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Malattie rare: le richieste dei pazienti nell'evento di chiusura della campagna Uniamoleforze

(Adnkronos) - Riduzione delle disuguaglianze regionali nell'accesso ai farmaci, trattamenti riabilitativi e ausili, aggiornamento tempestivo dello screening neonatale esteso (Sne) e piena attuazione della legge 175/2021. Sono solo alcune delle richieste che Uniamo - Federazione italiana malattie rare, ha portato all'attenzione delle istituzioni questa mattina a Roma, nel corso dell'evento conclusivo della campagna #UNIAMOleforze 2026, dedicata quest'anno al tema dell'accesso equo, tempestivo e omogeneo a terapie e trattamenti, anche non farmacologici. L'iniziativa di oggi, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare che si celebra il 28 febbraio - spiega la Federazione in una nota - ha rappresentato il momento di sintesi di un mese di confronti, incontri e approfondimenti che hanno coinvolto istituzioni, società scientifiche, industria e associazioni di pazienti. Un percorso partecipato - con più di 70 iniziative segnalate sul calendario ufficiale della Giornata disponibile sul sito di Uniamo - che ha permesso di raccogliere istanze, criticità e proposte concrete per migliorare l'accesso alle cure per gli oltre 2 milioni di persone con malattia rara in Italia. In apertura dell'evento, dopo i saluti istituzionali del presidente di Federsanità, Fabrizio D'Alba, del neo presidente di Fiaso, Giuseppe Quintavalle, e della presidente di EurordisRare Diseases Europe Avril Daly, è stato trasmesso un videomessaggio di Sandra Gallina, direttore generale Dg Sante alla Commissione europea. Il contesto europeo è stato illustrato in seguito da Valentina Bottarelli, Head of Policy and Public Affairs di Eurordis Rare Diseases Europe. "In occasione del Rare Disease Day 2026 vogliamo ribadire con forza che le malattie rare, che riguardano più di 30 milioni di persone in Europa, devono restare una priorità per l'Unione europea - ha affermato Bottarelli - L'Italia, anche grazie al grande lavoro di Uniamo, in questi anni si è affermata come modello virtuoso per la gestione delle malattie rare, in termini di screening neonatali, accesso alle terapie e percorsi di presa in cura. Eurordis si impegna ogni giorno per garantire queste stesse opportunità anche ai pazienti degli altri Stati membri, ma per continuare a farlo è necessario che nel Quadro finanziario pluriennale 2028-2034 - il budget europeo attualmente in discussione - siano ancora garantiti i finanziamenti alle associazioni pazienti, alle Ern e ad altre azioni chiave per le malattie rare. Solo se la salute rimane al centro delle politiche d'investimento europee potremo continuare a coniugare la rappresentanza dei pazienti con una presa in carico d'eccellenza, al fine di garantire gli stessi diritti a tutti gli europei che convivono con una malattia rara". Nel corso dell'evento, Uniamo ha consegnato ai decisori politici e ai rappresentanti delle istituzioni un volume con la sintesi delle istanze raccolte durante la campagna, indicando con chiarezza alcune priorità non più rinviabili, ribadendo anche quanto scritto nella mozione presentata in Parlamento 2 anni fa. A questo lavoro hanno partecipato 11 società scientifiche, che hanno raccolto le sollecitazioni di Uniamo e indicato una serie di 'nodi' cruciali dove il sistema di assistenza per le persone con malattia rara si inceppa. Al centro della discussione - riporta la nota - c'è la richiesta di garantire un accesso equo e tempestivo alle cure su tutto il territorio nazionale, ma anche la riduzione dei tempi tra l'approvazione delle terapie e la loro effettiva disponibilità per le persone, l'erogazione di trattamenti riabilitativi con cicli continuativi, la fornitura di ausili personalizzati e di ultima generazione anche in ottemperanza alla legge 175/2021. Il consiglio direttivo di Uniamo, in una sessione specifica dedicata, ha espresso una sintesi di queste richieste: "L'arrivo sul mercato di terapie innovative ad alto costo impone a tutto il sistema una riflessione circa la necessità di rispettare il principio di equità e al contempo garantire la sostenibilità economica del Ssn. Se da un lato serve individuare meccanismi innovativi di finanziamento per questi farmaci, al contempo è necessario che, a ogni livello decisionale, soprattutto quello regionale, sia realizzata un'attività sistematica di Horizon Scanning, al fine di valutare al meglio l'impatto economico e organizzativo delle terapie innovative. In questo ambito, i rappresentanti dei pazienti possono svolgere un ruolo cruciale - ha evidenziato Uniamo - grazie alla loro conoscenza dei bisogni, la loro expertise e le competenze specifiche, e dunque devono essere coinvolti nelle procedure di Health Technology Assessment. In termini di accesso a queste terapie, inoltre, risulta sempre più urgente accelerare l'aggiornamento su tutto il territorio nazionale dello screening neonatale esteso, strumento decisivo per garantire diagnosi precoce e pari opportunità di trattamento fin dalla nascita. La sostenibilità del sistema deve essere però sempre all'attenzione dei decisori politici: solo per il 5% delle malattie rare, infatti, esiste una cura. Dunque la programmazione, sia in termini economici sia organizzativi e di personale, deve riguardare ugualmente anche l'accesso agli ausili e ai trattamenti non farmacologici come riabilitazione, fisioterapia, logopedia e diete specifiche. Il percorso di una persona con malattia rara, che richiede una molteplicità di competenze, interventi e prestazioni erogate in setting assistenziali diversi, non si esaurisce nella terapia". Dopo la ricognizione delle attività del Comitato nazionale malattie rare a cura di Marina Urpis del ministero della Salute, ampio spazio è stato riservato al contributo delle società scientifiche che hanno collaborato attivamente con Uniamo durante questa campagna garantendo un punto di vista autorevole rispetto alle istanze presentate alla politica. Tra le priorità organizzative sottolineate: l'adozione di percorsi Pdta nazionali omogenei; la formalizzazione e remunerazione della presa in carico multiprofessionale; la garanzia di continuità nella transizione dall'età pediatrica a quella adulta. Infine, per la politica, sono intervenuti i deputati e senatori dell'Intergruppo parlamentare Malattie rare e oncoematologiche. La presidente, onorevole Maria Elena Boschi, si è soffermata sul tema dello Sne, sottolineando la necessità di rendere presto disponibile per le Regioni il Fondo di recente istituito in legge di Bilancio. "L'evento conclusivo della campagna per la Giornata delle malattie rare testimonia ancora una volta il grande lavoro che Uniamo svolge in termini di sensibilizzazione, sostegno e rappresentanza della propria comunità. Le persone con malattia rara - ha illustrato Boschi - chiedono alla politica un accesso equo, a prescindere dalla propria residenza, a diagnosi precoci, terapie, trattamenti riabilitativi e percorsi di cura personalizzati. In questo senso, in legge di Bilancio siamo riusciti a far approvare un emendamento a nome di Italia Viva che garantisce alle Regioni risorse dedicate allo sviluppo di progetti pilota per nuove patologie da ricercare tramite screening neonatale. L'obiettivo di lungo termine è garantire un aggiornamento annuale del panel Sne nazionale senza aspettare i Lea, ma intanto le Regioni hanno già questo strumento al quale attingere per garantire subito diagnosi precoci laddove possibile. Ora serve velocemente il decreto attuativo del ministero e il passaggio in Conferenza delle Regioni per rendere subito disponibili le risorse". La campagna #UNIAMOleforze - conclude la nota - è stata non solo un momento di sensibilizzazione, ma un'occasione di responsabilità condivisa: un impegno comune per garantire alle persone con malattia rara diritti esigibili, tempi certi e percorsi di cura realmente accessibili su tutto il territorio nazionale.

Dazi, ExportUsa: "Si apre periodo di incertezza su procedure importazione negli Stati Uniti"

(Adnkronos) - "La decisione di venerdì 20 febbraio della Corte Suprema americana annulla del tutto i cosiddetti dazi reciproci (dazi Ieepa - International Emergency Economic Powers Act) imposti dall'Amministrazione Trump a partire da aprile 2025. Rimangono in vigore i dazi imposti a valere sulla Section 232, quelli che colpiscono acciaio, alluminio e rame, ad esempio, e i dazi imposti a valere sulla Section 301, tutti i dazi per le importazioni dalla Cina ad esempio. Le decisioni della Scotus (Supreme Court of the United States) normalmente entrano in vigore 14 giorni dopo essere state emesse, a meno che non venga ricevuto e aggiudicato un ricorso oppure che non vengano fissati altri termini da parte della Corte stessa. Se a livello giuridico-legale la decisione stabilisce un precedente netto sul fatto che i dazi Ieepa devono essere autorizzati dal Congresso, a livello operativo si apre un periodo di incertezza sulle procedure di importazione negli Stati Uniti fin quando non verranno emessi i regolamenti attuativi e interpretativi da parte dell'amministrazione doganale americana (Cbp - Customs And Border Protection) e non verranno aggiornati i sistemi". Ad affermarlo, con Adnkronos/Labitalia, è Lucio Miranda, presidente di ExportUsa (società di consulenza che aiuta le imprese italiane ad entrare, con successo, nel mercato americano). "Nel frattempo, come previsto, il Presidente Trump ha annunciato che i dazi annullati verranno reintrodotti utilizzando altri strumenti legali, quali appunto la Section 232 del Trade Expansion Act of 1962 (19 U.S.C. §1862) oppure la Section 301 del Trade Act of 1974. Entrambe le procedure non richiedono l'approvazione del Congresso ma, invece, richiedono lavori preparatori che potrebbero durare due o tre mesi. Altre due ipotesi sono l'imposizione di quote import relative, ovvero di quote che permettono l'importazione al dazio ordinario di un certo quantitativo o importo, superato il quale scattano dazi aggiuntivi. È il sistema da sempre in vigore per l'importazione in America della maggior parte dei formaggi", spiega. Per quanto riguarda l'ordine esecutivo annunciato da Trump per imporre un dazio generalizzato aggiuntivo su tutte le importazioni negli Stati Uniti provenienti da qualsiasi paese, precisa Miranda, "la base giuridica sarà quella offerta dalla Section 122 del Trade Act del 1974, che autorizza il Presidente degli Stati Uniti a imporre restrizioni temporanee alle importazioni, come ad esempio dazi fino al 15%, per far fronte a deficit 'ampi e gravi' della bilancia dei pagamenti americana". "Queste misure possono essere attuate rapidamente - avverte - per un massimo di 150 giorni senza che richiedano indagini approfondite. Richiedono però l'approvazione del Congresso per poter essere prorogate. Section 122 non è mai stata utilizzata dal 1974 ad oggi". Infine, ExportUsa ricorda che "le aziende possono fare ricorso per ottenere il rimborso dei dazi già pagati". "Allo scopo serve raccogliere tutte le Entry Summary emesse dalla dogana americana con evidenza del pagamento dei dazi liquidati. Dal 6 febbraio 2026, le dogane americane erogano i rimborsi solo con versamenti elettronici su conti correnti americani", conclude.

Carpooling aziendale, 450mila auto in meno sulle strade nel 2025

(Adnkronos) - Nel 2025 il carpooling aziendale, monitorato dall’Osservatorio Jojob, ha consentito di togliere dalle strade oltre 450mila auto private, generando un risparmio economico complessivo di quasi 2,5 mln di euro. Più nel dettaglio, secondo i dati raccolti dall’Osservatorio Nazionale sul Carpooling Aziendale 2026 realizzato da Jojob Real Time Carpooling - B-Corp specializzata nel supportare gli spostamenti nella tratta casa-lavoro e il pendolarismo attraverso la condivisione delle auto private - nel 2025 sono stati registrati complessivamente 795.335 viaggi condivisi, grazie ai quali è stato possibile risparmiare 12.488.149 chilometri percorsi, togliendo dalle strade 454.819 auto private ed evitando l’emissione di 1.623.442 kg di CO2 per un risparmio economico complessivo generato per gli utenti pari a 2.496.184 euro. Rispetto al 2023, il servizio ha più che raddoppiato i viaggi e le auto tolte dalle strade ed è cresciuto di oltre il 150% in termini di impatto ambientale ed economico e di più del 110% in viaggi effettuati. In due anni, il numero dei viaggi è passato da 373.767 a 795.335 (+113% in due anni) mentre i chilometri risparmiati, così come la CO2 evitata, sono aumentati del 153%, indicando una maggiore efficienza ambientale complessiva del sistema. Il beneficio economico complessivo generato dalla mobilità condivisa nel 2025 raggiunge i 2.496.184 euro, rispetto ai 986.263 euro del 2023 (+153%). “I dati dell’Osservatorio mostrano con chiarezza come il carpooling aziendale stia diventando una componente strutturale della mobilità quotidiana per migliaia di lavoratori e studenti - ha dichiarato Gerard Albertengo, Ceo e fondatore di Jojob - La crescita registrata nel 2025 dimostra che la condivisione dell’auto è una risposta concreta e immediatamente scalabile alla congestione urbana, alla difficoltà di accesso al trasporto pubblico nelle aree di ultimo miglio e alla necessità di ridurre le emissioni nel breve periodo”. L’edizione 2026 del rapporto ha restituito una fotografia del carpooler medio piuttosto netta: la fascia più attiva è quella 30-39 anni, che nel 2025 totalizza 245.200 viaggi, pari al 30,98% del totale; in altre parole, quasi un viaggio su tre è stato effettuato da un trentenne. Nel complesso, il 56% dei viaggi è effettuato da persone tra i 30 e i 49 anni e oltre il 77% dei viaggi è realizzato da utenti tra i 20 e i 49 anni, evidenziando una forte connessione con gli spostamenti legati a lavoro e studio. Sul profilo di genere, oltre 7 viaggi su 10 sono effettuati da uomini (70,84%), mentre le donne rappresentano il 29,16%. In generale, l’equipaggio medio è stato di 2,34 persone nel 2025. Dal punto di vista delle motorizzazioni, i viaggi condivisi nel 2025 sono stati effettuati prevalentemente con veicoli diesel (52,76%) e benzina (25,90%), seguiti da auto Gpl (10,13%) e ibride (7,55%). Restano ancora marginali le percorrenze effettuate con veicoli elettrici, pari allo 0,92% del totale. Nel 2025 il carpooling aziendale monitorato dall’Osservatorio di Jojob mostra una diffusione capillare su tutto il territorio nazionale, con una concentrazione più marcata nelle regioni caratterizzate da una forte mobilità pendolare. Il 56% dei viaggi si concentra in cinque regioni: Piemonte, Puglia, Lombardia, Emilia-Romagna e Lazio. A livello provinciale, i primi tre territori per numero di viaggi sono Torino con 66.180 viaggi, Bologna con 58.739 e Milano con 30.792. Il confronto con il 2024 mostra incrementi significativi, come quello di Bologna che cresce del 41,2% (da 41.597 a 58.739 viaggi) mentre Milano cresce da 27.599 a 30.792 viaggi (+11,6%), a conferma di una domanda ormai rodata nei grandi contesti metropolitani. Tra i casi più dinamici spiccano Brindisi, che passa da 31.287 a 47.693 viaggi (+52,4%) generando oltre 1,09 milioni di km risparmiati e 142.583 kg di CO2 evitata, e Frosinone, con una crescita esponenziale del 99,8% (da 13.715 a 27.402 viaggi). Nel 2024 la percorrenza media nazionale dei viaggi in carpooling era pari a 27,47 km, valore già indicativo di un utilizzo significativo della condivisione dell’auto anche su tratte medio-lunghe. L’analisi delle percorrenze medie regionali del 2025 conferma in modo ancora più evidente il ruolo del carpooling nei territori caratterizzati da pendolarismo extraurbano. Le distanze medie più elevate si registrano in Sicilia e Calabria, dove ogni viaggio condiviso supera in media i 52 km, seguite da Sardegna e Valle d’Aosta, con percorrenze intorno ai 45 km. Valori particolarmente alti si osservano anche in Molise (41,0 km), Abruzzo (39,7 km) e Puglia (39,3 km). Nella fascia intermedia si collocano Lazio (34,9 km), Umbria (32,5 km), Liguria (31,3 km) e Campania (30,7 km), con percorrenze prossime o superiori alla media nazionale. “Nel complesso, i dati 2026 mostrano come il carpooling aziendale continui a crescere in modo costante in tutte le regioni d'Italia, intercettando esigenze di mobilità molto differenti sul territorio nazionale - ha aggiunto Albertengo - che siano contesti caratterizzati da lunghi spostamenti quotidiani, o aree con tragitti più brevi e ravvicinati, la condivisione dell’auto privata resta il modo più semplice per abbattere i costi del tragitto casa-lavoro e sempre più aziende stanno scegliendo questo sistema di welfare".

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