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Lgs, neurologa Coppola: "Stabilire percorsi passaggio età adulta"

(Adnkronos) - Non esiste una rete con specialisti in grado di gestire i sintomi della sindrome di Lennox-Gastaut "Il passaggio dall'età pediatrica all'età adulta" dei pazienti con sindrome di Lennox-Gastaut (Lgs) "è uno step che definiamo 'di transizione' e che prevede il passaggio di consegne dalla cura in ambiente pediatrico a quella in ambiente adulto di pazienti molto complessi". C'è bisogno "di percorsi istituzionalizzati in cui la transizione segue un percorso che inizia nell'adolescenza, intorno ai 14-15 anni, con visite in ambulatorio in presenza del neuropsichiatra infantile, del neurologo e di altre figure professionali come lo psichiatra, il fisiatra, ma anche l'assistente sociale e lo psicologo". Si tratta di un team che accompagni "il paziente a transitare verso l'ambiente dell'adulto". Lo ha detto la neurologa Antonietta Coppola, coordinatrice Centro epilessia del Dipartimento di Neuroscienze, Scienze riproduttive ed odontostomatologiche dell'Aou Federico II di Napoli, in occasione dell'annuncio alla stampa, oggi a Milano, da Ucb, del via libera dell'Agenzia italiana del farmaco (Aifa) alla rimborsabilità di fenfluramina per il trattamento della Lgs, una grave encefalopatia dello sviluppo ed epilettica che insorge in età pediatrica e che colpisce circa un milione di persone nel mondo. La transizione all'età adulta di queste persone "non è assolutamente semplice - sottolinea la specialista - soprattutto perché non esistono percorsi strutturati che permettono questo passaggio se non in realtà aneddotiche o in centri di riferimento. Il passaggio è reso ancora più difficile dal fatto che, mentre nell'età pediatrica c'è la figura del neuropsichiatra infantile, che per formazione è in grado di curare sia le crisi epilettiche che le disabilità cognitive e le problematiche di tipo comportamentale, nell'età adulta c'è il neurologo che ha sì una formazione per curare le crisi epilettiche, le disabilità cognitive, la riabilitazione, ma quando le problematiche comportamentali sono importanti ha bisogno di un collega psichiatra che possa supportarlo". Purtroppo "non esiste una rete" che "nello stesso ambiente" metta "a disposizione lo psichiatra, il fisiatra, lo specialista dell'alimentazione - sottolinea Coppola - La possibilità di costruire la rete è demandata al neurologo stesso che, con proprie conoscenze personali, ma anche con una grande volontà, è in grado di costruire una rete di colleghi professionisti che prendano in carico il paziente con un approccio olistico che veda a 360 gradi quella che è una sindrome che", come dice la parola, "è un insieme di tanti sintomi. Dobbiamo assolutamente considerarli tutti", conclude.

Inps, presentato oggi a Bruxelles il XXIII Rapporto Annuale

(Adnkronos) - Alla presenza del Presidente del Parlamento Europeo, Roberta Metsola, si è tenuta oggi la presentazione del XXIII Rapporto Annuale dell'Istituto Nazionale della Previdenza Sociale (Inps). Il Presidente Gabriele Fava ha evidenziato il ruolo centrale dell'Istituto nel sistema di welfare italiano e ha annunciato la nuova strategia che l’Inps metterà in campo per affrontare le sfide del mercato del lavoro italiano e garantire la sostenibilità del sistema previdenziale. "Intendiamo rafforzare il ruolo dell'Istituto come hub del welfare, promuovendo il passaggio ad un welfare generativo che personalizzi le prestazioni in base alle esigenze dei cittadini". Particolare attenzione, ha spiegato il Presidente dell'Inps, sarà dedicata ai giovani, attraverso iniziative di educazione previdenziale e strumenti digitali innovativi, e agli anziani, riconosciuti come una risorsa fondamentale per il Paese", sottolinea Fava che aggiunge che l'Istituto "è impegnato a fare la sua parte per rafforzare il welfare italiano e sostenere il futuro del Paese". Il presidente dell'Inps ha annunciato una svolta nel sistema di welfare italiano, puntando sul concetto di welfare generativo. "Si tratta di un cambio di passo e di prospettiva per rendere l'Istituto sempre più vicino ai cittadini, con servizi personalizzati, grazie anche all'impiego delle tecnologie e dell'Intelligenza Artificiale", ha affermato Fava. "Vogliamo andare incontro alle reali esigenze delle persone, potenziando la capacità di risposta dell'Istituto". Per avere un sistema previdenziale solido, rileva Fava in occasione della presentazione del rapporto, "occorre offrire ai giovani opportunità di lavoro regolare e informarli sul funzionamento del sistema pensionistico". L'Istituto ha avviato un progetto rivolto ai giovani, che include incontri nelle scuole e università, podcast informativi, video tutorial e l'app "Contaci". "Vogliamo aiutare le giovani generazioni nella costruzione del proprio 'salvadanaio previdenziale'" spiega Fava. Nel suo intervento per la presentazione del XXIII Rapporto Annuale dell’Inps al Parlamento Europeo, il presidente ha sottolineato l'importanza degli anziani nella società italiana. "Nel 2050 i cittadini con 65 anni e più potrebbero rappresentare fino al 35% della popolazione. Gli anziani, o come preferisco chiamarli 'i diversamente giovani', rappresentano una grande risorsa del nostro Paese", ha affermato Fava. L'Inps sta investendo in progetti di senior housing e nella promozione di politiche di invecchiamento attivo e di age management proprio per favorire il riconoscimento del ruolo fondamentale degli anziani. L'Inps si conferma tra le prime organizzazioni pubbliche in Europa nell'implementazione dell'Intelligenza Artificiale (Ia) nei servizi pubblici. "Grazie all'Ia, possiamo personalizzare i servizi e le prestazioni dell'Istituto sul ciclo di vita dei cittadini", aggiunge Fava. Tra le innovazioni presentate figurano il "Consulente digitale delle pensioni" e l'uso di assistenti virtuali avanzati. "Assicuriamo un approccio etico e responsabile all'uso dell'Ia, in linea con il Regolamento europeo, garantendo un controllo umano e una supervisione attenta dei sistemi", conclude.

Il ritorno della serie Magnum, magico connubio tra grandi distillati e maestri fotografia

(Adnkronos) - Arriva la seconda edizione della serie Magnum che racconta l’insolito incontro tra le eccellenze del rum e della fotografia: i distillati selezionati dal rum guru Luca Gargano abbinati alle fotografie di Alex Webb dell’agenzia Magnum Photos. La serie Magnum nasce nel 2021 dall’idea di far incontrare i grandi maestri del rum con i grandi maestri della fotografia, in un progetto che unisce due eccellenze. L’idea originaria è di Luca Gargano, presidente di Velier, storica società di importazione e distribuzione di distillati. Già a partire dagli anni 2000, Gargano fu tra i primi a portare le fotografie scattate durante i suoi viaggi sulle etichette dei rum scoperti in quelle occasioni, con l’intento di aprire una finestra culturale anche sulle distillerie e i luoghi di origine. Dopo la scintilla, arriva la realizzazione assieme a Magnum Photos, la celebre agenzia fondata nel 1947 da leggende come Robert Capa e Henri Cartier-Bresson. E se la prima edizione della serie era accompagnata dalle immagini in etichetta di Elliott Erwitt, che ha fatto la storia di Magnum, la seconda rende omaggio al fotografo Alex Webb, che fa parte dell’agenzia dal 1979. Alex, statunitense di nascita, divenuto fotografo giramondo acclamato come uno dei più importanti esponenti della street photography, è noto per le sue immagini ricche di colori vibranti, che catturano momenti emblematici, spesso in luoghi attraversati da tensioni socio-politiche. Un elemento sicuramente caratterizzante è la grande complessità delle scene, in cui sono presenti molti dettagli e storie possibili, rappresentazioni di un caos che trova però un equilibrio inatteso nella composizione fotografica. Così come la prima, anche la seconda edizione della serie Magnum ha come obiettivo offrire un ampio ventaglio di variazioni sul tema dei rum, che nascono dalla stessa materia prima ma si differenziano in maniera totale distilleria per distilleria. Luca Gargano fa un lavoro simile a quello dell’agenzia Magnum, la quale seleziona fotografi che frequentano la stessa arte, espressa con una sensibilità di volta in volta diversa. La selezione delle migliori espressioni di rum è come sempre un accurato lavoro di ricerca e di esplorazione delle riserve più interessanti presenti nelle distillerie. È un lavoro che somiglia in qualche modo a quello del fotografo, che quasi mai scatta una sola fotografia, ma sceglie tra molti scatti quello che ha la luce o l’angolatura che corrisponde meglio alla sua visione. Ecco i quattro rum in edizione ultra limitata creati per la seconda edizione della Magnum Series. BEENLEIGH 2015 8 Y.O. Fondata nel 1884, la distilleria Beenleigh si trova in Australia, sulle rive del fiume Albert. La melassa proviene dalla canna da zucchero schiacciata dall’ultimo mulino privato d’Australia. Creato a partire da sole botti ex-bourbon, questa rum esibisce note di frutta, miele e cera che evolvono in vaniglia e liquirizia. La fotografia di Alex Webb presente in etichetta è stata scattata ad Haiti nel 1979. Questo il suo ricordo: “Nei quattro anni precedenti avevo lavorato molto in bianco e nero nei Caraibi e mi sono lentamente reso conto che dovevo passare al colore per fotografare questi mondi. E così, quando sono tornato ad Haiti nel 1979, è stato per immergermi non solo nella straordinaria e intensa cultura dell'isola, ma anche per rispondere ai suoi colori sorprendenti e vibranti”. CLARENDON 10 Y.O. La distilleria Clarendon è stata fondata nel 1780 in Giamaica, il rum ammalia con note di albicocca e vaniglia che diventano man mano floreali. La fotografia di Alex Webb presente in etichetta è stata scattata a Trinidad nel 2005, in occasione di un reportage su “Les Bagnards”, i detenuti francesi esiliati dalla madrepatria alla Guyana francese per punizione, (…) e ho fotografato anche luoghi in cui i prigionieri evasi si erano rifugiati. Uno di questi luoghi era Trinidad”. HAMPDEN 13 Y.O. Fondata nel 1753, Hampden Estate distilla rum che sono la più pura espressione della Giamaica nella provincia di Trelawny, nota come il Grand Cru del rum giamaicano. Imbottigliata dopo 13 anni di invecchiamento, questa release è il più vecchio imbottigliamento esistente di un Hampden invecchiato in clima tropicale. La fotografia di Alex Webb è stata scattata in Giamaica nel 1976. Questo il suo ricordo: “Nel 1976 sono andato in Giamaica per seguire le elezioni nazionali. Era stato organizzato un enorme concerto reggae a sostegno del People’s National Party. La sera in cui sono arrivato, ho sentito che avevano sparato a Bob Marley. Il giorno dopo sono arrivato nel tardo pomeriggio per il concerto e migliaia di giamaicani affollavano le strade intorno al palco sotto il cielo arancione incandescente del crepuscolo”. SAINT JAMES 12 Y.O. Fondata nel 1765, Saint James è la più grande e antica distilleria della Martinica. Questo rum è ricco e corposo, con sentori di miele, genziana, cioccolato e zenzero candito. La fotografia di Alex Webb presente in etichetta è stata scattata a Saint Lucia nel 1988, anno in cui “sono stato contattato da una rivista per lavorare a un pezzo sui Caraibi orientali scritto da Derek Walcott, il poeta di Saint Lucia Premio Nobel per la letteratura. È stato un enorme privilegio vedere Saint Lucia attraverso gli occhi di un grande poeta”

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