Daniel Della Rocca

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Malattie rare: screening neonatale e genomica, neonatologi-Uniamo per diagnosi e cure precoci

(Adnkronos) - La Società italiana di neonatologia (Sin) e Uniamo - Federazione italiana malattie rare, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare che si celebra il 28 febbraio, richiamano l'attenzione sull'evoluzione degli screening neonatali e sulle prospettive aperte dall'introduzione del sequenziamento genomico per garantire diagnosi precoci e percorsi di cura tempestivi, appropriati ed equi, fin dai primi giorni di vita. Le malattie rare sono oltre 7mila e colpiscono 300 milioni di persone nel mondo, circa il 70% ha un'origine genetica e una quota significativa interessa l'età pediatrica, spiegano Sin e Uniamo in una nota. Lo screening neonatale rappresenta una delle più rilevanti conquiste della medicina preventiva. Grazie a un semplice prelievo effettuato nei primi giorni di vita, oggi è possibile diagnosticare precocemente diverse malattie metaboliche, endocrine e genetiche rare, consentendo trattamenti tempestivi che cambiano radicalmente la storia naturale di queste patologie e migliorano in modo significativo la qualità e l'aspettativa di vita dei bambini. Le nuove tecnologie di sequenziamento genomico potrebbero ampliare ulteriormente questo scenario, permettendo l'identificazione rapida di centinaia di malattie genetiche gravi, ma potenzialmente trattabili in epoca neonatale. Accanto alle opportunità, emergono anche importanti questioni etiche e cliniche, sottolineano gli esperti. Il sequenziamento esteso può infatti individuare varianti genetiche di significato incerto o associate a malattie a esordio tardivo e non trattabili, generando ansia e incertezza nelle famiglie e ponendo complessi problemi interpretativi. Non tutte le mutazioni identificate si traducono necessariamente in manifestazioni cliniche, e il rischio di sovradiagnosi è concreto. "Si tratta di una prospettiva scientifica di grande rilievo, che potrebbe rafforzare il ruolo dello screening come strumento di prevenzione e di equità su tutto il territorio - afferma Massimo Agosti, presidente Sin - Insieme a Uniamo riteniamo indispensabile una 'cabina di regia' nazionale. Il principio guida deve restare il migliore interesse del minore e della sua famiglia. Lo screening neonatale deve offrire un beneficio diretto e concreto al neonato, limitandosi alle condizioni per le quali esiste un trattamento efficace. Ogni estensione deve essere valutata con rigore scientifico e responsabilità etica. Fondamentali risultano, inoltre, il consenso informato dei genitori, la tutela dei dati genetici e la garanzia di equità di accesso su tutto il territorio nazionale, per evitare nuove disuguaglianze in un ambito così delicato". La genomica neonatale può rappresentare una straordinaria opportunità per la salute pubblica e per le famiglie colpite da malattie rare, ma la sua introduzione deve avvenire all'interno di un quadro normativo chiaro, condiviso e trasparente, affinché resti uno strumento di prevenzione e cura orientato al bene del bambino, ovunque nasca. "Gli screening sono programmi di salute pubblica pensati per migliorare la salute e la qualità di vita del neonato, e non devono trasformarsi in strumenti di raccolta indiscriminata di dati o di sorveglianza genetica - evidenzia Luigi Memo, segretario del Gruppo di studio di genetica clinica neonatale della Sin - La sfida è coniugare innovazione tecnologica, tutela dei diritti e responsabilità sociale. La combinazione tra diagnosi precoce, terapie innovative e interventi non farmacologici appropriati può realmente cambiare la storia naturale di molte malattie rare, ma questo è possibile solo se l'accesso alle cure è equo, continuo e strutturato". Negli ultimi anni lo sviluppo delle terapie geniche ha aperto scenari fino a poco tempo fa impensabili per alcune malattie rare di origine genetica, soprattutto quando il trattamento viene avviato in epoca precoce. Accanto alle terapie farmacologiche e avanzate, è però essenziale garantire anche l'accesso a percorsi assistenziali, riabilitativi, nutrizionali e di supporto multidisciplinare, che rappresentano una parte integrante della presa in carico della persona con malattia rara, precisano Sin e Uniamo. "Lo screening neonatale esteso è uno straordinario strumento per individuare fin dalla nascita patologie che possono essere trattate prima che compaiano i sintomi - dice Annalisa Scopinaro, presidente Uniamo - I trattamenti possono essere non solo farmacologici, ma anche, nella nostra visione, abilitativi e riabilitativi. Bisogna considerare la diagnosi un momento dal quale parte una presa in carico olistica che riguarda tutti gli stakeholders ed è preceduto da tanta informazione. I bambini e le loro famiglie devono essere accompagnati in un percorso di supporto e di cura che non li lasci mai da soli. Dobbiamo essere cauti e coesi rispetto a tutta una serie di tematiche che hanno risvolti etici importanti: come affrontare, nel caso degli screening genetici, varianti ancora non conosciute e le possibili influenze sul fenotipo; genotipi e fenotipi non congruenti; patologie cosiddette late onset, cioè a insorgenza tardiva. Dovremmo scegliere le patologie da screenare con ampio consenso da parte di tutte le comunità coinvolte: scientifica, istituzionale, associativa". Per trasformare questa visione in realtà - conclude la nota - occorre un'azione sinergica tra istituzioni, medici specialisti (biologi, genetisti, neonatologi, psicologi, ecc.) e associazioni delle persone con malattia rara e familiari come Uniamo. L'obiettivo deve essere l'attuazione di un programma di screening che elimini le barriere d'accesso, assicurando a ogni neonato il diritto a una diagnosi precoce e alle migliori cure disponibili, indipendentemente dalla propria regione di nascita.

Manageritalia, trasparenza retributiva è leva strategica per equità e competitività

(Adnkronos) - La trasparenza retributiva non è solo un adempimento normativo, ma una scelta strategica per rafforzare la fiducia nelle organizzazioni, promuovere l’equità e migliorare la competitività del sistema produttivo italiano. Ieri a Bologna, presso la sede Manageritalia Emilia-Romagna, due ore di intenso confronto tra imprese, manager e istituzioni per analizzare impatti, opportunità e criticità applicative della nuova normativa. L’iniziativa ha rappresentato un momento di approfondimento tecnico e strategico su un tema che incide direttamente sui modelli organizzativi, sulle politiche di gestione delle risorse umane e sulla governance aziendale oltre ad essere uno strumento di contrasto alla discriminazione retributiva e di genere. Ad aprire i lavori sono stati i saluti istituzionali di: Cristina Mezzanotte, presidente Manageritalia Emilia-Romagna, di Simone Pizzoglio, vicepresidente Manageritalia e Sonia Bonanno in rappresentanza dell’Assessorato Sviluppo economico e green economy, energia, formazione professionale, Università e Ricerca della Regione Emilia-Romagna. In Italia, il tema ha assunto un rilievo ancora più significativo alla luce delle criticità esistenti sul fronte retributivo. Secondo l’indagine 'Total reward trend 2025' (Fonte: Elaborazioni Odm consulting – Gi Group su dati INPS), il gender pay gap medio italiano si è attestato intorno al 10,4%. Nel dettaglio, la differenza di retribuzione tra uomini e donne è risultata pari a –12,3% tra gli operai, –10% tra gli impiegati, –5,7% tra i quadri e –10,6% tra i dirigenti, evidenziando come il divario salariale abbia attraversato tutti i livelli professionali e l’intera struttura organizzativa delle imprese. "La Direttiva europea sulla trasparenza retributiva - ha dichiarato Cristina Mezzanotte, presidente Manageritalia Emilia-Romagna - segna un passaggio decisivo verso un mercato del lavoro più equo e moderno. Per le imprese e per il management non si tratta soltanto di adeguarsi a nuovi obblighi normativi, ma di cogliere l’opportunità di rafforzare la cultura della meritocrazia, della responsabilità e della fiducia organizzativa. La chiarezza sui criteri retributivi e sui percorsi di crescita contribuisce a valorizzare le competenze, a ridurre le disuguaglianze e a rendere le aziende più attrattive e competitive in un contesto economico sempre più orientato alla sostenibilità e ai principi ESG. Noi di Manageritalia Deia (gruppo Diversity inclusion accessibility) sentiamo la Responsabilità di tenere un faro acceso su questa trasformazione". Il pomeriggio e proseguito con una tavola rotonda che ha messo a confronto autorevoli esponenti del mondo accademico, aziendale e delle relazioni industriali: Tiziano Treu, avvocato e professore emerito dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, partner WST Law & Tax - Linda Serra, fondatrice e ceo Work wide women - Marco Verga, direttore sviluppo persone e organizzazione Aeroporto Marconi di Bologna e presidente Aidp Emilia-Romagna - Matteo Della Rocca, head of industrial relation di Automobili Lamborghini spa. “Ritengo molto opportuna e tempestiva questa iniziativa di Manageritalia - ha commentato Tiziano Treu - per analizzare e discutere la direttiva europea in tema di parità E’ importante che le imprese colgano questa opportunità per promuovere la parità fra i generi. I manager sono decisivi per gestire gli adempimenti richiesti, che sono ripresi anche dal decreto italiano di recepimento, in particolare per curare tutti i dati necessari a comparare i trattamenti di donne e uomini e per condurre con i sindacati le valutazioni per rimediare ai divari retributivi che siano evidenziati. Promuovere una piena parità fra i generi è non solo un obiettivo di giustizia ma contribuisce a valorizzare il contributo delle donne alla competitività aziendale e alla qualità del lavoro”. Nel corso dell’incontro si è evidenziato come la Direttiva UE 2023/970 abbia introdotto obblighi quali la trasparenza nelle informazioni sulle retribuzioni già in fase di selezione, il diritto dei lavoratori a conoscere i criteri retributivi e i livelli medi salariali per categoria, oltre a sistemi di reporting sul gender pay gap per le organizzazioni di maggiori dimensioni. E' emerso con chiarezza come si tratti di un cambiamento strutturale, capace di richiedere un’evoluzione culturale e organizzativa, oltre a un adeguamento dei sistemi di compensation e delle politiche di performance management. Per il mondo manageriale, la trasparenza retributiva si configurata come un fattore abilitante di una leadership responsabile e orientata alla sostenibilità sociale. Per le imprese, rappresenta un’occasione per rafforzare employer branding, attrattività dei talenti e coerenza con i criteri ESG. Il confronto ha fornito, ai tanti manager presenti e collegati in streaming, strumenti interpretativi e operativi per accompagnare aziende e manager nel percorso di adeguamento alla normativa europea, trasformando un obbligo regolatorio in un’opportunità di innovazione organizzativa e di crescita competitiva.

Packaging e nuovo regolamento Ue, Dimaria (osapiens Italia): "Con Ppwr una rivoluzione"

(Adnkronos) - Il Regolamento Ue Ppwr (Packaging and Packaging Waste Regulation) “imporrà un cambio di paradigma molto netto” in tema di imballaggi, “una vera e propria rivoluzione”. Così Giuseppe Dimaria, sales director di osapiens Italia, azienda attiva nello sviluppo di software enterprise per una crescita sostenibile, in un'intervista all’Adnkronos traccia un quadro degli impatti che il nuovo regolamento avrà sulla filiera. “L’imballaggio non sarà più trattato come un ‘accessorio’ del prodotto, ma come un oggetto regolato in modo strutturale, con obblighi concreti sia sul piano fisico che sul piano informativo. In altre parole, il packaging dovrà essere ‘tecnicamente’ conforme, identificabile, tracciabile e accompagnato da informazioni verificabili”, spiega. Sul tema dell’etichettatura, “la direzione è chiara: si va verso un sistema armonizzato a livello europeo, pensato per rendere più semplice e immediata la comprensione della composizione dell’imballaggio e delle corrette modalità di smaltimento. L’obiettivo del Ppwr è proprio quello di uniformare i processi in tutta l’Unione”. Sul fronte della tracciabilità, “il salto è ancora più significativo. Il Ppwr prevede che l’imballaggio debba essere marcato con informazioni identificative come tipo, lotto o numero di serie, oltre a marchio e indirizzo del produttore. Ed è interessante notare che viene esplicitamente contemplato l’utilizzo di strumenti digitali come il QR code. Questo punto apre una prospettiva molto concreta: l’imballaggio comincia ad assumere una vera e propria ‘identità’, non più soltanto fisica, ma anche digitale”. “Ma non è solo un tema di ‘codice sull’etichetta’”, avverte Dimaria. “Il regolamento introduce una vera infrastruttura documentale - spiega - I produttori dovranno effettuare una valutazione di conformità che copre tutti i dati rilevanti lungo la supply chain, predisporre una documentazione tecnica completa e rilasciare una ‘Eu Declaration of Conformity’. In più, la conservazione della documentazione non è banale: 5 anni per gli imballaggi monouso e 10 anni per quelli riutilizzabili, con obbligo di metterla a disposizione delle autorità competenti". Quanto alle scadenze, “il calendario è molto serrato. Il regolamento è entrato formalmente in vigore l’11 febbraio 2025, ma il vero spartiacque operativo sarà quello del 12 agosto 2026, quando inizierà l’applicazione generale e solo imballaggi conformi potranno essere immessi sul mercato Ue. Le regole sull’etichettatura armonizzata arriveranno poi il 12 agosto 2028. Mentre per il packaging riutilizzabile, dal 12 agosto 2029 diventerà obbligatorio fornire ulteriori informazioni specifiche, anche tramite QR code”. Insomma, “l’impatto del Ppwr sarà enorme, perché trasforma l’etichetta da elemento ‘grafico’ a strumento regolatorio, mentre la tracciabilità, da concetto astratto, diventa requisito misurabile e documentabile”. In questo quadro “le sfide principali per le aziende italiane riguardano soprattutto la complessità operativa. Il Ppwr richiede dati, prove e documentazione che spesso oggi non sono disponibili in modo strutturato. Molte aziende hanno gap informativi lungo la filiera e la raccolta dati avviene ancora in modo manuale e frammentato”. Ne deriva che “la gestione dei dati diventa la vera infrastruttura della sostenibilità: è ciò che consente alle aziende di trasformare obblighi normativi in processi industriali governabili. In un contesto così articolato è fondamentale puntare su tecnologie di ultima generazione e strumenti digitali centralizzati che consentano di raccogliere e strutturare i dati di prodotto e di imballaggio, coinvolgere fornitori e partner, gestire documentazione tecnica, etichettatura e Dichiarazioni di Conformità in modo integrato e verificabile”. In conclusione, secondo Dimaria, occorre tenere presente che “il 12 agosto 2026 non è lontano, e sarà una data spartiacque molto concreta. Da lì non si potrà tornare indietro. L’accesso al mercato europeo sarà vincolato e bisogna essere pronti per tempo”. In secondo luogo, “il Ppwr va interpretato come parte di una trasformazione più ampia, con l’Unione Europea che sta spingendo verso un’economia fondata su trasparenza, tracciabilità e responsabilità estesa. Un percorso collegato anche alla logica del Digital Product Passport. Chi si rende conto di questo oggi, probabilmente domani non sarà solo compliant: sarà più competitivo”.

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