Malattie rare, presentato 'Voci dall'invisibile', il libro di medicina narrativa della scuola Holden

(Adnkronos) - In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare, la Scuola Holden ospita oggi a Torino la presentazione di 'Voci dall'invisibile. Racconti che aprono sguardi', libro nato dal percorso di medicina narrativa 'Raccontare l'invisibile', realizzato dalla stessa scuola con il contributo non condizionante di Ascendis. La presentazione del testo - spiegano gli organizzatori in una nota - è un modo per restituire un'esperienza che mette al centro la relazione di cura nelle patologie rare. Un'occasione, per medici e pazienti che hanno preso parte al progetto di condividere non solo i risultati del percorso, ma anche apprendimenti e prospettive future di applicazione della medicina narrativa nella pratica clinica quotidiana. Il progetto ha coinvolto persone che convivono con l'ipoparatiroidismo, patologia rara e cronica che non ha sintomi visibili, ma incide profondamente sulla vita di chi ne è affetto. Con loro hanno partecipato anche i caregiver e i clinici che li seguono nel percorso terapeutico, attraverso una serie di laboratori di scrittura che hanno interessato tre ospedali italiani: l'ospedale Santa Maria della Misericordia di Udine, il poliambulatorio Larc di Pinerolo e il policlinico universitario Campus Bio-Medico di Roma. Attraverso il linguaggio della fiaba, pazienti e caregiver hanno esplorato insieme vissuti, paure, trasformazioni e risorse interiori spesso assenti nella narrazione clinica tradizionale. A curare i laboratori è stato Filippo Losito, docente di Scuola Holden. "In questi laboratori, attraverso il potere della narrazione - afferma - abbiamo dato voce all'invisibile che accompagna una patologia come l'ipoparatiroidismo, trasformando il vissuto in parola condivisa". Incontri in cui la dimensione narrativa si è intrecciata con quella relazionale delle persone coinvolte. "In questo spazio sicuro, la metafora e il simbolo diventano strumenti di apertura e cura - prosegue Losito - E' così che i pazienti, in un gruppo che è stato grembo, hanno illuminato le ombre con la propria luce". L'obiettivo del progetto non è stato sostituire il rigore scientifico della pratica medica, ma integrarlo con uno spazio strutturato di ascolto e rielaborazione, si legge nella nota. La medicina narrativa rappresenta infatti un approccio supportato da evidenze, capace di affiancare la dimensione tecnico-clinica con una più profonda comprensione dell'esperienza soggettiva della malattia. "I dati clinici e gli esami ci dicono molto della malattia - sottolinea Antonio Stefano Salcuni, dirigente medico di Endocrinologia, ospedale Santa Maria della Misericordia di Udine - ma raccontano molto poco di come la malattia si inserisce nella quotidianità della persona". La narrazione, aggiunge, "permette di comprendere la malattia come parte di un vissuto più ampio e questo cambia anche il modo in cui io, come medico, percepisco il paziente: non ho più davanti solo una patologia o un insieme di esami, ma una persona con una storia, delle paure, delle strategie di adattamento". Anche per Andrea Palermo, medico patologie osteo-metaboliche e della tiroide, Fondazione policlinico Ucbm di Roma, il percorso ha rappresentato un'occasione di ampliamento dello sguardo. "Ha aiutato i pazienti a portare alla luce aspetti del loro vissuto - racconta - e quando mi interfaccio con un paziente che ha maggiore consapevolezza emotiva e della propria condizione, migliora anche l'aderenza terapeutica e diventa più semplice gestire il percorso di cura nel quotidiano". Soprattutto per persone affette da ipoparatiroidismo. "Nel caso delle patologie croniche, infatti, il punto non è solo la cura in senso stretto - precisa - ma il management complessivo della vita del paziente". Se diagnosi, esami e terapie restano strumenti imprescindibili, la scrittura ha permesso di dare forma a ciò che spesso non trova spazio nel tempo limitato della visita: il senso di perdita, la ridefinizione della propria identità, la gestione della cronicità, il bisogno di riconoscimento. Raccontare attraverso metafore e personaggi simbolici ha consentito ai partecipanti di esprimersi in modo autentico, costruendo un terreno condiviso di dialogo. "La fiaba ha funzionato - evidenzia Marco Barale, dirigente medico, Divisione di Endocrinologia oncologica, ospedale Molinette di Torino - perché è un linguaggio simbolico e protettivo, che permette di raccontarsi senza esporsi completamente ha dato la possibilità di attribuire un significato diverso alla patologia, meno legato esclusivamente ai sintomi e più intrecciato alla propria esperienza personale. Ho visto persino i pazienti più introversi aprirsi con piacere, condividendo parti molto profonde del loro vissuto. Questo cambia anche il modo in cui noi medici li ascoltiamo, aiutandoci a essere più attenti e ricettivi a certe parole che i pazienti usano in ambulatorio, così come a ciò che spesso dicono in modo indiretto, o non dicono affatto". Secondo i medici coinvolti, il percorso ha avuto un impatto significativo non solo sul piano umano, ma anche su quello professionale: una maggiore attenzione al linguaggio dei pazienti, ai silenzi, ai significati impliciti; una relazione più simmetrica e fondata sulla fiducia; una presa in carico che considera la persona nella sua interezza e non esclusivamente la patologia. Il libro 'Voci dall'invisibile', attraverso 13 fiabe originali, restituisce un'esperienza collettiva che ha permesso ai partecipanti di uscire dalla narrazione dominante della malattia e di riappropriarsi della propria voce. In questo senso, la parola diventa parte del percorso di cura: non alternativa, ma complementare; non sostitutiva, ma alleata nella costruzione di una medicina più attenta alla dimensione umana. Il progetto 'Raccontare l'invisibile' - conclude la nota - si inserisce in un più ampio percorso di riflessione sulla centralità della relazione nella pratica clinica e sulla possibilità di integrare strumenti narrativi nei contesti sanitari, contribuendo a rafforzare consapevolezza, adesione terapeutica e qualità della comunicazione tra medico e paziente.

Bellucci: "Assunzione responsabilità su come usarla fondamentale per chi governa Paesi"

(Adnkronos) - "Quella di oggi è una grande occasione per poter comprendere come l'innovazione tecnologica e l'intelligenza artificiale possano essere effettivamente messe a servizio dell'uomo". A dirlo Maria Teresa Bellucci, vice ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali, intervenendo all'incontro 'Sicurezza sul lavoro e intelligenza artificiale', organizzato a Palazzo Brasini, nell'ambito dell'evento 'Ia e lavoro: governare la trasformazione, moltiplicare le opportunità strategie, fiducia, regole, competenze', promosso dal ministero del Lavoro e delle politiche sociali. "L'intelligenza artificiale - spiega - come ogni progresso, come ogni innovazione è stata inventata dall'uomo, non è nata da sola. Anche perché l'intelligenza artificiale non crea nulla, non inventa. Ma ciò che nasce dall'uomo dovrebbe essere sempre a favore dell'uomo. Ma noi sappiamo anche che non è così. La storia ce lo insegna. La bomba atomica, ad esempio, è stata inventata da un uomo. Siamo noi che abbiamo la responsabilità per primi, nessuno escluso, di capire che cosa ci vogliamo fare con ciò che noi inventiamo e viene generato da noi stessi. E' per questo che l'assunzione di responsabilità è fondamentale, soprattutto per le istituzioni e per chi si occupa di governare le nazioni". "Quando noi - sottolinea - dobbiamo emanare linee guida, regolamenti, sistemi di governance l'intelligenza artificiale ci può essere di grandissimo aiuto. Poi noi ci dobbiamo mettere la testa, il cuore, la coscienza, la consapevolezza, la creatività che ha soltanto l'uomo e che nessuna intelligenza artificiale mai potrà imitare. Anche quando diventa antropomorfa perché l'intelligenza artificiale perché manca di empatia, di creatività e del genio umano".

Mobilità, indagine: un italiano su due valuta l'acquisto di un’auto green

(Adnkronos) - Meno di 1 italiano su 5 possiede un’auto green (il 17%), ma un italiano su due (il 51%) sta valutando di comprarne una. Tuttavia, gli italiani sembrano propensi a cambiare trend: già 1 su 4 ha provato un’auto elettrica (26%) e il full hybrid è la soluzione più indicata quando si valuta l’acquisto di una nuova vettura (27%). Le principali barriere all’acquisto delle auto elettriche sono il costo elevato (62%) seguito dai tempi di ricarica lunghi (50%). Sono i risultati dell’indagine realizzata da YouGov per Repower, con l’obiettivo di valutare il mercato delle auto elettriche in Italia insieme a conoscenze e abitudini dei cittadini, presentati nel X White Paper, 'La transizione nell’era post ideologica', pubblicato dal gruppo attivo nel settore energetico e della mobilità sostenibile. (VIDEO) Questa edizione del documento rafforza la dimensione di piattaforma di contenuti fruibili in maniera non lineare, andando ad approfondire solo i temi a cui si è più interessati. Ogni capitolo è infatti abbinato, a seconda del tema approfondito, a una puntata di 'Rumors d’Ambiente - Alla ricerca della sostenibilità', il podcast di Repower di cui in primavera è attesa la sesta stagione. Ogni capitolo ospita inoltre una serie di interviste ad esperti per approfondire le molteplici tematiche della mobilità sostenibile: da Francesco Zirpoli, direttore del Center for Automotive and Mobility Innovation all’Università Ca’ Foscari Venezia a Fabio Orecchini direttore del Center for Automotive Research and Evolution all’Università Guglielmo Marconi di Roma, da Vito Di Noto, docente al Dipartimento di Ingegneria Industriale dell’Università degli Studi di Padova, all’architetto e urbanista di fama mondiale Carlo Ratti. “Nel 2025 il mercato delle auto elettriche è tornato a crescere - commenta Fabio Bocchiola, Ceo di Repower Italia nell’introduzione al White Paper - sostenuto da politiche di incentivazione e da una rete di ricarica sempre più capillare. È uno scenario incoraggiante, che restituisce l’immagine di una tecnologia che sta progressivamente uscendo da una fase pionieristica per entrare in una stagione di maturità. Per questo abbiamo deciso di dedicare il tema del White Paper a questo cambio di approccio, che ci conduce in un’era ‘post ideologica’ in cui l’elettrico rappresenta una soluzione che non va scelta solo per una questione di valori o responsabilità, ma perché ha senso come tecnologia matura”. Dall'indagine emerge, poi, che il 50% degli italiani possiede un’auto a benzina, il 35% diesel, il 10% Gpl. L’auto elettrica è poco diffusa: solo il 2% la possiede, come le soluzioni ibride (full hybrid 6%, mild hybrid 5%, gas naturale compresso 3%, plug-in hybrid 2%). Tuttavia, gli italiani sembrano propensi a cambiare trend: già 1 su 4 ha provato un’auto elettrica (26%) e il full hybrid è la soluzione più indicata quando si valuta l’acquisto di una nuova vettura (27%), mentre il 18% considera l’acquisto di un veicolo elettrico. Le principali barriere all’acquisto delle auto elettriche sono - rileva lo studio - il costo elevato (62%), i tempi di ricarica lunghi (50%), la scarsa disponibilità di colonnine di ricarica (47%), l’inadeguatezza per i viaggi lunghi (45%) e l’autonomia limitata (44%). Il livello di conoscenza sul mercato delle auto elettriche è scarso: meno di 1 italiano su 5 si reputa bene informato (17%) e il mezzo di informazione principale è il passaparola (39%). Solo 2 italiani su 10 pensano che ci siano abbastanza colonnine di ricarica per auto elettriche. Ci sono, poi, alcune opinioni contrastanti sulle auto elettriche: 2 italiani su 3 ritendono importante possedere un’auto e sono convinti che le auto elettriche si diffonderanno se miglioreranno le infrastrutture; 1 su 3 crede che il prezzo salirà e che le auto elettriche inquinino più di quelle a benzina, mentre 1 su 2 pensa che necessitino di una manutenzione costosa e complicata.

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