Premio Omar, assegnati i riconoscimenti della XII edizione

(Adnkronos) - Un'esistenza che include la malattia, ma che non si esaurisce in questa, ed è fatta invece di studio, lavoro, speranze, amici, famiglia e amori. La quotidianità è protagonista nei racconti e nelle campagne di informazione e sensibilizzazione che più hanno colpito la giuria del premio Omar. Ad essere apprezzata è stata l'attenzione al linguaggio, la capacità di dare informazioni senza pietismo né false speranze, dando direttamente voce ai protagonisti e alle persone a loro più vicine. Sono i tratti comuni dei 4 lavori vincitori della 12esima edizione del Premio Omar per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari, la cui cerimonia di premiazione si è svolta ieri sera, 18 febbraio, all'Hotel Nazionale di Roma. Il premio è organizzato da Osservatorio malattie rare in collaborazione con Cnamc - Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici e rari di Cittadinanzattiva, Fondazione Telethon, Orphanet Italia e Simen - Società italiana di medicina narrativa. Nella lettera inviata agli organizzatori - informa una nota - il ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli, ha sottolineato che "il premio rappresenta un'iniziativa di grande valore perché riconosce il ruolo fondamentale di una comunicazione corretta, responsabile e accessibile nel campo delle malattie e dei tumori rari. Raccontare questi temi con rigore scientifico, ma anche con attenzione alle persone e alle loro storie significa contribuire concretamente a diffondere consapevolezza, a contrastare stereotipi e a rafforzare il dialogo tra pazienti, famiglie, professionisti, ricercatori e istituzioni. Valorizzare le buone pratiche della comunicazione - ha aggiunto - è parte integrante di una più ampia cultura dell'inclusione e della presa in carico, che mette al centro la dignità delle persone e il diritto a un'informazione chiara e comprensibile. In questo senso il lavoro svolto da Omar e dei partner di questo premio è davvero un contributo prezioso al sistema della salute e della ricerca". A ricevere il premio 'storico', quello giornalistico, è stata Silvia Bencivelli che ha vinto in larga misura con l'audio documentario 'I ragazzi Duchenne' trasmesso su RaiRadio3 e realizzato in collaborazione con l'associazione Parent Project Aps. Il racconto, a microfono aperto, non parla di malattia, ma della vita quotidiana di 4 ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne (Dmd): una quotidianità fatta di famiglia, amici, fidanzate, studio e lavoro, sport e passioni, di ostacoli e difficoltà, ma anche di soddisfazioni e risate. Un'importante protagonista del racconto è la carrozzina che, da una parte, è il segno della disabilità, ma d'altra parte è l'alleato fondamentale per l'autonomia. Dall'audio documentario emerge che espressioni del tipo 'costretto in sedia a rotelle' sono ormai da mettere nell'archivio del passato e da sostituire, grazie alla corretta comunicazione, con un nuovo immaginario. A consegnare il premio è stata Annamaria Zaccheddu, divulgatrice scientifica, ufficio comunicazione Fondazione Telethon, insieme Giuseppe Novelli, professore ordinario di Genetica medica e già magnifico rettore dell'università degli Studi di Roma Tor Vergata. Il premio per la migliore campagna di comunicazione nella categoria professionisti è stato assegnato a Biocryst Italia, azienda oggi parte del gruppo Neopharmed Gentili - per l'occasione rappresentata da Simone Tiburzi, General Manager & Vice President - per il cortometraggio 'Il colloquio', realizzato in collaborazione con l'associazione pazienti Aaee - Associazione volontaria per l'angioedema ereditario e altre forme rare di angioedema, e con la società scientifica Itaca - Italian Network for Hereditary and Acquired Angioedema. Anche in questo caso - si legge nella nota - è stata premiata una narrazione originale, delicata e coinvolgente, che racconta la vita con una malattia rara attraverso i ricordi che una bambina, ormai adulta, ha di suo nonno, anche lui come lei affetto da angioedema ereditario. Un racconto tenero e positivo, che evidenzia come, passando da una generazione all'altra, l'impatto di questa patologia sulla qualità di vita sia cambiato grazie ai progressi legati alla conoscenza e all'intero percorso di cura. A consegnare il riconoscimento è stata Maddalena Pelagalli di Simen. Il premio per la migliore campagna di comunicazione nella categoria non professionisti è invece andato al video educativo 'Telospiego', ideato da Asimas - Associazione italiana mastocitosi e realizzato grazie al supporto non condizionante di Blueprint Medicine. Il video, realizzato dallo youtuber Sacha Dominis di Co Opera Multimedia, illustra questa malattia rara in maniera divulgativa, attraverso un linguaggio simpatico e accessibile a tutti. A parlare sono infatti disegni, animazioni, didascalie, oltre che una voce narrante che accompagna alla scoperta delle cause della mastocitosi, dei sintomi, dei trattamenti disponibili e del percorso di presa in carico. Il tutto in pochi minuti di parole e immagini semplici, comprensibili e mirate. A consegnare il premio nelle mani della presidente di Asimas, Patrizia Marcis, è stata Tiziana Nicoletti, responsabile Cnamc. La menzione speciale della giuria è stata assegnata, infine, alla giornalista Valentina Arcovio per l'articolo 'Alex, il ragazzo farfalla che entrerà nella sperimentazione', pubblicato su 'la Repubblica'. L'articolo, attraverso le parole della mamma Liliana, racconta la storia un ragazzo di 19 anni affetto da epidermolisi bollosa, una malattia rara che colpisce la pelle, le mucose e in alcuni casi le giunzioni dermo epidermiche. Anche qui si parla di vita: segnata dalla malattia sì, ma anche dall'amore, dagli amici, e ora dalla speranza di poter partecipare alla sperimentazione clinica per una terapia genica. Un parallelismo, quello tra il percorso di vita e percorso della ricerca, che fa da filo conduttore e motore appassionante dell'intero articolo. A consegnare la menzione della giuria è stata Ilaria Ciancaleoni Bartoli.

Fava: "Portale famiglia e genitorialità emblema di welfare generativo"

(Adnkronos) - "Il nostro core business coincide con il benessere e la qualità della vita di tutti i cittadini, nessuno escluso. Per questo abbiamo lanciato e stiamo portando avanti un nuovo modello di servizi fondato sul welfare generativo, cioè sulla personalizzazione degli interventi in base ai bisogni che si presentano alle persone lungo tutto l’arco della vita. Oggi aggiungiamo un nuovo capitolo alle soluzioni che stiamo sviluppando nell’ambito di questo modello”. Così il presidente di Inps, Gabriele Fava, presentando oggi a Roma - insieme al ministro della famiglia, della natalità e le Pari opportunità, Eugenia Roccella - il ‘Portale della famiglia e della genitorialità’ progettato dall’istituto. Grazie al nuovo strumento digitale, sarà possibile accedere, anche da App, a 40 prestazioni dell’Inps per la famiglia e i genitori e 300 servizi di altre Pubbliche amministrazioni semplificando così l’accesso a bonus, congedi e sussidi. “Una novità concreta per le famiglie -spiega Fava - in un contesto in cui i numeri non sono soltanto quelli dei report statistici, ma raccontano una trasformazione profonda, come accade quando le nascite scendono sotto una soglia storica. La demografia è l’infrastruttura invisibile su cui si reggono lavoro, crescita, sostenibilità del welfare e fiducia collettiva”. “L’obiettivo della piattaforma è rendere le risorse destinate alle famiglie accessibili, comprensibili e prevedibili, riducendo la complessità amministrativa, che oggi rappresenta un costo e un freno non più sostenibili. Vogliamo rendere il welfare familiare realmente possibile”. Inoltre, “il Portale della famiglia e della genitorialità ha e avrà sempre più il pregio di semplificare al massimo la vita della donna lavoratrice che diventa mamma, dell’intero nucleo familiare e del datore di lavoro - si sofferma Fava - Se riusciamo a rispondere alle esigenze di tutti e tre questi attori, potremo offrire risposte concrete, con effetti reali. Questo è l’obiettivo che ci siamo posti con il nuovo portale dedicato alla famiglia, uno strumento che copre l’intero arco della vita genitoriale: dal periodo precedente alla nascita, a quello successivo, fino anche alle situazioni in cui, ad esempio, le coppie si separano”, conclude.

Sostenibilità, l'Istituto nazionale tributaristi aderisce a 'M'illumino di Meno 2026'

(Adnkronos) - Come gli anni passati l'Istituto nazionale tributaristi (Int) aderisce all'iniziativa 'M'illumino di Meno 2026', giunta alla XXII edizione. Gli studi dei tributaristi Int spegneranno le luci e ogni supporto elettronico, non essenziale, alle ore 18,00 di lunedì 16 febbraio per partecipare attivamente e supportare gli scopi della Giornata nazionale del risparmio energetico e degli stili di vita sostenibili e della campagna radiofonica della trasmissione Caterpillar su Rai Radio2. Una piccola iniziativa, quella dei tributaristi, "ma significativa, per riflettere sul problema energetico, soprattutto in questo contesto di guerre e di riduzione di investimenti sulla transizione ecologica. Grazie pertanto a chi ci ricorda problematiche spesso al di fuori della nostra quotidianità, ma che invece sono parte vitale proprio della nostra quotidianità. Avere consapevolezza del problema energetico è estremamente importante, dare un segnale di attenzione è necessario. I tributaristi Int ci sono", spiega la nota. Il presidente dell’Int, Riccardo Alemanno ha dichiarato: “Aderisco all'iniziativa promossa dall'Istituto nazionale tributaristi (Int) a sostegno della Giornata nazionale del risparmio energetico e degli stili di vita sostenibili e della campagna radiofonica della trasmissione Caterpillar su Rai Radio2, come presidente nazionale l'ho chiesto alle mie colleghe e ai miei colleghi e io ho già aderito, consapevolmente, per non dimenticare l’importanza vitale del problema energetico”.

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Matteo Bugliari

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