Annamaria Pescatore

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Malattie rare e riforma, dal certificato introduttivo al progetto di vita

(Adnkronos) - Superare una visione della disabilità limitata alla sola diagnosi e costruire un sistema capace di mettere al centro la persona, la sua autonomia e il diritto a una piena partecipazione alla vita sociale. E' questa la direzione indicata dalla riforma della disabilità, rispetto alla quale le malattie rare rappresentano un banco di prova importante. Su questi temi si sono confrontati diversi esperti riuniti oggi a Roma nella Sala Polifunzionale della Presidenza del Consiglio dei ministri, in occasione dell'evento 'Malattie rare e riforma della disabilità: dal certificato introduttivo al progetto di vita', organizzato da Uniamo Rare Diseases Italy con la collaborazione di Fnomceo (Federazione nazionale degli Ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri) e Istituto superiore di sanità. Al centro della discussione la riforma introdotta con il decreto legislativo 3 maggio 2024, n. 62, che segna un passaggio significativo nel sistema di riconoscimento e tutela della disabilità in Italia: dal tradizionale approccio medico-legale, basato prevalentemente sulla diagnosi e sul deficit, a un modello bio-psico-sociale, che considera la persona nella sua complessità e punta alla definizione di un progetto di vita personalizzato. Ad aprire il convegno il video saluto del ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli, che ha sottolineato l'importante opera di semplificazione delle procedure introdotta dalla riforma: "La riforma sulla disabilità - ha detto - sia nella parte relativa alla valutazione di base sia in quella che riguarda il progetto di vita, prevede una grande riorganizzazione del sistema di presa in carico della persona con disabilità, non solo sul territorio, ma anche nelle procedure di valutazione dell'invalidità. In questo ambito, il nostro obiettivo è snellire le procedure burocratiche e semplificare la vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Questo deve essere l'impegno primario e concreto. Nessuna riforma può essere definita tale se non implica una semplificazione di ciò che si va a normare. Ecco perché, insieme all'Inps, insieme all'Ordine dei medici, insieme a tante altre figure che stanno lavorando anche per la formazione e per la sperimentazione della riforma stessa, stiamo portando avanti un percorso che porterà ad avere un'unica Commissione con un unico certificato, un'unica domanda introduttiva e soprattutto uno stop alle visite di rivedibilità quando già le condizioni sono ormai conclamate". Dopo il saluto del vicepresidente di Fnomeco Giovanni Leoni, Paola Facchin, coordinatrice del Tavolo tecnico interregionale malattie rare, ha introdotto i lavori con una lectio magistralis dedicata ai bisogni clinici complessi generati dalle malattie rare e al ruolo dei centri di riferimento nella compilazione del certificato introduttivo. La presidente di Uniamo Annalisa Scopinaro si è soffermata sui "bisogni assistenziali", evidenziando come la "riforma della disabilità offra importanti spunti di miglioramento" nell'ambito della personalizzazione dei percorsi di presa in carico. "Il passaggio a un modello di valutazione funzionale rispetto a quello clinico - ha spiegato - offre la possibilità di personalizzare i progetti individuali, attraverso il coinvolgimento della famiglia e la valorizzazione delle capacità e possibilità della persona di partecipare al contesto sociale. I progressi della ricerca e l'introduzione di nuove terapie consentono oggi a molte persone con malattia rara di raggiungere una maggiore stabilità clinica, ma non sempre questo si traduce in una scomparsa delle fragilità e delle limitazioni che possono accompagnare tali patologie nel corso della vita. Occorre mantenere le tutele in ambito economico, sociale e lavorativo". La riforma della disabilità è stata poi affrontata nel dettaglio grazie agli interventi di Alfredo Petrone, referente Fnomceo per la Disabilità, e da Maria Luisa Scattoni, direttrice del Centro nazionale malattie rare. “Il certificato introduttivo è il primo fondamentale passaggio per una valutazione della disabilità - ha commentato Petrone. Nel caso delle malattie rare, il contributo dei medici dei centri di riferimento può essere decisivo: la loro conoscenza approfondita della patologia e del decorso clinico consente di fornire, attraverso la documentazione clinica da allegare, elementi essenziali perché la valutazione rifletta la reale complessità della condizione e la necessità di adeguati sostegni". Scattoni ha rimarcato che, "con la riforma della disabilità, siamo chiamati a superare definitivamente un approccio centrato esclusivamente sulla diagnosi per riconoscere la complessità delle persone con malattia rara nella loro dimensione bio-psico-sociale. Il progetto di vita rappresenta uno strumento fondamentale per andare oltre standard rigidi e categorie predefinite, costruendo percorsi personalizzati che tengano conto della variabilità clinica, delle fragilità intermittenti e dei bisogni evolutivi lungo tutto l'arco della vita. Per le malattie rare, 'oltre gli standard' significa garantire valutazioni competenti e integrate, capaci di tradurre la stabilità clinica in opportunità di partecipazione, autonomia e piena inclusione sociale". La tavola rotonda conclusiva ha riunito rappresentanti delle istituzioni, del sistema sanitario e del mondo associativo, con la partecipazione - tra gli altri - di Inps, ministero del Lavoro e delle Politiche sociali, Dipartimento per le Politiche in favore delle persone con disabilità della Presidenza del Consiglio dei ministri e ministero della Salute. Tra le associazioni erano presenti Fish, Anffas e Fand. Dal confronto è emersa la necessità di accompagnare l’attuazione della riforma con strumenti operativi chiari, formazione degli operatori e un dialogo costante con le associazioni dei pazienti, affinché il nuovo modello possa rispondere in modo efficace alla complessità delle malattie rare e garantire alle persone un riconoscimento equo dei propri bisogni. Con questo evento - si legge in una nota - Uniamo introduce un percorso che, attraverso una progettualità specifica (Progetto Sofia), seguirà lo sviluppo dei progetti di vita in diversi territori. Proseguirà inoltre il confronto con le istituzioni al fine di individuare strumenti specifici per la tutela delle disabilità nell'ambito delle malattie rare.

Fondazione Lgh, innovation workshop ascolto confronto e nuove direttrici per innovazione territoriale

(Adnkronos) - Si è svolto oggi nella sede di Ca’ Del Bosco a Erbusco nel Bresciano, l’innovation workshop promosso da Fondazione LGH in collaborazione con Teha - The European House Ambrosetti. Un appuntamento cruciale nel percorso di dialogo che la Fondazione porta avanti nei territori in cui opera. L’obiettivo è rafforzare l’efficacia degli interventi a favore di innovazione e sviluppo sostenibile nel Sud della Lombardia. Fondazione Lgh – nata nel 2021 con la missione di stimolare, promuovere e sostenere l’innovazione generatrice di impatti ambientali, economici e sociali positivi – intende ora avviare una riflessione strutturata sulle proprie priorità di finanziamento, così da renderle sempre più aderenti ai bisogni dei territori, alle vocazioni locali e alle filiere produttive di riferimento. Fino a oggi, la Fondazione ha finanziato 24 progetti scientifici e ha avuto un impatto significativo anche nei settori culturale e sociale, come dimostrano le 87 iniziative supportate. Nell’anno 2025 il valore complessivo delle ricadute sui territori di riferimento ammonta a circa 1.049.000 di euro. “Ascoltare il territorio - ha sottolineato Giorgio Bontempi, presidente Fondazione Lgh - significa prestare attenzione alle sue caratteristiche uniche e valorizzare le relazioni tra le persone. Con questo workshop, abbiamo voluto attivare una riflessione strutturata con i nostri principali portatori d’interesse, rafforzando l’impatto ambientale, economico e sociale delle attività della Fondazione. La ricerca scientifica e l’innovazione tecnologica sono fondamentali per trovare soluzioni efficaci. In un periodo di profondi cambiamenti ambientali, economici e sociali, innovare insieme è essenziale". Attraverso sessioni plenarie e tavoli di lavoro, oltre quaranta qualificati stakeholder locali e nazionali – provenienti dal mondo della ricerca, dell’impresa e dell’ecosistema abilitante – sono stati coinvolti in un dialogo costruttivo per individuare le principali priorità di innovazione, analizzare la coerenza tra queste e il perimetro di intervento della Fondazione e definire i driver più rilevanti per orientare l’azione futura nelle diverse filiere di interesse: trasformazione alimentare, agricoltura e zootecnia, cosmetica e materiali. “Il sistema delle fondazioni del Gruppo A2A – che comprende Fondazione AEM, Fondazione ASM, Banco dell’Energia e Fondazione Lgh – rappresenta un pilastro fondamentale del nostro impegno verso la crescita sostenibile dei territori e delle comunità che serviamo - ha spiegato Roberto Tasca, presidente di A2A -. Con la nascita di A2A Life Ventures abbiamo creato in Italia un modello societario integrato di open innovation che permette di trasformare idee, tecnologie e collaborazioni con startup, università e centri di ricerca in soluzioni concrete per l’economia circolare, l’energia pulita e infrastrutture intelligenti, favorendo l’ingaggio di giovani talenti”. Il percorso avviato all’Innovation workshop costituisce l’inizio di una nuova fase di sviluppo per la Fondazione, finalizzata al consolidamento del suo ruolo come promotore di innovazione territoriale, con l’obiettivo di servire le comunità locali e le future generazioni impegnate nell’innovazione. “Momenti come questo - ha precisato l’assessore regionale all’Agricoltura, Sovranità alimentare e Foreste Alessandro Beduschi - dimostrano quanto sia strategico mettere attorno allo stesso tavolo istituzioni, imprese e mondo della ricerca a vantaggio del territorio. Regione Lombardia crede in un’innovazione che non resti un concetto astratto, ma diventi strumento concreto di competitività e coesione, capace di generare valore diffuso. Nel Sud della Lombardia esistono filiere produttive solide e identità economiche ben riconoscibili: accompagnarle con strumenti mirati, favorire l’accesso a competenze e capitale, sostenere la capacità progettuale significa rafforzare l’intero sistema regionale. Il confronto avviato oggi va nella direzione giusta”. L’incontro, gestito e moderato da Teha, ha rappresentato un momento di confronto di alto livello, volto ad allineare le priorità di finanziamento della Fondazione Lgh all’identità e alle vocazioni dei territori, alle economie locali e ai bisogni espressi dalle comunità. Particolare attenzione è stata dedicata anche agli strumenti di ingaggio e di erogazione dei fondi: non solo modalità di finanziamento, ma anche accompagnamento, partnership e meccanismi di scouting come bandi, call for ideas e sportelli, per intercettare progettualità innovative e di qualità. A conclusione di questi primi anni di attività, la Fondazione ha voluto quindi avviare un processo di revisione delle proprie linee guida strategiche e operative, riassunte nelle nuove direttrici territoriali, in un’ottica di ascolto e valorizzazione delle specificità locali e delle relazioni tra le persone. L’obiettivo è posizionarsi come attore capace di promuovere un’innovazione radicata nei bisogni reali del territorio e validare le nuove direttrici in modo partecipato.

Gruppo Hera a Key 2026, tra tecnologia e nuovi modelli decarbonizzazione

(Adnkronos) - In un contesto internazionale in cui la transizione energetica è diventata una priorità assoluta, il Gruppo Hera si è presentato alla quarta edizione di Key - The Energy Transition Expo di Rimini 2026 come un vero e proprio hub di consulenza strategica per imprese e territori. Presso il suo stand di 260 metri quadrati, la multiutility ha messo in campo un ecosistema di soluzioni concrete per accompagnare i partner nella costruzione di modelli di business innovativi. (VIDEO) La partecipazione alla fiera si inserisce in un percorso ben strutturato dall'azienda. “Nel 2024 abbiamo definito una nostra strategia net zero che ci porterà a una riduzione delle emissioni complessive del 90% al 2050 - spiega Cristian Fabbri, presidente esecutivo del gruppo - Abbiamo un parco emissivo che per il 90% è legato alle emissioni dei nostri clienti, per il 10% a quelle del gruppo. Lavoriamo per ridurre le emissioni dei nostri clienti andando a sollecitare le attività di decarbonizzazione e di efficienza energetica in tutti i segmenti. Questa è la sfida che ci poniamo". I risultati di questo impegno sono già tangibili nei numeri presentati a Rimini. "Siamo a buon punto - fa sapere Fabbri - Da quando siamo partiti nel monitoraggio, nel 2019, abbiamo ridotto i consumi del 14%, pur avendo aumentato del 40% la base clienti. Lavoriamo parallelamente anche sull'efficienza energetica dei nostri impianti: abbiamo già conseguito un 10% di riduzione dei consumi energetici e lavoriamo anche per andare a utilizzare il più possibile energia rinnovabile". All'interno dell'esposizione, Hera Servizi Energia presenta i nuovi modelli di decarbonizzazione, mentre Hera Luce mostra l'evoluzione dell'illuminazione pubblica, esemplificata dal lampione circolare progettato con Aliplast per essere totalmente recuperabile. Inoltre, attraverso la sinergia tra Hera Comm, EstEnergy e F.lli Franchini, la multiutility propone un polo integrato che affianca le imprese nel trasformare l’energia in una leva di competitività e sviluppo, combinando strategie di fornitura e soluzioni impiantistiche per ridurre volatilità e consumi, anche valorizzando gli incentivi disponibili. Tra le soluzioni più innovative spiccano i contratti Power Purchase Agreements (Ppa) e i sistemi fotovoltaici ‘chiavi in mano’, progettati per mantenere rendimenti elevati e garantiti per 25 anni. Ad accogliere i visitatori all'ingresso della fiera è Joul 7, il Super Robot dell'energia alto 5,5 metri nato dalla collaborazione con Automobili Lamborghini. Realizzato con scarti di produzione e dotato di un cuore fotovoltaico, il robot sintetizza visivamente l'impegno di Hera verso l'economia circolare. La visione di Hera, volta a favorire la transizione energetica, si concretizza anche con il teleriscaldamento. "Abbiamo un potenziamento di progetti - dice il presidente esecutivo - La città di Ferrara, ad esempio, avrà un terzo dei cittadini alimentati dal teleriscaldamento il cui calore sarà prodotto da fonti rinnovabili non emissive". La strategia del Gruppo mira a unire l'impatto ambientale al beneficio economico. "Lavoriamo da tanto tempo per aiutare le aziende a ridurre il peso della bolletta e contemporaneamente a ridurre le emissioni di CO2 - osserva Fabbri - È una sfida che ormai portiamo avanti da vent'anni. Nell'intersezione fra decarbonizzazione e vantaggio economico lavoriamo per proporre alle imprese soluzioni che siano portatrici di benefici in entrambi gli assi. Lo facciamo con la produzione locale sui centri di consumo di energia rinnovabile del fotovoltaico ma anche con gli impianti di cogenerazione che è vero sì, usano il gas, ma riducono i costi e le emissioni. Lavoriamo con progetti pluriennali per ridurre i consumi di energia complessivi, sia termica che elettrica". In sintesi, conclude Fabbri, "la sfida è stare al fianco degli imprenditori, dei territori, delle imprese e delle pubbliche amministrazioni per giocare insieme la partita dell'efficienza dei costi, dell'efficienza energetica e della decarbonizzazione".

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