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Giornata mondiale delle malattie rare, appello di pediatri e Uniamo su accesso più equo a cure

(Adnkronos) - In Italia le malattie rare colpiscono soprattutto i bambini: nel 70% dei casi i primi sintomi compaiono nei primi mesi o anni di vita, ma solo per meno del 5% delle patologie rare esiste oggi una terapia specifica. Per migliaia di famiglie, la diagnosi non segna l’inizio della cura, ma l’avvio di una vera e propria odissea terapeutica. Alla vigilia della Giornata mondiale delle malattie rare del 28 febbraio, la Società italiana di pediatria (Sip), le sue Società scientifiche pediatriche affiliate e Uniamo - Federazione italiana malattie rare, accendono i riflettori su una delle criticità più urgenti e meno visibili: la difficoltà di accesso tempestivo ed equo alle terapie, farmacologiche e non farmacologiche, per i bambini affetti da malattie rare. Le malattie rare in età pediatrica - informa una nota - sono spesso croniche, multisistemiche e disabilitanti, con un impatto profondo non solo sul bambino ma sull’intero nucleo familiare. Il percorso diagnostico è frequentemente lungo e complesso, soprattutto per le condizioni ultra-rare, la cui storia naturale è ancora poco conosciuta. Negli ultimi anni la ricerca ha portato importanti innovazioni terapeutiche, con farmaci biologici, terapie enzimatiche e nuove formulazioni in grado di migliorare la qualità di vita dei pazienti. Tuttavia, l’innovazione rischia di restare sulla carta se non è accompagnata da modelli organizzativi e decisionali che ne garantiscano l’accesso reale. Le difficoltà non riguardano solo la ricerca scientifica, ma soprattutto l’organizzazione del sistema sanitario. Molti farmaci orfani sono sviluppati e autorizzati inizialmente per l’età adulta e non dispongono di indicazioni specifiche per i bambini. Questo costringe i pediatri a ricorrere frequentemente a terapie off-label, spesso l’unica possibilità di cura, con procedure autorizzative lunghe e complesse per l’erogazione a carico del Servizio sanitario nazionale. A questo si aggiungono le forti disuguaglianze territoriali. Anche dopo l’approvazione a livello nazionale, l’effettiva disponibilità di farmaci innovativi, alimenti a fini medici speciali, ausili e trattamenti riabilitativi può variare sensibilmente da Regione a Regione. Il risultato è che il diritto alla cura può dipendere dal luogo di residenza. Un ulteriore nodo critico - illustrano pediatri e pazienti - riguarda l’organizzazione delle reti assistenziali. Le terapie più complesse sono spesso concentrate nei grandi centri di eccellenza (Hub), mentre gli ospedali più vicini al domicilio del bambino incontrano difficoltà prescrittive, burocratiche o formative nell’erogazione dei trattamenti. Questo modello obbliga molte famiglie a una vera e propria ‘migrazione sanitaria’, anche per terapie che potrebbero essere gestite in sicurezza più vicino a casa. Infine, l’accesso alle cure non riguarda solo i farmaci. Molti bambini con malattia rara necessitano di trattamenti non farmacologici essenziali – come nutrizione clinica, riabilitazione, ausili e supporto domiciliare – che risultano ancora scarsamente disponibili o non uniformemente garantiti sul territorio. La mancanza di formulazioni pediatriche dedicate e di un adeguato supporto ai caregiver rende spesso la gestione delle terapie a domicilio complessa e rischiosa. "In questo contesto – sottolineano i pediatri – l’accesso alle cure non può limitarsi all’autorizzazione di un farmaco, ma deve tradursi in un percorso assistenziale continuo, sicuro e realmente accessibile per ogni bambino e per la sua famiglia". "Ogni giorno di ritardo nell’accesso a una terapia è un pezzo di futuro che sottraiamo a questi bambini - afferma Rino Agostinani, presidente Sip - La collaborazione con Uniamo rafforza un principio per noi imprescindibile: nessun bambino con malattia rara deve sentirsi solo nel proprio percorso di cura. Come pediatri siamo la prima sentinella sul territorio, ma abbiamo bisogno di una rete forte, omogenea e sostenuta da scelte organizzative e normative chiare. L’accesso alle terapie deve essere tempestivo, appropriato e uniforme in tutto il Paese, perché nelle malattie rare il tempo è parte integrante della cura". Aggiunge la presidente di Uniamo, Annalisa Scopinaro: "Per garantire l’accesso alle terapie e ai trattamenti in ambito pediatrico è in primo luogo necessario poter contare su diagnosi precoci, e in questo i pediatri rappresentano la prima sentinella per le malattie rare: sapere riconoscere segni e sintomi per arrivare a un sospetto diagnostico e indirizzare ai centri di riferimento è fondamentale per abbreviare i tempi della diagnosi. Per questo Uniamo ha stipulato un protocollo di intesa con Sip - precisa - per lo sviluppo di un percorso di formazione in Fad ‘Conoscere per assistere 2.0’, che sarà anche rilanciato a breve. Inoltre, la collaborazione dei pediatri con tutta la rete costruita per le persone con malattia rara è e sarà fondamentale per garantire una presa in carico multidisciplinare, avvalendosi anche di contatti telematici. Ma l’accesso alle terapie per bambini con malattia rara deve essere garantito in modo sicuro e appropriato anche attraverso formulazioni e indicazioni specifiche dei farmaci in relazione all’età e al peso, che varia rispetto a quelle per gli adulti e non deve essere lasciata alla libera interpretazione - rimarca Scopinaro - Formazione specifica, linee guida sulle terapie e una presa in carico olistica che comprenda trattamenti riabilitativi, logopedia e ausili innovativi: questi devono essere i tre obiettivi principali in ambito di malattie rare e pediatria". Nel dettaglio, la pediatria italiana ha indicato 6 richieste alle istituzioni per i bambini con malattie rare: 1) Garantire un accesso equo e uniforme alle terapie su tutto il territorio nazionale. Il diritto alla cura non può dipendere dalla Regione di residenza. È necessario superare le disuguaglianze territoriali che ancora oggi determinano ritardi nell’accesso ai farmaci innovativi, ai trattamenti non farmacologici, agli ausili e alla riabilitazione; 2) Rafforzare e rendere omogenei gli screening neonatali. Una quota rilevante delle malattie rare, circa il 72%, ha un’origine genetica e può manifestarsi già alla nascita o nei primi mesi di vita. Per questo è fondamentale garantire una copertura ampia, uniforme e appropriata degli screening neonatali attualmente disponibili, superando le disuguaglianze territoriali che ancora oggi caratterizzano il Paese; 3) Superare il 'gap pediatrico' dei farmaci e favorire l’accesso tempestivo alle terapie. È necessario promuovere lo sviluppo di studi clinici e formulazioni dedicate all’età pediatrica, semplificando al contempo i percorsi autorizzativi per l’uso dei farmaci off-label, spesso unica possibilità terapeutica per molti bambini con malattia rara. E ancora: 4) Potenziare le reti assistenziali e la presa in carico di prossimità. Occorre rafforzare l’integrazione tra centri di eccellenza, ospedali territoriali e pediatri di famiglia, anche attraverso la telemedicina e il teleconsulto, per portare le cure il più vicino possibile al domicilio del bambino e ridurre la migrazione sanitaria delle famiglie; 5) Garantire continuità assistenziale e supporto alle famiglie. L’accesso alle cure non si esaurisce nel farmaco: è fondamentale assicurare percorsi assistenziali completi che includano terapie non farmacologiche, nutrizione clinica, riabilitazione, ausili e un adeguato sostegno ai caregiver, per rendere la gestione quotidiana della malattia sicura e sostenibile. Infine, 6) Investire nella ricerca pediatrica. La ricerca pediatrica costituisce la base scientifica e organizzativa per lo sviluppo di una sanità efficiente e sostenibile.

Napoli: 12 marzo al via Bmt 2026, inaugura ministro Santanchè

(Adnkronos) - Giovedì 12 marzo il ministro del Turismo Daniela Santanchè, inaugurerà la 29.ma edizione della Bmt – Borsa Mediterranea del Turismo, in programma a Napoli, presso la Mostra d’Oltremare, dal 12 al 14 marzo 2026. Al taglio del nastro della principale borsa turistica del Sud Italia, organizzata dalla Progecta di Angioletto de Negri, saranno presenti il vicepresidente del Senato, Gian Marco Centinaio; il consigliere del Ministro del Turismo per i rapporti istituzionali, Gianluca Caramanna; il sindaco di Napoli Gaetano Manfredi; l’assessore al Turismo e alle Attività Produttive del Comune di Napoli, Teresa Armato. Attesa anche la partecipazione del presidente della Regione Campania, Roberto Fico e dell’assessore regionale al Turismo, Enzo Maraio. "Siamo orgogliosi di tagliare il traguardo delle 29 edizioni - afferma Angioletto de Negri, ideatore e organizzatore della Bmt - in un momento così dinamico per il comparto turistico. La fiera non è solo una vetrina per l'Italia e il Mezzogiorno, ma si conferma una piattaforma strategica capace di anticipare i trend, come dimostra il forte interesse per il segmento Luxury Destination, il focus sulla rivoluzione dell'Intelligenza Artificiale e lo sguardo già rivolto al grande appuntamento dell'America’s Cup 2027. Pertanto - conclude de Negri - Bmt 2026 si configura come il marketplace ideale per connettere l'economia reale ai nuovi turismi sostenibili ed esperienziali". Giunta alla sua 29.ma edizione, la Bmt si conferma appuntamento di primaria importanza per promuovere il territorio, presentare nuovi prodotti/servizi, analizzare la concorrenza e fare networking. Una piattaforma di incontro, scambio e crescita dove produttori, fornitori, distributori, buyers, startup e innovatori si ritrovano per creare connessioni, far circolare idee e aprire nuove strade al business creando momenti decisivi per la crescita della manifattura a sostegno dell'economia reale. Bmt metterà tutta l’Italia in vetrina con un focus particolare sulle regioni del Mezzogiorno e nello stesso tempo, come da tradizione, accenderà le luci sull’offerta turistica destinata agli italiani che viaggiano grazie alla presenza dei principali tour operator, compagnie crocieristiche, catene alberghiere e poi compagnie aeree, di navigazione, ferroviarie e del vasto universo di attività economiche ed imprenditoriali collegate al turismo. Confermati i quattro workshop di prodotto dedicati all’incoming, terme & benessere e vacanza attiva, incentive & congressi e al turismo sociale che apriranno le porte dell’offerta italiana ai numerosi buyers stranieri in arrivo da tutto il mondo. L’ampia offerta turistica italiana dovrà rispondere a una domanda sostenuta che quest’anno evidenzia anche una forte crescita nel segmento benessere & activity. Dai mercati dell’Europa e degli Usa sono giunte numerose richieste per incontrare l’offerta italiana specializzata in questo ambito, con particolare attenzione alla programmazione estiva. Si conferma infatti, anno dopo anno, un orientamento sempre più marcato verso le destinazioni di montagna estiva, ideali per trekking, attività sportive outdoor e momenti di relax in contesti naturali e climaticamente più freschi. Anche il segmento Leisure sta registrando un interesse significativo: le agende degli appuntamenti si stanno sviluppando proprio in queste ore, con un riscontro molto positivo ed è annunciato l’arrivo di importanti delegazioni di buyers sia dagli Stati Uniti che dall’Europa e dal Regno Unito. Per quanto riguarda il comparto Mice, in fiera saranno presenti aziende di primaria importanza, tra cui Bayer, Barilla, Lovable, Sperlari, Cpe Italia, Dulevo International, Binda Italia, Seda Group, Newton, oltre ad altre realtà di rilievo nel settore del business travel e degli eventi corporate. L’alta richiesta di partecipazione ai workshop conferma il trend positivo di interesse per l’Italia, toccato con mano in questi giorni con l’enorme successo di partecipazione del pubblico ai giochi olimpici invernali di Milano-Cortina 2026. Come sottolineano i dati diffusi recentemente dal ministero del Turismo, l’inizio del 2026 mostra un interessante incremento di arrivi (4,28% a gennaio) e presenze (+6,07) rispetto all’analogo periodo dello scorso anno con la conferma delle previsioni di crescita per il 2026 dopo aver vissuto un nuovo anno da record che, stando alle analisi e alle proiezioni stimate dall’ufficio statistica del ministero del Turismo,vedrà un totale complessivo per il 2025 di oltre 479 milioni di presenze totali, in aumento del +3% sul 2024. Il rinnovato interesse dei principali brand dell’ospitalità turistica di alta fascia ha convinto Progecta a riproporre in Bmt l’area 'Napoli & Campania luxury destination' dedicata all’offerta dell’ospitalità di lusso nella regione. Uno spazio dove l’offerta già presente sul territorio e quella che da qui a breve ne aumenterà la capacità ricettiva, potranno incontrare i buyers esteri e stringere gli accordi che consentiranno i nuovi arrivi di turisti alto spendenti nei prossimi anni già a partire dai prossimi mesi, in occasione dell’America’s Cup. Dopo quella olimpica di Milano-Cortina 2026, l’Italia si appresta a vivere un’altra grande avventura sportiva di interesse mondiale e proprio da Bmt 2026 inizierà il conto alla rovescia verso l’America’s Cup 2027 che vedrà le prime regate preliminari svolgersi in Sardegna a partire dalle prossime settimane prima del grande evento conclusivo in programma nelle acque del Golfo di Napoli nell’estate del 2027. La Borsa partenopea aprirà le porte agli operatori che lavoreranno nei mesi successivi per accogliere il flusso di turisti in arrivo a Napoli e nel sud Italia per seguire la più importante e storica regata nel panorama velistico mondiale. Per l’America’s Cup 2027 è atteso l’arrivo di decine di migliaia di persone da tutto il mondo e Bmt rappresenterà il marketplace ideale per raccogliere questo interesse e raccontare tutte le iniziative in cantiere per gli ospiti sia sul piano delle sistemazioni logistiche che per quanto riguarda il ricco calendario di avvenimenti a carattere culturale, enogastronomico e musicale in fase di allestimento da parte delle Istituzioni nazionali e locali. Nel corso della Bmt verranno esplorate le principali tendenze di viaggio che oggi lasciano spazio ad un turismo emergente e una domanda diversa orientata a nuove forme di viaggio legate al turismo sportivo piuttosto che al cineturismo, al turismo rigenerativo, esperienziale o delle radici e anche all’open air e al glamping. In ogni caso si tratta di un turismo sostenibile, dove ogni scelta di viaggio diventa consapevole e rispettosa dei luoghi. Importante e significativa anche la presenza in fiera di enti e uffici internazionali del turismo con conferme e grandi ritorni a Napoli di destinazioni sempre più richieste dal mercato italiano. Fra le conferme, la Bmt vedrà fra gli stand la presenza di Malta e della Tunisia, il ritorno della Grecia e di Antigua & Barbuda e poi ancora la Thailandia, il Brasile, Cuba, dell’Isola di Barbados, della Colombia e ancora di destinazioni particolarmente amate dagli italiani come la Slovenia e la Croazia e poi l’Oman, il Qatar e la novità della Cina con un grande stand e numerosi tour operator tra cui la compagnia di bandiera Air China. Fra le novità più importanti del 2026, la creazione di un’arena che ospiterà il format 'Bmt innovation', uno spazio per raccontare la rivoluzione digitale in atto anche nel turismo. La tecnologia diventa sempre di più compagna di viaggio. L’intelligenza artificiale, attraverso dati e strumenti digitali, aiuta il viaggiatore a creare esperienze sempre più personalizzate, immersive e sorprendenti. Ma oggi sta diventando strumento imprescindibile anche nella realizzazione dell’hardware turistico e necessita quindi sempre più di un’adeguata formazione per gli addetti ai lavori. Il focus di Bmt 2026 sarà per questo dedicato all’applicazione dei nuovi sistemi generati dall’intelligenza artificiale nella creazione del prodotto turistico e nella sia commercializzazione. I corsi di formazione animeranno la Bmt innovation arena e saranno affidati a due delle principali aziende specializzate in servizi digitali: Zucchetti, che si dedicherà alle imprese del settore ricettivo e Accenture che invece “formerà” aziende ed operatori del travel con corsi gratuiti in entrambi i casi. L’appuntamento con Bmt2026 è alla Mostra d’Oltremare di Napoli da giovedì 12 a sabato 14 marzo 2026.

Saipem a Milano riqualifica sottopasso Rogoredo con progetto di arte partecipata

(Adnkronos) - Saipem ha ideato e promosso la riqualificazione del sottopasso ciclo-pedonale della stazione di Milano Rogoredo, lato Santa Giulia, attraverso un intervento di arte pubblica partecipata dal titolo 'Trame di Futuro'. (VIDEO) Il sottopasso, uno degli accessi principali alla stazione ferroviaria e alla metropolitana, è stato completamente rinnovato con un intervento che combina arte, funzionalità e coinvolgimento della comunità. L’iniziativa nasce con l’obiettivo di restituire alla comunità uno spazio più accogliente e identitario, rafforzando il legame con il quartiere Rogoredo-Santa Giulia, un’area in cui Saipem ha il proprio headquarter. Il progetto è stato realizzato in collaborazione con il collettivo artistico Orticanoodles e l’Istituto Albe & Lica Steiner, con il patrocinio del Municipio 4 del Comune di Milano. Il murale si sviluppa lungo due pareti principali del sottopasso per una lunghezza complessiva di circa 85 metri: una parete è stata realizzata in italiano e una in inglese per rendere l’opera accessibile e inclusiva per la comunità locale e internazionale. Le pareti raccontano lo stesso percorso visivo: un viaggio che parte dalle persone e dal loro ingegno creativo verso un futuro sostenibile, scandito dalle fermate di una metropolitana immaginaria. Gli studenti dell’Istituto Albe & Lica Steiner, guidati dalla sociologa Francesca Chialà e dal personale Saipem in workshop dedicati previsti nell’ambito del programma del ministero dell’Istruzione per la formazione scuola-lavoro, hanno contribuito alla definizione delle fermate dell'immaginaria linea metropolitana, offrendo un contributo che arricchisce il dialogo tra scuola, territorio e arte pubblica. La creatività, caratterizzata da toni caldi e dinamici, è stata realizzata dal collettivo artistico Orticanoodles. "Con questo progetto, che rientra nel piano annuale delle iniziative per le comunità locali 2025 di Saipem, vogliamo ribadire il nostro impegno a creare valore nei territori in cui operiamo, promuovendo iniziative che favoriscano inclusione sociale, sostenibilità e rigenerazione urbana -spiega Massimiliano Branchi, chief people, hseq and sustainability officer di Saipem-. La collaborazione con istituzioni, artisti, studenti e comunità locali è un modo concreto per rafforzare il legame con il quartiere Rogoredo-Santa Giulia e contribuire a renderlo più accogliente e riconoscibile, lasciando un segno tangibile e durevole". "L'intervento di arte pubblica 'Trame di Futuro' è un valido esempio di riqualificazione urbana, frutto di creatività e impegno condiviso -sottolinea Stefano Bianco, presidente del Municipio 4 di Milano-. Rappresenta la forza della comunità, dell'arte e della sostenibilità nel trasformare uno spazio comune. Il Municipio 4 ringrazia Saipem, Orticanoodles, l'istituto Albe & Lica Steiner e tutti i protagonisti di questo progetto per aver reso un luogo di transito quotidiano nel quartiere Rogoredo-Santa Giulia ancora più accogliente e rappresentativo". Il progetto ha previsto anche piccoli lavori di riqualificazione funzionale, come la pulizia delle pavimentazioni, la tinteggiatura del soffitto e l’installazione di corrimano e strisce antiscivolo, per migliorare la fruibilità dell’area. Alla cerimonia di inaugurazione hanno preso parte i vertici di Saipem, l'assessore alle Opere pubbliche, Cura del territorio e Protezione civile, Marco Granelli, il presidente del Municipio 4 di Milano, Stefano Bianco, l'assessore ai Trasporti e alla Mobilità sostenibile di Regione Lombardia, Franco Lucente, i rappresentanti del collettivo artistico Orticanoodles, gli studenti dell'istituto Albe & Lica Steiner e la sociologa Francesca Chialà.

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