Jacopo Ceccarelli

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Consorzio Agrario di Siena
Alimenti e Bevande
Ruolo: Responsabile Risorse Umane
Area: Human Resource Management

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Cos'è la Sla, la malattia dell'attore di Grey's Anatomy Eric Dane

(Adnkronos) - Eric Dane era uno dei volti noti che aveva rotto il silenzio sulla sua malattia. La Sla, la più frequente delle malattie del motoneurone, è una patologia neurodegenerativa progressiva che colpisce le cellule nervose responsabili del controllo dei muscoli volontari ed esordisce in modo subdolo, solitamente fra i 60 e i 75 anni. Per la star del medical drama 'Grey's Anatomy', morto a 53 anni, la diagnosi era però arrivata prima. Lo aveva rivelato al mondo ad aprile 2025. E a settembre dello stesso anno l'associazione Als Network aveva deciso di riconoscergli il premio 'Advocate of the Year' per il suo "straordinario impegno nel sensibilizzare" sulla malattia "e sostenere le persone affette da Sla", sfruttando "la sua visibilità pubblica" per amplificarne le voci e "promuovere la ricerca", bisognosa di risorse e finanziamenti. La malattia che ha colpito l'attore Eric Dane è nota anche come malattia di Charcot, dal cognome del neurologo francese che per primo la descrisse intorno al 1860. Ma viene chiamata anche malattia di Lou Gehrig (leggenda del baseball americano, la cui patologia fu portata all'attenzione pubblica nel 1939). Nomi diversi per una malattia che ha più 'facce'. Basti pensare ai primi segnali che dà: sono vari e aspecifici e vanno da una debolezza muscolare che può colpire un arto o anche il viso, crampi e movimenti involontari dei muscoli, alterazioni nella voce, a rigidità e contrazioni, movimenti limitati. La malattia, si spiega in diversi focus tra cui quello pubblicato dall'Istituto Humanitas sul suo sito, inizia a manifestarsi quando la perdita dei motoneuroni danneggiati non riesce più a essere compensata dalla presenza dei neuroni superstiti: si arriva così a una progressiva perdita di forza dei muscoli. Nei casi più gravi si può arrivare gradualmente a una paralisi respiratoria, per cui bisogna intervenire con ventilazione meccanica. Secondo i dati, ricordati sia da Aisla (l'associazione punto di riferimento per i pazienti con Sla in Italia) che dai neurologi della Sin (Società italiana di neurologia) la Sla viaggia ogni anno al ritmo di circa 3 nuove diagnosi ogni 100.000 abitanti e ha una prevalenza di circa 10 casi su 100.000 abitanti. Sulla base di questi numeri l'Organizzazione mondiale della sanità (Oms) la inserisce fra le malattie rare. In Italia si stimano circa 5.000-6.000 malati. Ancora oggi, seppure molto meno, il sesso maschile ha un'incidenza maggiore di quello femminile, rilevano gli esperti. Sono stati studiati molti fattori di rischio ambientali in associazione alla Sla, dal fumo di sigaretta all'attività fisica intensa (sportiva o lavorativa), dall'esposizione a metalli pesanti, pesticidi o solventi ai traumi generali. Oltre ovviamente alla predisposizione genetica. Ma le cause della malattia, ricorda l'Aisla, sono ancora sconosciute. Negli ultimi anni è stato riconosciuto un ruolo sempre più importante alla genetica, come possibile fattore causale o predisponente. La Sla è infatti per lo più considerata una patologia sporadica (85-90% dei casi), sebbene esistano forme familiari (10-15% dei casi). Cosa ha finora rilevato la ricerca sul Dna? A oggi, riepiloga la Sin, si conoscono 4 geni maggiori coinvolti (Sod1, Tardbp, Fus, c9orf72) e numerosi geni minori. Le mutazioni identificate sono responsabili di circa il 60% dei casi familiari e circa il 12% dei casi sporadici. Recentemente, grazie allo studio dei dati derivanti dai registri di popolazione, sono stati definiti diversi fenotipi di malattia, dalla Sla classica, alla forma bulbare pura, alla sclerosi laterale primaria (o malattia del I motoneurone), alla atrofia muscolare progressiva (o malattia del II motoneurone), fino alla forma denominata 'flail arm syndrome' (sindrome dell'uomo nel barile), alla 'flail leg syndrome' (sindrome delle gambe flaccide), alla Sla monomelica. Sempre nelle ultime 2 decadi è emerso il ruolo dei deficit cognitivi, che sono presenti in una quota fino al 50% dei casi, dalla demenza fronto-temporale classica (10-15% dei casi) alle forme comportamentali. Si fa strada un concetto nuovo: quello dello 'spettro di malattia', in un continuum tra forme motorie pure e forme cognitive pure. Per la malattia che ha colpito l'interprete di Mark Sloan in 'Grey's Anatomy' e Cal Jacobs in 'Euphoria', l'aspettativa di vita dall'esordio dei sintomi è mediamente di 3-5 anni, ma il decorso varia da paziente a paziente. La diagnosi, spiegano i neurologi, risulta complessa ed è tuttora da considerarsi clinica, sebbene ci siano "alcuni importanti contributi" dalla neurofisiologia e dalle tecniche di neuroimaging (tecniche avanzate di risonanza magnetica nucleare o dell'utilizzo della Pet cerebrale). Attualmente non esistono terapie farmacologiche in grado di arrestare il decorso della Sla. Nel tempo la malattia immobilizza la persona colpita, impedendole di compiere funzioni importanti, come parlare, deglutire e respirare. "Ma non fa perdere la capacità di pensare, di provare emozioni e di condividere con gli altri la propria esperienza di vita", si ricordava appena un paio di giorni fa in una nota diffusa dalla Fondazione Arisla per la pubblicazione del nuovo Bando di finanziamento di progetti di ricerca sulla Sla. La Fondazione ribadiva l'urgenza di investire in studi sulla malattia, per la quale al momento l'unico farmaco approvato per il trattamento in Italia è il riluzolo (in grado di rallentare il decorso della malattia di alcuni mesi, evidenziano i neurologi), a cui si è aggiunto il tofersen per persone con Sla associata alla mutazione nel gene Sod1. Il supporto di ausili tecnologici, la maggiore consapevolezza dei bisogni dei pazienti e la creazione di centri clinici specializzati hanno dato un contributo al miglioramento della qualità di vita dei pazienti, ma c'è ancora tanta strada da fare. Gli specialisti guardano alla ricerca e all'impulso che ha avuto negli ultimi anni: gli studi sulla genetica, ricorda la Sin, stanno rivelando un numero sempre più importante di geni associati alla Sla e sono in corso progetti volti all'identificazione dei marcatori diagnostici e prognostici, dagli 'staging systems' ai marcatori sierici e liquorali come i neurofilamenti, o le tecniche di neuroimaging. Accanto a questi filoni di, sono attivi anche trial terapeutici con farmaci, tecniche innovative e approcci di terapie cellulari.

Fava: "Portale famiglia e genitorialità emblema di welfare generativo"

(Adnkronos) - "Il nostro core business coincide con il benessere e la qualità della vita di tutti i cittadini, nessuno escluso. Per questo abbiamo lanciato e stiamo portando avanti un nuovo modello di servizi fondato sul welfare generativo, cioè sulla personalizzazione degli interventi in base ai bisogni che si presentano alle persone lungo tutto l’arco della vita. Oggi aggiungiamo un nuovo capitolo alle soluzioni che stiamo sviluppando nell’ambito di questo modello”. Così il presidente di Inps, Gabriele Fava, presentando oggi a Roma - insieme al ministro della famiglia, della natalità e le Pari opportunità, Eugenia Roccella - il ‘Portale della famiglia e della genitorialità’ progettato dall’istituto. Grazie al nuovo strumento digitale, sarà possibile accedere, anche da App, a 40 prestazioni dell’Inps per la famiglia e i genitori e 300 servizi di altre Pubbliche amministrazioni semplificando così l’accesso a bonus, congedi e sussidi. “Una novità concreta per le famiglie -spiega Fava - in un contesto in cui i numeri non sono soltanto quelli dei report statistici, ma raccontano una trasformazione profonda, come accade quando le nascite scendono sotto una soglia storica. La demografia è l’infrastruttura invisibile su cui si reggono lavoro, crescita, sostenibilità del welfare e fiducia collettiva”. “L’obiettivo della piattaforma è rendere le risorse destinate alle famiglie accessibili, comprensibili e prevedibili, riducendo la complessità amministrativa, che oggi rappresenta un costo e un freno non più sostenibili. Vogliamo rendere il welfare familiare realmente possibile”. Inoltre, “il Portale della famiglia e della genitorialità ha e avrà sempre più il pregio di semplificare al massimo la vita della donna lavoratrice che diventa mamma, dell’intero nucleo familiare e del datore di lavoro - si sofferma Fava - Se riusciamo a rispondere alle esigenze di tutti e tre questi attori, potremo offrire risposte concrete, con effetti reali. Questo è l’obiettivo che ci siamo posti con il nuovo portale dedicato alla famiglia, uno strumento che copre l’intero arco della vita genitoriale: dal periodo precedente alla nascita, a quello successivo, fino anche alle situazioni in cui, ad esempio, le coppie si separano”, conclude.

Edo Ronchi: "Ecco le priorità per rafforzare il mercato europeo delle materie prime seconde"

(Adnkronos) - “Un mercato unico europeo delle materie prime seconde, obiettivo centrale del Circular Economy Act europeo, è utile per eliminare gli ostacoli all’impiego di materiali riciclati in Europa e per promuovere un maggiore uso di materiali riciclati di qualità. Così si rafforzerebbe anche la filiera del riciclo italiana, frenando la concorrenza sleale, a basso costo e di minore qualità, di Paesi extraeuropei”. Così Edo Ronchi, presidente del Cen-Circular Economy Network, all'Adnkronos, in vista della definizione del Circular Economy Act, l’attesa normativa europea che punta ad accelerare la transizione verso un'economia sempre più circolare. "E' molto importante - osserva - il rafforzamento dello sbocco di mercato dei materiali provenienti dal riciclo: non basta riciclare i rifiuti, occorre che i materiali che si ricavano col riciclo siano venduti a prezzi remunerativi per le attività industriali di riciclo. Da un paio di anni, per fare un esempio, le plastiche riciclate incontrano grosse difficoltà sia di sbocco di mercato sia di prezzi, inadeguati, al punto da causare una forte crisi delle industrie del riciclo dei rifiuti in plastica", osserva Ronchi. Non solo. "Il secondo nodo della nuova iniziativa europea per l’economia circolare, il Circular economy Act, riguarda più precisamente la raccolta e il riciclo dei Raee (i rifiuti da apparecchiature elettriche ed elettroniche) per i quali è prevista una revisione ampia della direttiva europea vigente, visto che in Europa e in Italia siamo solo a meno della metà del target europeo del 65% di questi rifiuti raccolti, rispetto alle apparecchiature elettriche ed elettroniche vendute - spiega - Mentre abbiamo difficoltà e sosteniamo alti costi per l’approvvigionamento di diversi materiali critici, stiamo sfruttando molto poco in Europa le 'miniere' costituite dai rifiuti di apparecchiature elettriche ed elettroniche che contengono importanti quantità di tali materie prime critiche e strategiche". Da qui le proposte del Cen che ha partecipato alla consultazione pubblica, chiusa nel novembre scorso, sul Circular Economy Act presentando un proprio position paper. “Per rafforzare la circolarità della nostra economia è bene alzare i target del riciclo dei rifiuti, ma non basta, l’Unione Europea deve occuparsi in modo più incisivo dello sbocco di mercato, della domanda e dei prezzi, delle materie prime seconde che si ricavano dal riciclo”, spiega Ronchi. “La misura vigente da anni, e rinnovata anche per il 2024 e per il 2025, di un utilizzo parziale del credito d’imposta per le imprese che utilizzano alcuni materiali riciclati e plastica compostabile, come ha osservato anche la Corte dei Conti, richiede una dotazione finanziaria ben più cospicua - aggiunge - Serve, in particolare per le plastiche riciclate, un intervento ben più consistente per ridurre i costi dell’energia e per valorizzare, con un sistema di crediti di carbonio e/o di certificati bianchi, i risparmi di energia e di emissioni di gas serra ottenuti grazie al riciclo, coprendo i costi di questi incentivi, che per avere un impatto dovrebbero impegnare almeno 200 milioni all’anno, con una quota dei proventi della plastic tax e/o utilizzando parte dei proventi generati dal sistema europeo di tassazione delle emissioni di carbonio (Emission Trading System)”. “Altre proposte, sempre nella direzione di rafforzare il mercato dei materiali generati col riciclo - continua Ronchi - dovrebbero incrementare l’utilizzo dei materiali riciclati negli appalti pubblici attraverso il Green Public Procurement: per esempio, facilitando, promuovendo e sostenendo l’impiego della plastica riciclata e della gomme degli pneumatici riciclati negli asfalti e il maggiore utilizzo nell’edilizia degli inerti provenienti dal riciclo dei materiali da costruzione e demolizione. Sarebbe importante anche assicurare quote obbligatorie di impiego di materiali riciclati nei prodotti: alcune norme in questa direzione sono già vigenti. Vanno applicate, estese e accompagnate da incentivi e sanzioni”. “Per i Raee dobbiamo raddoppiare le raccolte e, specie per i dispositivi elettronici, dobbiamo sviluppare una rete di moderni impianti di riciclo. Per arrivare a questi risultati è necessario rafforzare il coinvolgimento e la responsabilità estesa dei produttori di tali apparecchiature. I sistemi di raccolta vigenti dei Raee evidentemente non sono sufficienti: servono sistemi con punti di raccolta e di ritiro ben più diffusi e sistemi di restituzione incentivata. Le maggiori risorse per un tale cambiamento di sistema di raccolta si potrebbero ottenere ponendole a carico dei produttori, in alternativa, anche parziale, della tassa sui Raee non raccolti di 2 euro al kg che dovrebbe entrare in vigore a livello europeo dal 2028", conclude Ronchi.

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