Malattie rare, presentato 'Voci dall'invisibile', il libro di medicina narrativa della scuola Holden

(Adnkronos) - In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, la Scuola Holden ospita oggi a Torino la presentazione di 'Voci dall'invisibile. Racconti che aprono sguardi', libro nato dal percorso di medicina narrativa 'Raccontare l'invisibile', realizzato dalla stessa scuola con il contributo non condizionante di Ascendis. La presentazione del testo - spiegano gli organizzatori in una nota - è un modo per restituire un'esperienza che mette al centro la relazione di cura nelle patologie rare. Un'occasione, per medici e pazienti che hanno preso parte al progetto di condividere non solo i risultati del percorso, ma anche apprendimenti e prospettive future di applicazione della medicina narrativa nella pratica clinica quotidiana. Il progetto ha coinvolto persone che convivono con l'ipoparatiroidismo, patologia rara e cronica che non ha sintomi visibili, ma incide profondamente sulla vita di chi ne è affetto. Con loro hanno partecipato anche i caregiver e i clinici che li seguono nel percorso terapeutico, attraverso una serie di laboratori di scrittura che hanno interessato tre ospedali italiani: l'ospedale Santa Maria della Misericordia di Udine, il poliambulatorio Larc di Pinerolo e il policlinico universitario Campus Bio-Medico di Roma. Attraverso il linguaggio della fiaba, pazienti e caregiver hanno esplorato insieme vissuti, paure, trasformazioni e risorse interiori spesso assenti nella narrazione clinica tradizionale. A curare i laboratori è stato Filippo Losito, docente di Scuola Holden. "In questi laboratori, attraverso il potere della narrazione - afferma - abbiamo dato voce all'invisibile che accompagna una patologia come l'ipoparatiroidismo, trasformando il vissuto in parola condivisa". Incontri in cui la dimensione narrativa si è intrecciata con quella relazionale delle persone coinvolte. "In questo spazio sicuro, la metafora e il simbolo diventano strumenti di apertura e cura - prosegue Losito - E' così che i pazienti, in un gruppo che è stato grembo, hanno illuminato le ombre con la propria luce". L'obiettivo del progetto non è stato sostituire il rigore scientifico della pratica medica, ma integrarlo con uno spazio strutturato di ascolto e rielaborazione, si legge nella nota. La medicina narrativa rappresenta infatti un approccio supportato da evidenze, capace di affiancare la dimensione tecnico-clinica con una più profonda comprensione dell'esperienza soggettiva della malattia. "I dati clinici e gli esami ci dicono molto della malattia - sottolinea Antonio Stefano Salcuni, dirigente medico di Endocrinologia, ospedale Santa Maria della Misericordia di Udine - ma raccontano molto poco di come la malattia si inserisce nella quotidianità della persona". La narrazione, aggiunge, "permette di comprendere la malattia come parte di un vissuto più ampio e questo cambia anche il modo in cui io, come medico, percepisco il paziente: non ho più davanti solo una patologia o un insieme di esami, ma una persona con una storia, delle paure, delle strategie di adattamento". Anche per Andrea Palermo, medico patologie osteo-metaboliche e della tiroide, Fondazione policlinico Ucbm di Roma, il percorso ha rappresentato un'occasione di ampliamento dello sguardo. "Ha aiutato i pazienti a portare alla luce aspetti del loro vissuto - racconta - e quando mi interfaccio con un paziente che ha maggiore consapevolezza emotiva e della propria condizione, migliora anche l'aderenza terapeutica e diventa più semplice gestire il percorso di cura nel quotidiano". Soprattutto per persone affette da ipoparatiroidismo. "Nel caso delle patologie croniche, infatti, il punto non è solo la cura in senso stretto - precisa - ma il management complessivo della vita del paziente". Se diagnosi, esami e terapie restano strumenti imprescindibili, la scrittura ha permesso di dare forma a ciò che spesso non trova spazio nel tempo limitato della visita: il senso di perdita, la ridefinizione della propria identità, la gestione della cronicità, il bisogno di riconoscimento. Raccontare attraverso metafore e personaggi simbolici ha consentito ai partecipanti di esprimersi in modo autentico, costruendo un terreno condiviso di dialogo. "La fiaba ha funzionato - evidenzia Marco Barale, dirigente medico, Divisione di Endocrinologia oncologica, ospedale Molinette di Torino - perché è un linguaggio simbolico e protettivo, che permette di raccontarsi senza esporsi completamente ha dato la possibilità di attribuire un significato diverso alla patologia, meno legato esclusivamente ai sintomi e più intrecciato alla propria esperienza personale. Ho visto persino i pazienti più introversi aprirsi con piacere, condividendo parti molto profonde del loro vissuto. Questo cambia anche il modo in cui noi medici li ascoltiamo, aiutandoci a essere più attenti e ricettivi a certe parole che i pazienti usano in ambulatorio, così come a ciò che spesso dicono in modo indiretto, o non dicono affatto". Secondo i medici coinvolti, il percorso ha avuto un impatto significativo non solo sul piano umano, ma anche su quello professionale: una maggiore attenzione al linguaggio dei pazienti, ai silenzi, ai significati impliciti; una relazione più simmetrica e fondata sulla fiducia; una presa in carico che considera la persona nella sua interezza e non esclusivamente la patologia. Il libro 'Voci dall'invisibile', attraverso 13 fiabe originali, restituisce un'esperienza collettiva che ha permesso ai partecipanti di uscire dalla narrazione dominante della malattia e di riappropriarsi della propria voce. In questo senso, la parola diventa parte del percorso di cura: non alternativa, ma complementare; non sostitutiva, ma alleata nella costruzione di una medicina più attenta alla dimensione umana. Il progetto 'Raccontare l'invisibile' - conclude la nota - si inserisce in un più ampio percorso di riflessione sulla centralità della relazione nella pratica clinica e sulla possibilità di integrare strumenti narrativi nei contesti sanitari, contribuendo a rafforzare consapevolezza, adesione terapeutica e qualità della comunicazione tra medico e paziente.

Bellucci: "Assunzione responsabilità su come usarla fondamentale per chi governa Paesi"

(Adnkronos) - "Quella di oggi è una grande occasione per poter comprendere come l'innovazione tecnologica e l'intelligenza artificiale possano essere effettivamente messe a servizio dell'uomo". A dirlo Maria Teresa Bellucci, vice ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali, intervenendo all'incontro 'Sicurezza sul lavoro e intelligenza artificiale', organizzato a Palazzo Brasini, nell'ambito dell'evento 'Ia e lavoro: governare la trasformazione, moltiplicare le opportunità strategie, fiducia, regole, competenze', promosso dal ministero del Lavoro e delle politiche sociali. "L'intelligenza artificiale - spiega - come ogni progresso, come ogni innovazione è stata inventata dall'uomo, non è nata da sola. Anche perché l'intelligenza artificiale non crea nulla, non inventa. Ma ciò che nasce dall'uomo dovrebbe essere sempre a favore dell'uomo. Ma noi sappiamo anche che non è così. La storia ce lo insegna. La bomba atomica, ad esempio, è stata inventata da un uomo. Siamo noi che abbiamo la responsabilità per primi, nessuno escluso, di capire che cosa ci vogliamo fare con ciò che noi inventiamo e viene generato da noi stessi. E' per questo che l'assunzione di responsabilità è fondamentale, soprattutto per le istituzioni e per chi si occupa di governare le nazioni". "Quando noi - sottolinea - dobbiamo emanare linee guida, regolamenti, sistemi di governance l'intelligenza artificiale ci può essere di grandissimo aiuto. Poi noi ci dobbiamo mettere la testa, il cuore, la coscienza, la consapevolezza, la creatività che ha soltanto l'uomo e che nessuna intelligenza artificiale mai potrà imitare. Anche quando diventa antropomorfa perché l'intelligenza artificiale perché manca di empatia, di creatività e del genio umano".

Sostenibilità, da carbon footprint a comitato Esg: report di Gruppo Serenissima Ristorazione

(Adnkronos) - Il Gruppo Serenissima Ristorazione presenta il suo primo Report di Sostenibilità redatto secondo la Corporate Sustainability Reporting Directive (Csrd), la nuova Direttiva europea che ha definito degli standard comuni e comparabili di rendicontazione Esg. Il Gruppo Serenissima Ristorazione - spiega l'azienda in una nota - ha scelto di anticipare gli obblighi normativi e di rendicontare l'impatto della sostenibilità sui propri risultati finanziari (materialità finanziaria), oltre che il proprio impatto sull'ambiente e sulle persone (materialità di impatto) secondo gli standard della Direttiva Csrd, un impegno rilevante che ha coinvolto le 14 società controllate, inclusa la capogruppo Serenissima Ristorazione Spa e le controllate estere in Spagna e Polonia. Con un fatturato di oltre 650 milioni di euro nel 2025 (dati di preconsuntivo) e più di 11mila collaboratori, il Gruppo Serenissima serve circa 50 milioni di pasti all’anno. "La redazione del nostro primo Bilancio di Sostenibilità secondo la Csrd è stata una sfida importante, che abbiamo scelto di affrontare su base volontaria perché crediamo profondamente nella sostenibilità come leva strategica e di business - dichiara Tommaso Putin, vicepresidente del Gruppo Serenissima Ristorazione con delega alla sostenibilità - Rendicontare è l’unico modo per poter davvero gestire il percorso verso la sostenibilità: misurare ci consente di capire dove intervenire, definire priorità e agire in maniera strategica lungo la filiera, coinvolgendo tutti gli stakeholder. È solo attraverso la trasparenza e la responsabilità che possiamo costruire valore duraturo per l’impresa, per le persone e per l’ambiente". L’adozione della procedura di rendicontazione prevista dalla direttiva Csrd ha richiesto, come passaggio fondamentale, la misurazione della Carbon Footprint di Organizzazione, secondo gli standard internazionali. L’analisi - spiega l'azienda - ha evidenziato come le emissioni Scope 1, le emissioni dirette, ossia da fonti controllate o di proprietà, tutto ciò che il Gruppo brucia direttamente, e Scope 2, ossia le emissioni generate dall’energia acquistata e consumata dal Gruppo, incidano per circa l’8% su un totale pari a 240.107 tonnellate di CO2 equivalente, confermando che il core business di produzione dei pasti ha un impatto diretto contenuto. La vera sfida ambientale per il Gruppo è quindi rappresentata dalla filiera, con le emissioni Scope 3, la cui rendicontazione è diventata obbligatoria con gli standard europei Esrs e che comprende tutte le emissioni 'a monte' e 'a valle' della catena del valore, dalle emissioni generate dai fornitori di materie prime, alla logistica, fino alla gestione dei rifiuti, che pesano per circa il 92% del totale. Per questo Serenissima Ristorazione ha avviato un percorso strutturato di coinvolgimento dei fornitori e degli stakeholder, con l’obiettivo di intervenire lungo tutta la catena del valore, attraverso scelte di acquisto consapevoli, progettazione dei menu e qualificazione Esg dei partner. In questo senso, il Gruppo si sta impegnando a monitorare costantemente i fornitori considerati critici per volumi o tipologia di attività, per i quali sono previsti piani di controllo e audit specifici per verificare il rispetto dei principi di responsabilità sociale e ambientale. Un obiettivo specifico è il coinvolgimento dei partner nella condivisione di dati ambientali e di tracciabilità per migliorare la precisione del calcolo della Carbon Footprint di Gruppo. Inoltre, viene incoraggiato l’acquisto di forniture con imballaggi riciclabili, riutilizzabili o composti da materiale riciclato; quando la sicurezza alimentare lo consente, il Gruppo privilegia l’acquisto di prodotti in formato multi-porzione, che permettono di ottimizzare i carichi, limitare il numero di trasporti e abbattere le emissioni legate alla logistica. Per sostenere l’economia del territorio e ridurre ulteriormente le distanze percorse dalle merci, valorizzata la dimensione territoriale, promuovendo la scelta di fornitori locali. Sul fronte dell’efficienza, il Gruppo si è posto un obiettivo di riduzione dei consumi energetici pari al 5%, a fronte di un consumo complessivo di circa 52.000 MWh, corrispondente a un taglio di circa 2.600 MWh - un valore che equivale al consumo annuo di quasi 1.000 famiglie italiane - attraverso interventi di efficientamento, ottimizzazione dei processi produttivi e sistemi avanzati di gestione dell’energia. La dimensione sociale - continua la nota - rappresenta un pilastro centrale della strategia di sostenibilità del Gruppo Serenissima. La fortissima presenza femminile ne è una dimostrazione concreta: il 73,4% del personale della capogruppo è composto da donne, mentre nell’alta dirigenza si registra un equilibrio significativo, con il 43% di presenza femminile. Un impegno strutturato e certificato, riconosciuto attraverso la UNI/PdR 125:2022 per la Parità di Genere, che testimonia la volontà del Gruppo di promuovere inclusione, equità e valorizzazione delle competenze. Tra gli obiettivi dichiarati ci sono quelli di monitorare e ridurre eventuali discriminazioni e di coinvolgere il management nella definizione di traguardi legati alla parità di genere. Sull’aspetto relativo alla parità di trattamento economico, il Gruppo ha pianificato interventi specifici, tra cui: un'analisi annuale delle retribuzioni per genere; azioni mirate a ridurre le disparità retributive nelle fasce dirigenziali; e il monitoraggio di indicatori (Kpi) per garantire che lo sviluppo professionale e la remunerazione siano basati esclusivamente sulle competenze. Grande attenzione è dedicata anche a formazione e sicurezza: nella sola capogruppo sono state erogate circa 50mila ore di formazione nel 2024. La redazione del report di sostenibilità ha accompagnato un’evoluzione significativa anche sul piano della governance. Dal 2025 è stata formalmente istituita una nuova governance Esg, con la creazione di un Comitato Esg, operativo dal 2025, incaricato di integrare in modo sistematico i valori ambientali e sociali in ogni decisione aziendale. Il Comitato è guidato dal vicepresidente Tommaso Putin e rappresenta uno strumento chiave per garantire coerenza tra strategia, gestione dei rischi, obiettivi di sostenibilità e coinvolgimento degli stakeholder lungo tutta la filiera. Anche in termini di Governance, il Gruppo ha individuato la necessità di avviare un processo di qualifica Esg dei partner per tracciare e ridurre i rischi lungo la filiera.

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Maria Grazia Giordano

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