Malattie rare: le richieste dei pazienti nell'evento di chiusura della campagna Uniamoleforze

(Adnkronos) - Riduzione delle disuguaglianze regionali nell'accesso ai farmaci, trattamenti riabilitativi e ausili, aggiornamento tempestivo dello screening neonatale esteso (Sne) e piena attuazione della legge 175/2021. Sono solo alcune delle richieste che Uniamo - Federazione italiana malattie rare, ha portato all'attenzione delle istituzioni questa mattina a Roma, nel corso dell'evento conclusivo della campagna #UNIAMOleforze 2026, dedicata quest'anno al tema dell'accesso equo, tempestivo e omogeneo a terapie e trattamenti, anche non farmacologici. L'iniziativa di oggi, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare che si celebra il 28 febbraio - spiega la Federazione in una nota - ha rappresentato il momento di sintesi di un mese di confronti, incontri e approfondimenti che hanno coinvolto istituzioni, società scientifiche, industria e associazioni di pazienti. Un percorso partecipato - con più di 70 iniziative segnalate sul calendario ufficiale della Giornata disponibile sul sito di Uniamo - che ha permesso di raccogliere istanze, criticità e proposte concrete per migliorare l'accesso alle cure per gli oltre 2 milioni di persone con malattia rara in Italia. In apertura dell'evento, dopo i saluti istituzionali del presidente di Federsanità, Fabrizio D'Alba, del neo presidente di Fiaso, Giuseppe Quintavalle, e della presidente di EurordisRare Diseases Europe Avril Daly, è stato trasmesso un videomessaggio di Sandra Gallina, direttore generale Dg Sante alla Commissione europea. Il contesto europeo è stato illustrato in seguito da Valentina Bottarelli, Head of Policy and Public Affairs di Eurordis Rare Diseases Europe. "In occasione del Rare Disease Day 2026 vogliamo ribadire con forza che le malattie rare, che riguardano più di 30 milioni di persone in Europa, devono restare una priorità per l'Unione europea - ha affermato Bottarelli - L'Italia, anche grazie al grande lavoro di Uniamo, in questi anni si è affermata come modello virtuoso per la gestione delle malattie rare, in termini di screening neonatali, accesso alle terapie e percorsi di presa in cura. Eurordis si impegna ogni giorno per garantire queste stesse opportunità anche ai pazienti degli altri Stati membri, ma per continuare a farlo è necessario che nel Quadro finanziario pluriennale 2028-2034 - il budget europeo attualmente in discussione - siano ancora garantiti i finanziamenti alle associazioni pazienti, alle Ern e ad altre azioni chiave per le malattie rare. Solo se la salute rimane al centro delle politiche d'investimento europee potremo continuare a coniugare la rappresentanza dei pazienti con una presa in carico d'eccellenza, al fine di garantire gli stessi diritti a tutti gli europei che convivono con una malattia rara". Nel corso dell'evento, Uniamo ha consegnato ai decisori politici e ai rappresentanti delle istituzioni un volume con la sintesi delle istanze raccolte durante la campagna, indicando con chiarezza alcune priorità non più rinviabili, ribadendo anche quanto scritto nella mozione presentata in Parlamento 2 anni fa. A questo lavoro hanno partecipato 11 società scientifiche, che hanno raccolto le sollecitazioni di Uniamo e indicato una serie di 'nodi' cruciali dove il sistema di assistenza per le persone con malattia rara si inceppa. Al centro della discussione - riporta la nota - c'è la richiesta di garantire un accesso equo e tempestivo alle cure su tutto il territorio nazionale, ma anche la riduzione dei tempi tra l'approvazione delle terapie e la loro effettiva disponibilità per le persone, l'erogazione di trattamenti riabilitativi con cicli continuativi, la fornitura di ausili personalizzati e di ultima generazione anche in ottemperanza alla legge 175/2021. Il consiglio direttivo di Uniamo, in una sessione specifica dedicata, ha espresso una sintesi di queste richieste: "L'arrivo sul mercato di terapie innovative ad alto costo impone a tutto il sistema una riflessione circa la necessità di rispettare il principio di equità e al contempo garantire la sostenibilità economica del Ssn. Se da un lato serve individuare meccanismi innovativi di finanziamento per questi farmaci, al contempo è necessario che, a ogni livello decisionale, soprattutto quello regionale, sia realizzata un'attività sistematica di Horizon Scanning, al fine di valutare al meglio l'impatto economico e organizzativo delle terapie innovative. In questo ambito, i rappresentanti dei pazienti possono svolgere un ruolo cruciale - ha evidenziato Uniamo - grazie alla loro conoscenza dei bisogni, la loro expertise e le competenze specifiche, e dunque devono essere coinvolti nelle procedure di Health Technology Assessment. In termini di accesso a queste terapie, inoltre, risulta sempre più urgente accelerare l'aggiornamento su tutto il territorio nazionale dello screening neonatale esteso, strumento decisivo per garantire diagnosi precoce e pari opportunità di trattamento fin dalla nascita. La sostenibilità del sistema deve essere però sempre all'attenzione dei decisori politici: solo per il 5% delle malattie rare, infatti, esiste una cura. Dunque la programmazione, sia in termini economici sia organizzativi e di personale, deve riguardare ugualmente anche l'accesso agli ausili e ai trattamenti non farmacologici come riabilitazione, fisioterapia, logopedia e diete specifiche. Il percorso di una persona con malattia rara, che richiede una molteplicità di competenze, interventi e prestazioni erogate in setting assistenziali diversi, non si esaurisce nella terapia". Dopo la ricognizione delle attività del Comitato nazionale malattie rare a cura di Marina Urpis del ministero della Salute, ampio spazio è stato riservato al contributo delle società scientifiche che hanno collaborato attivamente con Uniamo durante questa campagna garantendo un punto di vista autorevole rispetto alle istanze presentate alla politica. Tra le priorità organizzative sottolineate: l'adozione di percorsi Pdta nazionali omogenei; la formalizzazione e remunerazione della presa in carico multiprofessionale; la garanzia di continuità nella transizione dall'età pediatrica a quella adulta. Infine, per la politica, sono intervenuti i deputati e senatori dell'Intergruppo parlamentare Malattie rare e oncoematologiche. La presidente, onorevole Maria Elena Boschi, si è soffermata sul tema dello Sne, sottolineando la necessità di rendere presto disponibile per le Regioni il Fondo di recente istituito in legge di Bilancio. "L'evento conclusivo della campagna per la Giornata delle malattie rare testimonia ancora una volta il grande lavoro che Uniamo svolge in termini di sensibilizzazione, sostegno e rappresentanza della propria comunità. Le persone con malattia rara - ha illustrato Boschi - chiedono alla politica un accesso equo, a prescindere dalla propria residenza, a diagnosi precoci, terapie, trattamenti riabilitativi e percorsi di cura personalizzati. In questo senso, in legge di Bilancio siamo riusciti a far approvare un emendamento a nome di Italia Viva che garantisce alle Regioni risorse dedicate allo sviluppo di progetti pilota per nuove patologie da ricercare tramite screening neonatale. L'obiettivo di lungo termine è garantire un aggiornamento annuale del panel Sne nazionale senza aspettare i Lea, ma intanto le Regioni hanno già questo strumento al quale attingere per garantire subito diagnosi precoci laddove possibile. Ora serve velocemente il decreto attuativo del ministero e il passaggio in Conferenza delle Regioni per rendere subito disponibili le risorse". La campagna #UNIAMOleforze - conclude la nota - è stata non solo un momento di sensibilizzazione, ma un'occasione di responsabilità condivisa: un impegno comune per garantire alle persone con malattia rara diritti esigibili, tempi certi e percorsi di cura realmente accessibili su tutto il territorio nazionale.

Furti con il pos tra la folla, cosa sta succedendo? Ecco come difendersi

(Adnkronos) - Si sta diffondendo spesso la notizia di furti dalle carte contactless effettuati con un pos. I ladri 2.0 avvicinerebbero il dispositivo alle tasche posteriori o alle borse delle vittime e ruberebbero attraverso micro-transazioni, che non necessitano del pin. Lo farebbero tra la folla, senza farsi notare. Ma è veramente possibile o è solo psicosi? A rispondere è l'Unione nazionale consumatori, nell’ambito del progetto 'Care – Conosci, scegli, proteggi' finanziato dal Mimit. I pagamenti contactless si basano sulla tecnologia Nfc, Near Field Communication. La comunicazione tra carta e pos, cioè, avviene quando sono molto vicini, a pochissimi centimetri di distanza. È il pagamento che facciamo quando appoggiamo la nostra carta al terminale senza inserirla. E' possibile, quindi, che un malintenzionato riesca ad avvicinare un dispositivo alla nostra carta senza che ce ne accorgiamo? Sì, ma la probabilità che l’operazione vada a buon fine non sembra essere così alta. A meno che il ladro non ci rubi il portafoglio ed entri fisicamente in possesso della carta contactless. Con questa potrebbe fare una serie di micro-transazioni, per cui non è richiesto alcun codice. I furti avverrebbero in luoghi affollati, come mezzi pubblici o code. Il ladro digita l’importo sul pos (di solito sotto i 50 euro, perché non serve inserire il pin) e lo avvicina alla tasca dei pantaloni o alla borsa. Sembra semplice, ma in realtà per riuscire a rubarci dei soldi in questo modo devono verificarsi una serie di condizioni. 1) Deve esserci una sola carta contactless nel portafoglio. Se ne abbiamo anche solo un’altra (la tessera della metropolitana o della palestra, il badge aziendale o la carta fedeltà del supermercato) il pos blocca l’operazione. 2) Non devono esserci oggetti metallici. Le monete nel portafogli o le chiavi nella borsa creano interferenza e disturbano il segnale. Bisogna fare tutto entro 30 secondi, il tempo per avere la conferma della transazione. Il pos deve essere vicinissimo alla carta. Se il portafogli non è nella tasca dei pantaloni o se la carta non è nello spazio più esterno, è troppo lontana. E' molto difficile, ma non impossibile. Meglio, quindi, adottare tutte le misure per non cadere in trappola. Come difendersi? Impostare le notifiche, via sms o dall’app della banca, anche per transazioni contactless di importo basso, per tenere sempre monitorate le spese. Se dovessimo ricevere la notifica di una transazione che non abbiamo fatto noi, potremo chiamare la banca e bloccare il pagamento. I ladri 2.0 confidano proprio nel fatto che la vittima non si accorga del furto. Esistono portafogli schermati, che hanno una barriera che isola le carte all’interno da letture indesiderate. L'Unc suggerisce quindi di usare il wallet sul cellulare. Sia con uno smartphone Android che Apple possiamo caricare lì le nostre carte e lasciare a casa quelle fisiche. Nessuno potrà autorizzare una transazione fraudolenta dal cellulare, perché questo ha bisogno di essere sbloccato con un pin o il riconoscimento facciale.

Sostenibilità, Bper aderisce a 'M'illumino di meno' anche nel 2026

(Adnkronos) - Bper Banca ha aderito anche quest’anno all’iniziativa “M’illumino di meno”, la Giornata Nazionale del risparmio energetico e degli stili di vita sostenibili, istituita dal Parlamento con la Legge 34/2022. Per l’occasione, Bper ha spento le insegne del proprio Centro Direzionale di Modena e di 748 filiali sul territorio nazionale, ribadendo il proprio impegno verso la cultura della sostenibilità ambientale e delle tematiche Esg. L’edizione 2026, celebrata il 16 febbraio, ha portato con sé un messaggio innovativo: “M’Illumino di Scienza”, un invito a unire il risparmio energetico alla conoscenza scientifica per affrontare la crisi climatica. La riduzione degli sprechi energetici è un pilastro fondamentale nelle strategie di Bper. Nel quadro del proprio Piano Energetico al 2030, BPER ha pianificato diverse azioni di efficientamento che mirano a ridurre del 50,2% le emissioni dirette entro il 2030, in linea con gli obiettivi dell'Accordo di Parigi sui cambiamenti climatici. “La conoscenza è la chiave per affrontare le sfide ambientali del nostro tempo”, dichiara Giovanna Zacchi, Head of Esg Strategy di Bper“. Partecipare a M’Illumino di meno significa non solo ridurre i consumi energetici, ma anche promuovere consapevolezza scientifica e responsabilità individuale. Vogliamo essere un punto di riferimento per famiglie e imprese nel percorso di transizione ecologica, offrendo soluzioni finanziarie che sostengano un futuro giusto e sostenibile. Il nostro impegno è chiaro: unire innovazione, competenza e attenzione per l’ambiente, contribuendo in modo concreto al raggiungimento degli obiettivi globali di sostenibilità”.

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Zena Foschini

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