INFORMAZIONISpotify Internet e Portali, Cinema, Musica e Spettacolo Ruolo: PR Manager, Lead France & Italy Area: Communication Management
Vuoi entrare in relazione con Marine Elgrichi, conoscerne meglio le attività e il profilo professionale?
 Marine Elgrichi |
ultimora | salute
'Amyci', in un libro la vita con l'amiloidosi ereditaria da transtiretina
(Adnkronos) - L'amiloidosi ereditaria da transtiretina è una malattia rara e progressiva che può coinvolgere diversi organi e può compromettere in modo significativo la qualità di vita di chi ne soffre e delle loro famiglie. La diagnosi, soprattutto nella forma ereditaria, ...
rss-lavoro-pay | lavoro/dati
(Adnkronos) - "La nascita della divisione Building è una risposta naturale all’evoluzione del mercato delle costruzioni, che oggi richiede soluzioni sempre più integrate, performanti e certificate. Non è più sufficiente fornire un ...
rss-sostenibilita-pay | sostenibilita/tendenze
Pnrr e Agenda 2030, Italia colma il 39% del divario ma servono nuovi investimenti
(Adnkronos) - Italia più vicina agli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile dell'Agenda 2030 grazie al Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (Pnrr) anche se resta ancora un ampio divario da colmare. Il dato emerge dal Rapporto dell’Alleanza Italiana per lo Sviluppo ...
(Adnkronos) - L'amiloidosi ereditaria da transtiretina è una malattia rara e progressiva che può coinvolgere diversi organi e può compromettere in modo significativo la qualità di vita di chi ne soffre e delle loro famiglie. La diagnosi, soprattutto nella forma ereditaria, arriva spesso con anni di ritardo rispetto all'esordio dei primi sintomi, rendendo il percorso della persona con amiloidosi ancora più complesso e carico di incertezza. Oltre alle manifestazioni cliniche e ai percorsi terapeutici, esiste una dimensione meno visibile della malattia e altrettanto importante: quella delle storie, delle paure, delle aspettative e delle speranze di chi convive ogni giorno con la malattia. E' da questa prospettiva che nasce 'Amyci - Storie di vita nell'amiloidosi ereditaria da transtiretina', un progetto di medicina narrativa condotto da Istud, da cui prende forma un libro che è stato presentato oggi a Milano e che raccoglie 27 testimonianze di pazienti, caregiver e clinici. L'iniziativa di medicina narrativa, promossa con il coinvolgimento della comunità clinica e associativa impegnata nella gestione della patologia, in collaborazione con AstraZeneca Italia - riporta una nota - si propone di esplorare come la malattia venga vissuta e raccontata da chi la affronta quotidianamente, mettendo in luce non solo il percorso clinico tradizionale, ma anche le dimensioni emotive, relazionali e familiari che accompagnano la convivenza con una patologia ereditaria e cronica. La medicina narrativa mira a superare una visione esclusivamente tecnica della cura del corpo, integrando l'attenzione alla dimensione emozionale, espressiva, relazionale e creativa come parte integrante del vivere con una malattia cronica ed ereditaria. Dalle 27 narrazioni raccolte emerge come curanti, curati e caregiver vivano un rapporto positivo, caratterizzato da empatia, ascolto e rispetto reciproco. L'emozione prevalente è l'attesa, la speranza che qualcosa possa cambiare o, almeno, non peggiorare. Se nelle storie dei medici la percezione di progressione della malattia è elevata (75%), nelle narrazioni dei pazienti la progressione è presente in circa la metà dei racconti. Nel restante 50% la condizione viene descritta come stabile o talvolta in lieve miglioramento. Nelle narrazioni dei caregiver la percezione di progressione si riduce ulteriormente, fino ad attestarsi al 35%. E' condivisa l'attesa per l’arrivo di nuove terapie, percepite come un'opportunità concreta per migliorare la qualità di vita. Ma nel frattempo, le narrazioni di pazienti e caregiver mostrano quanto sia difficile ritrovare spazio per aprirsi ad altre dimensioni della vita. Proprio questa difficoltà rende evidente la necessità di un cambiamento di prospettiva, nel quale anche i medici possono svolgere un ruolo fondamentale, aiutando i pazienti a riconnettersi con le passioni e gli interessi personali, al di là degli aspetti esclusivamente fisici della malattia. "Un tema cruciale, condiviso da pazienti, caregiver e medici", che emerge riguarda il "trauma di passaggio generazionale, legato alla natura ereditaria della malattia", sottolinea Maria Giulia Marini, Istud Health Care and Wellbeing Area Scientific Director e presidente Eunames, European Narrative Medicine Society. "Nei caregiver affiorano sensi di colpa e ricordi dolorosi legati alla malattia dei propri genitori, insieme alla paura di riconoscersi nello stesso percorso. Per promuovere il benessere dei partecipanti alla ricerca - spiega - è fondamentale dare voce, all'interno delle famiglie, ai fatti e alle emozioni che la malattia comporta e formare i medici ad accogliere, oltre ai sintomi, anche la psico-genealogia dell'amiloidosi. Una dimensione che porta molte persone a percepirsi come immerse in un autunno senza fine. L'obiettivo è tornare, attraverso i semi delle nuove terapie e attraverso nuove opzioni per il benessere della mente e dell'anima dell'intero nucleo familiare, a una nuova primavera". Ricorda Laura Obici, responsabile malattie rare Irccs Fondazione Policlinico San Matteo di Pavia: "Quando ho iniziato a occuparmi di amiloidosi ereditaria da transtiretina, quasi 25 anni fa, era una patologia rara, poco conosciuta e senza reali opzioni terapeutiche, se non il trapianto di fegato per pochi pazienti selezionati. E' stato per me un privilegio, dal punto di vista professionale, vivere la trasformazione e poter contribuire al cambiamento del percorso di cura in questi anni, promuovendo diagnosi precoce, collaborazione tra specialisti e una presa in cura multidisciplinare che includa anche il supporto psicologico a pazienti e famiglie, per garantire non solo più anni di vita, ma migliore qualità di vita. Scrivere e raccontarsi - precisa Obici - ha un valore liberatorio e, talvolta, terapeutico: aiuta a dare ordine a pensieri e priorità, soprattutto quando una malattia come l'amiloidosi ereditaria da transtiretina irrompe improvvisamente e sconvolge le coordinate dell'esistenza. La medicina narrativa nasce da questa consapevolezza: che ascoltare e dare voce alle storie di malattia sia parte integrante della cura stessa". "La nostra associazione nasce, ormai 13 anni fa, dalla volontà del nostro Andrea Vaccari, da poco mancato proprio a causa di questa malattia - racconta Eleonora Grigoletto, presidente Famy, Associazione italiana amiloidosi familiare - Oggi più che mai, in sua memoria, vogliamo continuare ad impegnarci per divulgare la conoscenza dell'amiloidosi, sia tra le persone comuni che in campo medico. Solo la conoscenza può aiutare la scienza ad intervenire nei tempi utili per gestire la malattia. E' possibile curarsi, e noi siamo qui non solo per dare conforto ai malati, ma per accompagnarli nel percorso più breve e agevole verso la cura". "Quando mi è stato proposto di diffondere questo progetto tra i nostri associati ero inizialmente scettico, convinto che la malattia dovesse restare nella sfera privata - afferma Giovanni D'Alessio, fondatore e tesoriere di Famy - Poi ho compreso che condividere la propria esperienza, da caregiver prima e da paziente portatore della mutazione poi, può aiutare pazienti, familiari e medici a comprendere il peso quotidiano della patologia. Da questo percorso nasce anche l'impegno che nel 2013 mi ha spinto alla fondazione di Famy". L'amiloidosi ereditaria da transtiretina "per molti anni è stata considerata una malattia incurabile, rapidamente progressiva e con una prognosi sfavorevole nel breve termine - evidenzia Pietro Guaraldi, neurologo Irccs Istituto delle scienze neurologiche di Bologna - Oggi, grazie ai progressi della ricerca e allo sviluppo di terapie mirate, questo scenario sta cambiando profondamente: possiamo intervenire più precocemente, rallentare la progressione della malattia e migliorare in modo significativo la qualità di vita dei pazienti. Un cambiamento che restituisce prospettiva e speranza alle persone e alle famiglie che convivono con l'amiloidosi". I dati clinici "possono descrivere la malattia, ma sono le storie a farci comprendere non solo la complessità, ma anche i bisogni e le sfide quotidiane delle persone che la affrontano - rimarca Raffaela Fede, direttore medico AstraZeneca Italia - Per questo iniziative come la medicina narrativa sono così importanti: dare voce a pazienti e caregiver significa ascoltare esperienze e costruire linguaggi più vicini ai loro bisogni, che possano orientare in modo più consapevole ricerca, servizi e percorsi di assistenza. Sostenendo la ricerca, siamo impegnati a essere presenti al fianco delle persone con amiloidosi lungo tutto il loro percorso di malattia: dai primi sintomi, spesso difficili da interpretare, fino alla gestione quotidiana. In questo senso - conclude - la collaborazione tra comunità scientifica, associazioni di pazienti, istituzioni e mondo dell'informazione rappresenta un elemento essenziale per migliorare il percorso di diagnosi e di cura". L'ebook Amyci è scaricabile gratuitamente al link: ISTUD-Amicy-Ebook.pdf.
(Adnkronos) - "La nascita della divisione Building è una risposta naturale all’evoluzione del mercato delle costruzioni, che oggi richiede soluzioni sempre più integrate, performanti e certificate. Non è più sufficiente fornire un semilavorato: progettisti e general contractor cercano partner industriali in grado di garantire qualità, tracciabilità, supporto tecnico e continuità produttiva". Lo dice all'Adnkronos/Labitalia Matteo Trombetta Cappellani, amministratore delegato di Metalcoat spa. "Negli ultimi anni - spiega - abbiamo registrato una crescente domanda di materiali leggeri, durevoli e sostenibili, in particolare in ambito facciate, involucri edilizi e strutture in alluminio ad alte prestazioni. La Divisione Building nasce proprio per presidiare in modo strutturato questo segmento, con competenze dedicate, sviluppo prodotto mirato e un dialogo diretto con il mondo della progettazione. La principale sfida non è solo industriale, ma riguarda l’evoluzione dell’approccio al mercato. Innovare significa anche accompagnare il mercato verso soluzioni nuove, come Alumique, che rappresenta un’evoluzione rispetto a sistemi più tradizionali – come i pannelli compositi – sia in termini strutturali sia di sostenibilità. Perché un’innovazione si affermi, non basta svilupparla industrialmente: è necessario che progettisti, imprese e committenti siano pronti a valutarne il valore nel lungo periodo. La divisione Building nasce anche con questo obiettivo: creare consapevolezza tecnica e contribuire a un cambio di paradigma nel modo di concepire l’involucro edilizio". "L’acquisizione e lo sviluppo dello stabilimento di Ascoli Piceno - racconta - hanno rappresentato per Metalcoat un passaggio strategico decisivo: ci hanno permesso di evolvere da realtà commerciale a realtà produttiva, con un presidio industriale diretto. Questo ha cambiato profondamente il nostro posizionamento sul mercato e il nostro rapporto con il territorio. Fin dal nostro arrivo abbiamo trovato un contesto accogliente e proattivo, sia nelle persone sia nelle istituzioni locali. Abbiamo riscontrato disponibilità al dialogo, collaborazione e una forte cultura del lavoro manifatturiero, elementi che hanno facilitato l’avvio e il consolidamento dell’attività produttiva. Dal punto di vista occupazionale, l’impatto è stato concreto. Abbiamo generato nuovi posti di lavoro qualificati e contribuito a rafforzare una filiera industriale in un’area con una solida tradizione manifatturiera". "Nei primi mesi del 2026 - sottolinea Matteo Trombetta Cappellani - sono previste ulteriori dieci assunzioni, necessarie per coprire stabilmente il terzo turno di produzione e accompagnare la crescita dei volumi. Le assunzioni avvengono in modo scaglionato, così da garantire a ogni nuova risorsa un percorso di formazione adeguato e un affiancamento strutturato, fondamentale per mantenere elevati standard qualitativi. Parallelamente alla crescita occupazionale, stiamo investendo anche nell’ampliamento infrastrutturale del sito produttivo, con la realizzazione di un nuovo deposito dedicato allo stoccaggio delle vernici. Si tratta di un intervento che migliorerà l’organizzazione dei flussi interni, la gestione delle materie prime e gli standard di sicurezza, accompagnando in modo strutturale l’espansione produttiva". "Per me - avverte - il legame con questo territorio si è ulteriormente rafforzato con la recente elezione nel Consiglio di Confindustria Ascoli Piceno. Si tratta di un incarico che ho accolto con grande senso di responsabilità e che conferma la volontà di contribuire in modo attivo alla crescita del sistema industriale locale. Credo fortemente nel valore del confronto tra imprese e nella collaborazione come leva per affrontare le sfide di questa fase economica. L’obiettivo è rafforzare il dialogo tra realtà produttive, sostenere lo sviluppo manifatturiero e costruire un ponte tra la mia esperienza imprenditoriale maturata a livello internazionale e questa importante realtà marchigiana. Accanto all’impegno nel sistema associativo, riteniamo importante sostenere anche iniziative culturali e sociali del territorio, perché un’impresa non contribuisce alla crescita solo attraverso l’occupazione, ma anche partecipando alla vita della comunità in cui opera. Sono segnali concreti di un legame che vogliamo costruire nel tempo". "La sfida principale - avverte - resta attrarre e formare personale con competenze tecniche adeguate a un’industria che oggi richiede specializzazione e precisione. Non sempre queste figure sono immediatamente disponibili sul mercato locale, ed è per questo che abbiamo scelto di investire direttamente nella formazione e nella crescita interna. L’obiettivo non è solo creare occupazione, ma costruire un presidio industriale solido, capace di generare valore economico e competenze che restino sul territorio nel lungo periodo". "Con prodotti come Alumique - osserva - il rapporto tra industria e progettazione diventa necessariamente più collaborativo. Non si tratta di proporre un materiale standard, ma di offrire una soluzione tecnica che deve integrarsi con requisiti strutturali, estetici, normativi e di sostenibilità. Questo comporta per le aziende manifatturiere una responsabilità maggiore: garantire dati tecnici affidabili, supporto in fase di progettazione, trasparenza sulle prestazioni e sulla provenienza del materiale. In altre parole, diventare partner tecnologici e non semplici fornitori. Stiamo investendo in questa direzione, strutturando un dialogo più diretto con studi di progettazione e operatori del settore, convinti che l’innovazione nasca dall’incontro tra competenze industriali e visione progettuale". L’attenzione al ciclo di vita dei materiali è ormai un tema strutturale nel settore delle costruzioni: "Non riguarda più - fa notare - soltanto l’efficienza energetica dell’edificio, ma anche l’origine dei materiali, la loro durabilità, la possibilità di riciclo e l’impatto complessivo lungo tutto l’arco di utilizzo. Esistono ancora differenze tra mercati: in alcuni contesti europei questi requisiti sono già centrali nei capitolati e nei processi di certificazione, mentre in altri la sensibilità è in crescita ma non ancora uniforme. Anche tra i clienti si riscontrano approcci differenti, spesso legati alla dimensione del progetto e al livello di internazionalizzazione. Il cambiamento, quindi, non è solo tecnico ma anche di paradigma di mercato: significa passare da una valutazione basata sul costo iniziale a una visione che considera l’intero ciclo di vita del materiale. È un percorso già avviato e destinato a consolidarsi nei prossimi anni, anche grazie alla crescente sensibilità di tutti gli attori della filiera, sostenuta dai criteri Esg e dalle normative europee". "L’espansione produttiva e l’introduzione di nuovi materiali - aggiunge - richiedono competenze sempre più tecniche. Lavorare su soluzioni innovative significa gestire processi che richiedono precisione, controllo qualità e conoscenza approfondita del materiale. Per questo abbiamo impostato un percorso che unisce formazione tecnica continua e stabilità occupazionale, perché riteniamo che la qualità del prodotto sia direttamente legata alla qualità e alla continuità delle persone che lo realizzano. Un aspetto centrale è la costruzione di una cultura industriale condivisa: il passaggio da realtà commerciale a realtà produttiva ha richiesto un’evoluzione organizzativa significativa, con una maggiore strutturazione dei processi e delle responsabilità. Anche gli investimenti infrastrutturali, come il nuovo deposito per lo stoccaggio delle vernici, vanno in questa direzione: rendere più efficiente e sicura la gestione dei materiali a supporto della crescita produttiva. In questa fase di crescita stiamo rafforzando anche la struttura manageriale, con l’inserimento di una figura dedicata alla pianificazione e programmazione della produzione, che avrà il compito di ottimizzare i flussi produttivi, coordinare la capacità delle linee e supportare l’organizzazione dei turni in modo efficiente e sostenibile".
(Adnkronos) - Italia più vicina agli Obiettivi di Sviluppo Sostenibile dell'Agenda 2030 grazie al Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (Pnrr) anche se resta ancora un ampio divario da colmare. Il dato emerge dal Rapporto dell’Alleanza Italiana per lo Sviluppo Sostenibile (ASviS Ets), realizzato con il sostegno e il contributo scientifico della Fondazione Enel (come Knowledge Partner) e Unioncamere, che analizza il contributo del Pnrr al percorso dell’Italia verso l’attuazione dell’Agenda 2030. Il Rapporto è stato presentato oggi a Roma al Consiglio dell’Economia e del Lavoro (Cnel), nel corso dell’evento 'L’impatto del Pnrr sugli Obiettivi di sviluppo sostenibile', con la partecipazione di rappresentanti delle istituzioni, del mondo economico e della ricerca. Se a livello nazionale, nel 2021 si rilevava una distanza media dagli obiettivi analizzati pari al 78%, nel 2026, grazie al Pnrr, tale valore scende al 39%, cosicché per centrarli entro il 2030 sarebbero necessari circa 20 miliardi di euro di investimenti aggiuntivi, un valore pari al 14% degli investimenti del Pnrr diretti a specifiche Regioni/Pa e a 338 euro pro capite. L’analisi, sviluppata dall’ASviS utilizzando una metodologia innovativa applicata alle singole Regioni e Province Autonome, evidenzia in primo luogo come gli investimenti del Pnrr si concentrino soprattutto su alcuni ambiti dello sviluppo sostenibile. Le quote più rilevanti di spesa riguardano l’energia (circa il 25% delle risorse), l’innovazione, le infrastrutture e il sistema produttivo (20%), e le città sostenibili (14%). Rilevanti sono anche gli investimenti destinati a salute e istruzione, che assorbono ciascuno circa l’11 % dei fondi. Al contrario, risultano molto limitati o quasi assenti gli investimenti direttamente orientati agli Obiettivi dell’Agenda 2030 riguardanti la parità di genere, la riduzione delle disuguaglianze, la tutela della biodiversità e la partnership globale. “Questo Rapporto, basato su un approccio metodologico molto innovativo, mostra come il Pnrr abbia rappresentato un passaggio importante per sostenere la trasformazione dell’Italia verso uno sviluppo più sostenibile, grazie alla forte spinta impressa agli investimenti pubblici e privati lungo linee progettuali in gran parte coerenti con gli Obiettivi dell’Agenda 2030 - osserva Marcella Mallen, presidente dell’ASviS - Ma ancora molta strada resta da fare. Da questo punto di vista la prossima programmazione europea può consentire, se ben orientata, un ulteriore passo avanti per migliorare la qualità della vita delle persone e la competitività delle nostre imprese”. Dall’analisi emergono significative differenze territoriali: tra le Regioni che beneficiano maggiormente del contributo del Pnrr in termini di progresso verso gli Obiettivi figurano Abruzzo, Marche e Basilicata, mentre all’estremo opposto si collocano Provincia autonoma di Bolzano, Liguria, Provincia autonoma di Trento e Umbria. Per colmare il divario residuo, il Rapporto stima i fabbisogni finanziari aggiuntivi per raggiungere gli 11 Obiettivi considerati, fabbisogni molto differenti tra le Regioni anche in funzione della loro dimensione demografica: si va da circa 30 milioni di euro per la Valle d’Aosta a 42 milioni per il Molise a oltre tre miliardi per la Lombardia e il Lazio. “La sfida ora è guardare oltre il Pnrr e rafforzare la capacità del Paese di programmare politiche pubbliche coerenti con gli Obiettivi di sviluppo sostenibile - dichiara Enrico Giovannini, direttore scientifico dell’ASviS - Il modello sviluppato dall’ASviS può essere utilizzato dalle istituzioni europee, nazionali e territoriali anche per programmare le politiche successive al 2026, contribuendo a ridurre i divari esistenti e ad accelerare il percorso dell’Italia verso uno sviluppo più sostenibile, anche in vista della definizione delle priorità del bilancio europeo per il periodo 2028-2034”. “Questo lavoro fotografa a livello regionale e in diversi casi anche provinciale la distanza dagli obiettivi di Agenda 2030 - sottolinea il segretario generale di Unioncamere, Giuseppe Tripoli - L’Italia ha ricevuto a questo riguardo una spinta importante dal Pnrr. Certo non erano sufficienti le pur ingenti risorse del Piano nazionale di ripresa e resilienza per raggiungere tutti gli obiettivi Onu di sviluppo sostenibile. Con questo rapporto, però, i decisori pubblici avranno uno strumento che consentirà loro di capire come, su cosa e dove intervenire per colmare i divari, utilizzando al meglio le risorse del ciclo finanziario europeo 2028-2034”.
