Massimo Giovenzana

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Giornata mondiale delle malattie rare, Ucb conferma impegno su innovazione e percorsi cura

(Adnkronos) - In Italia oltre 2 milioni di persone vivono con una patologia rara. Un universo eterogeneo di condizioni spesso gravi, accomunate da bisogni complessi e da un percorso assistenziale che può diventare frammentato. Per chi convive con una malattia rara la difficoltà non è solo trovare una terapia. E' ottenere una diagnosi in tempi brevi, sapere a chi rivolgersi, non perdere punti di riferimento nel passaggio dall'infanzia all'età adulta, non dover cambiare regione per ricevere cure adeguate. In occasione della Giornata delle malattie rare che si celebra domani, 28 febbraio, Ucb Pharma conferma che "l'innovazione non può limitarsi allo sviluppo di nuovi farmaci, ma deve tradursi in un sistema capace di garantire continuità, equità e prossimità nella presa in carico". Le malattie rare rappresentano una sfida strutturale per il servizio sanitario: bassa prevalenza, alta complessità clinica, necessità di competenze multidisciplinari e percorsi personalizzati, spiega l'azienda in una nota. In questo scenario, accanto alla ricerca e allo sviluppo di soluzioni terapeutiche innovative nelle neuroscienze e nell'area immunologica, diventa centrale la capacità di costruire reti integrate tra ospedale e territorio, rafforzare i registri, definire percorsi, quindi Pdta condivisi e superare le disuguaglianze regionali. Ucb è attiva - a livello di ricerca clinica o con terapie già approvate in Italia - in diverse patologie rare ad alta complessità, tra cui sindrome di Dravet, sindrome di Lennox-Gastaut, deficit di Cdkl5, miastenia gravis e TK2d. Ma la risposta ai bisogni dei pazienti non si esaurisce nella dimensione terapeutica. Per molte famiglie il nodo cruciale resta la continuità di cura lungo tutto l'arco della vita: dalla diagnosi alla gestione delle fasi più critiche, fino al delicato passaggio dall'età pediatrica a quella adulta, spesso caratterizzato da frammentazione e perdita di riferimenti clinici. Proprio su questo fronte si inserisce il progetto DEEstrategy, promosso da Ucb in collaborazione con Edra, modello operativo orientato a garantire integrazione multidisciplinare e transizione strutturata nelle Encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche. Nel 2025 il percorso ha trovato una declinazione concreta a livello regionale, in particolare nel Lazio, dove il confronto tra istituzioni, clinici e associazioni ha portato alla discussione di protocolli di transizione, attivazione di case manager dedicati e definizione di indicatori di qualità dei percorsi. Con il progetto DEEstrategy Ucb ha contribuito a definire un modello operativo orientato alla continuità assistenziale e all'integrazione multidisciplinare. Il documento individua 4 ambiti prioritari di intervento: gestione strutturata della transizione pediatrico-adulta; rafforzamento dell'approccio multidisciplinare; potenziamento della rete socioassistenziale e sviluppo della telemedicina. Parallelamente - prosegue la nota - nel corso dell'ultimo anno Ucb ha sostenuto insieme a Omar, Osservatorio malattie rare, momenti di dialogo dedicati alla miastenia gravis, coinvolgendo clinici, associazioni e rappresentanti istituzionali. Gli incontri hanno evidenziato criticità comuni a molte malattie rare: necessità di diagnosi più tempestive, rafforzamento delle reti regionali, aggiornamento dei registri e costruzione di percorsi assistenziali strutturati. Le esperienze territoriali dimostrano come il confronto tra pubblico, professionisti sanitari e associazioni possa trasformarsi in proposte operative concrete, con l'obiettivo di rendere il sistema più efficiente e vicino ai bisogni reali delle persone. Dal confronto sono emerse infatti priorità condivise: potenziamento dei registri di patologia, integrazione della rete dei centri di riferimento, maggiore sensibilizzazione della classe medica. Sono temi che riflettono una sfida nazionale: garantire uniformità di accesso alle cure e continuità assistenziale lungo tutto il percorso di malattia. In quest'ottica, Ucb conferma la volontà di continuare a collaborare con le Regioni, le associazioni e i professionisti sanitari per sostenere modelli organizzativi capaci di coniugare appropriatezza clinica e sostenibilità. In questo percorso di responsabilità condivisa si inserisce anche il sostegno alle iniziative promosse da Uniamo - Rare Diseases Italy in occasione della Giornata delle malattie rare 2026. L'azienda ha supportato la campagna nazionale #UNIAMOleforze, inaugurata il 29 gennaio al ministero della Salute e culminata nel convegno conclusivo che si è tenuto ieri, 26 febbraio, a Roma, con un momento di confronto tra istituzioni, professionisti sanitari, associazioni e comunità dei pazienti. Un ciclo di appuntamenti che ha rimesso al centro i temi dell'accesso equo, tempestivo e omogeneo alle terapie - farmacologiche e non - della qualità dell'assistenza e della costruzione di percorsi di presa in carico personalizzati. "Innovare nelle malattie rare significa assumersi una responsabilità che va oltre la ricerca scientifica - afferma Federico Chinni, amministratore delegato di Ucb Pharma Italia - Vuol dire contribuire alla costruzione di modelli organizzativi che garantiscano continuità, appropriatezza ed equità. Per questo vogliamo essere partner delle istituzioni, delle associazioni e degli esperti nella progettazione di percorsi di cura capaci di fare davvero la differenza nella vita dei pazienti". L'impegno dell'azienda proseguirà nel 2026 con nuove iniziative di confronto e progettazione condivisa, nella consapevolezza che solo un'alleanza strutturata tra ricerca, governance sanitaria e comunità scientifica possa ridurre le disuguaglianze e offrire risposte tempestive a chi convive con una malattia rara.

Gruppo Nestlé in Italia, premio fino a 2.900 euro per i dipendenti

(Adnkronos) - Il Gruppo Nestlé in Italia corrisponderà un premio fino a 2.900 euro ai suoi collaboratori e collaboratrici che lavorano in tutte le sue sedi e fabbriche nel Paese e che l’azienda ha deciso di riconoscere per i risultati raggiunti nel 2025. Questo ha permesso alle persone del Gruppo Nestlé in Italia di avere fino a 13.925 euro di premio in 5 anni. Frutto del buon sistema di relazioni sindacali costruito negli anni, il premio di produzione è il risultato di un importante accordo con le organizzazioni sindacali e rappresenta un aiuto concreto a favore delle persone del Gruppo Nestlé in Italia. ”Siamo contenti di poter confermare anche quest’anno un importante premio di produzione. Supporto economico, servizi e soluzioni di welfare permettono di contribuire concretamente al benessere delle persone sul luogo di lavoro e nella loro vita privata, una priorità assoluta per il Gruppo Nestlé in Italia”, ha dichiarato Marco Travaglia, presidente e amministratore delegato del Gruppo Nestlé in Italia. Oltre a questo contributo monetario, l’azienda prevede anche la possibilità di usufruire di diverse tipologie di servizi e di soluzioni di welfare. Tra queste, il Fab Working, il modello di smart working flessibile e bilanciato sviluppato da Nestlé, e il 'Nestlé Baby Leave', il congedo di paternità o per il secondo caregiver della durata di 3 mesi. Inoltre, l’azienda ha un importante piano di welfare, Wellnest, il Nestlé Welfare Program, nato per rispondere e adattarsi alle nuove richieste delle proprie persone. In particolare, da anni l’azienda dà la possibilità di fare visite mediche nei propri luoghi di lavoro, ad esempio visite per la prevenzione oncologica e supporto psicologico, convinta che la salute debba essere parte integrante della vita lavorativa. Inoltre, per venire incontro alle esigenze di tutti, ha lanciato una piattaforma di flexible benefit da cui è possibile scaricare buoni e voucher da utilizzare per l’acquisto di vari beni e servizi. Le persone potranno scegliere di convertire parte del premio di risultato, inclusa la relativa quota di contributi, in credito welfare.

Report: Italia tra i primi tre Paesi europei per numero di brevetti green

(Adnkronos) - L’Italia si colloca tra i primi tre Paesi europei per numero di brevetti green ed è terza anche per quota di imprese con brevetti sul totale delle imprese (16,5 ogni 1.000 imprese), dopo Germania (21,6) e Austria (18,9). Un dato importante che sottostima la dinamicità del sistema produttivo in cui sono in crescita costante gli investimenti in sostenibilità, con 578.450 imprese che tra il 2019 e il 2024 hanno realizzato eco-investimenti (38,7% del totale). Un’innovazione diffusa non sempre tradotta in titoli di proprietà intellettuale, anche per una cultura industriale ancora poco orientata alla valorizzazione sistematica dei risultati di ricerca e sviluppo. Questa la fotografia scattata dallo studio Competitivi perché sostenibili, realizzato congiuntamente da Fondazione Symbola e Unioncamere, in collaborazione con Dintec e il Centro Studi Guglielmo Tagliacarne. Stando al report, il nostro Paese detiene brevetti importanti in comparti chiave: la mobilità sostenibile, dove i brevetti italiani pesano per il 31% sul totale dei brevetti che riguardano la mitigazione dei cambiamenti climatici; l’efficienza energetica nell’edilizia, in cui superiamo la media Ue; la gestione dei rifiuti e delle acque reflue, settore in cui siamo per tradizione tra i Paesi più dinamici; le tecnologie Ict per la mitigazione climatica, con un incremento record del +270% negli ultimi dieci anni. Le regioni del Nord - Lombardia, Emilia-Romagna, Veneto e Piemonte - trainano questa dinamica, forti della loro tradizione manifatturiera e della capacità di trasformare ricerca e know how industriale in soluzioni concrete. Le imprese risultano essere le principali protagoniste, titolari dell’81,9% delle domande pubblicate, seguono le persone fisiche (12,9%), mentre gli enti si attestano al 5,2%. “L’Italia sa innovare e competere nei settori ambientali - dichiara il presidente di Fondazione Symbola, Ermete Realacci - ma ha bisogno di un salto di scala: è necessario investire di più in ricerca, supportare la capacità di brevettare, rafforzare il trasferimento tecnologico e replicare il modello vincente dell’economia circolare nei comparti dell’efficienza, dell’elettrificazione e delle rinnovabili. Solo così il Paese potrà ambire ad essere leader dell’innovazione verde europea. Il report ‘Competitivi perché sostenibili’ di Fondazione Symbola e Unioncamere evidenzia anche il nesso tra innovazione verde e competitività. Infatti le imprese italiane che depositano brevetti in tecnologie verdi si distinguono per una competitività significativamente superiore rispetto a quelle che brevettano in altri ambiti”. “L’Italia ha compiuto grandi passi avanti nella brevettazione green (+44,4% tra 2012 e 2022) ma resta ancora una distanza significativa dalla Germania e dalla Francia - sottolinea il segretario generale di Unioncamere, Giuseppe Tripoli - Dietro ad ogni brevetto c’è un investimento in ricerca e innovazione di imprese, Università e Centri di ricerca, ma l’investimento non basta se non si tutela la proprietà intellettuale con i brevetti. E sempre di più anche il sistema del credito e della finanza ne valorizza il possesso come asset del capitale delle imprese per la concessione dei prestiti”. Analizzando la distribuzione settoriale delle domande italiane di brevetto europeo in ambito green, il manifatturiero si conferma il motore principale dell’innovazione (59,0%), seguono i settori legati alla ricerca scientifica (18,8%), telecomunicazioni e informatica (6,6%), commercio all’ingrosso (3,5%) e costruzioni (3,5%). A livello di ambiti tecnologici si rileva la forte presenza di soluzioni legate alla digitalizzazione dei processi produttivi e alla gestione efficiente delle risorse energetiche e ambientali (12,0%). A distanza seguono le tecnologie di misurazione e collaudo delle variabili elettriche e magnetiche (7,3%). Il terzo ambito in ordine di rilevanza è rappresentato dalle tecnologie per il trattamento delle acque reflue, delle acque fognarie e dei fanghi (6,5%). Seguono le tecnologie relative a biciclette e veicoli di micromobilità, riguardanti telai, sistemi di sterzo, sospensioni e vari dispositivi che rendono questi mezzi sempre più efficienti e competitivi. Quinto ambito quello energetico, include soluzioni per reti di distribuzione in corrente alternata o continua, sistemi di gestione e ricarica delle batterie, alimentazione da più fonti e perfino tecnologie per la trasmissione wireless dell’energia. Lo studio evidenzia anche il nesso tra innovazione verde e competitività: le imprese italiane che depositano brevetti in tecnologie verdi si distinguono per una competitività significativamente superiore rispetto a quelle che brevettano in altri ambiti (non green). Generano un fatturato per impresa molto più elevato (382 milioni di euro per impresa contro 41 milioni delle non green) e registrano una maggiore produttività (144mila euro di valore aggiunto per addetto contro 92mila). Dal punto di vista dell’export, oltre la metà (57,8%) esporta, generando oltre 63 miliardi di euro, con una forte diversificazione dei mercati di riferimento. Inoltre, il capitale umano è più qualificato, con una quota più alta di laureati (29,7%, di cui il 16,7% in discipline Stemplus). Infine, queste imprese attraggono più capitale estero: il 41,9% ha partecipazioni straniere, contro il 31,7% delle non green.

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