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Malattie rare: le richieste dei pazienti nell'evento di chiusura della campagna Uniamoleforze

(Adnkronos) - Riduzione delle disuguaglianze regionali nell'accesso ai farmaci, trattamenti riabilitativi e ausili, aggiornamento tempestivo dello screening neonatale esteso (Sne) e piena attuazione della legge 175/2021. Sono solo alcune delle richieste che Uniamo - Federazione italiana malattie rare, ha portato all'attenzione delle istituzioni questa mattina a Roma, nel corso dell'evento conclusivo della campagna #UNIAMOleforze 2026, dedicata quest'anno al tema dell'accesso equo, tempestivo e omogeneo a terapie e trattamenti, anche non farmacologici. L'iniziativa di oggi, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare che si celebra il 28 febbraio - spiega la Federazione in una nota - ha rappresentato il momento di sintesi di un mese di confronti, incontri e approfondimenti che hanno coinvolto istituzioni, società scientifiche, industria e associazioni di pazienti. Un percorso partecipato - con più di 70 iniziative segnalate sul calendario ufficiale della Giornata disponibile sul sito di Uniamo - che ha permesso di raccogliere istanze, criticità e proposte concrete per migliorare l'accesso alle cure per gli oltre 2 milioni di persone con malattia rara in Italia. In apertura dell'evento, dopo i saluti istituzionali del presidente di Federsanità, Fabrizio D'Alba, del neo presidente di Fiaso, Giuseppe Quintavalle, e della presidente di EurordisRare Diseases Europe Avril Daly, è stato trasmesso un videomessaggio di Sandra Gallina, direttore generale Dg Sante alla Commissione europea. Il contesto europeo è stato illustrato in seguito da Valentina Bottarelli, Head of Policy and Public Affairs di Eurordis Rare Diseases Europe. "In occasione del Rare Disease Day 2026 vogliamo ribadire con forza che le malattie rare, che riguardano più di 30 milioni di persone in Europa, devono restare una priorità per l'Unione europea - ha affermato Bottarelli - L'Italia, anche grazie al grande lavoro di Uniamo, in questi anni si è affermata come modello virtuoso per la gestione delle malattie rare, in termini di screening neonatali, accesso alle terapie e percorsi di presa in cura. Eurordis si impegna ogni giorno per garantire queste stesse opportunità anche ai pazienti degli altri Stati membri, ma per continuare a farlo è necessario che nel Quadro finanziario pluriennale 2028-2034 - il budget europeo attualmente in discussione - siano ancora garantiti i finanziamenti alle associazioni pazienti, alle Ern e ad altre azioni chiave per le malattie rare. Solo se la salute rimane al centro delle politiche d'investimento europee potremo continuare a coniugare la rappresentanza dei pazienti con una presa in carico d'eccellenza, al fine di garantire gli stessi diritti a tutti gli europei che convivono con una malattia rara". Nel corso dell'evento, Uniamo ha consegnato ai decisori politici e ai rappresentanti delle istituzioni un volume con la sintesi delle istanze raccolte durante la campagna, indicando con chiarezza alcune priorità non più rinviabili, ribadendo anche quanto scritto nella mozione presentata in Parlamento 2 anni fa. A questo lavoro hanno partecipato 11 società scientifiche, che hanno raccolto le sollecitazioni di Uniamo e indicato una serie di 'nodi' cruciali dove il sistema di assistenza per le persone con malattia rara si inceppa. Al centro della discussione - riporta la nota - c'è la richiesta di garantire un accesso equo e tempestivo alle cure su tutto il territorio nazionale, ma anche la riduzione dei tempi tra l'approvazione delle terapie e la loro effettiva disponibilità per le persone, l'erogazione di trattamenti riabilitativi con cicli continuativi, la fornitura di ausili personalizzati e di ultima generazione anche in ottemperanza alla legge 175/2021. Il consiglio direttivo di Uniamo, in una sessione specifica dedicata, ha espresso una sintesi di queste richieste: "L'arrivo sul mercato di terapie innovative ad alto costo impone a tutto il sistema una riflessione circa la necessità di rispettare il principio di equità e al contempo garantire la sostenibilità economica del Ssn. Se da un lato serve individuare meccanismi innovativi di finanziamento per questi farmaci, al contempo è necessario che, a ogni livello decisionale, soprattutto quello regionale, sia realizzata un'attività sistematica di Horizon Scanning, al fine di valutare al meglio l'impatto economico e organizzativo delle terapie innovative. In questo ambito, i rappresentanti dei pazienti possono svolgere un ruolo cruciale - ha evidenziato Uniamo - grazie alla loro conoscenza dei bisogni, la loro expertise e le competenze specifiche, e dunque devono essere coinvolti nelle procedure di Health Technology Assessment. In termini di accesso a queste terapie, inoltre, risulta sempre più urgente accelerare l'aggiornamento su tutto il territorio nazionale dello screening neonatale esteso, strumento decisivo per garantire diagnosi precoce e pari opportunità di trattamento fin dalla nascita. La sostenibilità del sistema deve essere però sempre all'attenzione dei decisori politici: solo per il 5% delle malattie rare, infatti, esiste una cura. Dunque la programmazione, sia in termini economici sia organizzativi e di personale, deve riguardare ugualmente anche l'accesso agli ausili e ai trattamenti non farmacologici come riabilitazione, fisioterapia, logopedia e diete specifiche. Il percorso di una persona con malattia rara, che richiede una molteplicità di competenze, interventi e prestazioni erogate in setting assistenziali diversi, non si esaurisce nella terapia". Dopo la ricognizione delle attività del Comitato nazionale malattie rare a cura di Marina Urpis del ministero della Salute, ampio spazio è stato riservato al contributo delle società scientifiche che hanno collaborato attivamente con Uniamo durante questa campagna garantendo un punto di vista autorevole rispetto alle istanze presentate alla politica. Tra le priorità organizzative sottolineate: l'adozione di percorsi Pdta nazionali omogenei; la formalizzazione e remunerazione della presa in carico multiprofessionale; la garanzia di continuità nella transizione dall'età pediatrica a quella adulta. Infine, per la politica, sono intervenuti i deputati e senatori dell'Intergruppo parlamentare Malattie rare e oncoematologiche. La presidente, onorevole Maria Elena Boschi, si è soffermata sul tema dello Sne, sottolineando la necessità di rendere presto disponibile per le Regioni il Fondo di recente istituito in legge di Bilancio. "L'evento conclusivo della campagna per la Giornata delle malattie rare testimonia ancora una volta il grande lavoro che Uniamo svolge in termini di sensibilizzazione, sostegno e rappresentanza della propria comunità. Le persone con malattia rara - ha illustrato Boschi - chiedono alla politica un accesso equo, a prescindere dalla propria residenza, a diagnosi precoci, terapie, trattamenti riabilitativi e percorsi di cura personalizzati. In questo senso, in legge di Bilancio siamo riusciti a far approvare un emendamento a nome di Italia Viva che garantisce alle Regioni risorse dedicate allo sviluppo di progetti pilota per nuove patologie da ricercare tramite screening neonatale. L'obiettivo di lungo termine è garantire un aggiornamento annuale del panel Sne nazionale senza aspettare i Lea, ma intanto le Regioni hanno già questo strumento al quale attingere per garantire subito diagnosi precoci laddove possibile. Ora serve velocemente il decreto attuativo del ministero e il passaggio in Conferenza delle Regioni per rendere subito disponibili le risorse". La campagna #UNIAMOleforze - conclude la nota - è stata non solo un momento di sensibilizzazione, ma un'occasione di responsabilità condivisa: un impegno comune per garantire alle persone con malattia rara diritti esigibili, tempi certi e percorsi di cura realmente accessibili su tutto il territorio nazionale.

Zaino in spalla ma con più budget e tecnologia, gli ostelli raccontano il moderno backpacker

(Adnkronos) - Tre giorni di networking, più di 60 ostelli presenti e 120 esperti di backpacker tourism: sono questi i numeri della Europe’s Famous Hostels Conference, la più grande conferenza indipendente sugli ostelli al mondo. L’appuntamento quest’anno si è tenuto all’Anda Venice Hostel di Venezia, l’innovativo ostello di Pagnan Group, dal 23 al 25 febbraio. “La vacanza in ostello - afferma Silvia Pagnan, Chief Tourism Officer Pagnan Group - è sempre più desiderata dalla Generazione Z e incuriosisce moltissimo anche i viaggiatori Millennial, che amano spostarsi in modo avventuroso e flessibile. Gli ostelli di ultima generazione in Italia e in Europa si rivolgono sempre più a un pubblico che cerca comfort, condivisione e un equilibrato rapporto qualità-prezzo”. Panel e laboratori hanno permesso di mettere in luce punti di forza e criticità di un mercato in forte crescita. Whycation e viaggiatore intenzionale sono i nuovi trend che guidano l’evoluzione del backpacking in flashpacking. Fondata nel 1995, l’associazione Europe's Famous Hostels ha l’obiettivo di creare un terreno comune, uno spazio di confronto dove scambiare conoscenze, aumentare visibilità e costruire partnership significative. Sono coinvolti quindi tutti i professionisti del campo: dal personale degli ostelli ai partner del settore, ai creatori di contenuti di viaggio. Un’esperienza unica per alzare sempre più gli standard già elevati del turismo backpacker. Dopo la cerimonia di benvenuto il 23 febbraio, martedì 24 si è entrati nel vivo della conferenza con workshop pratici su argomenti rilevanti per il settore e tavole rotonde con ospiti esterni. Ospite d’onore Nicolò Guarrera, noto anche come Pieroad, che ha raccontato la sua impresa epica del giro del mondo a piedi. “Nel 2020 sono uscito a fare due passi”, racconta scherzosamente nel social. Veneto, classe 1993, è partito poco dopo il primo lockdown, una sfida nella sfida, con solo l’essenziale nel suo inseparabile carrellino. Per lui non si è trattato di viaggiare, ma di “vivere una parte della vita camminando”, da nomade e con ritmo lento. Alternando notti trascorse in tenda e sacco a pelo ad altre passate in un letto vero, durante la sua esperienza è diventato un “esperto” di backpacking, sa bene quali sono i servizi veramente importanti e quali piccole cose fanno la differenza nell’accoglienza. Tante le tematiche affrontate nella tre giorni all’Anda Venice Hostel. In primis, proprio grazie al contributo di Nicolò Guarrera, sono stati evidenziati i nuovi trend di settore. Cresce il viaggiatore intenzionale, colui che organizza il proprio viaggio autonomamente e consapevolmente, scegliendo in modo attivo cosa vedere e dove dormire a seconda dei propri interessi. Strettamente legato è il concetto di whycation che mette al centro del viaggio il motivo profondo della partenza, spesso legato alla ricerca del proprio benessere mentale e psicofisico. Sfumature diverse che danno un risultato simile: al contrario del turista 'mordi e fuggi' che affolla le solite mete, il nuovo viaggiatore cerca esperienze, relazioni autentiche con le comunità locali, ritmi più lenti e vuole avere un impatto positivo sul luogo che l’ha ospitato. L’identikit del viaggiatore: approccio slow e indipendente, zaino in spalla, si muove con i mezzi pubblici e dorme in ostello, la struttura ricettiva per eccellenza del backpacker tourism e del turismo avventura. Un mercato in forte crescita, connesso al turismo open air e outdoor, al solo traveler, il viaggiatore in solitaria, e che si sta trasformando ora in una forma più evoluta: il flashpacking. Il nuovo viaggiatore 'zaino in spalla' ha un budget più elevato, spirito di avventura e autonomia si intrecciano a comfort e tecnologia, grazie a una capacità di spesa superiore. Tra gli interventi anche quello di Ilaria Pagnan, Chief Human Resources Officer di Pagnan Group, oltre che viaggiatrice e fotografa appassionata. La sua relazione ha permesso di mettere in luce i punti di forza e le criticità del settore, soffermandosi in particolare sul bisogno di valorizzare competenze e opportunità strategiche e sulla necessità di approfondire aspetti legati all’alfabetizzazione digitale, alla mentalità commerciale e all’intelligenza emotiva. Da più parti si è ribadito che il cuore dell’ostello è il suo team. Il personale è una vera e propria comunità dove ogni membro si sente parte di un progetto al quale collabora attivamente, esprimendo il meglio di sé e dando vita a una cultura vivace e inclusiva. Focus anche su social media e intelligenza artificiale, sul passaggio dal marketing all’ospitalità autentica, sulla finanza e gestione delle entrate, sulla cybersecurity in equilibrio tra tecnologia e buone abitudini. Infine, quattro workshop dinamici hanno acceso i riflettori su: gestione dei conflitti e conformità, operazioni di reception, finanze e ricavi, reputazione online e marketing, attraverso intuizioni pratiche, esempi reali e discussioni aperte.

Rifiuti, Piunti (Conou): "Portiamo avanti la sfida della qualità"

(Adnkronos) - Qualità, lotta all’evasione e sensibilizzazione sui temi dell’economia circolare. Queste le prossime sfide su cui si concentra il Conou, Consorzio Nazionale per la Gestione, Raccolta e Trattamento degli Oli Minerali Usati. L’economia circolare dell’olio usato in Italia funziona ma il Conou, che la gestisce, continua a guardare al futuro. “La battaglia della qualità è fondamentale: controllo dell'olio in ingresso, attraverso la verifica del rispetto di tutti parametri previsti (oggetto di interesse di altri Paesi perché è un sistema che copre tutti gli aspetti dei possibili inquinanti), e qualità in uscita. Le nostre basi rigenerate devono continuare ad essere allo stesso livello delle basi vergini, assolutamente intercambiabili. Se non c'è dietro uno standard tecnico dettagliato, la rigenerazione non significa niente”, spiega all’Adnkronos il presidente del Conou Riccardo Piunti. Guardando alla normativa europea, “oggi c’è un tema molto specifico che riguarda i regolamenti di controllo degli inquinanti persistenti. Nella filiera degli oli minerali abbiamo un inquinante, il Pcb, che, se rinvenuto al di sopra di una certa soglia, manda l'olio che lo contiene a distruzione. Ne troviamo molto poco dal momento che non si produce più da 40 anni e che si trova ormai solo nei piccoli trasformatori. Oggi, però, l'Europa sta cercando di inserire nel regolamento un limite molto più basso di quello attuale e noi ci stiamo battendo perché questo sia compatibile con il funzionamento della nostra filiera, magari attraverso una riduzione progressiva di tale soglia”. “L'altra sfida è il controllo dell'evasione del contributo ambientale, attraverso il quale vengono finanziate le nostre attività di raccolta e di rigenerazione: è fondamentale, quindi, che non ci sia evasione contributiva”, avverte Piunti. C’è poi il tema della comunicazione. “Noi vogliamo - sottolinea - che il modello consortile del Conou e, in generale, il modello consortile italiano per i rifiuti, sia conosciuto perché ci sono degli elementi che possono aiutare la realizzazione dell'economia circolare in tutti i Paesi, sia quelli più avanzati, come quelli europei, dove magari questo modello non è applicato allo stesso modo o non c'è, sia i Paesi più arretrati che devono mettere insieme un sistema per la raccolta dei rifiuti e in particolare dell'olio minerale usato”. C’è poi un aspetto sul quale si concentra l’attenzione del Consorzio. “Il sistema della raccolta nasce negli anni ‘50 con aziende di natura familiare: all'inizio erano veramente imprese piccole, c'era un signore con un motocarro e due fusti dietro che andava a raccogliere l'olio dai meccanici. Adesso le nostre 58 imprese sono aziende con depositi, autobotti, autisti, strumentazioni, ecc…. Però il sistema di impresa familiare, come accade da noi e come è accaduto anche in tanti altri settori dell'imprenditoria italiana, arrivata la terza generazione, comincia ad avere qualche problema. Quindi noi ci stiamo preoccupando di capire quale sarà il futuro di queste imprese familiari, come evolveranno. C'è una mutazione in corso e noi vorremmo accompagnarla: la crisi dell'impresa familiare della terza generazione è un tema che non si può trascurare”, conclude Piunti.

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