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(Adnkronos) - Avvicinare il pubblico a una realtà spesso poco visibile, ricordando che dietro ogni malattia rara ci sono storie, bisogni e percorsi di vita. E' l'obiettivo della campagna Rare Means Care promossa da Sobi Italia (Swedish Orphan Biovitrum) che, avviata lo scorso dicembre a livello nazionale, è attiva a Milano, trasformando la storica edicola di Largo Crocetta, fino al 28 febbraio - Giornata mondiale delle malattie rare, in un'installazione floreale. In questo spazio verranno distribuite ai passanti delle simboliche gerbere arancioni, ognuna accompagnata da materiale informativo che condivide il messaggio di sensibilizzazione della campagna stessa: far conoscere, attraverso un linguaggio simbolico e inclusivo, l'unicità, la visione e l'impegno di Sobi nei confronti delle persone con malattia rara, promuovendo una maggiore consapevolezza culturale e sociale sul valore dell'ascolto e dell'attenzione. L'installazione - spiega l'azienda biofarmaceutica in una nota - è quindi pensata per coinvolgere attivamente i cittadini che lo desidereranno. Un lato dell'edicola è caratterizzato infatti da un grande specchio che funge da photobooth spontaneo e aperto, con la scritta 'Perché anche un solo istante è pieno di vita'. "Rare Means Care rappresenta l'essenza della missione di Sobi - afferma Fabrizio Capetta, Vp e General Manager di Sobi Italia, Grecia, Malta e Cipro - La rarità, per noi, non è invisibile. Le persone con malattie rare e i loro caregiver devono essere ascoltati e poter contare su una presenza costante. La centralità delle persone è infatti per noi fondamentale: questo valore guida il nostro impegno nelle malattie rare verso la comunità dei pazienti, la comunità scientifica e noi stessi. Con questa installazione vogliamo offrire alla città di Milano un simbolo tangibile della nostra dedizione e del nostro obiettivo di sensibilizzare e richiamare l'attenzione sulle malattie rare. Un fiore è un gesto semplice, ma potente, che rappresenta Sobi e il nostro impegno concreto nel fare informazione, nell'ascolto e nella responsabilità verso le persone che convivono con una patologia rara". Le malattie rare - riporta la nota - rappresentano una sfida sanitaria e sociale di proporzioni globali. Con oltre 10mila patologie conosciute che colpiscono circa 400 milioni di persone nel mondo, la realtà è che per il 95% non esiste ancora una cura approvata. L'iniziativa si inserisce in un impegno più ampio di Sobi, Unite4Rare, verso le comunità di pazienti e caregiver nelle malattie rare. Co-creata con le leadership delle comunità di pazienti internazionali e il top management dell'azienda, l'iniziativa si fonda sull'esperienza storica della company e rafforza il coinvolgimento delle persone con malattia rara, definendo in modo chiaro l'impatto che si desidera generare e cosa pazienti e caregiver possono aspettarsi. Parte integrante del Dna della farmaceutica, Unite4Rare riflette il suo impegno come leader globale nelle terapie innovative, guidati dai valori di cura, ambizione, responsabilità, urgenza e collaborazione.
(Adnkronos) - "La decisione di venerdì 20 febbraio della Corte Suprema americana annulla del tutto i cosiddetti dazi reciproci (dazi Ieepa - International Emergency Economic Powers Act) imposti dall'Amministrazione Trump a partire da aprile 2025. Rimangono in vigore i dazi imposti a valere sulla Section 232, quelli che colpiscono acciaio, alluminio e rame, ad esempio, e i dazi imposti a valere sulla Section 301, tutti i dazi per le importazioni dalla Cina ad esempio. Le decisioni della Scotus (Supreme Court of the United States) normalmente entrano in vigore 14 giorni dopo essere state emesse, a meno che non venga ricevuto e aggiudicato un ricorso oppure che non vengano fissati altri termini da parte della Corte stessa. Se a livello giuridico-legale la decisione stabilisce un precedente netto sul fatto che i dazi Ieepa devono essere autorizzati dal Congresso, a livello operativo si apre un periodo di incertezza sulle procedure di importazione negli Stati Uniti fin quando non verranno emessi i regolamenti attuativi e interpretativi da parte dell'amministrazione doganale americana (Cbp - Customs And Border Protection) e non verranno aggiornati i sistemi". Ad affermarlo, con Adnkronos/Labitalia, è Lucio Miranda, presidente di ExportUsa (società di consulenza che aiuta le imprese italiane ad entrare, con successo, nel mercato americano). "Nel frattempo, come previsto, il Presidente Trump ha annunciato che i dazi annullati verranno reintrodotti utilizzando altri strumenti legali, quali appunto la Section 232 del Trade Expansion Act of 1962 (19 U.S.C. §1862) oppure la Section 301 del Trade Act of 1974. Entrambe le procedure non richiedono l'approvazione del Congresso ma, invece, richiedono lavori preparatori che potrebbero durare due o tre mesi. Altre due ipotesi sono l'imposizione di quote import relative, ovvero di quote che permettono l'importazione al dazio ordinario di un certo quantitativo o importo, superato il quale scattano dazi aggiuntivi. È il sistema da sempre in vigore per l'importazione in America della maggior parte dei formaggi", spiega. Per quanto riguarda l'ordine esecutivo annunciato da Trump per imporre un dazio generalizzato aggiuntivo su tutte le importazioni negli Stati Uniti provenienti da qualsiasi paese, precisa Miranda, "la base giuridica sarà quella offerta dalla Section 122 del Trade Act del 1974, che autorizza il Presidente degli Stati Uniti a imporre restrizioni temporanee alle importazioni, come ad esempio dazi fino al 15%, per far fronte a deficit 'ampi e gravi' della bilancia dei pagamenti americana". "Queste misure possono essere attuate rapidamente - avverte - per un massimo di 150 giorni senza che richiedano indagini approfondite. Richiedono però l'approvazione del Congresso per poter essere prorogate. Section 122 non è mai stata utilizzata dal 1974 ad oggi". Infine, ExportUsa ricorda che "le aziende possono fare ricorso per ottenere il rimborso dei dazi già pagati". "Allo scopo serve raccogliere tutte le Entry Summary emesse dalla dogana americana con evidenza del pagamento dei dazi liquidati. Dal 6 febbraio 2026, le dogane americane erogano i rimborsi solo con versamenti elettronici su conti correnti americani", conclude.
(Adnkronos) - "Nonostante le rassicurazioni sulla tutela della produzione di energia da biomasse solide espresse pubblicamente dal governo nelle scorse settimane, la nuova bozza del dl Energia/Bollette prospetta uno scenario ancora critico per l’industria del settore". Così l’Associazione Energia da Biomasse Solide (Ebs) esprime la sua preoccupazione rispetto alla misure previste nella nuova bozza di dl circolata in queste ore “Eravamo fiduciosi, dopo l’impegno preso dal governo, riguardo a un ripensamento sostanziale rispetto alle misure che impattano in modo pesante sul settore delle bioenergie con filiera italiana - dice il presidente di Ebs Andrea Bigai - Il nostro settore è pronto a un confronto tecnico con il decisore politico-istituzionale che non può prescindere dalla condivisione da parte di tutti gli attori, istituzionali e del comparto, della valutazione complessiva dei numeri del settore, e da conseguenti analisi accurate, approfondite, consapevoli su tutti i potenziali effetti del decreto”. "Le bozze di provvedimento circolate - ricostruisce Ebs - prevedono un consistente intervento di riduzione dei Prezzi Minimi Garantiti (Pmg), istituiti ai sensi dell’art. 24, comma 8, del d.lgs. 28/2011 per coprire i costi minimi di esercizio degli impianti. Un meccanismo che esclude già la sovracompensazione". “Riteniamo illogico e inutilmente rischioso rivedere in modo affrettato, per decreto e senza il doveroso confronto il meccanismo varato nel 2024, introducendo una riduzione degli incentivi. Il rischio è compromettere in tempi brevissimi uno dei pilastri più affidabili della generazione rinnovabile nazionale e minare più in generale la fiducia di ogni tipologia di investitori in ambito energetico, sia presente che futura”, dice Bigai. Inoltre, da un punto di vista economico, rileva il presidente di Ebs, "colpire un indotto così consistente significa rinunciare a un importante gettito fiscale, mettere a rischio il lavoro di aziende anche di piccole dimensioni impiegate nella filiera - spesso in zone a rischio abbandono - e accollarsi l’onere di smaltire sottoprodotti delle attività forestali, agricole, agroindustriali. Vuol dire rinunciare a consolidare una virtuosa pratica di valorizzazione energetica di residui poveri in un contesto di impiego a cascata e di economia circolare”. “Il dl Bollette è un passaggio cruciale per il futuro energetico del Paese. Colpire le rinnovabili programmabili e con esse la filiera nazionale sarebbe un errore strategico. Le biomasse solide sono parte della soluzione, non del problema: sono un elemento essenziale del mix energetico, capace di coniugare competitività economica, occupazione, sostenibilità ambientale e sicurezza del sistema elettrico. L’Italia ha bisogno di stabilità regolatoria per evitare disimpegno e incertezza negli investimenti nelle rinnovabili, rischi inconciliabili con gli impegni europei”, conclude.