Malattie croniche e rare, 'Il mio nuovo mondo' docufilm che dà voce a pazienti e caregiver

(Adnkronos) - Un racconto corale per promuovere una maggiore consapevolezza sul vissuto delle persone che convivono con patologie croniche e rare complesse e spesso poco conosciute. E' il docufilm 'Il mio nuovo mondo', presentato ieri alla Camera dei deputati ai rappresentanti delle istituzioni, delle associazioni pazienti e dei clinici. Realizzato da Telomero Produzioni con il contributo non condizionante di Chiesi Italia, il docufilm, scritto e diretto da Donatella Romani e Roberto Amato, valorizza il ruolo dell'informazione e della conoscenza nel contrasto allo stigma sociale e del percorso di cura. 'Il mio nuovo mondo' sarà trasmesso in prima visione a fine novembre 2025 sui canali La7 e La7d (e in streaming su Rivedi La7), e da gennaio 2026 sarà disponibile su Amazon Prime Video. Attraverso 6 capitoli, accompagnati dalla voce narrante dell'attrice Roberta Garzia - informa una nota - il docufilm racconta le storie di 3 persone che vivono con epidermolisi bollosa, malattia di Fabry e broncopneumopatia cronica ostruttiva (Bpco), e della caregiver di una persona con asma grave. Il loro coinvolgimento è stato possibile grazie alla collaborazione con le associazioni di pazienti - Aiaf Aps, presidente Stefania Tobaldini, guida con impegno e passione la comunità di pazienti che convivono con la malattia di Fabry; Debra Family, presidente Anna Faccin, paziente attiva nel sostegno alle persone che vivono con l'epidermolisi bollosa; Respiriamo insieme Aps, presidente Simona Barbaglia, caregiver e madre di un ragazzo affetto da asma grave - e dal paziente Marco, affetto da Bpco. Il racconto si arricchisce anche delle voci di 3 clinici: Giuseppe Argenziano, professore ordinario e direttore della Clinica Dermatologica dell'università della Campania Luigi Vanvitelli; Gianni Carraro, dirigente medico presso l'Uo di Nefrologia e dialisi, Azienda ospedaliera di Padova, e Paola Rogliani, professore ordinario e direttore della Uoc di Malattie dell'apparato respiratorio, Ptv dell'università di Roma Tor Vergata e presidente eletta della Società italiana di pneumologia (Sip). I rappresentanti delle istituzioni, del terzo settore e le autorità convenute hanno espresso il loro sostegno al progetto. "Il grande valore sociale e culturale di questo progetto - ha affermato l'onorevole Cristina Almici - nasce dalla volontà di porre il tema delle patologie croniche e rare, della qualità della vita e della dignità delle persone che vi convivono quale motivo di riflessione collettiva e istituzionale. Dare voce alle storie tanto autentiche quanto a volte drammatiche è un atto di sensibilità non sempre comune e condivisa. Il confronto e la riflessione sull'importanza dell'informazione, della conoscenza e della solidarietà è uno strumento fondamentale per combattere lo stigma sociale e favorire una società più inclusiva e consapevole. Come rappresentante delle istituzioni, esprimo vivo apprezzamento per questo progetto che unisce la forza delle testimonianze e il linguaggio dell'arte, contribuendo in questo modo a diffondere la cultura della cura, del rispetto e della partecipazione, valorizzando il ruolo delle associazioni di pazienti e del mondo sanitario come pilastri di una rete di sostegno concreta e umana". Ha aggiunto il senatore Alberto Barachini, sottosegretario alla Presidenza del Consiglio dei ministri: "Raccontare le storie di chi soffre di una malattia cronica e rara significa accendere la luce su ciò che è visibile e su ciò che è invisibile. Questo docufilm racconta il viaggio come un percorso di conoscenza di un mondo ancora troppo poco conosciuto. Come rappresentanti delle istituzioni, abbiamo il dovere di essere vicini a queste persone, perché la malattia coinvolge anche chi sta loro accanto. L'obiettivo è migliorare la qualità di vita dei malati, restituendo loro spazi e dignità. Siamo grati alla ricerca, che può offrire risposte alle malattie rare e vogliamo esprimere la nostra riconoscenza a chi lavora ogni giorno in questi ambiti". "Con questo progetto, Chiesi Italia rinnova il proprio impegno nel promuovere una cultura della consapevolezza e dell'ascolto, dando valore all'esperienza di chi convive ogni giorno con la realtà della malattia - dichiara Raffaello Innocenti, Ceo & Managing Director di Chiesi Italia - L'iniziativa rappresenta un contributo concreto verso una cultura della cura più inclusiva e condivisa, in linea con i nostri principi di Società Benefit e azienda certificata B Corp". 'Il mio nuovo mondo', per i rappresentanti del terzo settore - Aiaf, Debra Family e Respiriamo insieme Aps - è "un'opportunità concreta per far emergere le storie di chi vive ogni giorno con una malattia. Consente di far capire che dietro ogni diagnosi c'è una persona, una famiglia, una quotidianità fatta di sfide ma anche di conquiste. Raccontare significa dare dignità, creare consapevolezza e contrastare lo stigma: un passo importante verso una società più inclusiva e informata". Gli specialisti Argenziano, Carraro e Rogliani sottolineano: "Ogni giorno incontriamo pazienti che, grazie all'innovazione terapeutica, riescono a condurre una vita piena e attiva. Questo progetto evidenzia il valore della relazione tra medico e paziente, elemento centrale in ogni percorso di cura. La narrazione condivisa contribuisce a promuovere una maggiore consapevolezza del vissuto delle persone con patologie complesse, favorendo un approccio clinico sempre più attento agli aspetti umani, oltre che scientifici".

Formazione: Julio Velasco ospite corso Lum school of management

(Adnkronos) - Julio Velasco, allenatore della squadra italiana femminile di pallavolo campione del mondo e considerato tra i più grandi allenatori della storia della pallavolo mondiale, terrà un discorso in occasione dell’evento di chiusura del corso di formazione della Lum school of management per dirigenti della pubblica amministrazione dal titolo 'Competenze manageriali per sviluppare la pa'. All’incontro, che si terrà domani, giovedì 6 novembre dalle ore 9.30, presso la sala 2 della Fiera del Levante di Bari, prenderanno parte il Rettore della Lum Antonello Garzoni, Michele Emiliano, presidente della Regione Puglia, Ciro Giuseppe Imperio, direttore del dipartimento personale e organizzazione della Regione Puglia, Benedetto Giovanni Pacifico, dirigente sezione organizzazione e formazione personale della Regione Puglia, Angelo Rosa, professore associato in organizzazione aziendale alla Lum e Elio Sannicandro, direttore generale Asset.

Imprese, Lamelas Godinez (FiberCop): "Reskilling per 18mila nostre persone"

(Adnkronos) - "Oltre a un cambiamento tecnologico, stiamo mettendo in campo, un cambiamento di competenze che tocca le nostre 18mila persone con un’alfabetizzazione sull’Artificial intelligence, mettendo in campo un reskilling massiccio". Lo ha detto Maria Lamelas Godinez, chief human resources officer, FiberCop, alla conferenza ‘Europa e industria unite per la competitività’, organizzata da Sdgs Leaders a Roma. Un appuntamento che ha riunito le principali imprese italiane e i rappresentanti per presentare la ‘Dichiarazione Competitività 2026’, un documento che traduce in azione le linee indicate dal Rapporto Draghi sulla necessità di rilanciare la competitività dell’Europa. “Stiamo mettendo in atto un grandissimo change management - ha spiegato Lamelas Godinez - diffondendo la cultura dell’imparare a non avere paura di cambiare di pari passo alla transizione tecnologica Quest'anno il reskilling ha toccato 1500 persone attraverso veri e propri cambi di lavoro e di funzione. Il che vuol dire che le nostre persone devono essere flessibili e pronte al cambiamento”.

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Valentina Albertini

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