Malattie rare e riforma, dal certificato introduttivo al progetto di vita

(Adnkronos) - Superare una visione della disabilità limitata alla sola diagnosi e costruire un sistema capace di mettere al centro la persona, la sua autonomia e il diritto a una piena partecipazione alla vita sociale. E' questa la direzione indicata dalla riforma della disabilità, rispetto alla quale le malattie rare rappresentano un banco di prova importante. Su questi temi si sono confrontati diversi esperti riuniti oggi a Roma nella Sala Polifunzionale della Presidenza del Consiglio dei ministri, in occasione dell'evento 'Malattie rare e riforma della disabilità: dal certificato introduttivo al progetto di vita', organizzato da Uniamo Rare Diseases Italy con la collaborazione di Fnomceo (Federazione nazionale degli Ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri) e Istituto superiore di sanità. Al centro della discussione la riforma introdotta con il decreto legislativo 3 maggio 2024, n. 62, che segna un passaggio significativo nel sistema di riconoscimento e tutela della disabilità in Italia: dal tradizionale approccio medico-legale, basato prevalentemente sulla diagnosi e sul deficit, a un modello bio-psico-sociale, che considera la persona nella sua complessità e punta alla definizione di un progetto di vita personalizzato. Ad aprire il convegno il video saluto del ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli, che ha sottolineato l'importante opera di semplificazione delle procedure introdotta dalla riforma: "La riforma sulla disabilità - ha detto - sia nella parte relativa alla valutazione di base sia in quella che riguarda il progetto di vita, prevede una grande riorganizzazione del sistema di presa in carico della persona con disabilità, non solo sul territorio, ma anche nelle procedure di valutazione dell'invalidità. In questo ambito, il nostro obiettivo è snellire le procedure burocratiche e semplificare la vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Questo deve essere l'impegno primario e concreto. Nessuna riforma può essere definita tale se non implica una semplificazione di ciò che si va a normare. Ecco perché, insieme all'Inps, insieme all'Ordine dei medici, insieme a tante altre figure che stanno lavorando anche per la formazione e per la sperimentazione della riforma stessa, stiamo portando avanti un percorso che porterà ad avere un'unica Commissione con un unico certificato, un'unica domanda introduttiva e soprattutto uno stop alle visite di rivedibilità quando già le condizioni sono ormai conclamate". Dopo il saluto del vicepresidente di Fnomeco Giovanni Leoni, Paola Facchin, coordinatrice del Tavolo tecnico interregionale malattie rare, ha introdotto i lavori con una lectio magistralis dedicata ai bisogni clinici complessi generati dalle malattie rare e al ruolo dei centri di riferimento nella compilazione del certificato introduttivo. La presidente di Uniamo Annalisa Scopinaro si è soffermata sui "bisogni assistenziali", evidenziando come la "riforma della disabilità offra importanti spunti di miglioramento" nell'ambito della personalizzazione dei percorsi di presa in carico. "Il passaggio a un modello di valutazione funzionale rispetto a quello clinico - ha spiegato - offre la possibilità di personalizzare i progetti individuali, attraverso il coinvolgimento della famiglia e la valorizzazione delle capacità e possibilità della persona di partecipare al contesto sociale. I progressi della ricerca e l'introduzione di nuove terapie consentono oggi a molte persone con malattia rara di raggiungere una maggiore stabilità clinica, ma non sempre questo si traduce in una scomparsa delle fragilità e delle limitazioni che possono accompagnare tali patologie nel corso della vita. Occorre mantenere le tutele in ambito economico, sociale e lavorativo". La riforma della disabilità è stata poi affrontata nel dettaglio grazie agli interventi di Alfredo Petrone, referente Fnomceo per la Disabilità, e da Maria Luisa Scattoni, direttrice del Centro nazionale malattie rare. “Il certificato introduttivo è il primo fondamentale passaggio per una valutazione della disabilità - ha commentato Petrone. Nel caso delle malattie rare, il contributo dei medici dei centri di riferimento può essere decisivo: la loro conoscenza approfondita della patologia e del decorso clinico consente di fornire, attraverso la documentazione clinica da allegare, elementi essenziali perché la valutazione rifletta la reale complessità della condizione e la necessità di adeguati sostegni". Scattoni ha rimarcato che, "con la riforma della disabilità, siamo chiamati a superare definitivamente un approccio centrato esclusivamente sulla diagnosi per riconoscere la complessità delle persone con malattia rara nella loro dimensione bio-psico-sociale. Il progetto di vita rappresenta uno strumento fondamentale per andare oltre standard rigidi e categorie predefinite, costruendo percorsi personalizzati che tengano conto della variabilità clinica, delle fragilità intermittenti e dei bisogni evolutivi lungo tutto l'arco della vita. Per le malattie rare, 'oltre gli standard' significa garantire valutazioni competenti e integrate, capaci di tradurre la stabilità clinica in opportunità di partecipazione, autonomia e piena inclusione sociale". La tavola rotonda conclusiva ha riunito rappresentanti delle istituzioni, del sistema sanitario e del mondo associativo, con la partecipazione - tra gli altri - di Inps, ministero del Lavoro e delle Politiche sociali, Dipartimento per le Politiche in favore delle persone con disabilità della Presidenza del Consiglio dei ministri e ministero della Salute. Tra le associazioni erano presenti Fish, Anffas e Fand. Dal confronto è emersa la necessità di accompagnare l’attuazione della riforma con strumenti operativi chiari, formazione degli operatori e un dialogo costante con le associazioni dei pazienti, affinché il nuovo modello possa rispondere in modo efficace alla complessità delle malattie rare e garantire alle persone un riconoscimento equo dei propri bisogni. Con questo evento - si legge in una nota - Uniamo introduce un percorso che, attraverso una progettualità specifica (Progetto Sofia), seguirà lo sviluppo dei progetti di vita in diversi territori. Proseguirà inoltre il confronto con le istituzioni al fine di individuare strumenti specifici per la tutela delle disabilità nell'ambito delle malattie rare.

VisitMalta Italia lancia 'Explore The Unexplored', nuovo progetto multimedia

(Adnkronos) - Malta, Gozo e Comino si raccontano attraverso una prospettiva più intima. Nasce 'Explore The Unexplored', il progetto multimedia ideato e sviluppato da VisitMalta Italia come spin-off strategico della campagna internazionale 'Explore More...', con l’obiettivo di offrire una narrazione più profonda e articolata dell’arcipelago sul mercato italiano. Il progetto, presentato in una conferenza stampa ospitata presso Libreria Spazio 7, a Roma, prende forma da un lavoro di brainstorming interno al team Italia di VisitMalta, in stretta sinergia con la sede centrale, e rappresenta un’evoluzione consapevole della comunicazione: uno strumento pensato per avvicinarsi in modo ancora più concreto alle esigenze del target italiano, valorizzando i cambiamenti e l’evoluzione del prodotto turistico maltese, offrendo spunti insoliti per visitare l’arcipelago. Malta si propone come destinazione multi-target e multi-experience, capace di parlare contemporaneamente a un pubblico multigenerazionale, nuclei familiari, coppie, gruppi di amici, viaggiatori business e repeater. 'Explore The Unexplored' stabilisce alcuni elementi centrali del prodotto turistico maltese: la fruibilità tutto l’anno di aspetti iconici insieme a realtà meno conosciute e la capacità di offrire esperienze differenti e complementari nello stesso viaggio. Il cuore del progetto è rappresentato da cinque pilastri narrativi, ciascuno identificato da un colore e da un elemento iconico, che interpretano le diverse anime dell’arcipelago: 'Unseen Heritage' approfondisce il patrimonio storico e culturale da una prospettiva meno convenzionale, mettendo in dialogo memoria collettiva, architetture, comunità locali e storie meno raccontate; 'Unexpected Vibes' esplora l’anima contemporanea e festosa delle isole (eventi, tradizioni popolari, creatività, atmosfere urbane e quel senso di allegria condivisa che caratterizza la vita maltese); 'Unforeseen Energy' valorizza il rapporto con la natura e il benessere, tra paesaggi costieri, trekking urbani, attività outdoor e nuove forme di equilibrio tra corpo e mente; 'Undiscovered Flavours' racconta il legame tra prodotti del passato e nuovi gusti (produzioni locali, aziende vitivinicole, cooking lab, tradizioni contadine e reinterpretazioni contemporanee); 'Unbelievable Escapes' interpreta Malta come luogo di evasione e trasformazione, tra design urbano, piazze rigenerate, lifestyle mediterraneo e servizi che accompagnano l’evoluzione dell’esperienza di viaggio. Nel corso dell’evento, VisitMalta Italia ha presentato la struttura narrativa, visiva e operativa di 'Explore The Unexplored'. Fulcro dell’iniziativa è un booklet, disponibile anche in formato digitale, articolato in cinque sezioni. Ogni capitolo si apre con i 'must see' e 'must do' e approfondisce poi esperienze meno note, offrendo una lettura emozionale e trasversale del territorio. Le immagini dialogano tra loro, creando un racconto visivo che affianca architetture, paesaggi, comunità, tradizioni ed esperienze contemporanee, ma soprattutto concreti spunti di viaggio. 'Explore The Unexplored' non è solo un progetto editoriale, ma un vero e proprio strumento operativo per il mercato la cui strategia si sviluppa su tre direttrici. La prima, Consumer: insieme al booklet, si esprime con contenuti digitali, social, podcast, video-podcast e il coinvolgimento di nove microinfluencer che diventeranno Malta Explorers; i social rappresentano la democratizzazione del racconto e la possibilità di interagire con le community di riferimento; Podcast e video-podcast vedranno il team di VisitMalta Italia protagonista di un racconto diretto e attuale dell’arcipelago, offrendo contenuti utili sia al consumatore finale sia agli operatori del settore. La seconda, Trade: il progetto, oltre ad offrire strumenti validi di approfondimento e formazione per agenti di viaggio e per i propri clienti, prevede il coinvolgimento del trade con tre fam trip tematici nel 2026 (Unforeseen Energy ad aprile, Unseen Heritage a settembre, Unexpected Vibes a dicembre). La terza, Mice: spunti progettuali per costruire eventi in linea con idee innovative ed un forte legame con il territorio. A supportare il lato interattivo del progetto, l’ideazione del Creators Award, aperto a tutti i content creator che pubblicheranno su Instagram e TikTok contenuti di viaggio, in linea con il concept creativo, utilizzando l’hashtag #MaltaUnexplored. L’iniziativa accompagnerà tutto il 2026 e si concluderà con una cerimonia finale che annuncerà il vincitore. Come sottolinea Ester Tamasi, direttore Italia di Malta Tourism Authority - VisitMalta, “Malta non si visita, si attraversa nel tempo, seguendo le stagioni della propria vita, grazie alle emozioni che è in grado di raccontare". "L’obiettivo - spiega - è far percepire in modo sempre più diretto ciò che di insolito e inesplorato si può vivere nella destinazione, invitando a considerarla tutto l’anno come luogo fortemente emotivo, capace di rispecchiare esigenze e desideri diversi, creando aggregazione e nuovi stimoli. Una visione attuale, consapevole e attiva del viaggio”. 'Explore The Unexplored' è un invito a guardare Malta, Gozo e Comino da una prospettiva più profonda e consapevole. Una chiave di lettura che valorizza l’equilibrio tra memoria e visione, tradizione e innovazione, in un Paese che in appena 316 kmq custodisce oltre 8.000 anni di storia e dialoga oggi con il presente attraverso design, creatività e nuove architetture in linea col pensiero del Team VisitMalta Italia: “Ogni luogo di Malta e Gozo custodisce più di ciò che mostra: basta fermarsi, cambiare ritmo e lasciarsi guidare dalle sue storie”. E Malta continua a registrare risultati solidi sul mercato turistico, con 583.323 visitatori italiani su un totale di 4.022.310 arrivi e un market share del 14,5%. Numeri importanti che rendono necessario attivare nuove leve narrative per raccontare un arcipelago in continua crescita e trasformazione, preservando l’anima delle isole.

Energia, a Key 2026 consegnato il premio Lorenzo Cagnoni

(Adnkronos) - Innovazione ed eccellenza tecnologica per la transizione energetica sono state premiate a Key 2026 con il Premio Innovation Lorenzo Cagnoni, consegnato alle sette aziende espositrici che si sono distinte per i progetti più all’avanguardia e alle sette start-up dell’Innovation District più innovative, in ciascuno dei sette settori merceologici della manifestazione (solare, eolico, idrogeno, efficienza energetica, energy storage, e-mobility e Sustainable City). Hanno consegnato la targa agli espositori: il presidente di Italian Exhibition Group Maurizio Ermeti, la Global Exhibition Director della divisione Green & Technology di Ieg Alessandra Astolfi, la project manager di Key Giorgia Caprioli e il segretario generale di Motus-E Francesco Naso. Sono state premiate le aziende: IGreen System, Meteodyn, Clivet, Crrc Zhuzhou Institute, Alperia Green Future, Dragone Energy ed Enea. A consegnare la targa alle start-up sono stati Maurizio Ermeti, Alessandra Astolfi, Giorgia Caprioli, Francesca Zadro, Global Start-up Program dell’Agenzia Ice, Fabrizio Tollari, Head of Energy and Climate Unit di Art-Er, Nicoletta Amodio, Executive Adviser ricerca e innovazione di Confindustria e direttrice della Fondazione Mai, e Gabriele Ferrieri, presidente di Angi (Associazione Nazionale Giovani Innovatori). Sono state premiate Taleta, Northernlight, I-Tes, CO2CO, AI-Cure, Powandgo, Enercade.

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Marcello Pietronero

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