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Oltre 500 malattie rare delle ossa, esperti: "Investire in prevenzione e diagnosi"

(Adnkronos) - Le malattie rare delle ossa sono più di 500 e colpiscono buona parte del milione di persone che in Italia soffre di una rare disease, eppure sono fortemente sottodiagnosticate - soprattutto nell'adulto - a causa dei sintomi spesso riconducibili ad altre patologie. Se nel bambino, infatti, i segni sono spesso molto gravi, più la persona avanza con l'età e più le avvisaglie si mostrano meno evidenti, con conseguente difficoltà di individuazione del corretto specialista e anni di attesa per ottenere la corretta diagnosi e avviare il trattamento. Questa situazione causa ripercussioni come il peggioramento dei sintomi, disabilità progressive e un impatto fortemente negativo sulla qualità di vita, che ne risulta compromessa. In questo contesto si inserisce l'appello per un intervento congiunto tra clinici, pazienti e istituzioni, lanciato in occasione della Giornata internazionale delle malattie rare delle ossa, nel corso di un convegno organizzato oggi a Roma. "Le malattie rare dell'osso rappresentano una sfida silenziosa, ma di grande rilevanza sanitaria e sociale - afferma la senatrice Ylenia Zambito, coordinatrice Intergruppo parlamentare Fragilità ossea - Colpiscono migliaia di persone nel nostro Paese, spesso fin dall'infanzia, compromettendone la mobilità, l'autonomia e la qualità della vita. Tra le manifestazioni più gravi vi sono le fratture da fragilità, che possono verificarsi anche in assenza di traumi significativi e che comportano dolore e isolamento sociale, soprattutto nei pazienti più vulnerabili. E' fondamentale ricordare che la fragilità ossea può essere prevenuta e gestita efficacemente attraverso la diagnosi precoce, la sorveglianza clinica, una corretta alimentazione, il supporto riabilitativo e programmi di prevenzione delle cadute. Investire nella prevenzione significa non solo ridurre la sofferenza dei pazienti, ma anche alleggerire il carico sul sistema sanitario e sociale. Per questo è necessario rafforzare la Rete nazionale per le malattie rare, garantendo un accesso equo ai centri di riferimento e promuovendo la collaborazione multidisciplinare tra medici, ricercatori e associazioni dei pazienti. Servono inoltre politiche strutturate per la diagnosi precoce e la presa in carico integrata, con percorsi assistenziali uniformi su tutto il territorio. E' per questa ragione che, come Intergruppo Fratture da fragilità, ci stiamo concentrando sul tema della prevenzione e abbiamo in programma di organizzare presto un convegno in collaborazione col ministero della Salute - annuncia - che porti nuove idee per superare le lunghissime liste di attesa per l'accesso alla Moc, l'esame di cui ci si avvale per valutare lo stato di salute delle ossa". "La prevenzione primaria e secondaria rappresenta oggi lo strumento più efficace contro le malattie rare delle ossa - sottolinea Maria Luisa Brandi, presidente Firmo, Fondazione italiana ricerca sulle malattie dell'osso - Dove corretti stili di vita, apporto di calcio e vitamina D, rinuncia a fumo e alcol e attività fisica regolare non bastano, allora sono i controlli regolari dai giusti specialisti la carta vincente. La diagnosi precoce, infatti, permette di controllare o ridurre le conseguenze a lungo termine di queste patologie, come deformità scheletriche, fragilità ossea aumentata, dolore cronico, rallentamento o arresto della crescita e complicanze associate ad anomalie cardiache, neurologiche o gastrointestinali. Inoltre, il ritardo diagnostico impedisce l'accesso tempestivo a terapie specifiche e a un supporto adeguato, peggiorando il carico fisico, psicologico e sociale su pazienti e caregiver. Purtroppo, però, quando la malattia viene riconosciuta sono spesso già trascorsi 10 o 15 anni dall'esordio dei sintomi. In Italia abbiamo strutture all'avanguardia nella gestione di queste patologie: siamo stati i primi al mondo a rendere disponibile gratuitamente il test diagnostico per l'ipofosfatasia, una condizione caratterizzata da bassi livelli di fosforo nel sangue. Riconoscere queste condizioni non è semplice. Spesso i medici non dispongono delle conoscenze specifiche necessarie, e solo pochi centri hanno accesso diretto a indagini diagnostiche avanzate. Questi esami, infatti, vengono eseguiti in laboratori altamente specializzati, che vanno oltre le analisi di base normalmente disponibili". Le malattie rare delle ossa "sono patologie che possono beneficiare in modo incredibile della ricerca scientifica, perché ogni passo avanti, seppur piccolo, può davvero cambiare una vita - commenta il Comandante Arcangelo Moro dello Stabilimento Chimico farmaceutico militare, unità produttiva dell'Agenzia industrie difesa - La nostra è una realtà che da sempre mette la propria competenza al servizio del Paese, e che oggi guarda a questa sfida con particolare attenzione. L'innovazione scientifica sta aprendo strade che fino a poco tempo fa sembravano impossibili, offrendo farmaci mirati, integratori con studi clinici a supporto, cannabis terapeutica, biotecnologie e nuove terapie. Lo Stabilimento, anche grazie alla collaborazione con la Firmo, implementa la sua capacità di trasformare un'idea in cura concreta, ed è pronto a fare la differenza lavorando accanto a ricercatori e clinici. Abbiamo recentemente realizzato, per esempio, una produzione sali di fosfato, sali di calcio, lattosio Gne e sali di magnesio, disponibile sul portale dell'istituto. Quando mondo militare e istituzioni civili collaborano accade qualcosa di potente, si accorcia la distanza tra speranza e scoperta, e si facilita e velocizza l'arrivo delle terapie a chi ne ha davvero bisogno. Il nostro impegno è non lasciare nessuno indietro e costruire, insieme, un futuro dove anche le malattie più rare possano trovare risposte vere". "Come Aifosf ci occupiamo da anni di supportare i pazienti affetti da patologie rare dell'osso come l'ipofosfatemia legata all'X e l'osteomalacia oncogenica, che spesso restano per lungo tempo senza una diagnosi - evidenzia Nicoletta Schio, presidente Associazione italiana dei pazienti con disordini rari del metabolismo del fosfato - Il ritardo diagnostico è uno dei problemi più critici: riconoscere precocemente queste malattie significherebbe offrire cure più tempestive e una migliore qualità della vita. Anche quando la diagnosi arriva, l'accesso ai trattamenti può essere ostacolato da limiti legati all'età o a criteri troppo rigidi di eleggibilità. I pazienti avrebbero bisogno di una presa in carico più completa, multidisciplinare, che li accompagni lungo tutto il percorso di cura, senza interruzioni. E' infatti fondamentale che le terapie disponibili siano garantite nel tempo, perché queste patologie sono croniche e richiedono continuità. Per questo i nostri obiettivi, come associazione, sono diffondere maggiore conoscenza e favorire la collaborazione tra gruppi di ricerca, società scientifiche e istituzioni. Serve un impegno congiunto per promuovere consapevolezza e diritti. Il nostro appello è per un mondo del lavoro più inclusivo e consapevole della disabilità invisibile: il rispetto delle fragilità deve poter convivere con la valorizzazione delle competenze e della persona". All'evento - realizzato con il contribuito non condizionante di Ascendis Pharma, Alexion Italia, Kyowa Kirin e Mereo Bio Pharma - hanno partecipato: Aifosf; Api (Associazione pazienti ipofosfatasia); Appi (Associazione per pazienti affetti da ipoparatiroidismo); Associazione osteogenesi imperfetta; Acondroplasia insieme per crescere; Aisac (Associazione per l'informazione e lo studio dell'acondroplasia).

Imprese, Urso: "Manager centrali, riflettere su solo 5% aziende industriali managerializzate"

(Adnkronos) - "L'anniversario di questi ottanta anni è un traguardo storico ma anche un momento riflessione su figura del manager ieri e tanto più oggi, nella nostra economia e società. Solo il 5% delle 370mila imprese industriali è 'managerializzato' ed è un dato che impone una profonda riflessione, in un contesto in rapida evoluzione che richiede la vostra professionalità. La transizione digitale ed ecologica che stiamo affrontando non riguarda solo la tecnologia ma anche il contesto organizzativo e culturale". Lo ha detto il ministro delle Imprese e del made in Italy, Adolfo Urso, intervenendo con un video messaggio all'assemblea per gli 80 anni di Federmanager. Secondo Urso, "la capacità di adattarsi rapidamente, di rinnovare i modelli di management e di integrare nuove competenze diventa una leva di competitività e talvolta di sopravvivenza stessa per l'impresa. Una governance efficace deve sapere accompagnare queste evoluzioni, incentivando l'innovazione e promuovendo la responsabilità, sia sul piano sociale che su quello ambientale". "Ricordo che nella legge di bilancio abbiamo messo a disposizione delle imprese oltre 9 miliardi di euro in più per il triennio 2026-2028, con varie misure che richiedono la vostra collaborazione per diventare pienamente operativi e centrare gli obiettivi di sviluppo e di crescita. In particolare abbiamo stanziato 4 miliardi di euro per la nuova transizione 5.0, una misura automatica e di semplice accesso che integra in unico strumento i precedenti piani 5.0 e industria 4.0, offrendo una forte spinta all'innovazione digitale ed energetica dell'impresa, attraverso lo strumento dell'iper ammortamento con premialità, a fronte di un incremento di efficienza energetica". "A questo strumento si aggiungono 4 miliardi di euro per la Zes unica nei prossimi 3 anni di cui 2,3 miliardi già nel 2026. Un miliardo nel 2027 e 750 milioni nel 2028. In più 750 milioni per la nuova Sabatini, 550 milioni per i contratti di sviluppo e 150 milioni per le imprese turistiche e alberghiere. In tutto, appunto, oltre 9 miliardi di euro in più in questo progetto politica industriale nei prossimi tre anni", ha concluso.

Spiagge a rischio, 1 su 5 può sparire entro il 2050: dove scatta l'allarme

(Adnkronos) - L'Italia rischia di perdere il 20% delle spiagge al 2050 e il 45% al 2100. Le case di 800mila persone sono a rischio per innalzamento dei mari, inondazioni temporanee o permanenti, erosione, pressione demografica e urbanistica. Lo rileva il XVII Rapporto ‘Paesaggi sommersi’ della Società Geografica Italiana, presentato questa mattina a Palazzetto Mattei a Roma con un ampio corredo di dati, evidenze, proiezioni e analisi. I territori più a rischio sono in primo luogo l’Alto Adriatico e, in misura minore, la costa pugliese intorno al Gargano, diversi tratti della costa tirrenica tra la Toscana e la Campania, le aree di Cagliari e Oristano, e molte altre. A rischio sono anche la metà delle infrastrutture portuali, diversi aeroporti, più del 10% delle superfici agricole, buona parte delle paludi, delle lagune e le zone costiere cosiddette 'anfibie', a cominciare dal Delta del Po e dalla Laguna di Venezia. La crisi climatica avrà un impatto enorme, ad esempio, sulle aree agricole costiere con un’accelerazione dei processi di salinizzazione, che imporranno pesanti strategie di adattamento, e sui litorali urbanizzati. Secondo stime inedite - spiega Società Geografica Italiana - sono 800mila le persone che vivono in territori sotto il livello del mare atteso e che rischiano processi di ricollocazione o che dovranno essere protetti da difese costiere artificiali sempre più pervasive. Basti pensare che la fascia costiera non è solo la zona in Italia con la maggior percentuale di suolo artificiale e urbanizzato ma è anche un’area dove il consumo di suolo prosegue incessante. Il Rapporto evidenzia che l’Italia rischia di perdere circa il 20% e il 45% delle proprie spiagge al 2050 e al 2100 rispettivamente, con punte in Sardegna, Lazio, Friuli-Venezia Giulia e Campania. "Bonifiche, urbanizzazione, infrastrutturazione, abusivismo: abbiamo trasformato la fascia costiera, un ambiente dinamico e instabile, in una linea di costa rigida e quindi fragile e vulnerabile. È ora indispensabile un cambiamento profondo dei regimi di gestione e pianificazione costiera, oltre che una ineludibile ma affatto scontata presa d’atto della centralità della ‘questione coste’ e della necessità di una sua ricomposizione a scala nazionale", fa sapere Stefano Soriani, professore di Geografia economico-politica all’Università Ca' Foscari Venezia, che ha partecipato alla redazione del Rapporto. In questo quadro la crisi climatica agirà come 'moltiplicatore di stress', rendendo i problemi ancora più gravi, sia dal punto di vista ambientale sia da quello socioeconomico - evidenzia Società Geografica Italiana - Ciò rende non più rinviabile un dibattito ampio tra forze politiche, sociali e scientifiche sulla gestione sostenibile delle nostre coste. "Il rischio non è solo la perdita di spiagge o l’inondazione dei litorali di costa bassa, urbanizzati o meno, ma una sempre più pervasiva artificializzazione della linea di costa, con profonde implicazioni paesaggistiche e di aggravamento della vulnerabilità. L’unica alternativa è fare il contrario di quanto fatto fin qui: rinaturalizzare i litorali, per sfruttare la loro capacità di adattamento. Un percorso irto di ostacoli socio-politici, oltre che strutturali ed economici", spiega Filippo Celata, professore di Geografia economica e politica all’Università di Roma La Sapienza, che ha partecipato alla redazione del Rapporto. "Da quasi vent'anni la Società Geografica Italiana realizza, con i suoi Rapporti, approfondite analisi dei problemi del territorio italiano. Cerchiamo di non alimentare allarmismi e catastrofismi; al contrario, proviamo a proporre ai decisori politici un quadro equilibrato e, su quella base, possibili interventi di mitigazione dei problemi", dichiara Claudio Cerreti, presidente della Società Geografica Italiana. I dati chiave del rapporto. Artificializzazione costiera - Quasi un quarto del territorio entro i 300 metri dalla costa è coperto da strutture artificiali, con picchi allarmanti in Liguria (47%) e nelle Marche (45%). Erosione accelerata - L'Italia rischia di perdere fino al 45% delle spiagge entro il 2100, mettendo a rischio un patrimonio naturale e turistico inestimabile. Difese costiere - Barriere artificiali proteggono ormai più di un quarto delle coste basse, ma aggravano l'erosione e la vulnerabilità e saranno sempre più costose e meno efficaci. Pressione turistica e impatto economico - I comuni costieri offrono il 57% dei posti letto turistici, ma questo sviluppo incontrollato sta esacerbando la crisi. Salinizzazione dei terreni agricoli - Nell'estate del 2023, il cuneo salino ha risalito il Delta del Po per oltre 20 chilometri, minacciando l'agricoltura e la disponibilità di acqua potabile. Aree protette vulnerabili - Le aree protette, cruciali per la biodiversità, tutelano il 10% delle acque e delle coste italiane, ma raramente dispongono di un piano di gestione adeguato. Porti a rischio - Porti e infrastrutture connesse si estendono per 2.250 km e rischiano di essere pesantemente compromesse con gravi effetti sulla qualità dei sistemi logistici.

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