Malattie rare, presentato 'Voci dall'invisibile', il libro di medicina narrativa della scuola Holden

(Adnkronos) - In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, la Scuola Holden ospita oggi a Torino la presentazione di 'Voci dall'invisibile. Racconti che aprono sguardi', libro nato dal percorso di medicina narrativa 'Raccontare l'invisibile', realizzato dalla stessa scuola con il contributo non condizionante di Ascendis. La presentazione del testo - spiegano gli organizzatori in una nota - è un modo per restituire un'esperienza che mette al centro la relazione di cura nelle patologie rare. Un'occasione, per medici e pazienti che hanno preso parte al progetto di condividere non solo i risultati del percorso, ma anche apprendimenti e prospettive future di applicazione della medicina narrativa nella pratica clinica quotidiana. Il progetto ha coinvolto persone che convivono con l'ipoparatiroidismo, patologia rara e cronica che non ha sintomi visibili, ma incide profondamente sulla vita di chi ne è affetto. Con loro hanno partecipato anche i caregiver e i clinici che li seguono nel percorso terapeutico, attraverso una serie di laboratori di scrittura che hanno interessato tre ospedali italiani: l'ospedale Santa Maria della Misericordia di Udine, il poliambulatorio Larc di Pinerolo e il policlinico universitario Campus Bio-Medico di Roma. Attraverso il linguaggio della fiaba, pazienti e caregiver hanno esplorato insieme vissuti, paure, trasformazioni e risorse interiori spesso assenti nella narrazione clinica tradizionale. A curare i laboratori è stato Filippo Losito, docente di Scuola Holden. "In questi laboratori, attraverso il potere della narrazione - afferma - abbiamo dato voce all'invisibile che accompagna una patologia come l'ipoparatiroidismo, trasformando il vissuto in parola condivisa". Incontri in cui la dimensione narrativa si è intrecciata con quella relazionale delle persone coinvolte. "In questo spazio sicuro, la metafora e il simbolo diventano strumenti di apertura e cura - prosegue Losito - E' così che i pazienti, in un gruppo che è stato grembo, hanno illuminato le ombre con la propria luce". L'obiettivo del progetto non è stato sostituire il rigore scientifico della pratica medica, ma integrarlo con uno spazio strutturato di ascolto e rielaborazione, si legge nella nota. La medicina narrativa rappresenta infatti un approccio supportato da evidenze, capace di affiancare la dimensione tecnico-clinica con una più profonda comprensione dell'esperienza soggettiva della malattia. "I dati clinici e gli esami ci dicono molto della malattia - sottolinea Antonio Stefano Salcuni, dirigente medico di Endocrinologia, ospedale Santa Maria della Misericordia di Udine - ma raccontano molto poco di come la malattia si inserisce nella quotidianità della persona". La narrazione, aggiunge, "permette di comprendere la malattia come parte di un vissuto più ampio e questo cambia anche il modo in cui io, come medico, percepisco il paziente: non ho più davanti solo una patologia o un insieme di esami, ma una persona con una storia, delle paure, delle strategie di adattamento". Anche per Andrea Palermo, medico patologie osteo-metaboliche e della tiroide, Fondazione policlinico Ucbm di Roma, il percorso ha rappresentato un'occasione di ampliamento dello sguardo. "Ha aiutato i pazienti a portare alla luce aspetti del loro vissuto - racconta - e quando mi interfaccio con un paziente che ha maggiore consapevolezza emotiva e della propria condizione, migliora anche l'aderenza terapeutica e diventa più semplice gestire il percorso di cura nel quotidiano". Soprattutto per persone affette da ipoparatiroidismo. "Nel caso delle patologie croniche, infatti, il punto non è solo la cura in senso stretto - precisa - ma il management complessivo della vita del paziente". Se diagnosi, esami e terapie restano strumenti imprescindibili, la scrittura ha permesso di dare forma a ciò che spesso non trova spazio nel tempo limitato della visita: il senso di perdita, la ridefinizione della propria identità, la gestione della cronicità, il bisogno di riconoscimento. Raccontare attraverso metafore e personaggi simbolici ha consentito ai partecipanti di esprimersi in modo autentico, costruendo un terreno condiviso di dialogo. "La fiaba ha funzionato - evidenzia Marco Barale, dirigente medico, Divisione di Endocrinologia oncologica, ospedale Molinette di Torino - perché è un linguaggio simbolico e protettivo, che permette di raccontarsi senza esporsi completamente ha dato la possibilità di attribuire un significato diverso alla patologia, meno legato esclusivamente ai sintomi e più intrecciato alla propria esperienza personale. Ho visto persino i pazienti più introversi aprirsi con piacere, condividendo parti molto profonde del loro vissuto. Questo cambia anche il modo in cui noi medici li ascoltiamo, aiutandoci a essere più attenti e ricettivi a certe parole che i pazienti usano in ambulatorio, così come a ciò che spesso dicono in modo indiretto, o non dicono affatto". Secondo i medici coinvolti, il percorso ha avuto un impatto significativo non solo sul piano umano, ma anche su quello professionale: una maggiore attenzione al linguaggio dei pazienti, ai silenzi, ai significati impliciti; una relazione più simmetrica e fondata sulla fiducia; una presa in carico che considera la persona nella sua interezza e non esclusivamente la patologia. Il libro 'Voci dall'invisibile', attraverso 13 fiabe originali, restituisce un'esperienza collettiva che ha permesso ai partecipanti di uscire dalla narrazione dominante della malattia e di riappropriarsi della propria voce. In questo senso, la parola diventa parte del percorso di cura: non alternativa, ma complementare; non sostitutiva, ma alleata nella costruzione di una medicina più attenta alla dimensione umana. Il progetto 'Raccontare l'invisibile' - conclude la nota - si inserisce in un più ampio percorso di riflessione sulla centralità della relazione nella pratica clinica e sulla possibilità di integrare strumenti narrativi nei contesti sanitari, contribuendo a rafforzare consapevolezza, adesione terapeutica e qualità della comunicazione tra medico e paziente.

Calderone: "Ai porterà nuove opportunità lavorative"

(Adnkronos) - "L'intelligenza artificiale, così come dicono anche tante ricerche a livello internazionale, certamente comporterà un riposizionamento e soprattutto anche un rischio su alcune posizioni lavorative ma quello che dicono le ricerche internazionali è che invece porterà alla fine un saldo positivo in termini di nuove opportunità di lavoro". Lo dice la ministra del Lavoro e delle Politiche Sociali, Marina Calderone, a margine dell’evento 'Ia e lavoro: governare la trasformazione, moltiplicare le opportunità'. "Il tema ovviamente è un tema connesso alla strategia sulle competenze, alla formazione e alla riqualificazione dei lavoratori, all'attenzione a dare una risposta in termini di competenze digitali delle persone", precisa Calderone. "Stiamo formando migliaia di persone proprio per trasferire competenze digitali che sono fondamentali in questo contesto", spiega. "La nostra - prosegue il ministro - non è una visione pessimistica, dobbiamo certamente avere attenzione a quelli che possono essere i potenziali contraccolpi negativi, ma la risorsa umana è fondamentale, l'intelligenza artificiale deve essere al servizio del lavoro ovviamente di qualità", conclude.

Colucci (Circularity): "Nel 2026 la circolarità diventa condizione per competere"

(Adnkronos) - "Il 2026 è l’anno in cui la circolarità diventa una condizione strutturale per competere. Non è più un ambito specialistico o reputazionale: entra nei meccanismi economici, finanziari e industriali". Così Camilla Colucci, Ceo di Circularity, Società Benefit che accompagna le imprese nel percorso verso l’integrazione dei principi Esg nel proprio modello di business, ricostruisce con l'Adnkronos trend e tappe di questo 2026 sul fronte dell'economia circolare, individuando sfide e opportunità per il settore. "Tre passaggi sono decisivi - spiega - Il primo è l’entrata in applicazione operativa di norme chiave come il regolamento Ppwr sugli imballaggi, il diritto alla riparazione, l’estensione dell’Ecodesign e il Digital Product Passport previsti dall’Espr (Ecodesign for Sustainable Products Regulation). La progettazione dei prodotti cambia: riciclabilità reale, contenuto di riciclato, tracciabilità e dati diventano requisiti di mercato". Il secondo elemento è "la centralità delle filiere e delle materie prime seconde. Il 2026 consolida l’idea che il riciclo non sia solo gestione del rifiuto, ma leva di autonomia industriale e geopolitica, in coerenza con il Critical Raw Materials Act e gli obiettivi europei di copertura del fabbisogno tramite riciclo". Il terzo passaggio "riguarda la misurazione. Standard come la UNI/TS 11820 e l’allineamento agli indicatori europei rendono la circolarità auditabile. Finanza, banche e clienti chiedono Kpi, evidenze, Lca (Life Cycle Assessment) e coerenza con Tassonomia Ue e Csrd. È il passaggio definitivo da narrativa a governance". In questo quadro, prosegue, "l’Italia parte da una posizione di forza: se parliamo di riciclo, siamo leader europei nel tasso di utilizzo circolare di materia dopo l’Olanda e il Belgio (21,6% contro una media Ue del 12,2% nel 2024) e superiamo già oggi i target Ue sul riciclo degli imballaggi. Tuttavia, le criticità non mancano. La filiera della plastica è un caso emblematico: a fronte di buoni volumi di raccolta, persistono squilibri tra domanda e offerta di materiale riciclato e problemi di competitività industriale. Un’altra sfida cruciale riguarda i Raee e le batterie: i tassi di raccolta restano lontani dagli obiettivi europei". Infine, "la dipendenza dalle importazioni di materiali, cresciute in valore in modo significativo negli ultimi anni, espone le imprese a volatilità e rischi geopolitici, per cui integrare la circolarità nella gestione del rischio supply chain diventa una priorità". Per le imprese italiane "la vera sfida sarà integrare la circolarità nei processi core come procurement, progettazione, contrattualistica, gestione del rischio e non trattarla come funzione separata o solo reputazionale. Gli impatti potenziali sono chiari: maggiore efficienza operativa, miglior accesso al credito ma anche maggiore esposizione a rischi normativi e di non conformità per chi non si adegua". In vista di queste tappe fondamentali, Circularity ha pubblicato la Circularity Trend Guide 2026, una guida gratuita che anticipa e analizza i dieci trend chiave che caratterizzeranno il 2026 nell’economia circolare. "La Circularity Trend Guide 2026 nasce per supportare le imprese nel tradurre un quadro normativo e di mercato complesso in una roadmap operativa - spiega Colucci - Non è un documento teorico: mette insieme radar normativo, numeri chiave, implicazioni concrete e azioni pratiche per le imprese. Abbiamo strutturato la guida attorno a dieci trend che coprono packaging, materie prime seconde, digitalizzazione dei dati, procurement circolare, benefici economici e qualità dei flussi. L’obiettivo è aiutare le aziende a passare dal 'fare iniziative' al costruire sistemi di gestione con Kpi chiari, data owner, clausole contrattuali, business case, accordi di filiera. Solo così la circolarità diventa leva industriale e non costo aggiuntivo". Perché "il 2026 è anche l’anno in cui la circolarità entra definitivamente nei business plan". "I dati mostrano che le imprese che investono in sostenibilità ed economia circolare registrano riduzioni dei costi operativi, miglioramenti di redditività e, in molti casi, un accesso al credito più favorevole. In parallelo, cresce il rischio di greenwashing: senza dati, Lca e standard riconosciuti, le dichiarazioni ambientali possono trasformarsi in un boomerang reputazionale e normativo - conclude - La circolarità non è quindi solo un tema ambientale: è una strategia di resilienza industriale. Integrare dati, tecnologia, progettazione e filiera significa ridurre dipendenze, aumentare efficienza e rafforzare la credibilità sul mercato. La nostra ambizione, come Circularity, è quella di accompagnare le imprese in questo passaggio: dal rispetto delle regole alla costruzione di un vantaggio competitivo duraturo".

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Paolo Gazzotti

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