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Giornata mondiale delle malattie rare, Ucb conferma impegno su innovazione e percorsi cura

(Adnkronos) - In Italia oltre 2 milioni di persone vivono con una patologia rara. Un universo eterogeneo di condizioni spesso gravi, accomunate da bisogni complessi e da un percorso assistenziale che può diventare frammentato. Per chi convive con una malattia rara la difficoltà non è solo trovare una terapia. E' ottenere una diagnosi in tempi brevi, sapere a chi rivolgersi, non perdere punti di riferimento nel passaggio dall'infanzia all'età adulta, non dover cambiare regione per ricevere cure adeguate. In occasione della Giornata delle malattie rare che si celebra domani, 28 febbraio, Ucb Pharma conferma che "l'innovazione non può limitarsi allo sviluppo di nuovi farmaci, ma deve tradursi in un sistema capace di garantire continuità, equità e prossimità nella presa in carico". Le malattie rare rappresentano una sfida strutturale per il servizio sanitario: bassa prevalenza, alta complessità clinica, necessità di competenze multidisciplinari e percorsi personalizzati, spiega l'azienda in una nota. In questo scenario, accanto alla ricerca e allo sviluppo di soluzioni terapeutiche innovative nelle neuroscienze e nell'area immunologica, diventa centrale la capacità di costruire reti integrate tra ospedale e territorio, rafforzare i registri, definire percorsi, quindi Pdta condivisi e superare le disuguaglianze regionali. Ucb è attiva - a livello di ricerca clinica o con terapie già approvate in Italia - in diverse patologie rare ad alta complessità, tra cui sindrome di Dravet, sindrome di Lennox-Gastaut, deficit di Cdkl5, miastenia gravis e TK2d. Ma la risposta ai bisogni dei pazienti non si esaurisce nella dimensione terapeutica. Per molte famiglie il nodo cruciale resta la continuità di cura lungo tutto l'arco della vita: dalla diagnosi alla gestione delle fasi più critiche, fino al delicato passaggio dall'età pediatrica a quella adulta, spesso caratterizzato da frammentazione e perdita di riferimenti clinici. Proprio su questo fronte si inserisce il progetto DEEstrategy, promosso da Ucb in collaborazione con Edra, modello operativo orientato a garantire integrazione multidisciplinare e transizione strutturata nelle Encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche. Nel 2025 il percorso ha trovato una declinazione concreta a livello regionale, in particolare nel Lazio, dove il confronto tra istituzioni, clinici e associazioni ha portato alla discussione di protocolli di transizione, attivazione di case manager dedicati e definizione di indicatori di qualità dei percorsi. Con il progetto DEEstrategy Ucb ha contribuito a definire un modello operativo orientato alla continuità assistenziale e all'integrazione multidisciplinare. Il documento individua 4 ambiti prioritari di intervento: gestione strutturata della transizione pediatrico-adulta; rafforzamento dell'approccio multidisciplinare; potenziamento della rete socioassistenziale e sviluppo della telemedicina. Parallelamente - prosegue la nota - nel corso dell'ultimo anno Ucb ha sostenuto insieme a Omar, Osservatorio malattie rare, momenti di dialogo dedicati alla miastenia gravis, coinvolgendo clinici, associazioni e rappresentanti istituzionali. Gli incontri hanno evidenziato criticità comuni a molte malattie rare: necessità di diagnosi più tempestive, rafforzamento delle reti regionali, aggiornamento dei registri e costruzione di percorsi assistenziali strutturati. Le esperienze territoriali dimostrano come il confronto tra pubblico, professionisti sanitari e associazioni possa trasformarsi in proposte operative concrete, con l'obiettivo di rendere il sistema più efficiente e vicino ai bisogni reali delle persone. Dal confronto sono emerse infatti priorità condivise: potenziamento dei registri di patologia, integrazione della rete dei centri di riferimento, maggiore sensibilizzazione della classe medica. Sono temi che riflettono una sfida nazionale: garantire uniformità di accesso alle cure e continuità assistenziale lungo tutto il percorso di malattia. In quest'ottica, Ucb conferma la volontà di continuare a collaborare con le Regioni, le associazioni e i professionisti sanitari per sostenere modelli organizzativi capaci di coniugare appropriatezza clinica e sostenibilità. In questo percorso di responsabilità condivisa si inserisce anche il sostegno alle iniziative promosse da Uniamo - Rare Diseases Italy in occasione della Giornata delle malattie rare 2026. L'azienda ha supportato la campagna nazionale #UNIAMOleforze, inaugurata il 29 gennaio al ministero della Salute e culminata nel convegno conclusivo che si è tenuto ieri, 26 febbraio, a Roma, con un momento di confronto tra istituzioni, professionisti sanitari, associazioni e comunità dei pazienti. Un ciclo di appuntamenti che ha rimesso al centro i temi dell'accesso equo, tempestivo e omogeneo alle terapie - farmacologiche e non - della qualità dell'assistenza e della costruzione di percorsi di presa in carico personalizzati. "Innovare nelle malattie rare significa assumersi una responsabilità che va oltre la ricerca scientifica - afferma Federico Chinni, amministratore delegato di Ucb Pharma Italia - Vuol dire contribuire alla costruzione di modelli organizzativi che garantiscano continuità, appropriatezza ed equità. Per questo vogliamo essere partner delle istituzioni, delle associazioni e degli esperti nella progettazione di percorsi di cura capaci di fare davvero la differenza nella vita dei pazienti". L'impegno dell'azienda proseguirà nel 2026 con nuove iniziative di confronto e progettazione condivisa, nella consapevolezza che solo un'alleanza strutturata tra ricerca, governance sanitaria e comunità scientifica possa ridurre le disuguaglianze e offrire risposte tempestive a chi convive con una malattia rara.

Costruzioni, Argenta Soa: "Settore in crescita anche nel 2025, infrastrutture ferroviarie Pnrr decisive"

(Adnkronos) - "La dinamica del 2025 dimostra che il comparto delle costruzioni ha mantenuto una traiettoria positiva anche in una fase di normalizzazione del mercato". Lo dichiara Giovanni Pelazzi, presidente di Argenta Soa, società organismo di attestazione che certifica le aziende per la partecipazione alle gare pubbliche. "A dicembre - spiega - l’indice della produzione segna un incremento di oltre il 5% rispetto a dicembre 2024, mentre nell’intero 2025 la crescita si attesta al +4,8% nei dati corretti per i giorni lavorativi. Secondo stime del Centro studi di Argenta Soa nell’ultimo triennio si è registrata una crescita cumulata di quasi il 16%. Sono numeri che confermano la solidità della base produttiva del settore". "Anche dopo la rimodulazione degli incentivi sulle abitazioni - osserva - il comparto ha continuato a offrire un contributo positivo alla crescita del Pil italiano e all’occupazione. Negli ultimi tre anni sono stati creati oltre 200 mila nuovi posti di lavoro, secondo le stime del nostro Centro Studi. Il passaggio del testimone dall’edilizia residenziale a quella non residenziale, trainata dal Pnrr, è stato cruciale per garantire continuità alla dinamica produttiva”. “Le opere pubbliche - ricorda - rappresentano oggi il principale fattore di sostegno del settore. Nel 2025 gli investimenti in costruzioni pubbliche sono cresciuti in modo sostenuto, con un incremento del +21% secondo Ance. Inoltre, oltre la metà della spesa Pnrr finora realizzata riguarda direttamente il settore delle costruzioni, con un forte coinvolgimento degli enti locali e dei grandi operatori pubblici, in particolare nel comparto ferroviario". “Il 2026 - afferma Giovanni Pelazzi - sarà l’anno della prova di maturità. Una quota rilevante delle opere previste dal Pnrr riguarda le infrastrutture ferroviarie, con quasi 23 miliardi di euro impegnati sulla rete nazionale. E' uno dei capitoli più consistenti dell’intero Piano. Secondo le ricognizioni più recenti, Rfi ha già sostenuto una spesa nell’ordine dei dieci miliardi di euro sulle risorse Pnrr assegnate, segno che una parte significativa degli interventi è entrata nella fase esecutiva”. “Resta tuttavia - avverte - un elemento di attenzione: circa il 30% dei progetti di lavori pubblici presenta un avanzamento più lento rispetto ai cronoprogrammi iniziali. È un dato che richiama alla complessità tecnica e procedurale delle opere infrastrutturali. Parallelamente, il 2026 si apre con oltre 1.300 cantieri ferroviari attivi sulla rete nazionale, a testimonianza di una fase realizzativa ormai diffusa su larga scala”. “Questa concentrazione dei cantieri - sottolinea - può diventare un fattore di accelerazione produttiva per il comparto, a condizione che gli avanzamenti siano reali e accompagnati da continuità finanziaria. Le infrastrutture ferroviarie rappresentano una leva industriale diretta per l’edilizia. Ogni investimento attivato coinvolge imprese generali, aziende specializzate, operatori impiantistici e fornitori lungo tutta la catena del valore. E' qui che il Pnrr diventa economia reale”. “In questo contesto - dice - le attestazioni Soa assumono un ruolo centrale, perché costituiscono il presupposto per la partecipazione alle gare pubbliche di importo rilevante e certificano la capacità tecnica ed economica delle imprese impegnate nelle opere più complesse. La qualificazione non è un adempimento formale: è uno strumento di garanzia per la realizzazione efficace degli interventi. Il 2025 ha dimostrato che il settore delle costruzioni sa reggere la transizione dopo la stagione degli incentivi straordinari. Il 2026 dirà se gli investimenti ferroviari del Pnrr riusciranno a consolidare questa crescita trasformandola in sviluppo strutturale per le imprese e per il Paese”.

Sostenibilità, Barilla: con Energy&Water Plan investimenti per 168 milioni entro 2030

(Adnkronos) - In occasione della XXII Giornata Nazionale del Risparmio Energetico e degli Stili di Vita Sostenibili, Barilla rinnova la propria adesione a 'M’Illumino di Meno', l’iniziativa simbolo dell’impegno condiviso per un uso più consapevole dell’energia. Anche quest’anno - spiega l'azienda in una nota - il Gruppo spegnerà le luci della sede di Pedrignano (PR), a testimonianza di un’attenzione concreta verso l’efficienza energetica e la riduzione dell’impatto ambientale. Un gesto simbolico che riflette un impegno strutturale e di lungo periodo. Per Barilla, infatti, la sostenibilità energetica rappresenta una leva strategica del proprio modello industriale. Guardando al futuro, il Gruppo ha fissato un obiettivo chiaro: raggiungere entro il 2030 una potenza installata di 24 MW per l’auto-produzione di energia elettrica da fonti rinnovabili, contribuendo in modo significativo alla transizione energetica e al rafforzamento della resilienza industriale. Per rendere concreta questa visione, nel 2024 Barilla ha avviato l’Energy&Water Plan, un piano dedicato agli stabilimenti produttivi che prevede 168 milioni di euro di investimenti cumulati entro il 2030. Il piano è focalizzato su tre ambiti principali: efficientamento energetico dei processi industriali, gestione più sostenibile delle risorse idriche e sviluppo di impianti di autoproduzione di energia da fonti rinnovabili. Presente in oltre 100 Paesi con 30 siti produttivi nel mondo, Barilla considera l’uso sostenibile delle risorse energetiche una priorità strategica, promuovendo una cultura diffusa dell’efficienza energetica integrata nei processi industriali e nelle scelte di investimento. Per garantire un miglioramento continuo delle prestazioni energetiche, il Gruppo ha adottato il Sistema di Gestione dell’Energia conforme alla norma UNI EN ISO 50001, oggi diffuso in 25 stabilimenti certificati, comprendenti tutti i siti produttivi europei. Nel 2024 hanno inoltre completato il percorso di prima certificazione lo stabilimento di Muggia (Trieste), l’Head Quarter della Francia a Parigi e gli uffici di Châteauroux. Il pastificio di Parma è soggetto all’Emissions Trading Scheme (Ets), con consumi ed emissioni di CO2 verificati e certificati da enti terzi. Questo approccio strutturato si traduce nel progetto Esp - Energy Saving Program, attivo dal 2004, che favorisce la condivisione delle migliori soluzioni tecnologiche e gestionali per l’ottimizzazione delle performance energetiche. Parallelamente, Barilla ha incrementato l’utilizzo di energia elettrica da fonti rinnovabili, grazie alle Garanzie di Origine (GO), coprendo interamente numerosi marchi del Gruppo. Nel 2024 il Gruppo ha investito circa 10,5 milioni di euro in interventi legati all’energia, tra efficientamento, revamping degli impianti di trigenerazione e nuove installazioni per l’autoproduzione da fonti rinnovabili. Nei pastifici italiani sono attivi impianti di trigenerazione ad alto rendimento, che migliorano l’efficienza complessiva e riducono l’impiego di combustibili fossili. A supporto di queste azioni, Barilla continua a investire nella formazione delle persone, diffondendo pratiche operative orientate alla riduzione dei consumi energetici. Negli ultimi due anni, poi, il Gruppo ha triplicato la potenza installata di impianti fotovoltaici per l’autoproduzione di energia elettrica rinnovabile nei propri siti produttivi italiani e prevede di triplicarla nuovamente entro il 2026, raggiungendo quasi 9 MWp di potenza installata. Oggi tutte le fornerie italiane Barilla utilizzano il 100% di energia elettrica da fonte rinnovabile, acquistata con Garanzie di Origine o autoprodotta. Un impegno che coinvolge in particolare Mulino Bianco, che da oltre cinque anni utilizza esclusivamente energia idroelettrica prodotta dall’impianto alimentato dal Lago di Resia, come indicato dal logo dedicato sulle confezioni. Tra gli esempi più significativi, lo stabilimento di produzione sughi di Rubbiano (PR): l’impianto fotovoltaico installato nel 2024 consente, nel periodo estivo caratterizzato dal picco produttivo dei Pesti al basilico, di coprire il fabbisogno energetico di circa un giorno di produzione a settimana grazie all’energia rinnovabile autoprodotta.

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