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(Adnkronos) - Un'esistenza che include la malattia, ma che non si esaurisce in questa, ed è fatta invece di studio, lavoro, speranze, amici, famiglia e amori. La quotidianità è protagonista nei racconti e nelle campagne di informazione e sensibilizzazione che più hanno colpito la giuria del premio Omar. Ad essere apprezzata è stata l'attenzione al linguaggio, la capacità di dare informazioni senza pietismo né false speranze, dando direttamente voce ai protagonisti e alle persone a loro più vicine. Sono i tratti comuni dei 4 lavori vincitori della 12esima edizione del Premio Omar per la comunicazione sulle malattie e i tumori rari, la cui cerimonia di premiazione si è svolta ieri sera, 18 febbraio, all'Hotel Nazionale di Roma. Il premio è organizzato da Osservatorio malattie rare in collaborazione con Cnamc - Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici e rari di Cittadinanzattiva, Fondazione Telethon, Orphanet Italia e Simen - Società italiana di medicina narrativa. Nella lettera inviata agli organizzatori - informa una nota - il ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli, ha sottolineato che "il premio rappresenta un'iniziativa di grande valore perché riconosce il ruolo fondamentale di una comunicazione corretta, responsabile e accessibile nel campo delle malattie e dei tumori rari. Raccontare questi temi con rigore scientifico, ma anche con attenzione alle persone e alle loro storie significa contribuire concretamente a diffondere consapevolezza, a contrastare stereotipi e a rafforzare il dialogo tra pazienti, famiglie, professionisti, ricercatori e istituzioni. Valorizzare le buone pratiche della comunicazione - ha aggiunto - è parte integrante di una più ampia cultura dell'inclusione e della presa in carico, che mette al centro la dignità delle persone e il diritto a un'informazione chiara e comprensibile. In questo senso il lavoro svolto da Omar e dei partner di questo premio è davvero un contributo prezioso al sistema della salute e della ricerca". A ricevere il premio 'storico', quello giornalistico, è stata Silvia Bencivelli che ha vinto in larga misura con l'audio documentario 'I ragazzi Duchenne' trasmesso su RaiRadio3 e realizzato in collaborazione con l'associazione Parent Project Aps. Il racconto, a microfono aperto, non parla di malattia, ma della vita quotidiana di 4 ragazzi con distrofia muscolare di Duchenne (Dmd): una quotidianità fatta di famiglia, amici, fidanzate, studio e lavoro, sport e passioni, di ostacoli e difficoltà, ma anche di soddisfazioni e risate. Un'importante protagonista del racconto è la carrozzina che, da una parte, è il segno della disabilità, ma d'altra parte è l'alleato fondamentale per l'autonomia. Dall'audio documentario emerge che espressioni del tipo 'costretto in sedia a rotelle' sono ormai da mettere nell'archivio del passato e da sostituire, grazie alla corretta comunicazione, con un nuovo immaginario. A consegnare il premio è stata Annamaria Zaccheddu, divulgatrice scientifica, ufficio comunicazione Fondazione Telethon, insieme Giuseppe Novelli, professore ordinario di Genetica medica e già magnifico rettore dell'università degli Studi di Roma Tor Vergata. Il premio per la migliore campagna di comunicazione nella categoria professionisti è stato assegnato a Biocryst Italia, azienda oggi parte del gruppo Neopharmed Gentili - per l'occasione rappresentata da Simone Tiburzi, General Manager & Vice President - per il cortometraggio 'Il colloquio', realizzato in collaborazione con l'associazione pazienti Aaee - Associazione volontaria per l'angioedema ereditario e altre forme rare di angioedema, e con la società scientifica Itaca - Italian Network for Hereditary and Acquired Angioedema. Anche in questo caso - si legge nella nota - è stata premiata una narrazione originale, delicata e coinvolgente, che racconta la vita con una malattia rara attraverso i ricordi che una bambina, ormai adulta, ha di suo nonno, anche lui come lei affetto da angioedema ereditario. Un racconto tenero e positivo, che evidenzia come, passando da una generazione all'altra, l'impatto di questa patologia sulla qualità di vita sia cambiato grazie ai progressi legati alla conoscenza e all'intero percorso di cura. A consegnare il riconoscimento è stata Maddalena Pelagalli di Simen. Il premio per la migliore campagna di comunicazione nella categoria non professionisti è invece andato al video educativo 'Telospiego', ideato da Asimas - Associazione italiana mastocitosi e realizzato grazie al supporto non condizionante di Blueprint Medicine. Il video, realizzato dallo youtuber Sacha Dominis di Co Opera Multimedia, illustra questa malattia rara in maniera divulgativa, attraverso un linguaggio simpatico e accessibile a tutti. A parlare sono infatti disegni, animazioni, didascalie, oltre che una voce narrante che accompagna alla scoperta delle cause della mastocitosi, dei sintomi, dei trattamenti disponibili e del percorso di presa in carico. Il tutto in pochi minuti di parole e immagini semplici, comprensibili e mirate. A consegnare il premio nelle mani della presidente di Asimas, Patrizia Marcis, è stata Tiziana Nicoletti, responsabile Cnamc. La menzione speciale della giuria è stata assegnata, infine, alla giornalista Valentina Arcovio per l'articolo 'Alex, il ragazzo farfalla che entrerà nella sperimentazione', pubblicato su 'la Repubblica'. L'articolo, attraverso le parole della mamma Liliana, racconta la storia un ragazzo di 19 anni affetto da epidermolisi bollosa, una malattia rara che colpisce la pelle, le mucose e in alcuni casi le giunzioni dermo epidermiche. Anche qui si parla di vita: segnata dalla malattia sì, ma anche dall'amore, dagli amici, e ora dalla speranza di poter partecipare alla sperimentazione clinica per una terapia genica. Un parallelismo, quello tra il percorso di vita e percorso della ricerca, che fa da filo conduttore e motore appassionante dell'intero articolo. A consegnare la menzione della giuria è stata Ilaria Ciancaleoni Bartoli.
(Adnkronos) - Borghi a rischio spopolamento? Non per Cortemilia, 2100 abitanti nell’Alta Langa, dove Paola Veglio, amministratore delegato di Brovind Vibratori spa, da anni si impegna per garantire un futuro al territorio, con il sogno, dice all'Adnkronos/Labitalia di “rendere questo borgo storico, noto per l’enogastronomia e il turismo, un polo tecnologico a disoccupazione zero”. “I dipendenti di Brovind - spiega - hanno accesso di diritto all’asilo nido comunale, la cui creazione è stata resa possibile grazie al grande impegno del Comune di Cortemilia. La struttura è fondamentale per il territorio: mancava un nido nel borgo e offre opportunità di accoglienza anche per i comuni limitrofi. La retta per i nostri lavoratori è coperta interamente dall’azienda”. L’imprenditrice ha inoltre riaperto un ristorante-pizzeria e hotel nel centro del paese: “Era da anni che a Cortemilia mancavano un hotel e una pizzeria; il progetto ha anche una valenza di welfare aziendale, perché permette di ospitare 60 dipendenti Brovind, il cui pranzo è pagato per l’80% dall’azienda. Vista la progressiva crescita dell’organico, infatti, molti dei nostri lavoratori non potevano contare su strutture in grado di ospitarli”. “La posizione centrale dell’hotel - racconta - offre nuove opportunità ai negozi del borgo. Il fatto che stiano aprendo altre attività locali, gestite da giovani, conferma che il nostro progetto possa creare valore aggiunto verso la riqualificazione del territorio”. In tema di investimenti per il territorio, Paola Veglio si occupa di riqualificare l’ex polo industriale Miroglio: “Un’area di 33.000 mq abbandonata, che ospiterà la produzione Brovind. Stiamo strutturando il progetto in ottica di indipendenza energetica, automazione e maggior attenzione al welfare aziendale; si tratta di un investimento di 12 milioni, una cifra titanica, ma è l’unica soluzione per crescere”. Per attrarre i giovani, invece, “collaboriamo attivamente con le scuole del territorio per accogliere i giovani più promettenti e offrire loro una formazione altamente qualificata”.
(Adnkronos) - Gruppo Cap, gestore del servizio idrico integrato della Città metropolitana di Milano, sta intervenendo in diversi Comuni del territorio regolando la pressione dell’acqua in rete. L’obiettivo è quello di gestire meglio la risorsa, ridurre gli sprechi e offrire un servizio più affidabile e sostenibile. Una pressione più equilibrata riduce lo stress sulle tubature e aiuta a limitare rotture e perdite: meno acqua dispersa significa anche meno energia necessaria per pompare e distribuire l’acqua e quindi meno emissioni. Quello delle perdite idriche rimane un tema centrale in tutto il Paese. Secondo gli ultimi dati Istat, in Italia la dispersione media dell’acqua immessa nelle reti di distribuzione si attesta intorno al 42%. Un dato che fotografa la fragilità di una parte significativa delle infrastrutture nazionali e conferma quanto sia necessario intervenire con piani strutturali di efficientamento. In questo contesto – nonostante nel territorio gestito da CAP la dispersione causata da perdite si attesta al 19% - la regolazione della pressione rappresenta una delle leve più efficaci e immediate per ridurre le sollecitazioni sulla rete e contenere le dispersioni, contribuendo concretamente al miglioramento degli indicatori di qualità tecnica misurati da Arera, l’Autorità di Regolazione per Energia Reti e Ambiente. Il Servizio Idrico Integrato svolge oggi un ruolo chiave nella transizione ecologica. Investire in tecnologie di monitoraggio, digitalizzazione delle reti, efficientamento energetico e ammodernamento delle condotte significa non solo ridurre le perdite, ma anche contenere i consumi energetici e le emissioni associate all’intero ciclo dell’acqua. Gli interventi di regolazione della pressione introdotti da Gruppo Cap sono progettati con parametri tecnici precisi e non compromettono il corretto funzionamento delle utenze. In conformità con quanto previsto dall’art. 12 del Regolamento del Servizio Idrico Integrato, Gruppo Cap garantisce ai contatori degli utenti una pressione minima pari a 2 bar (20 metri di colonna d’acqua) quando non è in corso alcun consumo d’acqua, nel pieno rispetto degli standard tecnici e regolatori vigenti. Tutte queste attività puntano a rendere le reti più moderne e resilienti e a migliorare la qualità del servizio, anche secondo gli indicatori misurati da ARERA, con benefici concreti per i cittadini e per il territorio nel medio e lungo periodo. In un’epoca in cui sostenibilità e uso responsabile delle risorse sono temi centrali nel dibattito pubblico, anche un intervento tecnico come la regolazione della pressione dell’acqua diventa un tassello importante di una strategia più ampia: meno sprechi, più efficienza, più futuro.