Raffaele Bocchetti

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Malattie rare, Murelli (Lega): "Emendamento per allargare test genetici"

(Adnkronos) - "L'articolo 64 della legge di Bilancio parla di prevenzione" e stanzia "280 milioni di euro" proprio al rafforzamento della prevenzione, con focus sullo screening. "In particolare, il riferimento è a tre tematiche: il tumore alla mammella, il tumore ovarico e le vaccinazioni. Dopo un anno di ascolto delle associazioni dei pazienti, dei professionisti sanitari e delle società scientifiche, ho deciso di presentare un emendamento riferito proprio all'allargamento dei test genetici e genomici per quanto riguarda queste patologie". Così la senatrice Elena Murelli, Commissione X Affari sociali, Sanità, Lavoro pubblico e privato, Previdenza sociale, intervenendo alla XII edizione del premio Omar organizzato da Osservatorio malattie rare in collaborazione con Cnamc (Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici e rari di cittadinanzattiva), Fondazione Telethon, Orphanet Italia e Simen (Società italiana di medicina narrativa). "Ci siamo focalizzati - continua Murelli - anche sull'inserimento dei test futuristici come gli Ngs (Next Generation Sequencing), che sono test di sequenziamento genetico che permettono l'individuazione di malattie specifiche molto prima che si manifestino. Sono importanti per chi ha una malattia rara e anche per chi ha problemi di sordità: in Italia un neonato su mille ha questo tipo di problema. Intercettarlo quando il bambino è appena nato è fondamentale, così come è importante, anche dal punto di vista sanitario, poter intercettare una malattia rara prima che questa si sviluppi e si manifesti". Nel dettaglio, "l'emendamento 64.3 a mia prima firma - precisa Murelli - vuole fare una medicina di tipo predittivo. Spesso parliamo di medicina personalizzata", ma per arrivarci "bisogna intervenire prima con questi test genomici e genetici che" permettono "di individuare le malattie, intercettarle e fare una diagnosi precoce per poter andare a supportare il paziente in tutto il suo percorso terapico. Questo è fondamentale anche per dare un aiuto alle famiglie".

Fava: "Portale famiglia e genitorialità emblema di welfare generativo"

(Adnkronos) - "Il nostro core business coincide con il benessere e la qualità della vita di tutti i cittadini, nessuno escluso. Per questo abbiamo lanciato e stiamo portando avanti un nuovo modello di servizi fondato sul welfare generativo, cioè sulla personalizzazione degli interventi in base ai bisogni che si presentano alle persone lungo tutto l’arco della vita. Oggi aggiungiamo un nuovo capitolo alle soluzioni che stiamo sviluppando nell’ambito di questo modello”. Così il presidente di Inps, Gabriele Fava, presentando oggi a Roma - insieme al ministro della famiglia, della natalità e le Pari opportunità, Eugenia Roccella - il ‘Portale della famiglia e della genitorialità’ progettato dall’istituto. Grazie al nuovo strumento digitale, sarà possibile accedere, anche da App, a 40 prestazioni dell’Inps per la famiglia e i genitori e 300 servizi di altre Pubbliche amministrazioni semplificando così l’accesso a bonus, congedi e sussidi. “Una novità concreta per le famiglie -spiega Fava - in un contesto in cui i numeri non sono soltanto quelli dei report statistici, ma raccontano una trasformazione profonda, come accade quando le nascite scendono sotto una soglia storica. La demografia è l’infrastruttura invisibile su cui si reggono lavoro, crescita, sostenibilità del welfare e fiducia collettiva”. “L’obiettivo della piattaforma è rendere le risorse destinate alle famiglie accessibili, comprensibili e prevedibili, riducendo la complessità amministrativa, che oggi rappresenta un costo e un freno non più sostenibili. Vogliamo rendere il welfare familiare realmente possibile”. Inoltre, “il Portale della famiglia e della genitorialità ha e avrà sempre più il pregio di semplificare al massimo la vita della donna lavoratrice che diventa mamma, dell’intero nucleo familiare e del datore di lavoro - si sofferma Fava - Se riusciamo a rispondere alle esigenze di tutti e tre questi attori, potremo offrire risposte concrete, con effetti reali. Questo è l’obiettivo che ci siamo posti con il nuovo portale dedicato alla famiglia, uno strumento che copre l’intero arco della vita genitoriale: dal periodo precedente alla nascita, a quello successivo, fino anche alle situazioni in cui, ad esempio, le coppie si separano”, conclude.

Packaging e nuovo regolamento Ue, Dimaria (osapiens Italia): "Con Ppwr una rivoluzione"

(Adnkronos) - Il Regolamento Ue Ppwr (Packaging and Packaging Waste Regulation) “imporrà un cambio di paradigma molto netto” in tema di imballaggi, “una vera e propria rivoluzione”. Così Giuseppe Dimaria, sales director di osapiens Italia, azienda attiva nello sviluppo di software enterprise per una crescita sostenibile, in un'intervista all’Adnkronos traccia un quadro degli impatti che il nuovo regolamento avrà sulla filiera. “L’imballaggio non sarà più trattato come un ‘accessorio’ del prodotto, ma come un oggetto regolato in modo strutturale, con obblighi concreti sia sul piano fisico che sul piano informativo. In altre parole, il packaging dovrà essere ‘tecnicamente’ conforme, identificabile, tracciabile e accompagnato da informazioni verificabili”, spiega. Sul tema dell’etichettatura, “la direzione è chiara: si va verso un sistema armonizzato a livello europeo, pensato per rendere più semplice e immediata la comprensione della composizione dell’imballaggio e delle corrette modalità di smaltimento. L’obiettivo del Ppwr è proprio quello di uniformare i processi in tutta l’Unione”. Sul fronte della tracciabilità, “il salto è ancora più significativo. Il Ppwr prevede che l’imballaggio debba essere marcato con informazioni identificative come tipo, lotto o numero di serie, oltre a marchio e indirizzo del produttore. Ed è interessante notare che viene esplicitamente contemplato l’utilizzo di strumenti digitali come il QR code. Questo punto apre una prospettiva molto concreta: l’imballaggio comincia ad assumere una vera e propria ‘identità’, non più soltanto fisica, ma anche digitale”. “Ma non è solo un tema di ‘codice sull’etichetta’”, avverte Demaria. “Il regolamento introduce una vera infrastruttura documentale - spiega - I produttori dovranno effettuare una valutazione di conformità che copre tutti i dati rilevanti lungo la supply chain, predisporre una documentazione tecnica completa e rilasciare una ‘Eu Declaration of Conformity’. In più, la conservazione della documentazione non è banale: 5 anni per gli imballaggi monouso e 10 anni per quelli riutilizzabili, con obbligo di metterla a disposizione delle autorità competenti". Quanto alle scadenze, “il calendario è molto serrato. Il regolamento è entrato formalmente in vigore l’11 febbraio 2025, ma il vero spartiacque operativo sarà quello del 12 agosto 2026, quando inizierà l’applicazione generale e solo imballaggi conformi potranno essere immessi sul mercato Ue. Le regole sull’etichettatura armonizzata arriveranno poi il 12 agosto 2028. Mentre per il packaging riutilizzabile, dal 12 agosto 2029 diventerà obbligatorio fornire ulteriori informazioni specifiche, anche tramite QR code”. Insomma, “l’impatto del Ppwr sarà enorme, perché trasforma l’etichetta da elemento ‘grafico’ a strumento regolatorio, mentre la tracciabilità, da concetto astratto, diventa requisito misurabile e documentabile”. In questo quadro “le sfide principali per le aziende italiane riguardano soprattutto la complessità operativa. Il Ppwr richiede dati, prove e documentazione che spesso oggi non sono disponibili in modo strutturato. Molte aziende hanno gap informativi lungo la filiera e la raccolta dati avviene ancora in modo manuale e frammentato”. Ne deriva che “la gestione dei dati diventa la vera infrastruttura della sostenibilità: è ciò che consente alle aziende di trasformare obblighi normativi in processi industriali governabili. In un contesto così articolato è fondamentale puntare su tecnologie di ultima generazione e strumenti digitali centralizzati che consentano di raccogliere e strutturare i dati di prodotto e di imballaggio, coinvolgere fornitori e partner, gestire documentazione tecnica, etichettatura e Dichiarazioni di Conformità in modo integrato e verificabile”. In conclusione, secondo Demaria, occorre tenere presente che “il 12 agosto 2026 non è lontano, e sarà una data spartiacque molto concreta. Da lì non si potrà tornare indietro. L’accesso al mercato europeo sarà vincolato e bisogna essere pronti per tempo”. In secondo luogo, “il Ppwr va interpretato come parte di una trasformazione più ampia, con l’Unione Europea che sta spingendo verso un’economia fondata su trasparenza, tracciabilità e responsabilità estesa. Un percorso collegato anche alla logica del Digital Product Passport. Chi si rende conto di questo oggi, probabilmente domani non sarà solo compliant: sarà più competitivo”.

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