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Giornata mondiale delle malattie rare, Sin rafforza impegno per patologie neurologiche

(Adnkronos) - In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare 2026, che si celebra il 28 febbraio, la Società italiana di neurologia (Sin) rinnova il proprio impegno nel promuovere attenzione, consapevolezza e azioni concrete per i pazienti affetti da malattie neurologiche rare, un ambito che rappresenta una delle aree più complesse e in continua evoluzione. Queste patologie - informa la società scientifica in una nota - comprendono centinaia di condizioni differenti, spesso di origine genetica, che possono manifestarsi in età pediatrica o adulta e che sono frequentemente caratterizzate da un decorso progressivo e da un importante impatto funzionale. Nel loro insieme, queste patologie interessano un numero rilevante di persone e pongono sfide significative non solo sul piano clinico ma anche organizzativo, sociale ed economico, coinvolgendo l’intero sistema sanitario. Nonostante i progressi della ricerca scientifica e delle tecnologie diagnostiche, persistono ancora significativi ritardi nella diagnosi, percorsi assistenziali frammentati e disuguaglianze territoriali nell’accesso ai centri di riferimento e alle cure, con rilevanti ripercussioni sulla qualità della vita delle persone e delle loro famiglie. "La Giornata mondiale delle malattie rare è un momento cruciale per riaffermare che queste patologie non devono rimanere ai margini dell’attenzione sanitaria e istituzionale – afferma Mario Zappia presidente Sin - Le malattie neurologiche rare interrogano profondamente la neurologia contemporanea, chiamandoci a ripensare i modelli di diagnosi, presa in carico e continuità assistenziale. Come Sin, siamo impegnati a promuovere una neurologia capace di riconoscere precocemente queste condizioni, accompagnare i pazienti lungo tutto il percorso di malattia e sostenere la ricerca clinica e traslazionale come strumento concreto di cambiamento". Un elemento centrale per migliorare la gestione delle malattie neurologiche rare - secondo gli esperti - è rappresentato dalla standardizzazione dei percorsi diagnostico-terapeutici, attraverso raccomandazioni condivise, algoritmi clinici e strumenti operativi che possano supportare il neurologo nella pratica quotidiana, anche al di fuori dei centri altamente specialistici. "Le malattie neurologiche rare, in particolare quelle di origine genetica, richiedono competenze specialistiche ma anche un approccio strutturato e condiviso”– sottolinea Massimiliano Filosto, coordinatore del Gruppo di studio Sin di Neurogenetica clinica e malattie rare - Il lavoro del Gruppo di studio è orientato alla definizione di best practices, allo sviluppo di algoritmi diagnostici e gestionali e alla formazione dei neurologi. Ridurre il ritardo diagnostico significa oggi offrire ai pazienti un accesso più tempestivo alle cure". Negli ultimi anni, il panorama delle malattie neurologiche rare è stato profondamente trasformato dalla disponibilità di terapie innovative che stanno cambiando in modo concreto la storia naturale di alcune patologie. Tra queste rientrano, a titolo di esempio, le terapie enzimatiche sostitutive, le terapie di riduzione del substrato, gli oligonucleotidi antisenso, le terapie geniche e altre strategie avanzate attualmente in sviluppo clinico. Questi approcci terapeutici, già disponibili o in fase avanzata di sperimentazione per diverse condizioni neurologiche rare - illustrano i neurologi - rendono ancora più urgente una diagnosi tempestiva e una corretta stratificazione clinica dei pazienti. In molti casi, infatti, l’efficacia delle terapie è strettamente legata alla precocità dell’intervento e alla preservazione delle funzioni neurologiche residue. "L’innovazione terapeutica sta aprendo scenari impensabili fino a pochi anni fa per molte malattie neurologiche rare – evidenzia Filosto - Perché queste opportunità possano tradursi in benefici reali, è fondamentale che i pazienti vengano intercettati precocemente e indirizzati in percorsi strutturati e competenti". In questo contesto, la collaborazione con le associazioni di pazienti assume un valore certamente centrale. "Le terapie innovative rappresentano una grande speranza, ma anche una sfida per la sostenibilità del sistema sanitario – osserva Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo, Federazione italiana malattie rare - È essenziale garantire equità di accesso, informazione corretta e continuità di cura. Il dialogo con la Sin e con la comunità scientifica è fondamentale per assicurare che i progressi della ricerca si traducano in diritti concreti e in una migliore qualità della vita per tutte le persone con malattia rara". A tale proposito la Sin ribadisce il proprio impegno per: promuovere formazione e aggiornamento continuo sulle malattie neurologiche rare; sostenere progetti di consensus, linee di indirizzo clinico e algoritmi condivisi; favorire il lavoro in rete tra centri specialistici, territorio e istituzioni e rafforzare la collaborazione con le associazioni dei pazienti. Un impegno che nasce dalla convinzione che occuparsi di malattie neurologiche rare significhi investire in una neurologia più moderna, equa e orientata al futuro, capace di coniugare innovazione scientifica, appropriatezza clinica e centralità della persona.

Zaino in spalla ma con più budget e tecnologia, gli ostelli raccontano il moderno backpacker

(Adnkronos) - Tre giorni di networking, più di 60 ostelli presenti e 120 esperti di backpacker tourism: sono questi i numeri della Europe’s Famous Hostels Conference, la più grande conferenza indipendente sugli ostelli al mondo. L’appuntamento quest’anno si è tenuto all’Anda Venice Hostel di Venezia, l’innovativo ostello di Pagnan Group, dal 23 al 25 febbraio. “La vacanza in ostello - afferma Silvia Pagnan, Chief Tourism Officer Pagnan Group - è sempre più desiderata dalla Generazione Z e incuriosisce moltissimo anche i viaggiatori Millennial, che amano spostarsi in modo avventuroso e flessibile. Gli ostelli di ultima generazione in Italia e in Europa si rivolgono sempre più a un pubblico che cerca comfort, condivisione e un equilibrato rapporto qualità-prezzo”. Panel e laboratori hanno permesso di mettere in luce punti di forza e criticità di un mercato in forte crescita. Whycation e viaggiatore intenzionale sono i nuovi trend che guidano l’evoluzione del backpacking in flashpacking. Fondata nel 1995, l’associazione Europe's Famous Hostels ha l’obiettivo di creare un terreno comune, uno spazio di confronto dove scambiare conoscenze, aumentare visibilità e costruire partnership significative. Sono coinvolti quindi tutti i professionisti del campo: dal personale degli ostelli ai partner del settore, ai creatori di contenuti di viaggio. Un’esperienza unica per alzare sempre più gli standard già elevati del turismo backpacker. Dopo la cerimonia di benvenuto il 23 febbraio, martedì 24 si è entrati nel vivo della conferenza con workshop pratici su argomenti rilevanti per il settore e tavole rotonde con ospiti esterni. Ospite d’onore Nicolò Guarrera, noto anche come Pieroad, che ha raccontato la sua impresa epica del giro del mondo a piedi. “Nel 2020 sono uscito a fare due passi”, racconta scherzosamente nel social. Veneto, classe 1993, è partito poco dopo il primo lockdown, una sfida nella sfida, con solo l’essenziale nel suo inseparabile carrellino. Per lui non si è trattato di viaggiare, ma di “vivere una parte della vita camminando”, da nomade e con ritmo lento. Alternando notti trascorse in tenda e sacco a pelo ad altre passate in un letto vero, durante la sua esperienza è diventato un “esperto” di backpacking, sa bene quali sono i servizi veramente importanti e quali piccole cose fanno la differenza nell’accoglienza. Tante le tematiche affrontate nella tre giorni all’Anda Venice Hostel. In primis, proprio grazie al contributo di Nicolò Guarrera, sono stati evidenziati i nuovi trend di settore. Cresce il viaggiatore intenzionale, colui che organizza il proprio viaggio autonomamente e consapevolmente, scegliendo in modo attivo cosa vedere e dove dormire a seconda dei propri interessi. Strettamente legato è il concetto di whycation che mette al centro del viaggio il motivo profondo della partenza, spesso legato alla ricerca del proprio benessere mentale e psicofisico. Sfumature diverse che danno un risultato simile: al contrario del turista 'mordi e fuggi' che affolla le solite mete, il nuovo viaggiatore cerca esperienze, relazioni autentiche con le comunità locali, ritmi più lenti e vuole avere un impatto positivo sul luogo che l’ha ospitato. L’identikit del viaggiatore: approccio slow e indipendente, zaino in spalla, si muove con i mezzi pubblici e dorme in ostello, la struttura ricettiva per eccellenza del backpacker tourism e del turismo avventura. Un mercato in forte crescita, connesso al turismo open air e outdoor, al solo traveler, il viaggiatore in solitaria, e che si sta trasformando ora in una forma più evoluta: il flashpacking. Il nuovo viaggiatore 'zaino in spalla' ha un budget più elevato, spirito di avventura e autonomia si intrecciano a comfort e tecnologia, grazie a una capacità di spesa superiore. Tra gli interventi anche quello di Ilaria Pagnan, Chief Human Resources Officer di Pagnan Group, oltre che viaggiatrice e fotografa appassionata. La sua relazione ha permesso di mettere in luce i punti di forza e le criticità del settore, soffermandosi in particolare sul bisogno di valorizzare competenze e opportunità strategiche e sulla necessità di approfondire aspetti legati all’alfabetizzazione digitale, alla mentalità commerciale e all’intelligenza emotiva. Da più parti si è ribadito che il cuore dell’ostello è il suo team. Il personale è una vera e propria comunità dove ogni membro si sente parte di un progetto al quale collabora attivamente, esprimendo il meglio di sé e dando vita a una cultura vivace e inclusiva. Focus anche su social media e intelligenza artificiale, sul passaggio dal marketing all’ospitalità autentica, sulla finanza e gestione delle entrate, sulla cybersecurity in equilibrio tra tecnologia e buone abitudini. Infine, quattro workshop dinamici hanno acceso i riflettori su: gestione dei conflitti e conformità, operazioni di reception, finanze e ricavi, reputazione online e marketing, attraverso intuizioni pratiche, esempi reali e discussioni aperte.

Sostenibilità, Terenghi (Edison): “Regolazione ben disegnata fattore abilitante per competitività”

(Adnkronos) - “Una regolazione ben disegnata può diventare un fattore abilitante per la competitività, favorendo una transizione ordinata e inclusiva dell’intero sistema economico”. Così Barbara Terenghi, direttrice Sostenibilità di Edison, spiega all’Adnkronos come la normativa europea può agevolare il sistema imprenditoriale italiano sostenendone gli sforzi soprattutto in ambito Esg. “Le imprese oggi si muovono in un contesto caratterizzato da una profonda trasformazione economica, ambientale e sociale, in cui la sostenibilità non è più un tema accessorio ma un fattore strutturale di evoluzione dei modelli di produzione e consumo e, in ultima istanza, di competitività – premette -. La principale sfida è integrare gli obiettivi ambientali, sociali e di governance all’interno delle strategie industriali e finanziarie, rendendoli coerenti con le esigenze di crescita, innovazione e creazione di valore nel lungo periodo. La transizione verso modelli produttivi più sostenibili richiede investimenti significativi, un’evoluzione delle competenze e una capacità di lettura sistemica dei rischi e delle opportunità, a partire da quelli legati al cambiamento climatico, alla sicurezza degli approvvigionamenti e alla tutela delle persone lungo la catena del valore”. In questo contesto, “il quadro normativo europeo in materia di sostenibilità rappresenta un elemento importante per accompagnare il sistema imprenditoriale nel percorso di transizione”. “Iniziative come il pacchetto Omnibus I – continua Terenghi – vanno nella direzione di snellire l’architettura regolatoria, introducendo elementi di semplificazione e maggiore proporzionalità negli obblighi di rendicontazione, senza rinunciare all’obiettivo di garantire trasparenza e affidabilità delle informazioni”. Nello specifico, “la riduzione del perimetro di applicazione della Csrd esclude le imprese medio-piccole e concentra gli obblighi sulle aziende di grandi dimensioni, evitando un’eccessiva estensione degli obblighi a soggetti con minori capacità organizzative. Va però tenuto conto dell’effetto indiretto sulle imprese obbligate, che devono rendicontare sugli impatti lungo la catena del valore pur avendo un numero crescente di fornitori non più soggetti a obblighi analoghi. Omnibus I introduce alcune tutele procedurali, come la possibilità di spiegare le difficoltà nel reperire i dati ma non risolve del tutto la tensione tra obblighi di rendicontazione estesi e disponibilità effettiva delle informazioni a monte della filiera”. In generale, “per le imprese italiane, un contesto normativo più chiaro e armonizzato a livello europeo può tradursi in una migliore comparabilità dei dati, in una maggiore credibilità nei confronti dei mercati finanziari e degli investitori e in una riduzione della complessità della rendicontazione stessa. Questo consente di concentrare risorse e competenze sulla realizzazione concreta delle strategie di sostenibilità, piuttosto che sulla gestione frammentata degli adempimenti”. Per quanto riguarda Edison, “la nostra rendicontazione, dallo scorso anno è allineata alla direttiva Csrd. Per Edison non è solo un adempimento, ma uno strumento di dialogo e di responsabilità, che consente di misurare i risultati, individuare aree di miglioramento e rendere conto in modo chiaro degli impatti generati. In questo approccio integrato risiede la nostra convinzione che la transizione energetica e lo sviluppo sostenibile rappresentino non solo una responsabilità, ma anche una grande opportunità di impegno e creazione di valore e ne diamo conto nel Sustainability Statement documentando non solo i risultati passati ma anche i programmi futuri e le risorse che l’azienda intende dedicare per la loro realizzazione”. L’impegno di Edison per la sostenibilità si fonda in particolare su tre macro ambiti, spiega Terenghi: “Produzione rinnovabile (l’obiettivo è raddoppiare la capacità installata) e flessibile, sicurezza degli approvvigionamenti gas e sviluppo dei gas verdi, servizi a valore aggiunto e soluzioni per la transizione energetica dei clienti (B2B, B2C, B2G)”. Qualche dato. “A partire dal 2006, l’azienda ha già ridotto le proprie emissioni dirette di CO2 di oltre il 75%, passando da un livello prossimo a 25 Mt CO2eq nel 2006 a circa 6 Mt CO2eq nel 2024. Nel 2025 abbiamo completato nuovi impianti eolici e fotovoltaici per 200 MW, quest’anno avvieremo cantieri per altri 500 MW, che si aggiungono ai 250 MW già in costruzione – aggiunge – Inoltre, negli ultimi anni abbiamo realizzato 1,5 GW di capacità termoelettrica altamente efficiente e flessibile, grazie a due nuovi impianti – in Veneto e Campania – che sono tra i più avanzati al mondo in termini di prestazioni e sostenibilità per questo tipo di centrali. Nel 2024 la società ha proseguito lo sviluppo di nuova capacità per la produzione di Biometano e Biogas con 8 impianti in gestione, costruzione e autorizzazione in Italia e Spagna”. Inoltre, “attraverso Edison Next e Edison Energia, promuoviamo il percorso di famiglie, imprese e pubbliche amministrazioni verso la decarbonizzazione e l’elettrificazione. Un esempio di investimento per le famiglie: dal 2021 la società ha lanciato un modello innovativo di condivisione dell’energia in ambito condominiale con l’obiettivo di promuovere l’autoproduzione e l’utilizzo di energia da fonti rinnovabili. Così i condomini possono aderire a gruppi di auto consumo collettivo (Auc) realizzato con l’installazione sul tetto del condominio di un impianto fotovoltaico”, conclude Terenghi.

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