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Giornata mondiale delle malattie rare, appello di pediatri e Uniamo su accesso più equo a cure

(Adnkronos) - In Italia le malattie rare colpiscono soprattutto i bambini: nel 70% dei casi i primi sintomi compaiono nei primi mesi o anni di vita, ma solo per meno del 5% delle patologie rare esiste oggi una terapia specifica. Per migliaia di famiglie, la diagnosi non segna l’inizio della cura, ma l’avvio di una vera e propria odissea terapeutica. Alla vigilia della Giornata mondiale delle malattie rare del 28 febbraio, la Società italiana di pediatria (Sip), le sue Società scientifiche pediatriche affiliate e Uniamo - Federazione italiana malattie rare, accendono i riflettori su una delle criticità più urgenti e meno visibili: la difficoltà di accesso tempestivo ed equo alle terapie, farmacologiche e non farmacologiche, per i bambini affetti da malattie rare. Le malattie rare in età pediatrica - informa una nota - sono spesso croniche, multisistemiche e disabilitanti, con un impatto profondo non solo sul bambino ma sull’intero nucleo familiare. Il percorso diagnostico è frequentemente lungo e complesso, soprattutto per le condizioni ultra-rare, la cui storia naturale è ancora poco conosciuta. Negli ultimi anni la ricerca ha portato importanti innovazioni terapeutiche, con farmaci biologici, terapie enzimatiche e nuove formulazioni in grado di migliorare la qualità di vita dei pazienti. Tuttavia, l’innovazione rischia di restare sulla carta se non è accompagnata da modelli organizzativi e decisionali che ne garantiscano l’accesso reale. Le difficoltà non riguardano solo la ricerca scientifica, ma soprattutto l’organizzazione del sistema sanitario. Molti farmaci orfani sono sviluppati e autorizzati inizialmente per l’età adulta e non dispongono di indicazioni specifiche per i bambini. Questo costringe i pediatri a ricorrere frequentemente a terapie off-label, spesso l’unica possibilità di cura, con procedure autorizzative lunghe e complesse per l’erogazione a carico del Servizio sanitario nazionale. A questo si aggiungono le forti disuguaglianze territoriali. Anche dopo l’approvazione a livello nazionale, l’effettiva disponibilità di farmaci innovativi, alimenti a fini medici speciali, ausili e trattamenti riabilitativi può variare sensibilmente da Regione a Regione. Il risultato è che il diritto alla cura può dipendere dal luogo di residenza. Un ulteriore nodo critico - illustrano pediatri e pazienti - riguarda l’organizzazione delle reti assistenziali. Le terapie più complesse sono spesso concentrate nei grandi centri di eccellenza (Hub), mentre gli ospedali più vicini al domicilio del bambino incontrano difficoltà prescrittive, burocratiche o formative nell’erogazione dei trattamenti. Questo modello obbliga molte famiglie a una vera e propria ‘migrazione sanitaria’, anche per terapie che potrebbero essere gestite in sicurezza più vicino a casa. Infine, l’accesso alle cure non riguarda solo i farmaci. Molti bambini con malattia rara necessitano di trattamenti non farmacologici essenziali – come nutrizione clinica, riabilitazione, ausili e supporto domiciliare – che risultano ancora scarsamente disponibili o non uniformemente garantiti sul territorio. La mancanza di formulazioni pediatriche dedicate e di un adeguato supporto ai caregiver rende spesso la gestione delle terapie a domicilio complessa e rischiosa. "In questo contesto – sottolineano i pediatri – l’accesso alle cure non può limitarsi all’autorizzazione di un farmaco, ma deve tradursi in un percorso assistenziale continuo, sicuro e realmente accessibile per ogni bambino e per la sua famiglia". "Ogni giorno di ritardo nell’accesso a una terapia è un pezzo di futuro che sottraiamo a questi bambini - afferma Rino Agostinani, presidente Sip - La collaborazione con Uniamo rafforza un principio per noi imprescindibile: nessun bambino con malattia rara deve sentirsi solo nel proprio percorso di cura. Come pediatri siamo la prima sentinella sul territorio, ma abbiamo bisogno di una rete forte, omogenea e sostenuta da scelte organizzative e normative chiare. L’accesso alle terapie deve essere tempestivo, appropriato e uniforme in tutto il Paese, perché nelle malattie rare il tempo è parte integrante della cura". Aggiunge la presidente di Uniamo, Annalisa Scopinaro: "Per garantire l’accesso alle terapie e ai trattamenti in ambito pediatrico è in primo luogo necessario poter contare su diagnosi precoci, e in questo i pediatri rappresentano la prima sentinella per le malattie rare: sapere riconoscere segni e sintomi per arrivare a un sospetto diagnostico e indirizzare ai centri di riferimento è fondamentale per abbreviare i tempi della diagnosi. Per questo Uniamo ha stipulato un protocollo di intesa con Sip - precisa - per lo sviluppo di un percorso di formazione in Fad ‘Conoscere per assistere 2.0’, che sarà anche rilanciato a breve. Inoltre, la collaborazione dei pediatri con tutta la rete costruita per le persone con malattia rara è e sarà fondamentale per garantire una presa in carico multidisciplinare, avvalendosi anche di contatti telematici. Ma l’accesso alle terapie per bambini con malattia rara deve essere garantito in modo sicuro e appropriato anche attraverso formulazioni e indicazioni specifiche dei farmaci in relazione all’età e al peso, che varia rispetto a quelle per gli adulti e non deve essere lasciata alla libera interpretazione - rimarca Scopinaro - Formazione specifica, linee guida sulle terapie e una presa in carico olistica che comprenda trattamenti riabilitativi, logopedia e ausili innovativi: questi devono essere i tre obiettivi principali in ambito di malattie rare e pediatria". Nel dettaglio, la pediatria italiana ha indicato 6 richieste alle istituzioni per i bambini con malattie rare: 1) Garantire un accesso equo e uniforme alle terapie su tutto il territorio nazionale. Il diritto alla cura non può dipendere dalla Regione di residenza. È necessario superare le disuguaglianze territoriali che ancora oggi determinano ritardi nell’accesso ai farmaci innovativi, ai trattamenti non farmacologici, agli ausili e alla riabilitazione; 2) Rafforzare e rendere omogenei gli screening neonatali. Una quota rilevante delle malattie rare, circa il 72%, ha un’origine genetica e può manifestarsi già alla nascita o nei primi mesi di vita. Per questo è fondamentale garantire una copertura ampia, uniforme e appropriata degli screening neonatali attualmente disponibili, superando le disuguaglianze territoriali che ancora oggi caratterizzano il Paese; 3) Superare il 'gap pediatrico' dei farmaci e favorire l’accesso tempestivo alle terapie. È necessario promuovere lo sviluppo di studi clinici e formulazioni dedicate all’età pediatrica, semplificando al contempo i percorsi autorizzativi per l’uso dei farmaci off-label, spesso unica possibilità terapeutica per molti bambini con malattia rara. E ancora: 4) Potenziare le reti assistenziali e la presa in carico di prossimità. Occorre rafforzare l’integrazione tra centri di eccellenza, ospedali territoriali e pediatri di famiglia, anche attraverso la telemedicina e il teleconsulto, per portare le cure il più vicino possibile al domicilio del bambino e ridurre la migrazione sanitaria delle famiglie; 5) Garantire continuità assistenziale e supporto alle famiglie. L’accesso alle cure non si esaurisce nel farmaco: è fondamentale assicurare percorsi assistenziali completi che includano terapie non farmacologiche, nutrizione clinica, riabilitazione, ausili e un adeguato sostegno ai caregiver, per rendere la gestione quotidiana della malattia sicura e sostenibile. Infine, 6) Investire nella ricerca pediatrica. La ricerca pediatrica costituisce la base scientifica e organizzativa per lo sviluppo di una sanità efficiente e sostenibile.

Welfare Day 2026: il welfare diventa leva strategica. Pluxee e i leader HR portano dati e visione alla IV edizione

(Adnkronos) - Il 19 marzo è in arrivo la IV edizione del Welfare day, l’appuntamento dedicato al welfare development, in collaborazione con Pluxee Italia, azienda leader a livello globale nel settore dei benefit aziendali e dell’engagement dei dipendenti. Da quattro edizioni il Welfare day rappresenta un momento di confronto qualificato sui temi del well-being organizzativo, dell’integrazione dei benefit nella people strategy e delle politiche di engagement e inclusione lavorativa. Un’occasione per interrogarsi non solo sugli strumenti, ma sulla loro coerenza strategica e sull’impatto reale nelle organizzazioni. L’evento potrà essere seguito sia in presenza sia da remoto a partire dalle ore 9:30; per partecipare è possibile registrarsi su: https://comunicazioneitaliana.it/eventi/welfare-day-26#partecipa. Ad aprire la giornata sarà il talk show 'Wellbeing & corporate strategy' dal titolo 'Il benessere come leva strategica: dalla teoria alla pratica aziendale'. Il confronto metterà al centro temi come la misurazione dell’impatto, il rischio di iniziative frammentate o simboliche e la necessità di costruire un ecosistema coerente di processi e strumenti capaci di migliorare la vita delle persone e rafforzare la resilienza organizzativa. Seguirà il keynote speech a cura di Anna Maria Mazzini e Tommaso Palermo - rispettivamente marketing & product director e managing director di Pluxee Italia - che presenteranno i risultati di una ricerca inedita sul welfare aziendale che metterà in relazione decisioni organizzative, comportamenti delle persone e impatti concreti per le aziende. Un’analisi data-driven che incrocia il punto di vista delle imprese - investimenti, obiettivi, ritorni - con quello delle persone, approfondendo aspettative, differenze generazionali e ruolo del welfare rispetto alle altre leve del lavoro. La mattinata proseguirà con il talk show 'Welfare inclusivo: equità, personalizzazione, diversità', dedicato all’evoluzione del welfare da pacchetto standardizzato a sistema capace di intercettare bisogni differenti, spesso meno visibili: discontinuità lavorativa, difficoltà di conciliazione, esigenze specifiche legate ai diversi momenti di vita e di carriera. Spazio poi a un momento di profilo internazionale con l’exclusive interview a Carine Vitu, hr vp Europe, Middle East, Asia & Africa di Pluxee, che offrirà uno sguardo comparato su trend, innovazioni e sulle priorità hr nei diversi contesti geografici. Chiuderà la sessione plenaria il talk show 'Benefit & engagement-La nuova dimensione dell’engagement e la ricerca di senso nel lavoro', che approfondirà il ruolo del welfare come leva concreta per rafforzare il legame tra persone e organizzazioni, non solo in termini di attrattività e retention ma anche di sostenibilità della relazione lavorativa nel tempo. Parteciperanno alla giornata numerosi hr leader di importanti realtà italiane e internazionali, tra cui Avio, Capgemini, Fondazione Telethon, Gruppo BCC Iccrea, INPS, Nokia, RINA, Sara Assicurazioni, Tinexta Infocert. Il Welfare day sarà trasmesso in live streaming su www.comunicazioneitaliana.TV.

Sostenibilità, Terenghi (Edison): "Regolazione ben disegnata fattore abilitante per competitività"

(Adnkronos) - “Una regolazione ben disegnata può diventare un fattore abilitante per la competitività, favorendo una transizione ordinata e inclusiva dell’intero sistema economico”. Così Barbara Terenghi, direttrice Sostenibilità di Edison, spiega all’Adnkronos come la normativa europea può agevolare il sistema imprenditoriale italiano sostenendone gli sforzi soprattutto in ambito Esg. “Le imprese oggi si muovono in un contesto caratterizzato da una profonda trasformazione economica, ambientale e sociale, in cui la sostenibilità non è più un tema accessorio ma un fattore strutturale di evoluzione dei modelli di produzione e consumo e, in ultima istanza, di competitività - premette - La principale sfida è integrare gli obiettivi ambientali, sociali e di governance all’interno delle strategie industriali e finanziarie, rendendoli coerenti con le esigenze di crescita, innovazione e creazione di valore nel lungo periodo. La transizione verso modelli produttivi più sostenibili richiede investimenti significativi, un’evoluzione delle competenze e una capacità di lettura sistemica dei rischi e delle opportunità, a partire da quelli legati al cambiamento climatico, alla sicurezza degli approvvigionamenti e alla tutela delle persone lungo la catena del valore”. In questo contesto, “il quadro normativo europeo in materia di sostenibilità rappresenta un elemento importante per accompagnare il sistema imprenditoriale nel percorso di transizione”. “Iniziative come il pacchetto Omnibus I - continua Terenghi - vanno nella direzione di snellire l’architettura regolatoria, introducendo elementi di semplificazione e maggiore proporzionalità negli obblighi di rendicontazione, senza rinunciare all’obiettivo di garantire trasparenza e affidabilità delle informazioni”. Nello specifico, “la riduzione del perimetro di applicazione della Csrd esclude le imprese medio-piccole e concentra gli obblighi sulle aziende di grandi dimensioni, evitando un’eccessiva estensione degli obblighi a soggetti con minori capacità organizzative. Va però tenuto conto dell’effetto indiretto sulle imprese obbligate, che devono rendicontare sugli impatti lungo la catena del valore pur avendo un numero crescente di fornitori non più soggetti a obblighi analoghi. Omnibus I introduce alcune tutele procedurali, come la possibilità di spiegare le difficoltà nel reperire i dati ma non risolve del tutto la tensione tra obblighi di rendicontazione estesi e disponibilità effettiva delle informazioni a monte della filiera”. In generale, “per le imprese italiane, un contesto normativo più chiaro e armonizzato a livello europeo può tradursi in una migliore comparabilità dei dati, in una maggiore credibilità nei confronti dei mercati finanziari e degli investitori e in una riduzione della complessità della rendicontazione stessa. Questo consente di concentrare risorse e competenze sulla realizzazione concreta delle strategie di sostenibilità, piuttosto che sulla gestione frammentata degli adempimenti". Per quanto riguarda Edison, “la nostra rendicontazione, dallo scorso anno è allineata alla direttiva Csrd. Per Edison non è solo un adempimento, ma uno strumento di dialogo e di responsabilità, che consente di misurare i risultati, individuare aree di miglioramento e rendere conto in modo chiaro degli impatti generati. In questo approccio integrato risiede la nostra convinzione che la transizione energetica e lo sviluppo sostenibile rappresentino non solo una responsabilità, ma anche una grande opportunità di impegno e creazione di valore e ne diamo conto nel Sustainability Statement documentando non solo i risultati passati ma anche i programmi futuri e le risorse che l’azienda intende dedicare per la loro realizzazione”. L’impegno di Edison per la sostenibilità si fonda in particolare su tre macro ambiti, spiega Terenghi: “Produzione rinnovabile (l’obiettivo è raddoppiare la capacità installata) e flessibile, sicurezza degli approvvigionamenti gas e sviluppo dei gas verdi, servizi a valore aggiunto e soluzioni per la transizione energetica dei clienti (B2B, B2C, B2G)”. Qualche dato. “A partire dal 2006, l’azienda ha già ridotto le proprie emissioni dirette di CO2 di oltre il 75%, passando da un livello prossimo a 25 Mt CO2eq nel 2006 a circa 6 Mt CO2eq nel 2024. Nel 2025 abbiamo completato nuovi impianti eolici e fotovoltaici per 200 MW, quest’anno avvieremo cantieri per altri 500 MW, che si aggiungono ai 250 MW già in costruzione - aggiunge - Inoltre, negli ultimi anni abbiamo realizzato 1,5 GW di capacità termoelettrica altamente efficiente e flessibile, grazie a due nuovi impianti - in Veneto e Campania - che sono tra i più avanzati al mondo in termini di prestazioni e sostenibilità per questo tipo di centrali. Nel 2024 la società ha proseguito lo sviluppo di nuova capacità per la produzione di Biometano e Biogas con 8 impianti in gestione, costruzione e autorizzazione in Italia e Spagna". Inoltre, "attraverso Edison Next e Edison Energia, promuoviamo il percorso di famiglie, imprese e pubbliche amministrazioni verso la decarbonizzazione e l’elettrificazione. Un esempio di investimento per le famiglie: dal 2021 la società ha lanciato un modello innovativo di condivisione dell’energia in ambito condominiale con l’obiettivo di promuovere l’autoproduzione e l’utilizzo di energia da fonti rinnovabili. Così i condomini possono aderire a gruppi di auto consumo collettivo (Auc) realizzato con l’installazione sul tetto del condominio di un impianto fotovoltaico”, conclude Terenghi.

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