presidente di Federsanità, Fabrizio D'Alba, del neo presidente di Fiaso, Giuseppe Quintavalle, e della presidente di EurordisRare Diseases Europe Avril Daly, è stato trasmesso un videomessaggio di Sandra Gallina, direttore generale Dg Sante alla Commissione europea. Il contesto europeo è stato illustrato in seguito da Valentina Bottarelli, Head of Policy and Public Affairs di Eurordis Rare Diseases Europe. "In occasione del Rare Disease Day 2026 vogliamo ribadire con forza che le malattie rare, che riguardano più di 30 milioni di persone in Europa, devono restare una priorità per l'Unione europea - ha affermato Bottarelli - L'Italia, anche grazie al grande lavoro di Uniamo, in questi anni si è affermata come modello virtuoso per la gestione delle malattie rare, in termini di screening neonatali, accesso alle terapie e percorsi di presa in cura. Eurordis si impegna ogni giorno per garantire queste stesse opportunità anche ai pazienti degli altri Stati membri, ma per continuare a farlo è necessario che nel Quadro finanziario pluriennale 2028-2034 - il budget europeo attualmente in discussione - siano ancora garantiti i finanziamenti alle associazioni pazienti, alle Ern e ad altre azioni chiave per le malattie rare. Solo se la salute rimane al centro delle politiche d'investimento europee potremo continuare a coniugare la rappresentanza dei pazienti con una presa in carico d'eccellenza, al fine di garantire gli stessi diritti a tutti gli europei che convivono con una malattia rara". Nel corso dell'evento, Uniamo ha consegnato ai decisori politici e ai rappresentanti delle istituzioni un volume con la sintesi delle istanze raccolte durante la campagna, indicando con chiarezza alcune priorità non più rinviabili, ribadendo anche quanto scritto nella mozione presentata in Parlamento 2 anni fa. A questo lavoro hanno partecipato 11 società scientifiche, che hanno raccolto le sollecitazioni di Uniamo e indicato una serie di 'nodi' cruciali dove il sistema di assistenza per le persone con malattia rara si inceppa. Al centro della discussione - riporta la nota - c'è la richiesta di garantire un accesso equo e tempestivo alle cure su tutto il territorio nazionale, ma anche la riduzione dei tempi tra l'approvazione delle terapie e la loro effettiva disponibilità per le persone, l'erogazione di trattamenti riabilitativi con cicli continuativi, la fornitura di ausili personalizzati e di ultima generazione anche in ottemperanza alla legge 175/2021. Il consiglio direttivo di Uniamo, in una sessione specifica dedicata, ha espresso una sintesi di queste richieste: "L'arrivo sul mercato di terapie innovative ad alto costo impone a tutto il sistema una riflessione circa la necessità di rispettare il principio di equità e al contempo garantire la sostenibilità economica del Ssn. Se da un lato serve individuare meccanismi innovativi di finanziamento per questi farmaci, al contempo è necessario che, a ogni livello decisionale, soprattutto quello regionale, sia realizzata un'attività sistematica di Horizon Scanning, al fine di valutare al meglio l'impatto economico e organizzativo delle terapie innovative. In questo ambito, i rappresentanti dei pazienti possono svolgere un ruolo cruciale - ha evidenziato Uniamo - grazie alla loro conoscenza dei bisogni, la loro expertise e le competenze specifiche, e dunque devono essere coinvolti nelle procedure di Health Technology Assessment. In termini di accesso a queste terapie, inoltre, risulta sempre più urgente accelerare l'aggiornamento su tutto il territorio nazionale dello screening neonatale esteso, strumento decisivo per garantire diagnosi precoce e pari opportunità di trattamento fin dalla nascita. La sostenibilità del sistema deve essere però sempre all'attenzione dei decisori politici: solo per il 5% delle malattie rare, infatti, esiste una cura. Dunque la programmazione, sia in termini economici sia organizzativi e di personale, deve riguardare ugualmente anche l'accesso agli ausili e ai trattamenti non farmacologici come riabilitazione, fisioterapia, logopedia e diete specifiche. Il percorso di una persona con malattia rara, che richiede una molteplicità di competenze, interventi e prestazioni erogate in setting assistenziali diversi, non si esaurisce nella terapia". Dopo la ricognizione delle attività del Comitato nazionale malattie rare a cura di Marina Urpis del ministero della Salute, ampio spazio è stato riservato al contributo delle società scientifiche che hanno collaborato attivamente con Uniamo durante questa campagna garantendo un punto di vista autorevole rispetto alle istanze presentate alla politica. Tra le priorità organizzative sottolineate: l'adozione di percorsi Pdta nazionali omogenei; la formalizzazione e remunerazione della presa in carico multiprofessionale; la garanzia di continuità nella transizione dall'età pediatrica a quella adulta. Infine, per la politica, sono intervenuti i deputati e senatori dell'Intergruppo parlamentare Malattie rare e oncoematologiche. La presidente, onorevole Maria Elena Boschi, si è soffermata sul tema dello Sne, sottolineando la necessità di rendere presto disponibile per le Regioni il Fondo di recente istituito in legge di Bilancio. "L'evento conclusivo della campagna per la Giornata delle malattie rare testimonia ancora una volta il grande lavoro che Uniamo svolge in termini di sensibilizzazione, sostegno e rappresentanza della propria comunità. Le persone con malattia rara - ha illustrato Boschi - chiedono alla politica un accesso equo, a prescindere dalla propria residenza, a diagnosi precoci, terapie, trattamenti riabilitativi e percorsi di cura personalizzati. In questo senso, in legge di Bilancio siamo riusciti a far approvare un emendamento a nome di Italia Viva che garantisce alle Regioni risorse dedicate allo sviluppo di progetti pilota per nuove patologie da ricercare tramite screening neonatale. L'obiettivo di lungo termine è garantire un aggiornamento annuale del panel Sne nazionale senza aspettare i Lea, ma intanto le Regioni hanno già questo strumento al quale attingere per garantire subito diagnosi precoci laddove possibile. Ora serve velocemente il decreto attuativo del ministero e il passaggio in Conferenza delle Regioni per rendere subito disponibili le risorse". La campagna #UNIAMOleforze - conclude la nota - è stata non solo un momento di sensibilizzazione, ma un'occasione di responsabilità condivisa: un impegno comune per garantire alle persone con malattia rara diritti esigibili, tempi certi e percorsi di cura realmente accessibili su tutto il territorio nazionale.

Ucraina, Fondazione Cdp coordina nuova iniziativa di solidarietà per popolazione ucraina

(Adnkronos) - In occasione del quarto anniversario dell’aggressione russa all’Ucraina, Fondazione Cdp, l’ente non profit del Gruppo Cassa Depositi e Prestiti, sta coordinando un progetto volto all’acquisto di apparecchiature diagnostiche per gli ospedali ucraini al quale hanno aderito diverse aziende e fondazioni italiane. I macchinari, destinati ai reparti materno-infantili, saranno consegnati a strutture situate in aree particolarmente colpite dagli attacchi russi. All’iniziativa, si legge in una nota di Fondazione Cdp, presieduta da Giovanni Gorno Tempini, Presidente di Cassa Depositi e Prestiti, collaborano il Dipartimento della Protezione Civile, impegnato nel coordinamento operativo e logistico delle operazioni, e le Regioni Toscana e Veneto, che hanno reso disponibili le apparecchiature. Nel dettaglio l’iniziativa di solidarietà ha ricevuto il sostegno di Ansaldo Energia; Autostrade per l’Italia; Ferrovie dello Stato Italiane; Fondazione Fincantieri; Fondazione Snam Ets; Fondazione Terna; Fondazione Tim; Gruppo Poste italiane; Italgas; Leonardo Spa; Nexi Spa; Open Fiber; Sace; Società del Gruppo Cdp;Webuild. Fondazione Cdp è l’ente non profit del Gruppo Cassa Depositi e Prestiti, istituito nel 2020 per rafforzare e ampliare l’impegno del Gruppo nello sviluppo sociale, culturale, ambientale ed economico del Paese. Attraverso un’azione complementare e addizionale, la Fondazione sostiene iniziative ad alto impatto che valorizzano gli asset strategici dell’Italia e promuovono opportunità di crescita per le giovani generazioni, operando in collaborazione con istituzioni e società civile. La Fondazione Cdp concentra il proprio intervento nei settori della ricerca scientifica, dell’istruzione e inclusione sociale e dell’arte e cultura, con una particolare attenzione ai territori del Mezzogiorno. Dalla sua nascita ha finanziato oltre 200 progetti su tutto il territorio nazionale, impegnando più di 50 milioni di euro e adottando modelli di filantropia d’impatto orientati a generare risultati concreti e duraturi. Il Piano Strategico 2026–2028 conferma un approccio orientato all’impatto, fondato su partnership, co-progettazione e reti multistakeholder, per contribuire a un cambiamento strutturale e misurabile nella società.

Energia, Ebs: "Biomasse solide infrastruttura strategica, non un costo da tagliare"

(Adnkronos) - "Nonostante le rassicurazioni sulla tutela della produzione di energia da biomasse solide espresse pubblicamente dal governo nelle scorse settimane, la nuova bozza del dl Energia/Bollette prospetta uno scenario ancora critico per l’industria del settore". Così l’Associazione Energia da Biomasse Solide (Ebs) esprime la sua preoccupazione rispetto alla misure previste nella nuova bozza di dl circolata in queste ore “Eravamo fiduciosi, dopo l’impegno preso dal governo, riguardo a un ripensamento sostanziale rispetto alle misure che impattano in modo pesante sul settore delle bioenergie con filiera italiana - dice il presidente di Ebs Andrea Bigai - Il nostro settore è pronto a un confronto tecnico con il decisore politico-istituzionale che non può prescindere dalla condivisione da parte di tutti gli attori, istituzionali e del comparto, della valutazione complessiva dei numeri del settore, e da conseguenti analisi accurate, approfondite, consapevoli su tutti i potenziali effetti del decreto”. "Le bozze di provvedimento circolate - ricostruisce Ebs - prevedono un consistente intervento di riduzione dei Prezzi Minimi Garantiti (Pmg), istituiti ai sensi dell’art. 24, comma 8, del d.lgs. 28/2011 per coprire i costi minimi di esercizio degli impianti. Un meccanismo che esclude già la sovracompensazione". “Riteniamo illogico e inutilmente rischioso rivedere in modo affrettato, per decreto e senza il doveroso confronto il meccanismo varato nel 2024, introducendo una riduzione degli incentivi. Il rischio è compromettere in tempi brevissimi uno dei pilastri più affidabili della generazione rinnovabile nazionale e minare più in generale la fiducia di ogni tipologia di investitori in ambito energetico, sia presente che futura”, dice Bigai. Inoltre, da un punto di vista economico, rileva il presidente di Ebs, "colpire un indotto così consistente significa rinunciare a un importante gettito fiscale, mettere a rischio il lavoro di aziende anche di piccole dimensioni impiegate nella filiera - spesso in zone a rischio abbandono - e accollarsi l’onere di smaltire sottoprodotti delle attività forestali, agricole, agroindustriali. Vuol dire rinunciare a consolidare una virtuosa pratica di valorizzazione energetica di residui poveri in un contesto di impiego a cascata e di economia circolare”. “Il dl Bollette è un passaggio cruciale per il futuro energetico del Paese. Colpire le rinnovabili programmabili e con esse la filiera nazionale sarebbe un errore strategico. Le biomasse solide sono parte della soluzione, non del problema: sono un elemento essenziale del mix energetico, capace di coniugare competitività economica, occupazione, sostenibilità ambientale e sicurezza del sistema elettrico. L’Italia ha bisogno di stabilità regolatoria per evitare disimpegno e incertezza negli investimenti nelle rinnovabili, rischi inconciliabili con gli impegni europei”, conclude.

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