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Farmaci, ok a rimborso per fenfluramina Ucb in crisi epilettiche associate a Lgs
(Adnkronos) - Ha ottenuto la rimborsabilità in Italia per il trattamento delle crisi epilettiche associate alla sindrome di Lennox-Gastaut (Lgs) la fenfluramina di Ucb. L'indicazione riguarda l'uso in combinazione con altri farmaci anticrisi per pazienti di età pari o ...
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Assindatcolf, con credito imposta emersione nero di 460mila lavoratori domestici
(Adnkronos) - Se le famiglie italiane potessero fruire di un credito d’imposta al 50% da applicare alla spesa sostenuta per colf, badanti e baby sitter avrebbero la possibilità di dimezzare i costi ed il tasso di irregolarità nel settore potrebbe passare dal 54% ...
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(Adnkronos) - "Con questo manuale vogliamo dare visibilità alla filiera molto complessa che parte dalla produzione della carta fino agli imballaggi. Ci siamo ripromessi di dotare le aziende e le istituzioni interessate di tutti gli ...
(Adnkronos) - Ha ottenuto la rimborsabilità in Italia per il trattamento delle crisi epilettiche associate alla sindrome di Lennox-Gastaut (Lgs) la fenfluramina di Ucb. L'indicazione riguarda l'uso in combinazione con altri farmaci anticrisi per pazienti di età pari o superiore ai 2 anni che abbiano mostrato una risposta insufficiente o assente ad almeno 2 terapie anticrisi precedenti. Il farmaco aveva avuto l'autorizzazione all'immissione in commercio dalla Commissione europea per la Lgs nel febbraio 2023, ma fenfluramina è già utilizzata in Italia dal 2022 per il trattamento delle crisi epilettiche associate alla sindrome di Dravet, sempre come terapia aggiuntiva per pazienti di età pari o superiore ai 2 anni. La sindrome di Lennox-Gastaut - si legge in una nota - è una rara encefalopatia dello sviluppo con epilessia (Dee - Developmental and Epileptic Encephalopathy), caratterizzata da crisi epilettiche resistenti ai farmaci e disordini dello sviluppo tra cui disabilità intellettiva, disturbi motori, comportamentali, relazionali e psichiatrici complessi. E' quindi un disturbo dello sviluppo cerebrale accompagnato da epilessia. Questa patologia rara ha una prevalenza stimata di 1-5 casi ogni 10mila persone, con una maggiore incidenza nei maschi rispetto alle femmine, e rappresenta l'1-4% dei casi totali di epilessia infantile. Solitamente l'insorgenza si manifesta tra i 3 e i 5 anni, quasi sempre prima degli 8. Le cause della Lgs sono molteplici. Quella più comune è un danno cerebrale provocato da ipossia alla nascita, infezioni o traumi cranici. In circa un quarto dei casi non è possibile identificare una causa specifica, suggerendo un possibile coinvolgimento genetico. Tre caratteristiche 'chiave che definiscono la sindrome di Lennox-Gastaut ci sono: diversi tipi di convulsioni, deficit cognitivo e attività anomala all'elettroencefalogramma. Le convulsioni più comuni includono: 'toniche', con contrazioni muscolari; 'di assenza atipica', caratterizzate da brevi perdite di coscienza, e gli 'attacchi con caduta', pericolosi per le brusche cadute che possono provocare lesioni. La maggior parte dei bambini con Lgs (80-90%) presenta difficoltà di apprendimento, spesso accompagnate da problemi comportamentali come iperattività, aggressività e comportamenti autistici. L'elettroencefalogramma mostra, inoltre, un pattern distintivo di onde elettriche durante le crisi e talvolta anche tra una crisi e l'altra. La Lgs è particolarmente difficile da trattare. Non esiste una cura definitiva e l'obiettivo principale delle terapie è ridurre la frequenza delle crisi più gravi. Sebbene il controllo completo delle crisi non sia sempre raggiungibile, esistono diverse opzioni terapeutiche che possono aiutare a gestire le convulsioni. L'approvazione di fenfluramina per il trattamento delle crisi epilettiche associate alla Lgs è supportata dai dati di sicurezza ed efficacia di uno studio registrativo di fase 3 che ha dimostrato come, in aggiunta ad altri trattamenti anticrisi, riduce significativamente le crisi da caduta rispetto al placebo. Sul meccanismo d'azione, secondo Bernardo Dalla Bernardina, già professore ordinario di Neuropsichiatria infantile presso l'Università degli Studi di Verona e direttore del Centro di ricerca per le epilessie pediatriche dell'Aoui ospedale Donna e Bambino di Verona, il farmaco esercita un'azione anticrisi grazie al suo effetto serotoninergico. Inoltre, possiede un effetto modulante positivo sul recettore Sigma 1, coinvolto nei meccanismi di neuroprotezione e nei processi cognitivi e comportamentali. "Nella sindrome di Lennox-Gastaut - illustra Dalla Bernardina - l'obiettivo principale della terapia è ottenere un miglior controllo delle crisi, riducendo al contempo gli effetti collaterali spesso inevitabili con i trattamenti attualmente disponibili. Inoltre, è auspicabile che il farmaco contribuisca direttamente a migliorare le performance e la qualità di vita del paziente". Una fase molto delicata per le persone con Lgs riguarda la transizione dall'età pediatrica a quella adulta, con il conseguente passaggio sotto la responsabilità di un altro professionista. In particolare, nelle patologie complesse come le encefalopatie dello sviluppo e, in modo specifico, nella Lgs, la presa in carico non riguarda solo il trattamento delle crisi epilettiche, l'effettuazione dell'Eeg e le visite neurologiche, ma coinvolge una serie di problematiche più ampie. "Uno degli aspetti più critici di questa transizione è che, durante l'età pediatrica, il paziente viene seguito in modo globale, con un approccio a 360 gradi - afferma Antonietta Coppola, neurologa del Centro Epilessia Aou Federico II di Napoli - Il neuropsichiatra infantile, per formazione, si occupa non solo delle crisi, ma anche dello sviluppo psicomotorio, delle abilità cognitive, degli aspetti riabilitativi, dei disturbi comportamentali e del sonno. Al momento del passaggio all'età adulta, tuttavia, questa visione integrata non è più possibile. Purtroppo - osserva - non esiste una figura equivalente al pediatra o al neuropsichiatra infantile per l'adulto. In questa fase, diventa indispensabile il coinvolgimento di altre figure professionali: il fisiatra per le problematiche legate alla deambulazione e alla postura, lo psichiatra per i disturbi comportamentali, e così via. Il problema principale, però, è che il sistema sanitario nazionale non ha ancora previsto una rete strutturata per gestire questi pazienti complessi in modo olistico. La rete di supporto deve essere spesso costruita ad hoc, con uno sforzo significativo in termini di energie e tempo, che non sempre è oggi sostenibile. A volte, infatti, mancano le risorse economiche, umane e infrastrutturali necessarie per implementarla". Aggiunge Katia Santoro, presidente dell'Associazione Famiglie Lgs Italia: "Spesso accade che, dopo aver sostenuto i ragazzi per 18 anni nel raggiungimento delle proprie autonomie, queste vengano perse durante la transizione all'età adulta, semplicemente perché non vengono più mantenuti gli stessi stimoli. Nei pazienti con patologie complesse come la Lgs, l'indipendenza acquisita deve essere consolidata e mantenuta; invece, spesso, si perde già nell'adolescenza, molto prima dei 18 anni. Un giovane che non viene supportato nella comunicazione dei propri bisogni primari sin dall'infanzia, purtroppo, non ha molte possibilità di costruirsi una vita adulta che possa definirsi dignitosa. C'è poi un altro aspetto importante da sottolineare: l'attenzione verso i genitori e i sibling", cioè i fratelli, "spesso i principali caregiver di questi ragazzi, è del tutto insufficiente e non esistono tutele adeguate a supportarli. Questo evidenzia un problema significativo di welfare e di etica, oltre alla solitudine che molte famiglie si trovano a vivere. Accanto all'innovazione terapeutica, sarebbe fondamentale sviluppare parallelamente un'innovazione nell'ambito della tutela sociale e dell'assistenza, per garantire un supporto più adeguato per una vita sociale soddisfacente, con il giusto supporto e le opportunità necessarie per farlo". Come sottolinea Laura Antonioli, Medical Affairs Head di Ucb Italia: "Se nessuno è a conoscenza del problema, non sarà possibile riconoscerlo come una priorità. Ucb ha sviluppato una solida esperienza nel trattamento dell'epilessia, mantenendo sempre un'attenzione particolare verso le sindromi rare, come quella di Lennox-Gastaut, e restando costantemente in ascolto delle esigenze e dei bisogni irrisolti dei pazienti. Siamo convinti che il progresso debba avvenire su due fronti complementari: scientifico e organizzativo, terapeutico e tecnologico, per elevare continuamente gli standard di trattamento e migliorare le cure. Un esempio concreto di questo impegno è il supporto di Ucb al Progetto DEEstrategy, finalizzato a ottimizzare la gestione delle epilessie rare. Il progetto si concentra sul miglioramento dei percorsi assistenziali, dove, ad esempio, la telemedicina gioca un ruolo fondamentale nell'agevolare l'accesso alle cure, nel monitoraggio dei pazienti e - conclude - nella gestione tempestiva delle emergenze".
(Adnkronos) - Se le famiglie italiane potessero fruire di un credito d’imposta al 50% da applicare alla spesa sostenuta per colf, badanti e baby sitter avrebbero la possibilità di dimezzare i costi ed il tasso di irregolarità nel settore potrebbe passare dal 54% attuale, al 21%, con la conseguente emersione di circa 460mila lavoratori in nero. La misura, già sperimentata con successo in Francia, è stata analizzata dall’Ufficio Studi di Assindatcolf nel Rapporto 2024 'Family (Net) Work – Laboratorio su casa, famiglia e lavoro domestico', progetto editoriale in partnership con Censis, Effe, Centro Studi e Ricerche Idos e Fondazione studi consulenti del lavoro, presentato all’Auditorium dell’Ara Pacis. Per comprendere le ricadute economiche della misura si è preso l’esempio più emblematico, quanto comune, la badante assunta per assistere una persona non autosufficiente a tempo pieno ed in regime di convivenza. Per questa figura una famiglia deve prevedere un budget annuale di 16.300 euro (tra retribuzione, ferie, tredicesima e Tfr), a cui si aggiungono 2.550 euro di contributi. Applicando un eventuale credito di imposta al 50% si avrebbe uno ‘sconto’ di ben 9.425 euro, sul totale di 18.850 euro. Secondo le ipotesi formulate da Assindatcolf, la nuova misura dovrebbe essere accompagnata dall’eliminazione dell’attuale deduzione contributiva per lavoro domestico pari ad un massimo di 1.549,37 euro l’anno e dal raddoppio degli oneri contributivi. Il costo per lo Stato stimato sarebbe di 7,8 miliardi ma considerati i benefici diretti che deriverebbero dall’emersione di una quota significativa di occupati irregolari e da nuova domanda di mercato, il costo scenderebbe a 3,3 miliardi. Aggiungendo anche gli effetti indiretti che deriverebbero dai maggiori consumi che le famiglie potrebbero sostenere e dal gettito contributivo e fiscale derivante dalla potenziale nuova occupazione dei caregiver familiari in altri lavori, il costo netto della misura scenderebbe a 2,6 miliardi. Nello studio non è considerato l’effetto derivante dalla riduzione del costo del sommerso, in un settore in cui il tasso di irregolarità attuale è stimabile al 55,3% (media tasso degli ultimi 5 anni 2017-2021). Con la nuova misura questo potrebbe scendere al 21%, facendo emergere circa 460mila lavoratori oggi irregolari su 765 mila stimati (in totale 1 milione e 384mila occupati, tra regolari e non). Infine i costi, oggi il sommerso pesa sulle casse dello Stato per circa 2,4 miliardi di euro l’anno, tra mancato gettito contributivo (1,5 mld) ed evasione Irpef (904 mln). Con l’introduzione del credito di imposta al 50% potrebbe arrivare a 959 milioni (361 mln di evasione Irpef e 598 mila di evasione contributiva). “La storica battaglia di Assindatcolf - dichiara il presidente dell’Associazione Andrea Zini - è sempre stata quella di far ottenere alle famiglie la deduzione dell’intero costo sostenuto per il personale domestico. Tuttavia, nel corso di questi ultimi anni la situazione economica del Paese è andata peggiorando e questo ha reso sempre più inaccessibile il ricorso all’assistenza in casa, soprattutto per la non autosufficienza. Questo rende necessario un ripensamento del sistema fiscale, per risolvere non solo il problema dei costi ma anche quello del lavoro sommerso. Risultati che potrebbero essere raggiunti con l’introduzione del credito di imposta, uno strumento in grado di raggiungere una platea più ampia della deducibilità ed in modo più equo”.
(Adnkronos) - "Con questo manuale vogliamo dare visibilità alla filiera molto complessa che parte dalla produzione della carta fino agli imballaggi. Ci siamo ripromessi di dotare le aziende e le istituzioni interessate di tutti gli strumenti per comprendere a fondo l’importanza del settore". Lo ha detto Andrea Mecarozzi, Presidente dell’Associazione Italiana Scatolifici, alla Camera dei Deputati, nell’ambito della presentazione del nuovo manuale tecnico per gli imballaggi in cartone ondulato. "Il prossimo passo sarà quello di depositare questo documento presso gli enti competenti affinché tutte le aziende possano usufruirne nelle varie fasi della produzione e della commercializzazione dei nostri prodotti". Vogliamo informare le istituzioni sulle peculiarità della nostra filiera, eccellenza della sostenibilità che non può essere trascurata o messa da parte, attraverso questo documento come strumento di comunicazione e visibilità".