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Malattie rare e riforma, dal certificato introduttivo al progetto di vita

(Adnkronos) - Superare una visione della disabilità limitata alla sola diagnosi e costruire un sistema capace di mettere al centro la persona, la sua autonomia e il diritto a una piena partecipazione alla vita sociale. E' questa la direzione indicata dalla riforma della disabilità, rispetto alla quale le malattie rare rappresentano un banco di prova importante. Su questi temi si sono confrontati diversi esperti riuniti oggi a Roma nella Sala Polifunzionale della Presidenza del Consiglio dei ministri, in occasione dell'evento 'Malattie rare e riforma della disabilità: dal certificato introduttivo al progetto di vita', organizzato da Uniamo Rare Diseases Italy con la collaborazione di Fnomceo (Federazione nazionale degli Ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri) e Istituto superiore di sanità. Al centro della discussione la riforma introdotta con il decreto legislativo 3 maggio 2024, n. 62, che segna un passaggio significativo nel sistema di riconoscimento e tutela della disabilità in Italia: dal tradizionale approccio medico-legale, basato prevalentemente sulla diagnosi e sul deficit, a un modello bio-psico-sociale, che considera la persona nella sua complessità e punta alla definizione di un progetto di vita personalizzato. Ad aprire il convegno il video saluto del ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli, che ha sottolineato l'importante opera di semplificazione delle procedure introdotta dalla riforma: "La riforma sulla disabilità - ha detto - sia nella parte relativa alla valutazione di base sia in quella che riguarda il progetto di vita, prevede una grande riorganizzazione del sistema di presa in carico della persona con disabilità, non solo sul territorio, ma anche nelle procedure di valutazione dell'invalidità. In questo ambito, il nostro obiettivo è snellire le procedure burocratiche e semplificare la vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Questo deve essere l'impegno primario e concreto. Nessuna riforma può essere definita tale se non implica una semplificazione di ciò che si va a normare. Ecco perché, insieme all'Inps, insieme all'Ordine dei medici, insieme a tante altre figure che stanno lavorando anche per la formazione e per la sperimentazione della riforma stessa, stiamo portando avanti un percorso che porterà ad avere un'unica Commissione con un unico certificato, un'unica domanda introduttiva e soprattutto uno stop alle visite di rivedibilità quando già le condizioni sono ormai conclamate". Dopo il saluto del vicepresidente di Fnomeco Giovanni Leoni, Paola Facchin, coordinatrice del Tavolo tecnico interregionale malattie rare, ha introdotto i lavori con una lectio magistralis dedicata ai bisogni clinici complessi generati dalle malattie rare e al ruolo dei centri di riferimento nella compilazione del certificato introduttivo. La presidente di Uniamo Annalisa Scopinaro si è soffermata sui "bisogni assistenziali", evidenziando come la "riforma della disabilità offra importanti spunti di miglioramento" nell'ambito della personalizzazione dei percorsi di presa in carico. "Il passaggio a un modello di valutazione funzionale rispetto a quello clinico - ha spiegato - offre la possibilità di personalizzare i progetti individuali, attraverso il coinvolgimento della famiglia e la valorizzazione delle capacità e possibilità della persona di partecipare al contesto sociale. I progressi della ricerca e l'introduzione di nuove terapie consentono oggi a molte persone con malattia rara di raggiungere una maggiore stabilità clinica, ma non sempre questo si traduce in una scomparsa delle fragilità e delle limitazioni che possono accompagnare tali patologie nel corso della vita. Occorre mantenere le tutele in ambito economico, sociale e lavorativo". La riforma della disabilità è stata poi affrontata nel dettaglio grazie agli interventi di Alfredo Petrone, referente Fnomceo per la Disabilità, e da Maria Luisa Scattoni, direttrice del Centro nazionale malattie rare. “Il certificato introduttivo è il primo fondamentale passaggio per una valutazione della disabilità - ha commentato Petrone. Nel caso delle malattie rare, il contributo dei medici dei centri di riferimento può essere decisivo: la loro conoscenza approfondita della patologia e del decorso clinico consente di fornire, attraverso la documentazione clinica da allegare, elementi essenziali perché la valutazione rifletta la reale complessità della condizione e la necessità di adeguati sostegni". Scattoni ha rimarcato che, "con la riforma della disabilità, siamo chiamati a superare definitivamente un approccio centrato esclusivamente sulla diagnosi per riconoscere la complessità delle persone con malattia rara nella loro dimensione bio-psico-sociale. Il progetto di vita rappresenta uno strumento fondamentale per andare oltre standard rigidi e categorie predefinite, costruendo percorsi personalizzati che tengano conto della variabilità clinica, delle fragilità intermittenti e dei bisogni evolutivi lungo tutto l'arco della vita. Per le malattie rare, 'oltre gli standard' significa garantire valutazioni competenti e integrate, capaci di tradurre la stabilità clinica in opportunità di partecipazione, autonomia e piena inclusione sociale". La tavola rotonda conclusiva ha riunito rappresentanti delle istituzioni, del sistema sanitario e del mondo associativo, con la partecipazione - tra gli altri - di Inps, ministero del Lavoro e delle Politiche sociali, Dipartimento per le Politiche in favore delle persone con disabilità della Presidenza del Consiglio dei ministri e ministero della Salute. Tra le associazioni erano presenti Fish, Anffas e Fand. Dal confronto è emersa la necessità di accompagnare l’attuazione della riforma con strumenti operativi chiari, formazione degli operatori e un dialogo costante con le associazioni dei pazienti, affinché il nuovo modello possa rispondere in modo efficace alla complessità delle malattie rare e garantire alle persone un riconoscimento equo dei propri bisogni. Con questo evento - si legge in una nota - Uniamo introduce un percorso che, attraverso una progettualità specifica (Progetto Sofia), seguirà lo sviluppo dei progetti di vita in diversi territori. Proseguirà inoltre il confronto con le istituzioni al fine di individuare strumenti specifici per la tutela delle disabilità nell'ambito delle malattie rare.

Ecosistema Formazione Italia, Symposium su decreto sui Fondi Interprofessionali

(Adnkronos) - Il decreto sui Fondi interprofessionali ridisegna la governance: nuovi standard, più controlli e apertura a risorse integrative: la riforma cambia equilibri e modelli operativi del sistema. La sfida diventa quindi costruire un sistema capace di garantire trasparenza e controllo senza ridurre la capacità dei Fondi di rispondere rapidamente ai fabbisogni reali di imprese e lavoratori. "Il decreto introduce un sistema di regole più strutturato e vincolante, destinato a incidere non solo sugli aspetti amministrativi ma anche sugli equilibri del 'quasi mercato' e sulla concorrenza tra Fondi", spiega Giovanni Galvan, esperto di politiche attive del lavoro. "Si apre una fase di transizione in cui sarà determinante comprendere come le nuove disposizioni verranno applicate operativamente e quale impatto avranno su imprese ed enti di formazione", aggiunge. In un contesto segnato da transizione digitale, diffusione dell’intelligenza artificiale e ridefinizione dei fabbisogni professionali, la formazione finanziata torna così al centro delle politiche industriali e del lavoro, configurandosi sempre più come infrastruttura strategica per la competitività del sistema produttivo. Per offrire una lettura tecnica ed economica degli effetti della riforma, il 25 marzo a Roma, presso l’Università degli Studi Link (via del Casale di San Pio V), si terrà il Symposium della Formazione Finanziata, realizzato da Ecosistema Formazione Italia in collaborazione con lo Studio Galvan, tra i principali osservatori tecnici sulle politiche attive del lavoro e sul funzionamento dei Fondi interprofessionali. L’incontro riunirà rappresentanti istituzionali, Fondi, imprese ed enti di formazione per analizzare i principali nodi aperti dalla nuova normativa: sostenibilità del comparto, evoluzione delle dinamiche di mercato, interoperabilità digitale, certificazione delle competenze, ruolo dell’intelligenza artificiale e integrazione tra risorse pubbliche e private. "La riforma rende evidente come la formazione continua non sia più soltanto uno strumento di aggiornamento professionale, ma un’infrastruttura economica strategica per lo sviluppo del Sistema Paese", sottolinea Kevin Giorgis, presidente di Ecosistema Formazione Italia. "Il Symposium nasce proprio per favorire un confronto operativo tra istituzioni e operatori in una fase di ridefinizione del sistema delle competenze", aggiunge. L’evento, che si svolgerà a numero chiuso su invito, è fortemente voluto dagli attori di riferimento del settore e realizzato con la partecipazione attiva del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, del ministero dell’Università e della Ricerca, Inapp, Sviluppo Lavoro Italia, con il patrocinio del ministero delle Imprese e del Made in Italy, Regione Lazio, Comune di Roma, Aran Agenzia, Unioncamere e sostenuto da Coursera, Optimum Assessmen e Dokimazo. Al dibattito e ai diversi tavoli tematici tecnici saranno presenti la maggior parte dei Fondi Interprofessionali. La lista completa dei Fondi, dei partecipanti e il programma al link Symposium Formazione 2026 di Ecosistema Formazione Italia Il Symposium rappresenta un momento di confronto promosso da Efi, Ecosistema Formazione Italia, con la volontà di diventare piattaforma permanente di dialogo tra attori pubblici e privati del sistema delle competenze e si colloca in modo sinergico e complementare rispetto all’Innovation training summit, di cui rappresenta il momento preparatorio e di approfondimento specifico quanto strategico, nel giorno precedente l’apertura ufficiale dell’edizione 2026. L’Innovation training summit, giunto alla sua terza edizione, si terrà a Roma il 26 e 27 marzo presso l’Auditorium della Tecnica. E' l’evento di riferimento a livello nazionale e internazionale dedicato all’innovazione nella formazione, allo sviluppo delle competenze e al futuro del lavoro. Riunisce istituzioni, imprese e principali operatori del settore, enti di formazione, professionisti hr, startup Edtech e HRtech, rappresentanti della finanza e fondi di investimento. Con 250 relatori nazionali e internazionali e oltre 3.500 partecipanti, l’evento rappresenta il momento di sintesi del percorso avviato da Efi sul ruolo strategico della formazione per lo sviluppo del capitale umano e per accompagnare le trasformazioni economiche e produttive, rafforzando la competitività del Sistema Paese.

Gruppo Hera a Key 2026, tra tecnologia e nuovi modelli decarbonizzazione

(Adnkronos) - In un contesto internazionale in cui la transizione energetica è diventata una priorità assoluta, il Gruppo Hera si è presentato alla quarta edizione di Key - The Energy Transition Expo di Rimini 2026 come un vero e proprio hub di consulenza strategica per imprese e territori. Presso il suo stand di 260 metri quadrati, la multiutility ha messo in campo un ecosistema di soluzioni concrete per accompagnare i partner nella costruzione di modelli di business innovativi. (VIDEO) La partecipazione alla fiera si inserisce in un percorso ben strutturato dall'azienda. “Nel 2024 abbiamo definito una nostra strategia net zero che ci porterà a una riduzione delle emissioni complessive del 90% al 2050 - spiega Cristian Fabbri, presidente esecutivo del gruppo - Abbiamo un parco emissivo che per il 90% è legato alle emissioni dei nostri clienti, per il 10% a quelle del gruppo. Lavoriamo per ridurre le emissioni dei nostri clienti andando a sollecitare le attività di decarbonizzazione e di efficienza energetica in tutti i segmenti. Questa è la sfida che ci poniamo". I risultati di questo impegno sono già tangibili nei numeri presentati a Rimini. "Siamo a buon punto - fa sapere Fabbri - Da quando siamo partiti nel monitoraggio, nel 2019, abbiamo ridotto i consumi del 14%, pur avendo aumentato del 40% la base clienti. Lavoriamo parallelamente anche sull'efficienza energetica dei nostri impianti: abbiamo già conseguito un 10% di riduzione dei consumi energetici e lavoriamo anche per andare a utilizzare il più possibile energia rinnovabile". All'interno dell'esposizione, Hera Servizi Energia presenta i nuovi modelli di decarbonizzazione, mentre Hera Luce mostra l'evoluzione dell'illuminazione pubblica, esemplificata dal lampione circolare progettato con Aliplast per essere totalmente recuperabile. Inoltre, attraverso la sinergia tra Hera Comm, EstEnergy e F.lli Franchini, la multiutility propone un polo integrato che affianca le imprese nel trasformare l’energia in una leva di competitività e sviluppo, combinando strategie di fornitura e soluzioni impiantistiche per ridurre volatilità e consumi, anche valorizzando gli incentivi disponibili. Tra le soluzioni più innovative spiccano i contratti Power Purchase Agreements (Ppa) e i sistemi fotovoltaici ‘chiavi in mano’, progettati per mantenere rendimenti elevati e garantiti per 25 anni. Ad accogliere i visitatori all'ingresso della fiera è Joul 7, il Super Robot dell'energia alto 5,5 metri nato dalla collaborazione con Automobili Lamborghini. Realizzato con scarti di produzione e dotato di un cuore fotovoltaico, il robot sintetizza visivamente l'impegno di Hera verso l'economia circolare. La visione di Hera, volta a favorire la transizione energetica, si concretizza anche con il teleriscaldamento. "Abbiamo un potenziamento di progetti - dice il presidente esecutivo - La città di Ferrara, ad esempio, avrà un terzo dei cittadini alimentati dal teleriscaldamento il cui calore sarà prodotto da fonti rinnovabili non emissive". La strategia del Gruppo mira a unire l'impatto ambientale al beneficio economico. "Lavoriamo da tanto tempo per aiutare le aziende a ridurre il peso della bolletta e contemporaneamente a ridurre le emissioni di CO2 - osserva Fabbri - È una sfida che ormai portiamo avanti da vent'anni. Nell'intersezione fra decarbonizzazione e vantaggio economico lavoriamo per proporre alle imprese soluzioni che siano portatrici di benefici in entrambi gli assi. Lo facciamo con la produzione locale sui centri di consumo di energia rinnovabile del fotovoltaico ma anche con gli impianti di cogenerazione che è vero sì, usano il gas, ma riducono i costi e le emissioni. Lavoriamo con progetti pluriennali per ridurre i consumi di energia complessivi, sia termica che elettrica". In sintesi, conclude Fabbri, "la sfida è stare al fianco degli imprenditori, dei territori, delle imprese e delle pubbliche amministrazioni per giocare insieme la partita dell'efficienza dei costi, dell'efficienza energetica e della decarbonizzazione".

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