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Malattie rare, Tassi (Lice): "Diagnosi aspetto più importante"

(Adnkronos) - "Nell'ambito delle malattie rare, la diagnosi è la parte più importante. Spesso viene fatta in età pediatrica e questo comporta una continuità assistenziale che deve proseguire nel corso della vita". La continuità assistenziale, cioè "il passaggio dall'età pediatrica all'età adulta, nel caso delle malattie neurologiche croniche è una fase traumatica che implica il passaggio dal neuropsichiatra infantile al neurologo che tratta l'adulto. Alcune volte la transizione avviene in modo repentino e il paziente si vede rifiutato dal neuropsichiatra infantile perché, per legge, non può più seguirlo". Così Laura Tassi, past president della Lega italiana contro l'epilessia (Lice), all'evento 'Transizione dall'età pediatrica all'età adulta nelle malattie neurologiche croniche: garantire la continuità dei percorsi assistenziali multidisciplinari e integrati nel contesto del Piano nazionale malattie rare 2023-2026', tenutosi su iniziativa del senatore Zaffini a Roma. "Spesso - continua Tassi - non vengono trasferite tutte le informazioni fondamentali per la presa in carico del paziente, non solo dal punto di vista neurologico, ma di tutte le comorbidità associate. Ci sono co-patologie che interessano altri organi e che vanno conosciute per permettere a questi pazienti la prosecuzione dell'assistenza sanitaria a tutti i livelli. Anche quando esistono dei protocolli di transizione migliori - sottolinea - il passaggio all'età adulta è comunque molto difficile, perché manca la rete sul territorio. Quindi, se il bambino in età pediatrica può essere assistito dal punto di vista riabilitativo dal fisioterapista, dal logopedista, per il paziente neurologico adulto non esiste questo tipo di assistenza, che deve essere costruita in modo difficoltoso dal nuovo specialista che l'ha preso in carico. Questo è il motivo per cui spesso i pazienti cercano di rivolgersi nuovamente al neuropsichiatra infantile che però, spesso, non li può più accettare". In questo contesto, "il ruolo delle società scientifiche e delle associazioni di pazienti è quello di creare un ponte fra il mondo pediatrico e quello dell'adulto - afferma Tassi - In primo luogo attraverso il riconoscimento della patologia, poi attraverso l'identificazione delle co-patologie e, infine, cercando di aiutare il paziente a trasferire le informazioni che riguardano il proprio quadro clinico dal mondo della neurologia infantile a quello dell'adulto. Nel momento in cui si riuscirà a creare questo tipo di legame fra le due età - conclude - avremo fatto molto per il paziente e soprattutto per i caregiver".

Patronato Inca Cgil a Bruxelles per parlare di mobilità internazionale e diritti sociali

(Adnkronos) - Si è tenuto oggi a Bruxelles 'Tutele senza frontiere. 80 anni di diritti in movimento', incontro promosso dall’Inca Cgil, nell’ambito delle iniziative per l’80° anniversario del Patronato. L’appuntamento è stato l’occasione per approfondire il tema della mobilità internazionale e le sfide connesse alla tutela dei diritti sociali e del lavoro per chi si sposta oltre i confini nazionali. L’evento ha visto la partecipazione di rappresentanti delle istituzioni europee, del mondo della ricerca e del sindacato. Dopo l’introduzione di Michele Pagliaro, presidente dell’Inca Cgil, il dibattito – moderato da Angela Mauro (corrispondente da Bruxelles per Huffington Post Italia) – ha coinvolto gli europarlamentari Camilla Laureti (S&D) e Pasquale Tridico, (The Left), Delfina Licata, ricercatrice presso la Fondazione Migrantes, Alessandro Mazzola, ricercatore presso l’Università di Liegi, e Francesco Sinopoli, presidente della Fondazione Di Vittorio. A seguire, l’intervento della segretaria generale della Confederazione europea dei sindacati, Esther Lynch, e le conclusioni a cura di Maurizio Landini, segretario generale della Cgil. Nel suo intervento, Michele Pagliaro ha ricordato che: "L’Inca oggi è un presidio di tutela. Lo siamo, e lo dobbiamo essere, in un contesto in profonda trasformazione, segnato dall’aumento delle disuguaglianze e da una mobilità sempre più diffusa. Le persone si muovono per necessità o per scelta, ma troppo spesso non trovano le stesse garanzie, né gli stessi diritti. Il nostro impegno è quello di contribuire a costruire le condizioni per un modello in cui i diritti siano effettivi e garantiti ovunque. Una sfida su cui dobbiamo lavorare tutti insieme: studiosi, politica e istituzioni, anche attraverso un utilizzo mirato dei fondi europei nella nuova programmazione, qualora non fosse possibile intervenire su quella corrente". “I fenomeni migratori - ha dichiarato Francesco Sinopoli, presidente della Fondazione Di Vittorio - di cui oggi leggiamo attraverso la retorica delle fortezze, sono processi inarrestabili, che riguardano l’umanità da sempre Si tratta di movimenti di persone strettamente legati alle condizioni di lavoro in cui spesso il processo di sfruttamento è amplificato dalla condizione di migratoria. Elementi strettamente connessi che sono stati e forse sono ancora di più oggi centrali per il pensiero e l’azione del sindacato, in particolare la fondamentale attività del Patronato, che supporta da anni anche le cittadine e cittadini che hanno deciso o si sono trovati nelle condizioni di spostarsi di all’estero. Un’intuizione, quella del patronato, di Giuseppe Di Vittorio ancora attuale dopo 80 anni". "In un contesto globale - ha dichiarato Maurizio Landini, segretario generale della Cgil - in cui i capitali possono circolare liberamente, mentre aumentano le barriere per le persone, è fondamentale rimettere al centro dell’agenda politica e sociale lavoratrici e lavoratori, cittadine e cittadini, con particolare attenzione alle nuove generazioni - È necessario affermare un modello di lavoro dignitoso, non precario, che consenta a tutte e tutti di realizzarsi, valorizzare le proprie capacità e la propria intelligenza. Per questo occorre promuovere un sistema di diritti sociali europeo che non sia guidato dalla logica del profitto e del mercato, ma che metta al centro le persone, la giustizia sociale e la sostenibilità ambientale dei processi produttivi". L’incontro ha rappresentato un momento di confronto utile e concreto su una delle questioni più urgenti per il futuro del lavoro e dei diritti sociali in Europa. Nata nel 1945, l’Inca ha cominciato la sua attività all’estero già nel 1946, con la prima apertura in Lussemburgo, per poi arrivare in Belgio dopo pochi anni, inizialmente anche in condizioni di clandestinità. Fu proprio qui, nel 1956, che l’Inca intervenne a Marcinelle, assistendo le famiglie delle vittime del disastro nella miniera di Bois du Cazier. Negli anni, il Patronato ha accompagnato le comunità italiane in Italia e all’estero in molte emergenze - dall’alluvione del Polesine al Vajont, dal terremoto del Belice all’emergenza sanitaria causata dal Covid-19 - e ha saputo adattarsi ai grandi cambiamenti sociali, economici e migratori. Dagli anni ’90, con l’Italia divenuta Paese di immigrazione, l’Inca ha aperto sedi nei Paesi di origine dei migranti per garantire la continuità della tutela anche al rientro. Oggi, l’Inca opera in 26 Paesi, su 4 continenti, con oltre 100 sedi operative e 300 insediamenti tra uffici, permanenze e corrispondenze. Centinaia di operatori, esperti, medici legali, avvocati e volontari lavorano ogni giorno per garantire accesso ai diritti, sostegno concreto e accompagnamento nei rapporti con le istituzioni. Ogni anno, l’Inca offre supporto a migliaia di persone residenti all’estero su pensioni, prestazioni sociali e diritti individuali, contribuendo a rendere effettiva la protezione sociale anche nei percorsi migratori e di mobilità.

A2a, oltre 72 mln all’anno per Welfare e premi per dipendenti

(Adnkronos) - Sono oltre 72 milioni di euro le risorse messe a disposizione ogni anno da A2a per le proprie persone. Questi i numeri del Gruppo relativi ai servizi di welfare, ai Premi di produttività, oltre al nuovo piano di azionariato diffuso presentati oggi a Milano: un sistema ampio e articolato che tiene conto delle diverse dimensioni che concorrono a favorire il benessere di un individuo, tra le quali la famiglia, il risparmio, la salute, il tempo libero. Le ricerche svolte da Percorsi di secondo welfare (laboratorio che studia i cambiamenti in atto legato al Dipartimento di Scienze Sociali e Politiche dell'Università degli Studi di Milano) indicano che nel 2023 le imprese italiane hanno investito nel welfare aziendale circa 3,2 miliardi di euro. Un dato in crescita di oltre il 6% rispetto all'anno precedente, che conferma un trend positivo che negli ultimi 10 anni ha visto il consolidamento della cultura delle organizzazioni sui temi sociali. Tra le aziende, infatti, continua a crescere la consapevolezza di come queste policy siano in grado di migliorare il benessere di chi lavora, incidendo positivamente su clima interno, produttività e attrattività delle organizzazioni. L’evento ‘WelLfare. Il Welfare fa davvero bene’ - a cui hanno preso parte la Sindaca di Brescia Laura Castelletti, il sindaco di Milano Giuseppe Sala e i vertici di A2a, il presidente Roberto Tasca e l’ad Renato Mazzoncini - è stato un’occasione per condividere una riflessione su questi temi e sull’intero ecosistema che coinvolge tanti attori nel panorama italiano, con i contributi della Prof.ssa Marilisa D’Amico, del professor Maurizio Ferrera e della professoressa Franca Maino, docenti dell’Università Statale di Milano e la moderazione di Barbara Stefanelli, vicedirettore vicario del Corriere della Sera. Gli effetti dei cambiamenti demografici e sociali richiedono interventi per rispondere ai nuovi bisogni dei cittadini: in questo contesto le prestazioni erogate dalle aziende, affiancandosi e integrandosi al welfare pubblico, possono contribuire a generare un impatto positivo nella creazione di valore per il territorio e per le comunità. “Il welfare aziendale - commenta Roberto Tasca, presidente di A2a - ha una lunga tradizione nella storia di A2a: le prime forme di supporto ai dipendenti attivate negli Anni ‘60 per fronteggiare fenomeni come l’emarginazione sociale, tipica di quel periodo, erano già strumenti di attenzione alle persone e inclusione. Questo percorso è proseguito negli anni con numerose iniziative, l’ultima delle quali in ordine di tempo è il Piano di Azionariato Diffuso”. E aggiunge: “Oggi il Gruppo è tra le prime aziende del Paese e la prima che opera anche nell’ambito dell’economia circolare ad avere attivato questo programma con 5,3 milioni di euro che cresceranno ancora nella fase successiva. Oltre a coinvolgere i nostri colleghi nel percorso di crescita della società condividendo con loro i risultati raggiunti insieme, rappresenta anche una leva di educazione finanziaria per favorire la conoscenza rispetto all’impiego delle proprie risorse economiche. Con questo Piano testimoniamo il senso di responsabilità che abbiamo nei loro confronti. Le quasi 11mila adesioni ci confermano l’importanza dell’investimento fatto e l’elevato livello di affiliazione dei nostri dipendenti”. Evidenzia l’ad di A2a, Mazzoncini: “La disponibilità e l’accessibilità dei servizi incidono sempre di più sulla qualità della vita. L’impegno del Gruppo per il benessere dei dipendenti è cresciuto negli anni ed è diventato centrale nella nostra strategia. Per le nostre persone abbiamo previsto oltre 72 milioni di euro all’anno attraverso un sistema strutturato che si è evoluto e rafforzato nel tempo fino a diventare un modello di riferimento nel nostro ambito industriale. Ne è esempio il piano da 120 milioni al 2035 per sostenere i nostri colleghi nei loro progetti di genitorialità”. Quindi sottolinea: "Di fronte ai cambiamenti socio-demografici in atto i sistemi di welfare possono diventare laboratori di innovazione in grado di attivare alleanze tra pubblico e privato e mettere a sistema azioni orientate a garantire maggiore benessere per le comunità”. Mauro Ghilardi, direttore People and Transformation di A2a, rimarca come, a partire dai primi fondi di assistenza sanitaria per le famiglie, le case vacanze e le colonie estive avviati diversi anni fa, l’impegno del Gruppo per il benessere dei dipendenti si sia esteso e rafforzato. Solo negli ultimi 18 mesi sono stati avviati A2a Life Caring - il programma da 10 milioni di euro l’anno (120 milioni in arco piano) per supportare la genitorialità con aiuti economici e iniziative formative, tra le quali un contributo annuale fino a 3.250 euro per i primi 3 anni di vita del bambino e il supporto per le spese sostenute per la cura e l’istruzione dei figli fino alla fine dell’istruzione secondaria - e A2a Life Sharing - il Piano di Azionariato Diffuso da oltre 5,3 milioni annui grazie al quale le persone del Gruppo possono partecipare alla crescita dell’azienda. Gli elementi distintivi dei due piani (Life Caring e Life Sharing) risiedono anche nella condivisione con le organizzazioni sindacali. In particolare, il Piano di Azionariato Diffuso è stato sottoscritto e supportato dalla maggior parte delle sigle presenti nel Gruppo, un unicum nel panorama imprenditoriale (recenti analoghe iniziative di altre aziende sono state definite in modo unilaterale). Alla prima fase ha aderito oltre l’86% degli aventi diritto; in autunno partirà la seconda fase nella quale tutti i dipendenti potranno acquistare azioni di A2a ricevendone ulteriori gratuitamente con una premialità inversa rispetto al proprio inquadramento contrattuale per favorire i colleghi con le retribuzioni più basse: 1 azione gratuita ogni azione acquistata per gli operai, 1 azione gratuita ogni 3 per quadri e impiegati, 1 azione gratuita ogni 5 acquistate per i dirigenti. Diciotto milioni di euro sono inoltre previsti per altri servizi (tra i quali il progetto ‘Case ai lavoratori’, l’assistenza sanitaria integrativa, assistenza psicologica, iniziative di wellbeing e lotta alle dipendenze, convenzioni attive) a cui si aggiungono ulteriori 39 milioni per i Premi di produttività, che i dipendenti possono scegliere di destinare in tutto o in parte ai fondi di previdenza complementare, usufruendo di un contributo aggiuntivo da parte di A2a sull’importo convertito (di circa il 15%). Oltre a quelli di natura economica, le politiche di welfare di A2a sono in grado di abilitare importanti benefici indiretti: favoriscono la diffusione tra la popolazione aziendale di informazioni sulle prestazioni alle quali si può accedere, e quindi maggiore consapevolezza sui propri diritti, e incentivano meccanismi occupazionali virtuosi come la capacità di attrazione di nuovi talenti e lo sviluppo di un indotto di servizi di qualità sul territorio.

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