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Giornata mondiale delle malattie rare, appello di pediatri e Uniamo su accesso più equo a cure
(Adnkronos) - In Italia le malattie rare colpiscono soprattutto i bambini: nel 70% dei casi i primi sintomi compaiono nei primi mesi o anni di vita, ma solo per meno del 5% delle patologie rare esiste oggi una terapia specifica. Per migliaia di famiglie, ...
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Radio: tra podcast e digital sempre più nuove opportunità di lavoro, 9 marzo 'World Radio Day'
(Adnkronos) - Uno strumento che si trasforma ma che non invecchia mai. E che con l'avvento del digitale offre sempre più opportunità di lavoro 'trasversali'. E' la radio, protagonista il prossimo 9 marzo a Milano con il 'World Radio Day 2026', che ...
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Carpooling aziendale, 450mila auto in meno sulle strade nel 2025
(Adnkronos) - Nel 2025 il carpooling aziendale, monitorato dall’Osservatorio Jojob, ha consentito di togliere dalle strade oltre 450mila auto private, generando un risparmio economico complessivo di quasi 2,5 mln di euro. Più nel dettaglio, secondo i dati raccolti ...
(Adnkronos) - In Italia le malattie rare colpiscono soprattutto i bambini: nel 70% dei casi i primi sintomi compaiono nei primi mesi o anni di vita, ma solo per meno del 5% delle patologie rare esiste oggi una terapia specifica. Per migliaia di famiglie, la diagnosi non segna l’inizio della cura, ma l’avvio di una vera e propria odissea terapeutica. Alla vigilia della Giornata mondiale delle malattie rare del 28 febbraio, la Società italiana di pediatria (Sip), le sue Società scientifiche pediatriche affiliate e Uniamo - Federazione italiana malattie rare, accendono i riflettori su una delle criticità più urgenti e meno visibili: la difficoltà di accesso tempestivo ed equo alle terapie, farmacologiche e non farmacologiche, per i bambini affetti da malattie rare. Le malattie rare in età pediatrica - informa una nota - sono spesso croniche, multisistemiche e disabilitanti, con un impatto profondo non solo sul bambino ma sull’intero nucleo familiare. Il percorso diagnostico è frequentemente lungo e complesso, soprattutto per le condizioni ultra-rare, la cui storia naturale è ancora poco conosciuta. Negli ultimi anni la ricerca ha portato importanti innovazioni terapeutiche, con farmaci biologici, terapie enzimatiche e nuove formulazioni in grado di migliorare la qualità di vita dei pazienti. Tuttavia, l’innovazione rischia di restare sulla carta se non è accompagnata da modelli organizzativi e decisionali che ne garantiscano l’accesso reale. Le difficoltà non riguardano solo la ricerca scientifica, ma soprattutto l’organizzazione del sistema sanitario. Molti farmaci orfani sono sviluppati e autorizzati inizialmente per l’età adulta e non dispongono di indicazioni specifiche per i bambini. Questo costringe i pediatri a ricorrere frequentemente a terapie off-label, spesso l’unica possibilità di cura, con procedure autorizzative lunghe e complesse per l’erogazione a carico del Servizio sanitario nazionale. A questo si aggiungono le forti disuguaglianze territoriali. Anche dopo l’approvazione a livello nazionale, l’effettiva disponibilità di farmaci innovativi, alimenti a fini medici speciali, ausili e trattamenti riabilitativi può variare sensibilmente da Regione a Regione. Il risultato è che il diritto alla cura può dipendere dal luogo di residenza. Un ulteriore nodo critico - illustrano pediatri e pazienti - riguarda l’organizzazione delle reti assistenziali. Le terapie più complesse sono spesso concentrate nei grandi centri di eccellenza (Hub), mentre gli ospedali più vicini al domicilio del bambino incontrano difficoltà prescrittive, burocratiche o formative nell’erogazione dei trattamenti. Questo modello obbliga molte famiglie a una vera e propria ‘migrazione sanitaria’, anche per terapie che potrebbero essere gestite in sicurezza più vicino a casa. Infine, l’accesso alle cure non riguarda solo i farmaci. Molti bambini con malattia rara necessitano di trattamenti non farmacologici essenziali – come nutrizione clinica, riabilitazione, ausili e supporto domiciliare – che risultano ancora scarsamente disponibili o non uniformemente garantiti sul territorio. La mancanza di formulazioni pediatriche dedicate e di un adeguato supporto ai caregiver rende spesso la gestione delle terapie a domicilio complessa e rischiosa. "In questo contesto – sottolineano i pediatri – l’accesso alle cure non può limitarsi all’autorizzazione di un farmaco, ma deve tradursi in un percorso assistenziale continuo, sicuro e realmente accessibile per ogni bambino e per la sua famiglia". "Ogni giorno di ritardo nell’accesso a una terapia è un pezzo di futuro che sottraiamo a questi bambini - afferma Rino Agostinani, presidente Sip - La collaborazione con Uniamo rafforza un principio per noi imprescindibile: nessun bambino con malattia rara deve sentirsi solo nel proprio percorso di cura. Come pediatri siamo la prima sentinella sul territorio, ma abbiamo bisogno di una rete forte, omogenea e sostenuta da scelte organizzative e normative chiare. L’accesso alle terapie deve essere tempestivo, appropriato e uniforme in tutto il Paese, perché nelle malattie rare il tempo è parte integrante della cura". Aggiunge la presidente di Uniamo, Annalisa Scopinaro: "Per garantire l’accesso alle terapie e ai trattamenti in ambito pediatrico è in primo luogo necessario poter contare su diagnosi precoci, e in questo i pediatri rappresentano la prima sentinella per le malattie rare: sapere riconoscere segni e sintomi per arrivare a un sospetto diagnostico e indirizzare ai centri di riferimento è fondamentale per abbreviare i tempi della diagnosi. Per questo Uniamo ha stipulato un protocollo di intesa con Sip - precisa - per lo sviluppo di un percorso di formazione in Fad ‘Conoscere per assistere 2.0’, che sarà anche rilanciato a breve. Inoltre, la collaborazione dei pediatri con tutta la rete costruita per le persone con malattia rara è e sarà fondamentale per garantire una presa in carico multidisciplinare, avvalendosi anche di contatti telematici. Ma l’accesso alle terapie per bambini con malattia rara deve essere garantito in modo sicuro e appropriato anche attraverso formulazioni e indicazioni specifiche dei farmaci in relazione all’età e al peso, che varia rispetto a quelle per gli adulti e non deve essere lasciata alla libera interpretazione - rimarca Scopinaro - Formazione specifica, linee guida sulle terapie e una presa in carico olistica che comprenda trattamenti riabilitativi, logopedia e ausili innovativi: questi devono essere i tre obiettivi principali in ambito di malattie rare e pediatria". Nel dettaglio, la pediatria italiana ha indicato 6 richieste alle istituzioni per i bambini con malattie rare: 1) Garantire un accesso equo e uniforme alle terapie su tutto il territorio nazionale. Il diritto alla cura non può dipendere dalla Regione di residenza. È necessario superare le disuguaglianze territoriali che ancora oggi determinano ritardi nell’accesso ai farmaci innovativi, ai trattamenti non farmacologici, agli ausili e alla riabilitazione; 2) Rafforzare e rendere omogenei gli screening neonatali. Una quota rilevante delle malattie rare, circa il 72%, ha un’origine genetica e può manifestarsi già alla nascita o nei primi mesi di vita. Per questo è fondamentale garantire una copertura ampia, uniforme e appropriata degli screening neonatali attualmente disponibili, superando le disuguaglianze territoriali che ancora oggi caratterizzano il Paese; 3) Superare il 'gap pediatrico' dei farmaci e favorire l’accesso tempestivo alle terapie. È necessario promuovere lo sviluppo di studi clinici e formulazioni dedicate all’età pediatrica, semplificando al contempo i percorsi autorizzativi per l’uso dei farmaci off-label, spesso unica possibilità terapeutica per molti bambini con malattia rara. E ancora: 4) Potenziare le reti assistenziali e la presa in carico di prossimità. Occorre rafforzare l’integrazione tra centri di eccellenza, ospedali territoriali e pediatri di famiglia, anche attraverso la telemedicina e il teleconsulto, per portare le cure il più vicino possibile al domicilio del bambino e ridurre la migrazione sanitaria delle famiglie; 5) Garantire continuità assistenziale e supporto alle famiglie. L’accesso alle cure non si esaurisce nel farmaco: è fondamentale assicurare percorsi assistenziali completi che includano terapie non farmacologiche, nutrizione clinica, riabilitazione, ausili e un adeguato sostegno ai caregiver, per rendere la gestione quotidiana della malattia sicura e sostenibile. Infine, 6) Investire nella ricerca pediatrica. La ricerca pediatrica costituisce la base scientifica e organizzativa per lo sviluppo di una sanità efficiente e sostenibile.
(Adnkronos) - Uno strumento che si trasforma ma che non invecchia mai. E che con l'avvento del digitale offre sempre più opportunità di lavoro 'trasversali'. E' la radio, protagonista il prossimo 9 marzo a Milano con il 'World Radio Day 2026', che celebra appunto la Giornata mondiale della radio con i suoi protagonisti. Il 'World Radio Day 2026' è l’evento gratuito organizzato da Radio Speaker, il portale di riferimento per il settore radiofonico in Italia, che per il sesto anno consecutivo celebra la radio, il mezzo che solo nel 2025, secondo i dati Audiradio, ha raggiunto 35.053.000 ascoltatori nel giorno medio. "La rivoluzione digitale -spiega ad Adnkronos/Labitalia Giorgio d'Ecclesia, ceo & founder di Radio Speaker che organizza il World Radio Day, che verrà presentato domani alle 18 in sala stampa 'Lucio Dalla' al Festival di Sanremo- ha reso la radio più estesa e ibrida. Oggi la radio vive su più piattaforme: Fm, Dab, streaming, podcast, social e visual radio. Il tema scelto dall’Unesco per il World radio day 2026, dedicato a radio e intelligenza artificiale, va proprio in questa direzione: la tecnologia sta diventando uno strumento di supporto alla produzione, all’analisi dei dati e alla distribuzione dei contenuti, ma il valore centrale resta la voce umana, la credibilità editoriale e la relazione con l’ascoltatore. Più che una competizione con il digitale, stiamo assistendo a una trasformazione del linguaggio radiofonico in chiave multipiattaforma", spiega ancora. La manifestazione, aperta a tutti, si conferma il punto di riferimento dell’intera filiera radiofonica italiana, con numeri che ne attestano il successo: oltre 400 emittenti radiofoniche coinvolte nelle precedenti edizioni, più di 13.000 spettatori tra presenza fisica e streaming e 825.000 visualizzazioni sui social. A salire sul palco del Talent Garden Calabiana saranno alcuni tra i più importanti protagonisti della radio italiana tra cui Gerry Scotti, Linus e Roberto Ferrari (Radio Deejay), Jake la Furia, Camilla Ghini e Daniele Battaglia (Radio 105), Rosaria Renna e Filippo Firli (Radio Monte Carlo), Melissa Greta e Andrea Rock (Virgin Radio), Mary Cacciola, Flavia Cercato, Stefano Meloccaro e Benny (Radio Capital), Marco e Raf (Radio Kiss Kiss), Matteo Campese e Niccolò Giustini (RTL 102.5), Marco Caputo (Rai), Massimiliano Montefusco (Rds) e tanti altri nomi di spicco del panorama radiofonico nazionale. Ma oggi qual è l’andamento del mercato del lavoro in ambito radiofonico? Quali le professionalità più richieste? "Il mercato del lavoro radiofonico -spiega ancora d'Ecclesia- si sta evolvendo: le emittenti cercano sempre meno figure esclusivamente legate alla conduzione tradizionale e sempre più profili trasversali, capaci di lavorare tra audio e contenuti digitali. Cresce la richiesta di content creator audio, podcast producer, digital editor, tecnici con competenze di streaming e figure in grado di adattare i contenuti radiofonici ai diversi canali. L’esperienza che osserviamo quotidianamente nel settore conferma che oggi la radio premia professionalità versatili, in grado di unire competenze editoriali, tecniche e digitali", sottolinea. E con il 'World radio day' l'obiettivo è raccontare il mondo radiofonico nella sua interezza. "E' l’unico evento che unisce tutta la filiera della radio italiana – spiega d’Ecclesia – editori e professionisti del microfono, etichette e società per i diritti musicali, centri media e investitori, fonici e sviluppatori hardware e software, fino al vasto pubblico degli ascoltatori. Quest’anno, con il tema 'Radio e intelligenza artificiale' scelto dall’Unesco, guardiamo al futuro: capire come l’ai possa trasformare e potenziare il nostro modo di fare radio è una sfida entusiasmante e necessaria. Per questo invito tutti – conduttori, editori, aziende, professionisti, studenti e appassionati - a esserci: non solo per ascoltare, ma per costruire insieme la radio che verrà”. Ma quale il percorso formativo che si deve affrontare per avvicinarsi al mondo della radio? "Oggi -spiega d’Ecclesia- non esiste un unico percorso formativo obbligato: è sempre più determinante l’esperienza pratica, anche in web radio, radio universitarie o progetti indipendenti. La radio è un mestiere che si impara molto sul campo, sviluppando capacità comunicative, ritmo, scrittura e consapevolezza del mezzo. Da oltre dieci anni, con Radio Speaker, ci occupiamo proprio di formazione nel settore radiofonico, collaborando con professionisti e realtà del panorama nazionale, locale e web. Nel tempo abbiamo costruito una credibilità riconosciuta nel settore e molti dei nostri ex allievi oggi lavorano in emittenti nazionali, a dimostrazione di quanto un percorso formativo mirato e pratico possa rappresentare un tassello sempre più necessario per avvicinarsi concretamente al mondo della radio", conclude.
(Adnkronos) - Nel 2025 il carpooling aziendale, monitorato dall’Osservatorio Jojob, ha consentito di togliere dalle strade oltre 450mila auto private, generando un risparmio economico complessivo di quasi 2,5 mln di euro. Più nel dettaglio, secondo i dati raccolti dall’Osservatorio Nazionale sul Carpooling Aziendale 2026 realizzato da Jojob Real Time Carpooling - B-Corp specializzata nel supportare gli spostamenti nella tratta casa-lavoro e il pendolarismo attraverso la condivisione delle auto private - nel 2025 sono stati registrati complessivamente 795.335 viaggi condivisi, grazie ai quali è stato possibile risparmiare 12.488.149 chilometri percorsi, togliendo dalle strade 454.819 auto private ed evitando l’emissione di 1.623.442 kg di CO2 per un risparmio economico complessivo generato per gli utenti pari a 2.496.184 euro. Rispetto al 2023, il servizio ha più che raddoppiato i viaggi e le auto tolte dalle strade ed è cresciuto di oltre il 150% in termini di impatto ambientale ed economico e di più del 110% in viaggi effettuati. In due anni, il numero dei viaggi è passato da 373.767 a 795.335 (+113% in due anni) mentre i chilometri risparmiati, così come la CO2 evitata, sono aumentati del 153%, indicando una maggiore efficienza ambientale complessiva del sistema. Il beneficio economico complessivo generato dalla mobilità condivisa nel 2025 raggiunge i 2.496.184 euro, rispetto ai 986.263 euro del 2023 (+153%). “I dati dell’Osservatorio mostrano con chiarezza come il carpooling aziendale stia diventando una componente strutturale della mobilità quotidiana per migliaia di lavoratori e studenti - ha dichiarato Gerard Albertengo, Ceo e fondatore di Jojob - La crescita registrata nel 2025 dimostra che la condivisione dell’auto è una risposta concreta e immediatamente scalabile alla congestione urbana, alla difficoltà di accesso al trasporto pubblico nelle aree di ultimo miglio e alla necessità di ridurre le emissioni nel breve periodo”. L’edizione 2026 del rapporto ha restituito una fotografia del carpooler medio piuttosto netta: la fascia più attiva è quella 30-39 anni, che nel 2025 totalizza 245.200 viaggi, pari al 30,98% del totale; in altre parole, quasi un viaggio su tre è stato effettuato da un trentenne. Nel complesso, il 56% dei viaggi è effettuato da persone tra i 30 e i 49 anni e oltre il 77% dei viaggi è realizzato da utenti tra i 20 e i 49 anni, evidenziando una forte connessione con gli spostamenti legati a lavoro e studio. Sul profilo di genere, oltre 7 viaggi su 10 sono effettuati da uomini (70,84%), mentre le donne rappresentano il 29,16%. In generale, l’equipaggio medio è stato di 2,34 persone nel 2025. Dal punto di vista delle motorizzazioni, i viaggi condivisi nel 2025 sono stati effettuati prevalentemente con veicoli diesel (52,76%) e benzina (25,90%), seguiti da auto Gpl (10,13%) e ibride (7,55%). Restano ancora marginali le percorrenze effettuate con veicoli elettrici, pari allo 0,92% del totale. Nel 2025 il carpooling aziendale monitorato dall’Osservatorio di Jojob mostra una diffusione capillare su tutto il territorio nazionale, con una concentrazione più marcata nelle regioni caratterizzate da una forte mobilità pendolare. Il 56% dei viaggi si concentra in cinque regioni: Piemonte, Puglia, Lombardia, Emilia-Romagna e Lazio. A livello provinciale, i primi tre territori per numero di viaggi sono Torino con 66.180 viaggi, Bologna con 58.739 e Milano con 30.792. Il confronto con il 2024 mostra incrementi significativi, come quello di Bologna che cresce del 41,2% (da 41.597 a 58.739 viaggi) mentre Milano cresce da 27.599 a 30.792 viaggi (+11,6%), a conferma di una domanda ormai rodata nei grandi contesti metropolitani. Tra i casi più dinamici spiccano Brindisi, che passa da 31.287 a 47.693 viaggi (+52,4%) generando oltre 1,09 milioni di km risparmiati e 142.583 kg di CO2 evitata, e Frosinone, con una crescita esponenziale del 99,8% (da 13.715 a 27.402 viaggi). Nel 2024 la percorrenza media nazionale dei viaggi in carpooling era pari a 27,47 km, valore già indicativo di un utilizzo significativo della condivisione dell’auto anche su tratte medio-lunghe. L’analisi delle percorrenze medie regionali del 2025 conferma in modo ancora più evidente il ruolo del carpooling nei territori caratterizzati da pendolarismo extraurbano. Le distanze medie più elevate si registrano in Sicilia e Calabria, dove ogni viaggio condiviso supera in media i 52 km, seguite da Sardegna e Valle d’Aosta, con percorrenze intorno ai 45 km. Valori particolarmente alti si osservano anche in Molise (41,0 km), Abruzzo (39,7 km) e Puglia (39,3 km). Nella fascia intermedia si collocano Lazio (34,9 km), Umbria (32,5 km), Liguria (31,3 km) e Campania (30,7 km), con percorrenze prossime o superiori alla media nazionale. “Nel complesso, i dati 2026 mostrano come il carpooling aziendale continui a crescere in modo costante in tutte le regioni d'Italia, intercettando esigenze di mobilità molto differenti sul territorio nazionale - ha aggiunto Albertengo - che siano contesti caratterizzati da lunghi spostamenti quotidiani, o aree con tragitti più brevi e ravvicinati, la condivisione dell’auto privata resta il modo più semplice per abbattere i costi del tragitto casa-lavoro e sempre più aziende stanno scegliendo questo sistema di welfare".