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Malattie rare: le richieste dei pazienti nell'evento di chiusura della campagna Uniamoleforze
(Adnkronos) - Riduzione delle disuguaglianze regionali nell'accesso ai farmaci, trattamenti riabilitativi e ausili, aggiornamento tempestivo dello screening neonatale esteso (Sne) e piena attuazione della legge 175/2021. Sono solo alcune delle richieste che ...
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Sostenibilità, da carbon footprint a comitato Esg: report di Gruppo Serenissima Ristorazione
(Adnkronos) - Il Gruppo Serenissima Ristorazione presenta il suo primo Report di Sostenibilità redatto secondo la Corporate Sustainability Reporting Directive (Csrd), la nuova Direttiva europea che ha definito degli standard comuni e comparabili di ...
(Adnkronos) - Riduzione delle disuguaglianze regionali nell'accesso ai farmaci, trattamenti riabilitativi e ausili, aggiornamento tempestivo dello screening neonatale esteso (Sne) e piena attuazione della legge 175/2021. Sono solo alcune delle richieste che Uniamo - Federazione italiana malattie rare, ha portato all'attenzione delle istituzioni questa mattina a Roma, nel corso dell'evento conclusivo della campagna #UNIAMOleforze 2026, dedicata quest'anno al tema dell'accesso equo, tempestivo e omogeneo a terapie e trattamenti, anche non farmacologici. L'iniziativa di oggi, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare che si celebra il 28 febbraio - spiega la Federazione in una nota - ha rappresentato il momento di sintesi di un mese di confronti, incontri e approfondimenti che hanno coinvolto istituzioni, società scientifiche, industria e associazioni di pazienti. Un percorso partecipato - con più di 70 iniziative segnalate sul calendario ufficiale della Giornata disponibile sul sito di Uniamo - che ha permesso di raccogliere istanze, criticità e proposte concrete per migliorare l'accesso alle cure per gli oltre 2 milioni di persone con malattia rara in Italia. In apertura dell'evento, dopo i saluti istituzionali del presidente di Federsanità, Fabrizio D'Alba, del neo presidente di Fiaso, Giuseppe Quintavalle, e della presidente di EurordisRare Diseases Europe Avril Daly, è stato trasmesso un videomessaggio di Sandra Gallina, direttore generale Dg Sante alla Commissione europea. Il contesto europeo è stato illustrato in seguito da Valentina Bottarelli, Head of Policy and Public Affairs di Eurordis Rare Diseases Europe. "In occasione del Rare Disease Day 2026 vogliamo ribadire con forza che le malattie rare, che riguardano più di 30 milioni di persone in Europa, devono restare una priorità per l'Unione europea - ha affermato Bottarelli - L'Italia, anche grazie al grande lavoro di Uniamo, in questi anni si è affermata come modello virtuoso per la gestione delle malattie rare, in termini di screening neonatali, accesso alle terapie e percorsi di presa in cura. Eurordis si impegna ogni giorno per garantire queste stesse opportunità anche ai pazienti degli altri Stati membri, ma per continuare a farlo è necessario che nel Quadro finanziario pluriennale 2028-2034 - il budget europeo attualmente in discussione - siano ancora garantiti i finanziamenti alle associazioni pazienti, alle Ern e ad altre azioni chiave per le malattie rare. Solo se la salute rimane al centro delle politiche d'investimento europee potremo continuare a coniugare la rappresentanza dei pazienti con una presa in carico d'eccellenza, al fine di garantire gli stessi diritti a tutti gli europei che convivono con una malattia rara". Nel corso dell'evento, Uniamo ha consegnato ai decisori politici e ai rappresentanti delle istituzioni un volume con la sintesi delle istanze raccolte durante la campagna, indicando con chiarezza alcune priorità non più rinviabili, ribadendo anche quanto scritto nella mozione presentata in Parlamento 2 anni fa. A questo lavoro hanno partecipato 11 società scientifiche, che hanno raccolto le sollecitazioni di Uniamo e indicato una serie di 'nodi' cruciali dove il sistema di assistenza per le persone con malattia rara si inceppa. Al centro della discussione - riporta la nota - c'è la richiesta di garantire un accesso equo e tempestivo alle cure su tutto il territorio nazionale, ma anche la riduzione dei tempi tra l'approvazione delle terapie e la loro effettiva disponibilità per le persone, l'erogazione di trattamenti riabilitativi con cicli continuativi, la fornitura di ausili personalizzati e di ultima generazione anche in ottemperanza alla legge 175/2021. Il consiglio direttivo di Uniamo, in una sessione specifica dedicata, ha espresso una sintesi di queste richieste: "L'arrivo sul mercato di terapie innovative ad alto costo impone a tutto il sistema una riflessione circa la necessità di rispettare il principio di equità e al contempo garantire la sostenibilità economica del Ssn. Se da un lato serve individuare meccanismi innovativi di finanziamento per questi farmaci, al contempo è necessario che, a ogni livello decisionale, soprattutto quello regionale, sia realizzata un'attività sistematica di Horizon Scanning, al fine di valutare al meglio l'impatto economico e organizzativo delle terapie innovative. In questo ambito, i rappresentanti dei pazienti possono svolgere un ruolo cruciale - ha evidenziato Uniamo - grazie alla loro conoscenza dei bisogni, la loro expertise e le competenze specifiche, e dunque devono essere coinvolti nelle procedure di Health Technology Assessment. In termini di accesso a queste terapie, inoltre, risulta sempre più urgente accelerare l'aggiornamento su tutto il territorio nazionale dello screening neonatale esteso, strumento decisivo per garantire diagnosi precoce e pari opportunità di trattamento fin dalla nascita. La sostenibilità del sistema deve essere però sempre all'attenzione dei decisori politici: solo per il 5% delle malattie rare, infatti, esiste una cura. Dunque la programmazione, sia in termini economici sia organizzativi e di personale, deve riguardare ugualmente anche l'accesso agli ausili e ai trattamenti non farmacologici come riabilitazione, fisioterapia, logopedia e diete specifiche. Il percorso di una persona con malattia rara, che richiede una molteplicità di competenze, interventi e prestazioni erogate in setting assistenziali diversi, non si esaurisce nella terapia". Dopo la ricognizione delle attività del Comitato nazionale malattie rare a cura di Marina Urpis del ministero della Salute, ampio spazio è stato riservato al contributo delle società scientifiche che hanno collaborato attivamente con Uniamo durante questa campagna garantendo un punto di vista autorevole rispetto alle istanze presentate alla politica. Tra le priorità organizzative sottolineate: l'adozione di percorsi Pdta nazionali omogenei; la formalizzazione e remunerazione della presa in carico multiprofessionale; la garanzia di continuità nella transizione dall'età pediatrica a quella adulta. Infine, per la politica, sono intervenuti i deputati e senatori dell'Intergruppo parlamentare Malattie rare e oncoematologiche. La presidente, onorevole Maria Elena Boschi, si è soffermata sul tema dello Sne, sottolineando la necessità di rendere presto disponibile per le Regioni il Fondo di recente istituito in legge di Bilancio. "L'evento conclusivo della campagna per la Giornata delle malattie rare testimonia ancora una volta il grande lavoro che Uniamo svolge in termini di sensibilizzazione, sostegno e rappresentanza della propria comunità. Le persone con malattia rara - ha illustrato Boschi - chiedono alla politica un accesso equo, a prescindere dalla propria residenza, a diagnosi precoci, terapie, trattamenti riabilitativi e percorsi di cura personalizzati. In questo senso, in legge di Bilancio siamo riusciti a far approvare un emendamento a nome di Italia Viva che garantisce alle Regioni risorse dedicate allo sviluppo di progetti pilota per nuove patologie da ricercare tramite screening neonatale. L'obiettivo di lungo termine è garantire un aggiornamento annuale del panel Sne nazionale senza aspettare i Lea, ma intanto le Regioni hanno già questo strumento al quale attingere per garantire subito diagnosi precoci laddove possibile. Ora serve velocemente il decreto attuativo del ministero e il passaggio in Conferenza delle Regioni per rendere subito disponibili le risorse". La campagna #UNIAMOleforze - conclude la nota - è stata non solo un momento di sensibilizzazione, ma un'occasione di responsabilità condivisa: un impegno comune per garantire alle persone con malattia rara diritti esigibili, tempi certi e percorsi di cura realmente accessibili su tutto il territorio nazionale.
(Adnkronos) - Il 19 marzo è in arrivo la IV edizione del Welfare day, l’appuntamento dedicato al welfare development, in collaborazione con Pluxee Italia, azienda leader a livello globale nel settore dei benefit aziendali e dell’engagement dei dipendenti. Da quattro edizioni il Welfare day rappresenta un momento di confronto qualificato sui temi del well-being organizzativo, dell’integrazione dei benefit nella people strategy e delle politiche di engagement e inclusione lavorativa. Un’occasione per interrogarsi non solo sugli strumenti, ma sulla loro coerenza strategica e sull’impatto reale nelle organizzazioni. L’evento potrà essere seguito sia in presenza sia da remoto a partire dalle ore 9:30; per partecipare è possibile registrarsi su: https://comunicazioneitaliana.it/eventi/welfare-day-26#partecipa. Ad aprire la giornata sarà il talk show 'Wellbeing & corporate strategy' dal titolo 'Il benessere come leva strategica: dalla teoria alla pratica aziendale'. Il confronto metterà al centro temi come la misurazione dell’impatto, il rischio di iniziative frammentate o simboliche e la necessità di costruire un ecosistema coerente di processi e strumenti capaci di migliorare la vita delle persone e rafforzare la resilienza organizzativa. Seguirà il keynote speech a cura di Anna Maria Mazzini e Tommaso Palermo - rispettivamente marketing & product director e managing director di Pluxee Italia - che presenteranno i risultati di una ricerca inedita sul welfare aziendale che metterà in relazione decisioni organizzative, comportamenti delle persone e impatti concreti per le aziende. Un’analisi data-driven che incrocia il punto di vista delle imprese - investimenti, obiettivi, ritorni - con quello delle persone, approfondendo aspettative, differenze generazionali e ruolo del welfare rispetto alle altre leve del lavoro. La mattinata proseguirà con il talk show 'Welfare inclusivo: equità, personalizzazione, diversità', dedicato all’evoluzione del welfare da pacchetto standardizzato a sistema capace di intercettare bisogni differenti, spesso meno visibili: discontinuità lavorativa, difficoltà di conciliazione, esigenze specifiche legate ai diversi momenti di vita e di carriera. Spazio poi a un momento di profilo internazionale con l’exclusive interview a Carine Vitu, hr vp Europe, Middle East, Asia & Africa di Pluxee, che offrirà uno sguardo comparato su trend, innovazioni e sulle priorità hr nei diversi contesti geografici. Chiuderà la sessione plenaria il talk show 'Benefit & engagement-La nuova dimensione dell’engagement e la ricerca di senso nel lavoro', che approfondirà il ruolo del welfare come leva concreta per rafforzare il legame tra persone e organizzazioni, non solo in termini di attrattività e retention ma anche di sostenibilità della relazione lavorativa nel tempo. Parteciperanno alla giornata numerosi hr leader di importanti realtà italiane e internazionali, tra cui Avio, Capgemini, Fondazione Telethon, Gruppo BCC Iccrea, INPS, Nokia, RINA, Sara Assicurazioni, Tinexta Infocert. Il Welfare day sarà trasmesso in live streaming su www.comunicazioneitaliana.TV.
(Adnkronos) - Il Gruppo Serenissima Ristorazione presenta il suo primo Report di Sostenibilità redatto secondo la Corporate Sustainability Reporting Directive (Csrd), la nuova Direttiva europea che ha definito degli standard comuni e comparabili di rendicontazione Esg. Il Gruppo Serenissima Ristorazione - spiega l'azienda in una nota - ha scelto di anticipare gli obblighi normativi e di rendicontare l'impatto della sostenibilità sui propri risultati finanziari (materialità finanziaria), oltre che il proprio impatto sull'ambiente e sulle persone (materialità di impatto) secondo gli standard della Direttiva Csrd, un impegno rilevante che ha coinvolto le 14 società controllate, inclusa la capogruppo Serenissima Ristorazione Spa e le controllate estere in Spagna e Polonia. Con un fatturato di oltre 650 milioni di euro nel 2025 (dati di preconsuntivo) e più di 11mila collaboratori, il Gruppo Serenissima serve circa 50 milioni di pasti all’anno. "La redazione del nostro primo Bilancio di Sostenibilità secondo la Csrd è stata una sfida importante, che abbiamo scelto di affrontare su base volontaria perché crediamo profondamente nella sostenibilità come leva strategica e di business - dichiara Tommaso Putin, vicepresidente del Gruppo Serenissima Ristorazione con delega alla sostenibilità - Rendicontare è l’unico modo per poter davvero gestire il percorso verso la sostenibilità: misurare ci consente di capire dove intervenire, definire priorità e agire in maniera strategica lungo la filiera, coinvolgendo tutti gli stakeholder. È solo attraverso la trasparenza e la responsabilità che possiamo costruire valore duraturo per l’impresa, per le persone e per l’ambiente". L’adozione della procedura di rendicontazione prevista dalla direttiva Csrd ha richiesto, come passaggio fondamentale, la misurazione della Carbon Footprint di Organizzazione, secondo gli standard internazionali. L’analisi - spiega l'azienda - ha evidenziato come le emissioni Scope 1, le emissioni dirette, ossia da fonti controllate o di proprietà, tutto ciò che il Gruppo brucia direttamente, e Scope 2, ossia le emissioni generate dall’energia acquistata e consumata dal Gruppo, incidano per circa l’8% su un totale pari a 240.107 tonnellate di CO2 equivalente, confermando che il core business di produzione dei pasti ha un impatto diretto contenuto. La vera sfida ambientale per il Gruppo è quindi rappresentata dalla filiera, con le emissioni Scope 3, la cui rendicontazione è diventata obbligatoria con gli standard europei Esrs e che comprende tutte le emissioni 'a monte' e 'a valle' della catena del valore, dalle emissioni generate dai fornitori di materie prime, alla logistica, fino alla gestione dei rifiuti, che pesano per circa il 92% del totale. Per questo Serenissima Ristorazione ha avviato un percorso strutturato di coinvolgimento dei fornitori e degli stakeholder, con l’obiettivo di intervenire lungo tutta la catena del valore, attraverso scelte di acquisto consapevoli, progettazione dei menu e qualificazione Esg dei partner. In questo senso, il Gruppo si sta impegnando a monitorare costantemente i fornitori considerati critici per volumi o tipologia di attività, per i quali sono previsti piani di controllo e audit specifici per verificare il rispetto dei principi di responsabilità sociale e ambientale. Un obiettivo specifico è il coinvolgimento dei partner nella condivisione di dati ambientali e di tracciabilità per migliorare la precisione del calcolo della Carbon Footprint di Gruppo. Inoltre, viene incoraggiato l’acquisto di forniture con imballaggi riciclabili, riutilizzabili o composti da materiale riciclato; quando la sicurezza alimentare lo consente, il Gruppo privilegia l’acquisto di prodotti in formato multi-porzione, che permettono di ottimizzare i carichi, limitare il numero di trasporti e abbattere le emissioni legate alla logistica. Per sostenere l’economia del territorio e ridurre ulteriormente le distanze percorse dalle merci, valorizzata la dimensione territoriale, promuovendo la scelta di fornitori locali. Sul fronte dell’efficienza, il Gruppo si è posto un obiettivo di riduzione dei consumi energetici pari al 5%, a fronte di un consumo complessivo di circa 52.000 MWh, corrispondente a un taglio di circa 2.600 MWh - un valore che equivale al consumo annuo di quasi 1.000 famiglie italiane - attraverso interventi di efficientamento, ottimizzazione dei processi produttivi e sistemi avanzati di gestione dell’energia. La dimensione sociale - continua la nota - rappresenta un pilastro centrale della strategia di sostenibilità del Gruppo Serenissima. La fortissima presenza femminile ne è una dimostrazione concreta: il 73,4% del personale della capogruppo è composto da donne, mentre nell’alta dirigenza si registra un equilibrio significativo, con il 43% di presenza femminile. Un impegno strutturato e certificato, riconosciuto attraverso la UNI/PdR 125:2022 per la Parità di Genere, che testimonia la volontà del Gruppo di promuovere inclusione, equità e valorizzazione delle competenze. Tra gli obiettivi dichiarati ci sono quelli di monitorare e ridurre eventuali discriminazioni e di coinvolgere il management nella definizione di traguardi legati alla parità di genere. Sull’aspetto relativo alla parità di trattamento economico, il Gruppo ha pianificato interventi specifici, tra cui: un'analisi annuale delle retribuzioni per genere; azioni mirate a ridurre le disparità retributive nelle fasce dirigenziali; e il monitoraggio di indicatori (Kpi) per garantire che lo sviluppo professionale e la remunerazione siano basati esclusivamente sulle competenze. Grande attenzione è dedicata anche a formazione e sicurezza: nella sola capogruppo sono state erogate circa 50mila ore di formazione nel 2024. La redazione del report di sostenibilità ha accompagnato un’evoluzione significativa anche sul piano della governance. Dal 2025 è stata formalmente istituita una nuova governance Esg, con la creazione di un Comitato Esg, operativo dal 2025, incaricato di integrare in modo sistematico i valori ambientali e sociali in ogni decisione aziendale. Il Comitato è guidato dal vicepresidente Tommaso Putin e rappresenta uno strumento chiave per garantire coerenza tra strategia, gestione dei rischi, obiettivi di sostenibilità e coinvolgimento degli stakeholder lungo tutta la filiera. Anche in termini di Governance, il Gruppo ha individuato la necessità di avviare un processo di qualifica Esg dei partner per tracciare e ridurre i rischi lungo la filiera.
