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Giornata mondiale delle malattie rare, appello di pediatri e Uniamo su accesso più equo a cure
(Adnkronos) - In Italia le malattie rare colpiscono soprattutto i bambini: nel 70% dei casi i primi sintomi compaiono nei primi mesi o anni di vita, ma solo per meno del 5% delle patologie rare esiste oggi una terapia specifica. Per migliaia di famiglie, ...
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Startup Autoconnexa raccoglie 6 mln euro per supportare sicurezza stradale ed ecosostenibilità
(Adnkronos) - Per Autoconnexa, la startup Insurtech italiana che sta ridefinendo il panorama delle assicurazioni auto, si è appena chiuso un aumento di capitale da 4,4 milioni di euro che sommato ai Safe collocati a inizio 2025 portano ad Autoconnexa ...
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Milano-Cortina, Buonfiglio (Coni): "Molta soddisfazione per medagliere"
(Adnkronos) - Dai Giochi Invernali di Milano-Cortina "Portiamo a casa tutto. L'Italia è un grande paese non da oggi, ma da sempre e siamo riusciti a mettere in mostra quello che sappiamo fare bene". Nel medagliere "quattro anni fa eravamo undicesimi, oggi stiamo combattendo con ...
(Adnkronos) - In Italia le malattie rare colpiscono soprattutto i bambini: nel 70% dei casi i primi sintomi compaiono nei primi mesi o anni di vita, ma solo per meno del 5% delle patologie rare esiste oggi una terapia specifica. Per migliaia di famiglie, la diagnosi non segna l’inizio della cura, ma l’avvio di una vera e propria odissea terapeutica. Alla vigilia della Giornata mondiale delle malattie rare del 28 febbraio, la Società italiana di pediatria (Sip), le sue Società scientifiche pediatriche affiliate e Uniamo - Federazione italiana malattie rare, accendono i riflettori su una delle criticità più urgenti e meno visibili: la difficoltà di accesso tempestivo ed equo alle terapie, farmacologiche e non farmacologiche, per i bambini affetti da malattie rare. Le malattie rare in età pediatrica - informa una nota - sono spesso croniche, multisistemiche e disabilitanti, con un impatto profondo non solo sul bambino ma sull’intero nucleo familiare. Il percorso diagnostico è frequentemente lungo e complesso, soprattutto per le condizioni ultra-rare, la cui storia naturale è ancora poco conosciuta. Negli ultimi anni la ricerca ha portato importanti innovazioni terapeutiche, con farmaci biologici, terapie enzimatiche e nuove formulazioni in grado di migliorare la qualità di vita dei pazienti. Tuttavia, l’innovazione rischia di restare sulla carta se non è accompagnata da modelli organizzativi e decisionali che ne garantiscano l’accesso reale. Le difficoltà non riguardano solo la ricerca scientifica, ma soprattutto l’organizzazione del sistema sanitario. Molti farmaci orfani sono sviluppati e autorizzati inizialmente per l’età adulta e non dispongono di indicazioni specifiche per i bambini. Questo costringe i pediatri a ricorrere frequentemente a terapie off-label, spesso l’unica possibilità di cura, con procedure autorizzative lunghe e complesse per l’erogazione a carico del Servizio sanitario nazionale. A questo si aggiungono le forti disuguaglianze territoriali. Anche dopo l’approvazione a livello nazionale, l’effettiva disponibilità di farmaci innovativi, alimenti a fini medici speciali, ausili e trattamenti riabilitativi può variare sensibilmente da Regione a Regione. Il risultato è che il diritto alla cura può dipendere dal luogo di residenza. Un ulteriore nodo critico - illustrano pediatri e pazienti - riguarda l’organizzazione delle reti assistenziali. Le terapie più complesse sono spesso concentrate nei grandi centri di eccellenza (Hub), mentre gli ospedali più vicini al domicilio del bambino incontrano difficoltà prescrittive, burocratiche o formative nell’erogazione dei trattamenti. Questo modello obbliga molte famiglie a una vera e propria ‘migrazione sanitaria’, anche per terapie che potrebbero essere gestite in sicurezza più vicino a casa. Infine, l’accesso alle cure non riguarda solo i farmaci. Molti bambini con malattia rara necessitano di trattamenti non farmacologici essenziali – come nutrizione clinica, riabilitazione, ausili e supporto domiciliare – che risultano ancora scarsamente disponibili o non uniformemente garantiti sul territorio. La mancanza di formulazioni pediatriche dedicate e di un adeguato supporto ai caregiver rende spesso la gestione delle terapie a domicilio complessa e rischiosa. "In questo contesto – sottolineano i pediatri – l’accesso alle cure non può limitarsi all’autorizzazione di un farmaco, ma deve tradursi in un percorso assistenziale continuo, sicuro e realmente accessibile per ogni bambino e per la sua famiglia". "Ogni giorno di ritardo nell’accesso a una terapia è un pezzo di futuro che sottraiamo a questi bambini - afferma Rino Agostinani, presidente Sip - La collaborazione con Uniamo rafforza un principio per noi imprescindibile: nessun bambino con malattia rara deve sentirsi solo nel proprio percorso di cura. Come pediatri siamo la prima sentinella sul territorio, ma abbiamo bisogno di una rete forte, omogenea e sostenuta da scelte organizzative e normative chiare. L’accesso alle terapie deve essere tempestivo, appropriato e uniforme in tutto il Paese, perché nelle malattie rare il tempo è parte integrante della cura". Aggiunge la presidente di Uniamo, Annalisa Scopinaro: "Per garantire l’accesso alle terapie e ai trattamenti in ambito pediatrico è in primo luogo necessario poter contare su diagnosi precoci, e in questo i pediatri rappresentano la prima sentinella per le malattie rare: sapere riconoscere segni e sintomi per arrivare a un sospetto diagnostico e indirizzare ai centri di riferimento è fondamentale per abbreviare i tempi della diagnosi. Per questo Uniamo ha stipulato un protocollo di intesa con Sip - precisa - per lo sviluppo di un percorso di formazione in Fad ‘Conoscere per assistere 2.0’, che sarà anche rilanciato a breve. Inoltre, la collaborazione dei pediatri con tutta la rete costruita per le persone con malattia rara è e sarà fondamentale per garantire una presa in carico multidisciplinare, avvalendosi anche di contatti telematici. Ma l’accesso alle terapie per bambini con malattia rara deve essere garantito in modo sicuro e appropriato anche attraverso formulazioni e indicazioni specifiche dei farmaci in relazione all’età e al peso, che varia rispetto a quelle per gli adulti e non deve essere lasciata alla libera interpretazione - rimarca Scopinaro - Formazione specifica, linee guida sulle terapie e una presa in carico olistica che comprenda trattamenti riabilitativi, logopedia e ausili innovativi: questi devono essere i tre obiettivi principali in ambito di malattie rare e pediatria". Nel dettaglio, la pediatria italiana ha indicato 6 richieste alle istituzioni per i bambini con malattie rare: 1) Garantire un accesso equo e uniforme alle terapie su tutto il territorio nazionale. Il diritto alla cura non può dipendere dalla Regione di residenza. È necessario superare le disuguaglianze territoriali che ancora oggi determinano ritardi nell’accesso ai farmaci innovativi, ai trattamenti non farmacologici, agli ausili e alla riabilitazione; 2) Rafforzare e rendere omogenei gli screening neonatali. Una quota rilevante delle malattie rare, circa il 72%, ha un’origine genetica e può manifestarsi già alla nascita o nei primi mesi di vita. Per questo è fondamentale garantire una copertura ampia, uniforme e appropriata degli screening neonatali attualmente disponibili, superando le disuguaglianze territoriali che ancora oggi caratterizzano il Paese; 3) Superare il 'gap pediatrico' dei farmaci e favorire l’accesso tempestivo alle terapie. È necessario promuovere lo sviluppo di studi clinici e formulazioni dedicate all’età pediatrica, semplificando al contempo i percorsi autorizzativi per l’uso dei farmaci off-label, spesso unica possibilità terapeutica per molti bambini con malattia rara. E ancora: 4) Potenziare le reti assistenziali e la presa in carico di prossimità. Occorre rafforzare l’integrazione tra centri di eccellenza, ospedali territoriali e pediatri di famiglia, anche attraverso la telemedicina e il teleconsulto, per portare le cure il più vicino possibile al domicilio del bambino e ridurre la migrazione sanitaria delle famiglie; 5) Garantire continuità assistenziale e supporto alle famiglie. L’accesso alle cure non si esaurisce nel farmaco: è fondamentale assicurare percorsi assistenziali completi che includano terapie non farmacologiche, nutrizione clinica, riabilitazione, ausili e un adeguato sostegno ai caregiver, per rendere la gestione quotidiana della malattia sicura e sostenibile. Infine, 6) Investire nella ricerca pediatrica. La ricerca pediatrica costituisce la base scientifica e organizzativa per lo sviluppo di una sanità efficiente e sostenibile.
(Adnkronos) - Per Autoconnexa, la startup Insurtech italiana che sta ridefinendo il panorama delle assicurazioni auto, si è appena chiuso un aumento di capitale da 4,4 milioni di euro che sommato ai Safe collocati a inizio 2025 portano ad Autoconnexa oltre 6 milioni di euro complessivi, a supporto del proprio inarrestabile percorso di crescita. Un’operazione che non rappresenta un punto di arrivo, ma uno strumento per accelerare ulteriormente una visione chiara: portare l’innovazione tecnologica all’interno di settori storici, accompagnandoli nell’evoluzione senza romperne gli equilibri industriali e culturali. Autoconnexa si posiziona come partner distributivo di polizze nel settore rca proponendosi come un vero e proprio generatore di ricavi per banche, compagnie assicurative e, in prospettiva, anche per realtà delle telecomunicazioni, dell’automotive e di altri comparti industriali. "Affianchiamo aziende solide - spiega Robin Daina, amministratore delegato e founder di Autoconnexa - che hanno costruito valore nel tempo. Il nostro obiettivo è offrire a queste società tutta la nostra tecnologia per creare un elemento importantissimo di differenziazione nel mercato e abilitare nuovi canali di vendita in grado di far evolvere il loro business". La crescita di Autoconnexa è guidata da una catena del valore i cui elementi centrali sono: sicurezza stradale ed ecosostenibilità. L’azienda ha realizzato un dispositivo (SmartBox) che si installa nell’abitacolo dell’auto e, insieme all’app Drive Connexa, raccoglie feedback sul comportamento di guida proprio dal punto di vista della sicurezza ed ecosostenibilità a ogni viaggio. Questi dati, elaborati attraverso algoritmi Ia proprietari, permettono di delineare il profilo di rischio dell’automobilista per creare polizze personalizzate. Una tecnologia che si traduce nel claim: Meglio guidi, meno paghi, meno inquini. Le soluzioni tecnologiche sviluppate da Autoconnexa consentono di fatto un utilizzo più consapevole dei dati raccolti, favorendo comportamenti di guida più sicuri e contribuendo a una mobilità più efficiente e sostenibile, con benefici concreti per cittadini, compagnie e territori. "Sicurezza sulle strade ed ecosostenibilità - prosegue Daina - sono il perno del nostro modello. Per noi, innovare significa anche assumersi una responsabilità verso le persone, l’ambiente e il sistema industriale nel suo complesso". L’operazione appena conclusa ha visto la partecipazione di un pool qualificato di investitori istituzionali e professionali, tra cui il fondo Lumen II, Cdp Venture Capital, Crédit Agricole ed alcuni membri del Club degli Investitori per il tramite della Simon Fiduciaria che si uniscono a MBSpeedUp (veicolo di Mediobanca e Founders Factory dedicato agli investimenti in startup early stage), Itas Mutua e Doorway investitori del precedente round Safe. "Supportiamo Autoconnexa - ha dichiarato Davide Fioranelli General Partner di Lumen II - perché la riteniamo una delle migliori realtà Insurtech emersa in Italia negli ultimi anni, in quanto interpreta la tecnologia come fattore abilitante per un’industria più efficiente e responsabile. Un approccio che guarda al lungo periodo e alla creazione di valore per l’intero ecosistema". "Siamo lieti - sottolinea Francesca Ottier, responsabile del fondo Italia Venture II di Cdp venture capital - di sostenere Autoconnexa in un percorso che coniuga innovazione tecnologica e sviluppo del Mezzogiorno. Il settore assicurativo auto sta attraversando una profonda trasformazione, in cui l’utilizzo della telematica e dei dati consente di costruire modelli più efficienti, trasparenti e in grado di premiare comportamenti di guida sostenibili e virtuosi. Crediamo che Autoconnexa possa giocare un ruolo rilevante in questo processo di digitalizzazione, contribuendo a modernizzare il comparto assicurativo e a rafforzare un polo di innovazione tecnologica nel Sud Italia". "Con l'ingresso nel capitale di Autoconnexa, Crédit Agricole Italia intende monitorare da vicino l’evoluzione delle nuove tecnologie sostenibili nell’ambito della mobilità del futuro". E' stato il commento di Andrea Riva, responsabile open innovation di Crédit Agricole Italia. "Il razionale che guida l’investimento è rappresentato dalla volontà di esplorare nuove partnership strategiche che ci consentano di rispondere alle esigenze future dei clienti del nostro Gruppo, ponendo le basi per una potenziale evoluzione dell’offerta in chiave tecnologica e personalizzata". "La tecnologia di Autoconnexa è di grande qualità, ma ciò che ci ha convinto davvero è il team. Competenza, visione e una resilienza rara: qualità che hanno permesso alla società di arrivare fin qui con basi solide. Come soci del Club degli Investitori potevamo dare un supporto importante alla crescita di questa realtà, avendo delle competenze all’interno del network del Club sia nel mondo digitale, che automotive, che assicurativo. Sotto la guida di Robin Daina abbiamo visto davvero una opportunità importante per il mercato". Hanno concluso Sergio Brizzo e Giorgio Gorelli, rappresentanti dei soci del Club degli investitori che hanno partecipato con entusiasmo e convinzione a questo round. A seguito dell’operazione, viene confermato il board della società, composto da professionisti con consolidata esperienza nel settore assicurativo, con l’ingresso di Davide Fioranelli come nuovo membro del consiglio di amministrazione espresso dai nuovi investitori che affianca Jamie Brown, Marta Daina e Vittorio Giusti. La conferma di Robin Daina nel ruolo di Amministratore Delegato garantisce continuità strategica e coerenza con una visione che mette i valori al centro della crescita. Con questo aumento di capitale, Autoconnexa rafforza il proprio ruolo nel panorama italiano come ponte tra tradizione industriale e innovazione tecnologica, ribadendo che le risorse finanziarie sono un mezzo per raggiungere un fine più ampio: costruire un ecosistema assicurativo più sicuro, sostenibile e pronto ad affrontare le sfide della mobilità contemporanea.
(Adnkronos) - Dai Giochi Invernali di Milano-Cortina "Portiamo a casa tutto. L'Italia è un grande paese non da oggi, ma da sempre e siamo riusciti a mettere in mostra quello che sappiamo fare bene". Nel medagliere "quattro anni fa eravamo undicesimi, oggi stiamo combattendo con Norvegia e Stati Uniti. C'è molta soddisfazione". Lo ha detto oggi il presidente del Coni, Luciano Buonfiglio, a margine della sigla del protocollo tra Coni e Conai per la sostenibilità degli eventi sportivi, oggi a Milano. "Stiamo vincendo tanto, e quando accade è un piacere mettersi il distintivo della squadra che vince. È questo che ci rende fieri e orgogliosi di rappresentare gli italiani e le italiane che ci seguono". "Noi avevamo un obbligo" a queste Olimpiadi "essere condannati a vincere". Ha continuato. "Stiamo strabiliando il mondo in tutto e per tutto - ha poi aggiunto Buonfiglio -. Tutto questo, per essere valorizzato, necessitava di tante vittorie ed è per questo che siamo condannati a vincere, per mantenere alta l'attenzione ed essere un modello da imitare". "Le atlete e gli atleti italiani si meritano le medaglie che stanno vincendo e nonostante le pressioni, il sistema sportivo Italia sta continuando a funzionare molto bene". "Non è facile perchè questa è un'ulteriore prova, ma quello che accadrà stasera è merito delle atlete". Ha con tinuato il presidente del Coni rispondendo a una domanda dei giornalisti che gli hanno chiesto se fosse possibile una tripletta d'oro per la pattinatrice Francesca Lollobrigida. "Le stesse batterie eliminatorie son odelle gare importantissime - ha poi aggiunto -. Non è come gareggiare in Italia, chi arriva qui lo fa per vincere e ogni batteria e semifinale richiede il massio impegno". Sull'ovale ghiacciato tutto può succedere: "Ci sono delle variabili da considerare, qualcuno che ti viene addosso o che vuole fare una scorrettezza". Ha concluso