Malattie reumatologiche, al via studio nazionale su lupus e nefrite lupica

(Adnkronos) - Le malattie reumatologiche rappresentano uno dei principali ambiti di cronicità in Italia, con un impatto significativo sulla vita delle persone e sul Servizio sanitario nazionale. Nonostante questa evidenza, manca ancora una conoscenza completa sui costi, sulle condizioni socio economiche e sull'effettiva qualità della vita dei pazienti. Una carenza di dati epidemiologici e organizzativi omogenei su scala nazionale, che ostacola la programmazione di percorsi assistenziali realmente adeguati ai bisogni della popolazione. Per colmare questo vuoto informativo che ostacola la costruzione di percorsi assistenziali adeguati, Apmarr - Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare Aps Ets, in collaborazione con Crea Sanità, ha avviato il progetto di ricerca nazionale 'Patologie reumatologiche in Italia - Epidemiologia ed equità di accesso alle cure'. Presentato lo scorso ottobre in occasione della Giornata mondiale delle malattie reumatologiche, il progetto ha visto l'avvio della prima fase che riguarda due patologie reumatologiche: il lupus eritematoso e la nefrite lupica. La survey nazionale, disponibile sul sito di Apmarr (https://www.apmarr.it/ricerca-apmarr-crea/), realizzata con il contributo non condizionante di Roche e Celltrion, è stata lanciata il 24 marzo. Compilabile in forma anonima e rivolta solo alle persone affette dalle patologie oggetto di studio in questa prima fase - informa una nota - la survey si concentra su tre focus di indagine: qualità della vita dei pazienti, prestazioni sanitarie effettuate e costi sostenuti direttamente dalle persone che convivono con queste due patologie. "Questa survey nasce dalla necessità di dare finalmente voce alle persone che convivono con il lupus eritematoso e la nefrite lupica, patologie complesse su cui esistono ancora troppe lacune informative - dichiara Antonella Celano, presidente Apmarr - Partecipare significa contribuire direttamente alla costruzione di una base di conoscenza solida, indispensabile per migliorare l'organizzazione dei servizi e l'equità di accesso alle cure. Ogni risposta è un tassello fondamentale per rappresentare in modo fedele i bisogni reali dei pazienti e trasformarli in evidenze concrete da portare all'attenzione delle istituzioni. Invitiamo tutte le persone direttamente interessate a dedicare pochi minuti alla compilazione del questionario: è un gesto semplice, anonimo, ma di grande valore collettivo per il futuro dell’assistenza reumatologica nel nostro Paese". Il progetto di ricerca, supportato da un board scientifico multidisciplinare composto da rappresentanti delle principali società scientifiche (Sir, Crel, Sin, Siaaic, Simg), delle associazioni pazienti (Apmarr, Anmar, Gruppo Les italiano) e di stakeholder del settore sanitario tra cui Crea Sanità, Salutequità e Fnopi, prevederà anche nelle fasi successive l'analisi di altre patologie reumatologiche, tra cui le spondiloartriti, e un'analisi anche delle disparità territoriali e dei tempi di attesa nell’accesso alle cure nel nostro Paese. "Lupus eritematoso e nefrite lupica sono patologie su cui, nonostante i progressi scientifici, la conoscenza rimane ancora frammentata e incompleta - afferma Barbara Polistena, direttore scientifico e membro del Cda Crea Sanità - Per orientare correttamente le politiche sanitarie è indispensabile disporre di dati affidabili, aggiornati e confrontabili su scala nazionale. Questa survey rappresenta uno strumento fondamentale per comprendere misurare e valorizzare l'impatto economico complessivo delle patologie sulla società, sul sistema sanitario e sui pazienti; tale survey consentirà inoltre di misurate la qualità della vita dei pazienti affetti da tali patologie. La partecipazione diretta delle persone coinvolte è essenziale per restituire una fotografia realistica del fenomeno e porre basi scientifiche solide su cui costruire interventi efficaci e sostenibili".

Università Firenze, studenti incontrano mondo del lavoro moda e design a 'Trame aperte'

(Adnkronos) - Si è svolto, presso la sede del corso di laurea in Design tessile e moda dell’Università di Firenze, a Prato, l’evento 'Trame aperte'. L’incontro ha registrato la partecipazione di docenti, studenti e agenzie per il lavoro. I saluti istituzionali sono stati portati da Daniela Toccafondi (Fondazione Pin), Giuseppe Lotti (Scuola di architettura Unifi), Andrea Cavicchi (Ctn – sezione Moda, Centro di Firenze per la Moda Italiana), Niccolò Santini (Igp Cardato Riciclato Pratese), Elisa Colzi (Confartigianato), Mirjana Petrovic (Cna Toscana) e Gianni Scaperrotta (Nhrg). Debora Giorgi, per il corso di laurea in Design tessile e moda, ed Elisabetta Benelli, per il corso di laurea magistrale in Design Sistema Moda, hanno introdotto i lavori articolati in tre tavoli tematici: dentità e posizionamento; didattica, ricerca e sistema produttivo; competenze e profili emergenti. I gruppi di lavoro hanno coinvolto attivamente studenti, docenti e rappresentanti delle agenzie per il lavoro. Dai risultati emersi si evidenzia la necessità di rafforzare il dialogo tra università e imprese. In particolare, dal lato accademico emerge l’esigenza di integrare maggiormente attività pratiche nei percorsi formativi, mentre le aziende sono chiamate a sviluppare una maggiore capacità di ascolto nei confronti dei giovani che si affacciano al mondo del lavoro. Permane inoltre una criticità legata alla comunicazione e alla valorizzazione delle eccellenze, anche a causa della carenza di occasioni strutturate di confronto. In conclusione, è emersa la volontà condivisa di avviare un cambiamento significativo in entrambe le direzioni, al fine di favorire una collaborazione più efficace e continuativa. Nel pomeriggio, i selezionatori delle agenzie per il lavoro NHRG e Direzione Lavoro hanno svolto attività di orientamento rivolte agli studenti presenti, offrendo un primo supporto concreto per affrontare in modo consapevole e coerente l’ingresso nel mondo del lavoro.

Santagostino (Cap): "Shift mette insieme industria, ricerca e territori"

(Adnkronos) - “Shift nasce per essere una piattaforma a cui partecipare, in cui dialogheranno stakeholder molto diversi: imprese dei servizi pubblici, imprese pubbliche e private, società di consulenza, enti di ricerca e del mondo universitario e società civile”. Lo ha detto Yuri Santagostino, presidente esecutivo del Gruppo Cap, durante la presentazione a Roma, presso l’Istituto Luigi Sturzo, della piattaforma Shift, il nuovo spazio di collaborazione per mettere a sistema competenze e sviluppare soluzioni integrate per acqua, energia e bioeconomia. “Questo perché le sfide che stiamo vivendo oggi necessitano davvero che ci sia il coinvolgimento di tutto un sistema e non soltanto del singolo, e soprattutto necessitano del fatto che ci sia una prospettiva e una visione di lungo periodo”, ha aggiunto Santagostino, sottolineando l’urgenza di una collaborazione ampia tra pubblico e privato per affrontare i cambiamenti climatici e le nuove tensioni geopolitiche. “Viviamo in un mondo in cui il clima sta cambiando, in cui emergono quotidianamente nuove tensioni che ci riportano a discutere di energia e sicurezza energetica. In questo contesto, i servizi pubblici svolgono un ruolo fondamentale, non solo come architrave infrastrutturale dello sviluppo del Paese, ma anche come base di diritti inalienabili per tutti i cittadini. La piattaforma Shift ha l’ambizione, attraverso un dialogo multi-stakeholder, di dire la sua e di fare proposte concrete a livello nazionale ed europeo sui principali temi che oggi affrontiamo”, ha concluso il presidente del Gruppo Cap.

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