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Giornata mondiale delle malattie rare, Sin rafforza impegno per patologie neurologiche
(Adnkronos) - In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare 2026, che si celebra il 28 febbraio, la Società italiana di neurologia (Sin) rinnova il proprio impegno nel promuovere attenzione, consapevolezza e azioni concrete per i pazienti affetti da ...
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Dazi, ExportUsa: "Si apre periodo di incertezza su procedure importazione negli Stati Uniti"
(Adnkronos) - "La decisione di venerdì 20 febbraio della Corte Suprema americana annulla del tutto i cosiddetti dazi reciproci (dazi Ieepa - International Emergency Economic Powers Act) imposti dall'Amministrazione Trump a partire da aprile 2025. Rimangono ...
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Rifiuti, Piunti (Conou): "Portiamo avanti la sfida della qualità"
(Adnkronos) - Qualità, lotta all’evasione e sensibilizzazione sui temi dell’economia circolare. Queste le prossime sfide su cui si concentra il Conou, Consorzio Nazionale per la Gestione, Raccolta e Trattamento degli Oli Minerali Usati. L’economia circolare dell’olio usato ...
(Adnkronos) - In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare 2026, che si celebra il 28 febbraio, la Società italiana di neurologia (Sin) rinnova il proprio impegno nel promuovere attenzione, consapevolezza e azioni concrete per i pazienti affetti da malattie neurologiche rare, un ambito che rappresenta una delle aree più complesse e in continua evoluzione. Queste patologie - informa la società scientifica in una nota - comprendono centinaia di condizioni differenti, spesso di origine genetica, che possono manifestarsi in età pediatrica o adulta e che sono frequentemente caratterizzate da un decorso progressivo e da un importante impatto funzionale. Nel loro insieme, queste patologie interessano un numero rilevante di persone e pongono sfide significative non solo sul piano clinico ma anche organizzativo, sociale ed economico, coinvolgendo l’intero sistema sanitario. Nonostante i progressi della ricerca scientifica e delle tecnologie diagnostiche, persistono ancora significativi ritardi nella diagnosi, percorsi assistenziali frammentati e disuguaglianze territoriali nell’accesso ai centri di riferimento e alle cure, con rilevanti ripercussioni sulla qualità della vita delle persone e delle loro famiglie. "La Giornata mondiale delle malattie rare è un momento cruciale per riaffermare che queste patologie non devono rimanere ai margini dell’attenzione sanitaria e istituzionale – afferma Mario Zappia presidente Sin - Le malattie neurologiche rare interrogano profondamente la neurologia contemporanea, chiamandoci a ripensare i modelli di diagnosi, presa in carico e continuità assistenziale. Come Sin, siamo impegnati a promuovere una neurologia capace di riconoscere precocemente queste condizioni, accompagnare i pazienti lungo tutto il percorso di malattia e sostenere la ricerca clinica e traslazionale come strumento concreto di cambiamento". Un elemento centrale per migliorare la gestione delle malattie neurologiche rare - secondo gli esperti - è rappresentato dalla standardizzazione dei percorsi diagnostico-terapeutici, attraverso raccomandazioni condivise, algoritmi clinici e strumenti operativi che possano supportare il neurologo nella pratica quotidiana, anche al di fuori dei centri altamente specialistici. "Le malattie neurologiche rare, in particolare quelle di origine genetica, richiedono competenze specialistiche ma anche un approccio strutturato e condiviso”– sottolinea Massimiliano Filosto, coordinatore del Gruppo di studio Sin di Neurogenetica clinica e malattie rare - Il lavoro del Gruppo di studio è orientato alla definizione di best practices, allo sviluppo di algoritmi diagnostici e gestionali e alla formazione dei neurologi. Ridurre il ritardo diagnostico significa oggi offrire ai pazienti un accesso più tempestivo alle cure". Negli ultimi anni, il panorama delle malattie neurologiche rare è stato profondamente trasformato dalla disponibilità di terapie innovative che stanno cambiando in modo concreto la storia naturale di alcune patologie. Tra queste rientrano, a titolo di esempio, le terapie enzimatiche sostitutive, le terapie di riduzione del substrato, gli oligonucleotidi antisenso, le terapie geniche e altre strategie avanzate attualmente in sviluppo clinico. Questi approcci terapeutici, già disponibili o in fase avanzata di sperimentazione per diverse condizioni neurologiche rare - illustrano i neurologi - rendono ancora più urgente una diagnosi tempestiva e una corretta stratificazione clinica dei pazienti. In molti casi, infatti, l’efficacia delle terapie è strettamente legata alla precocità dell’intervento e alla preservazione delle funzioni neurologiche residue. "L’innovazione terapeutica sta aprendo scenari impensabili fino a pochi anni fa per molte malattie neurologiche rare – evidenzia Filosto - Perché queste opportunità possano tradursi in benefici reali, è fondamentale che i pazienti vengano intercettati precocemente e indirizzati in percorsi strutturati e competenti". In questo contesto, la collaborazione con le associazioni di pazienti assume un valore certamente centrale. "Le terapie innovative rappresentano una grande speranza, ma anche una sfida per la sostenibilità del sistema sanitario – osserva Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo, Federazione italiana malattie rare - È essenziale garantire equità di accesso, informazione corretta e continuità di cura. Il dialogo con la Sin e con la comunità scientifica è fondamentale per assicurare che i progressi della ricerca si traducano in diritti concreti e in una migliore qualità della vita per tutte le persone con malattia rara". A tale proposito la Sin ribadisce il proprio impegno per: promuovere formazione e aggiornamento continuo sulle malattie neurologiche rare; sostenere progetti di consensus, linee di indirizzo clinico e algoritmi condivisi; favorire il lavoro in rete tra centri specialistici, territorio e istituzioni e rafforzare la collaborazione con le associazioni dei pazienti. Un impegno che nasce dalla convinzione che occuparsi di malattie neurologiche rare significhi investire in una neurologia più moderna, equa e orientata al futuro, capace di coniugare innovazione scientifica, appropriatezza clinica e centralità della persona.
(Adnkronos) - "La decisione di venerdì 20 febbraio della Corte Suprema americana annulla del tutto i cosiddetti dazi reciproci (dazi Ieepa - International Emergency Economic Powers Act) imposti dall'Amministrazione Trump a partire da aprile 2025. Rimangono in vigore i dazi imposti a valere sulla Section 232, quelli che colpiscono acciaio, alluminio e rame, ad esempio, e i dazi imposti a valere sulla Section 301, tutti i dazi per le importazioni dalla Cina ad esempio. Le decisioni della Scotus (Supreme Court of the United States) normalmente entrano in vigore 14 giorni dopo essere state emesse, a meno che non venga ricevuto e aggiudicato un ricorso oppure che non vengano fissati altri termini da parte della Corte stessa. Se a livello giuridico-legale la decisione stabilisce un precedente netto sul fatto che i dazi Ieepa devono essere autorizzati dal Congresso, a livello operativo si apre un periodo di incertezza sulle procedure di importazione negli Stati Uniti fin quando non verranno emessi i regolamenti attuativi e interpretativi da parte dell'amministrazione doganale americana (Cbp - Customs And Border Protection) e non verranno aggiornati i sistemi". Ad affermarlo, con Adnkronos/Labitalia, è Lucio Miranda, presidente di ExportUsa (società di consulenza che aiuta le imprese italiane ad entrare, con successo, nel mercato americano). "Nel frattempo, come previsto, il Presidente Trump ha annunciato che i dazi annullati verranno reintrodotti utilizzando altri strumenti legali, quali appunto la Section 232 del Trade Expansion Act of 1962 (19 U.S.C. §1862) oppure la Section 301 del Trade Act of 1974. Entrambe le procedure non richiedono l'approvazione del Congresso ma, invece, richiedono lavori preparatori che potrebbero durare due o tre mesi. Altre due ipotesi sono l'imposizione di quote import relative, ovvero di quote che permettono l'importazione al dazio ordinario di un certo quantitativo o importo, superato il quale scattano dazi aggiuntivi. È il sistema da sempre in vigore per l'importazione in America della maggior parte dei formaggi", spiega. Per quanto riguarda l'ordine esecutivo annunciato da Trump per imporre un dazio generalizzato aggiuntivo su tutte le importazioni negli Stati Uniti provenienti da qualsiasi paese, precisa Miranda, "la base giuridica sarà quella offerta dalla Section 122 del Trade Act del 1974, che autorizza il Presidente degli Stati Uniti a imporre restrizioni temporanee alle importazioni, come ad esempio dazi fino al 15%, per far fronte a deficit 'ampi e gravi' della bilancia dei pagamenti americana". "Queste misure possono essere attuate rapidamente - avverte - per un massimo di 150 giorni senza che richiedano indagini approfondite. Richiedono però l'approvazione del Congresso per poter essere prorogate. Section 122 non è mai stata utilizzata dal 1974 ad oggi". Infine, ExportUsa ricorda che "le aziende possono fare ricorso per ottenere il rimborso dei dazi già pagati". "Allo scopo serve raccogliere tutte le Entry Summary emesse dalla dogana americana con evidenza del pagamento dei dazi liquidati. Dal 6 febbraio 2026, le dogane americane erogano i rimborsi solo con versamenti elettronici su conti correnti americani", conclude.
(Adnkronos) - Qualità, lotta all’evasione e sensibilizzazione sui temi dell’economia circolare. Queste le prossime sfide su cui si concentra il Conou, Consorzio Nazionale per la Gestione, Raccolta e Trattamento degli Oli Minerali Usati. L’economia circolare dell’olio usato in Italia funziona ma il Conou, che la gestisce, continua a guardare al futuro. “La battaglia della qualità è fondamentale: controllo dell'olio in ingresso, attraverso la verifica del rispetto di tutti parametri previsti (oggetto di interesse di altri Paesi perché è un sistema che copre tutti gli aspetti dei possibili inquinanti), e qualità in uscita. Le nostre basi rigenerate devono continuare ad essere allo stesso livello delle basi vergini, assolutamente intercambiabili. Se non c'è dietro uno standard tecnico dettagliato, la rigenerazione non significa niente”, spiega all’Adnkronos il presidente del Conou Riccardo Piunti. Guardando alla normativa europea, “oggi c’è un tema molto specifico che riguarda i regolamenti di controllo degli inquinanti persistenti. Nella filiera degli oli minerali abbiamo un inquinante, il Pcb, che, se rinvenuto al di sopra di una certa soglia, manda l'olio che lo contiene a distruzione. Ne troviamo molto poco dal momento che non si produce più da 40 anni e che si trova ormai solo nei piccoli trasformatori. Oggi, però, l'Europa sta cercando di inserire nel regolamento un limite molto più basso di quello attuale e noi ci stiamo battendo perché questo sia compatibile con il funzionamento della nostra filiera, magari attraverso una riduzione progressiva di tale soglia”. “L'altra sfida è il controllo dell'evasione del contributo ambientale, attraverso il quale vengono finanziate le nostre attività di raccolta e di rigenerazione: è fondamentale, quindi, che non ci sia evasione contributiva”, avverte Piunti. C’è poi il tema della comunicazione. “Noi vogliamo - sottolinea - che il modello consortile del Conou e, in generale, il modello consortile italiano per i rifiuti, sia conosciuto perché ci sono degli elementi che possono aiutare la realizzazione dell'economia circolare in tutti i Paesi, sia quelli più avanzati, come quelli europei, dove magari questo modello non è applicato allo stesso modo o non c'è, sia i Paesi più arretrati che devono mettere insieme un sistema per la raccolta dei rifiuti e in particolare dell'olio minerale usato”. C’è poi un aspetto sul quale si concentra l’attenzione del Consorzio. “Il sistema della raccolta nasce negli anni ‘50 con aziende di natura familiare: all'inizio erano veramente imprese piccole, c'era un signore con un motocarro e due fusti dietro che andava a raccogliere l'olio dai meccanici. Adesso le nostre 58 imprese sono aziende con depositi, autobotti, autisti, strumentazioni, ecc…. Però il sistema di impresa familiare, come accade da noi e come è accaduto anche in tanti altri settori dell'imprenditoria italiana, arrivata la terza generazione, comincia ad avere qualche problema. Quindi noi ci stiamo preoccupando di capire quale sarà il futuro di queste imprese familiari, come evolveranno. C'è una mutazione in corso e noi vorremmo accompagnarla: la crisi dell'impresa familiare della terza generazione è un tema che non si può trascurare”, conclude Piunti.
