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Malattie rare, 5 anni ritardo medio diagnosi: indagine nazionale esplora cause ed effetti

(Adnkronos) - Esplorare le cause e gli effetti del ritardo diagnostico delle malattie rare, un 'limbo' che secondo le stime in Europa dura circa 5 anni. E' l'obiettivo di un'indagine nazionale lanciata nell'ambito del progetto 'Women in Rare', giunto alla seconda edizione e promosso da Alexion, AstraZeneca Rare Disease, in partnership con Uniamo e in collaborazione con Fondazione Onda. La survey intende analizzare i diversi fattori che possono determinare una diagnosi tardiva, dall'istruzione all'attività lavorativa, dall'area geografica alle differenze di genere. Focus particolare su quest'ultimo elemento, per comprendere se - a parità di condizioni - il fatto di essere donna comporti un ulteriore svantaggio nell'ottenere una diagnosi di malattia rara. (VIDEO) Per chi soffre di una malattia rara la diagnosi può essere una vera sfida, spiegano i promotori dell'iniziativa. Le cause del ritardo diagnostico sono molte - di tipo culturale, sociale, sanitario e territoriale - ma il risultato non cambia: il tempo che trascorre dall'insorgere della malattia all’inizio delle terapie ha conseguenze importanti sulla gestione clinica della malattia, l'accesso alle terapie, l'inclusione sociale e lavorativa, la qualità della vita del paziente e del caregiver. Un peso che grava soprattutto sulle donne, sia come pazienti sia come caregiver, visto che l'incidenza delle malattie rare è maggiore nella popolazione femminile e che circa il 90% dei caregiver di persone con malattie rare è donna. L'indagine mira a indagare questo ambito, per raccogliere dati utili a promuovere politiche di intervento e priorità di azione a livello nazionale. Il questionario è disponibile sul sito di Uniamo (https://uniamo.org/le-nostre-campagne-e-indagini/), attivo fino all'8 agosto e poi dal 15 settembre al 17 ottobre. "L'analisi dei dati raccolti permetterà di valutare le cause e l'impatto del ritardo diagnostico sulla condizione sanitaria, sul percorso educativo e lavorativo, sulla qualità della vita, sul carico assistenziale sia dei pazienti che dei caregiver, con una particolare attenzione alle eventuali differenze di genere - afferma Ketty Vaccaro, responsabile area ricerca biomedica e salute di Fondazione Censis, che ha messo a punto l'indagine e ne elaborerà il report finale - Sarà importante stimare i costi economici e sociali legati al mancato riconoscimento tempestivo delle malattie, sia per le famiglie che per il sistema Paese, e mappare le differenze territoriali in termini di accesso ai servizi, soprattutto diagnostici". Il progetto raccoglierà informazioni anche sui costi sostenuti dalle persone con malattia rara e dalle loro famiglie: saranno valutate le spese dirette e indirette legate al ritardo diagnostico e il loro impatto sul sistema Paese, e sulla base di questi dati, grazie alla collaborazione con Altems, sarà prodotto uno studio di farmaco-economia. "Il ritardo diagnostico è una sfida per tutti i malati rari: può essere un percorso lungo, complesso, carico di tentativi, attese e costi, personali, professionali, emotivi - lo descrive Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo - Con questa indagine vogliamo focalizzare l'attenzione sui racconti di pazienti e caregiver per capire, oltre alla durata del percorso, quali ostacoli si incontrano e quali conseguenze ha il ritardo nella vita quotidiana. Approfondire il percorso della rarità in ambito socio-sanitario ed economico è un passo fondamentale per portare alla luce tutte le complessità e le conseguenze che queste malattie comportano. I dati che elaboreremo forniranno ai decisori evidenze scientifiche, permettendo di programmare azioni concrete, mirate a ridurre le disuguaglianze di genere, sanitarie e sociali". Proprio la costruzione di una prima base di dati, unica nel suo genere, che potesse fornire a tutti gli stakeholder del settore un quadro dettagliato della condizione femminile nell'area delle malattie rare è stato uno dei traguardi principali raggiunti nel corso della prima edizione di Women in Rare, ricordano i promotori. "In questi anni il progetto Women in Rare ha lavorato per affrontare le disuguaglianze che colpiscono le donne, sia pazienti che caregiver, nell'ambito delle malattie rare - dichiara Anna Chiara Rossi, VP & General Manager Italy Alexion, AstraZeneca Rare Disease - Abbiamo iniziato nel 2023 con una prima indagine che, per la prima volta in Italia, ha restituito un quadro oggettivo dell'impatto che queste patologie hanno sull'universo femminile nel nostro Paese". "Quest'anno - prosegue Rossi - stiamo rafforzando il progetto consolidando un Think Tank il cui obiettivo è continuare a raccogliere prove scientifiche e conoscenze in questo campo. Vogliamo dimostrare, con dati concreti, come i ritardi nella diagnosi e nell'accesso alle terapie abbiano un impatto enorme non solo sulle persone affette da malattie rare, ma anche sull'intero sistema sanitario e sociale. E vogliamo lavorare con istituzioni, associazioni di pazienti, comunità scientifica e tutti gli stakeholder dell'ecosistema della malattie rare per trovare insieme nuove linee d'azione orientate a promuovere un approccio più equo alla salute".

Intoo, 7 donne over 50 su 10 temono impatto sul benessere di carriera prolungata

(Adnkronos) - Con l’aumento dell’aspettativa di vita e il progressivo innalzamento dell’età pensionabile, le lavoratrici over 50 sono sempre più preoccupate dell’impatto che una carriera prolungata ha sul proprio benessere. A lanciare l’allarme è la ricerca 'La sfida della Longevity', realizzata da Intoo, società di Gi Group Holding leader in Italia nel settore dell’employability, sviluppo e transizione di carriera in collaborazione con Wyser, il brand appartenente allo stesso Gruppo che si occupa di ricerca e selezione di profili manageriali ed executive. Secondo l’indagine, il 66% delle donne senior teme l’allungamento della vita lavorativa, rispetto alla media generale dei lavoratori over 50 che si assesta al 58%. La preoccupazione principale è la stanchezza psicofisica, indicata dal 72% delle donne contro il 68% del totale. Lato organizzazioni, 6 aziende su 10 non risultano ancora pronte ad affrontare questa sfida e più di 1 lavoratore over 50 su 3 ritiene che la propria azienda non dedichi sufficiente attenzione alle esigenze dei dipendenti più anziani. Questo dato diventa ancora più significativo sul fronte femminile: 4 donne senior su 10 percepiscono questa scarsa attenzione e il 25% dichiara di aver subito discriminazioni legate all’età (contro il 16% degli uomini), percentuale che sale al 30% quando si parla di donne manager. Inoltre, con 1 lavoratore senior su 4 che ritiene di avere meno opportunità in azienda rispetto ai più giovani, sono soprattutto le donne over 50 a essere pessimiste, specie le manager, nonostante un forte impegno nell’aggiornamento professionale. “Le donne - commenta Alessandra Giordano, direttrice Employability e Career Development di Intoo - continuano a subire disuguaglianze che si accentuano con l’avanzare dell’età. Basti pensare che il 40% delle over 50 è senza lavoro e senza pensione, mentre tra coloro che lavorano, molte devono farsi carico, spesso in solitudine, delle responsabilità legate alla cura dei familiari. È fondamentale occuparsi precocemente della propria longevità attraverso azioni mirate sul fronte previdenziale, della salute e dell’aggiornamento professionale". "Ma il tema - avverte - riguarda anche le imprese, che devono investire nel valore del capitale umano femminile, soprattutto in un contesto di people scarcity e tasso di occupazione femminile fermo al 52,5%, 18 punti sotto quello maschile. Le donne che partecipano al mondo del lavoro costituiscono un capitale umano prezioso che va sostenuto nelle transizioni che ne sono tipiche, dalla maternità alle attività di caregiving. Queste esperienze sono molto impegnative in termini di tempo ed energie, per cui è comprensibile una maggior preoccupazione verso la propria longevità professionale da parte della popolazione femminile”. Sono, infatti, le donne manager over 50 a mostrare una visione più critica rispetto alla controparte maschile: sono più propense a ritenere che le aziende italiane siano impreparate a gestire l’invecchiamento della forza lavoro e percepiscano maggiormente l’età come un ostacolo alla crescita. Differenze marcate emergono anche rispetto alla partecipazione a iniziative aziendali per i senior: solo il 5% delle donne manager ha avuto accesso a progetti dedicati, contro il 21% dei colleghi uomini. Quando presenti, le misure messe in campo dalle aziende per la gestione della Longevity si concentrano soprattutto su incentivi al prepensionamento (segnalato dalla metà dei manager) seguiti da interventi in ambito formazione, flessibilità oraria, mappatura delle competenze e benessere organizzativo. “Il quadro emerso dalle indicazioni delle donne over 50 - conclude Giordano - è un vero e proprio campanello d’allarme. La loro sensibilità deve tradursi in azioni concrete per rendere i luoghi di lavoro realmente più inclusivi ed equi. Se l’età è un valore, come dichiarano anche molti decision maker, allora deve essere sostenuta e valorizzata con politiche e pratiche all’altezza della sfida, che tengano conto anche delle differenze della popolazione aziendale, tra cui quella di genere”.

Agricoltura, MartinoRossi in campo per innovazione sostenibile con progetti sperimentali

(Adnkronos) - Agrifuture, l’azienda agricola sperimentale di MartinoRossi Spa interamente dedicata alla ricerca e al test in campo di tecniche agronomiche e soluzioni innovative finalizzate a una agricoltura sostenibile di alta qualità, si conferma sede di importanti progetti condivisi con partner dell’industria alimentare. In alcune porzioni dei 30 ettari di Agrifuture situati a ridosso della sede centrale di MartinoRossi a Malagnino, infatti, sono in corso sperimentazioni di tecniche di precision farming, agricoltura rigenerativa e agricoltura consociativa condotte per conto e in stretta collaborazione con nomi eccellenti dell’agroalimentare nazionale come Gruppo Amadori e Galbusera, che riconfermano così nuovamente il concreto impegno in ambito di sostenibilità, diretto a contribuire alla creazione di modelli agricoli più resilienti, efficienti e rispettosi dell’ambiente. In particolare, MartinoRossi, fornitore del Gruppo Amadori con materie prime e ingredienti destinati alla produzione della linea di prodotti finiti plant-based, sta portando avanti un progetto sperimentale in uno dei campi di Agrifuture, in collaborazione con l’azienda romagnola. L’attività si concentra sulla consociazione colturale e sulla tecnica di precision farming, con l’obiettivo di applicare pratiche agricole rigenerative e ridurre l’uso di acqua e fertilizzanti. Il progetto si basa sulla consociazione del mais vitreo con leguminose, coltivate in file alternate secondo lo schema del 'corridoio solare'. Questa tecnica mira a trarre vantaggio dalla naturale complementarità tra le colture: il mais, che ha un elevato fabbisogno di azoto, può trarre beneficio dalla presenza delle leguminose, che grazie a batteri del genere Rhizobium fissano l’azoto atmosferico direttamente nel terreno, riducendo l’impiego di fertilizzanti sintetici. Le leguminose, a loro volta, ricevono un vantaggio dall’ombreggiamento fornito dallo sviluppo verticale del mais, che può proteggerle dalle alte temperature favorendone lo sviluppo. Il campo è suddiviso in due parcelle con differenti combinazioni: una con fagiolo cannellino, l’altra con pisello giallo, una leguminosa scelta in funzione delle esigenze del Gruppo Amadori, che la impiegherà nello sviluppo dei propri prodotti plant-based. Per questa seconda parcella, MartinoRossi ha selezionato una varietà particolarmente tollerante al caldo, con l’obiettivo di verificare in condizioni reali se il mais possa contribuire a mitigare lo stress termico della leguminosa durante i periodi più caldi. Il progetto si propone dunque di verificare in che misura la consociazione sia in grado di rendere più sostenibile la produzione di mais riducendo l’utilizzo di concimi chimici e di acqua. A supporto di questo obiettivo, vengono applicate anche tecniche di sub-irrigazione di precisione e la somministrazione di bioinduttori per via radicale, entrambe realizzate attraverso il sistema Underdrip®. "Abbiamo aderito con entusiasmo - commenta Tommaso Chiappa, direttore Consumer Marketing Amadori - a questo progetto. La scelta di collaborare con MartinoRossi per la fornitura delle proteine vegetali destinate alla nostra linea plant-based è motivata principalmente dalla profonda attenzione che l’azienda dedica alla ricerca e sviluppo, anche sul campo, alla sostenibilità e alla gestione integrata della propria filiera, dalla coltivazione alla raccolta e produzione. L'adozione di una filiera 100% italiana per le proteine vegetali nella nostra gamma Veggy, introdotta da pochi mesi, ha rappresentato un tassello cruciale della strategia di sviluppo della linea. Questa scelta continua a giocare un ruolo fondamentale nell'affermare il Gruppo Amadori come la Protein Company Italiana più sostenibile e innovativa". MartinoRossi, punto di riferimento dell’industria alimentare nella fornitura di farine, granelle e ingredienti funzionali senza glutine, allergeni e Ogm da cereali e legumi coltivati in filiera controllata, ha avviato inoltre insieme a Galbusera un progetto di studio volto a misurare la produttività del mais bianco coltivato con apporti minimi sia di concimi azotati sia di acqua. La sperimentazione ha avuto inizio a metà maggio con la semina del mais su un campo gestito in agricoltura conservativa dove Ersaf Lombardia monitora nell’evolversi nel tempo la quantità di sostanza organica. La porzione seminata, inoltre, è servita dal sistema di sub-irrigazione di precisione Underdrip, che rilascia quantità ottimizzate di acqua e bioinduttori a diretto contatto con l’apparato radicale, evitando in questo modo gli sprechi d’acqua per evaporazione e riducendo i prelievi di risorsa idrica. MartinoRossi, nell’ambito di questa sperimentazione, ha utilizzato droni per somministrare biostimolanti fogliari, ovvero microrganismi che entrano in simbiosi con le colture favorendone lo sviluppo radicale e la capacità di assunzione di nutrienti. L’impiego dei droni da un lato ha migliorato la qualità della nebulizzazione grazie alla forte turbolenza generata dalle eliche; dall’altro, i limiti di carico dei droni hanno condotto a sperimentare, con esito positivo, l’efficacia di un quantitativo sensibilmente inferiore (circa il 70% in meno) di soluzione irrorata. Inoltre, sempre allo scopo di utilizzare solo l’acqua necessaria, MartinoRossi sta testando in campo da qualche anno delle particolari microsonde, che monitorano sia la temperatura sia il flusso della linfa all’interno della pianta, rilevando in tempo reale eventuali situazioni di stress idrico. “Per noi di Galbusera questa sperimentazione è un esempio concreto di come qualità eccellente, innovazione e sostenibilità possano intrecciarsi in un progetto condiviso lungo tutta la filiera. Con MartinoRossi stiamo lavorando sul mais bianco, uno degli ingredienti dei nostri biscotti senza glutine, contribuendo a ridurre i fertilizzanti, consumi idrici ed emissioni. È un modello virtuoso, che ci vede non solo come acquirenti ma come parte attiva di una filiera che genera impatto reale”, dichiara Giovanna Solito, direttore Marketing di Galbusera. Parallelamente alle sperimentazioni in partnership con Galbusera e Amadori, MartinoRossi sta conducendo presso Agrifuture altri progetti in collaborazione con Campi d’Italia, Underdrip, Università Cattolica del Sacro Cuore, Università degli Studi di Milano, Lilas4Soild (relativamente al Carbon Farming) ed Ersaf. In particolare, con UniMi è in corso lo sviluppo di un modello Ai per la gestione automatizzata dell’irrigazione.

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