Giornata mondiale delle malattie rare, Ucb conferma impegno su innovazione e percorsi cura

(Adnkronos) - In Italia oltre 2 milioni di persone vivono con una patologia rara. Un universo eterogeneo di condizioni spesso gravi, accomunate da bisogni complessi e da un percorso assistenziale che può diventare frammentato. Per chi convive con una malattia rara la difficoltà non è solo trovare una terapia. E' ottenere una diagnosi in tempi brevi, sapere a chi rivolgersi, non perdere punti di riferimento nel passaggio dall'infanzia all'età adulta, non dover cambiare regione per ricevere cure adeguate. In occasione della Giornata delle malattie rare che si celebra domani, 28 febbraio, Ucb Pharma conferma che "l'innovazione non può limitarsi allo sviluppo di nuovi farmaci, ma deve tradursi in un sistema capace di garantire continuità, equità e prossimità nella presa in carico". Le malattie rare rappresentano una sfida strutturale per il servizio sanitario: bassa prevalenza, alta complessità clinica, necessità di competenze multidisciplinari e percorsi personalizzati, spiega l'azienda in una nota. In questo scenario, accanto alla ricerca e allo sviluppo di soluzioni terapeutiche innovative nelle neuroscienze e nell'area immunologica, diventa centrale la capacità di costruire reti integrate tra ospedale e territorio, rafforzare i registri, definire percorsi, quindi Pdta condivisi e superare le disuguaglianze regionali. Ucb è attiva - a livello di ricerca clinica o con terapie già approvate in Italia - in diverse patologie rare ad alta complessità, tra cui sindrome di Dravet, sindrome di Lennox-Gastaut, deficit di Cdkl5, miastenia gravis e TK2d. Ma la risposta ai bisogni dei pazienti non si esaurisce nella dimensione terapeutica. Per molte famiglie il nodo cruciale resta la continuità di cura lungo tutto l'arco della vita: dalla diagnosi alla gestione delle fasi più critiche, fino al delicato passaggio dall'età pediatrica a quella adulta, spesso caratterizzato da frammentazione e perdita di riferimenti clinici. Proprio su questo fronte si inserisce il progetto DEEstrategy, promosso da Ucb in collaborazione con Edra, modello operativo orientato a garantire integrazione multidisciplinare e transizione strutturata nelle Encefalopatie dello sviluppo ed epilettiche. Nel 2025 il percorso ha trovato una declinazione concreta a livello regionale, in particolare nel Lazio, dove il confronto tra istituzioni, clinici e associazioni ha portato alla discussione di protocolli di transizione, attivazione di case manager dedicati e definizione di indicatori di qualità dei percorsi. Con il progetto DEEstrategy Ucb ha contribuito a definire un modello operativo orientato alla continuità assistenziale e all'integrazione multidisciplinare. Il documento individua 4 ambiti prioritari di intervento: gestione strutturata della transizione pediatrico-adulta; rafforzamento dell'approccio multidisciplinare; potenziamento della rete socioassistenziale e sviluppo della telemedicina. Parallelamente - prosegue la nota - nel corso dell'ultimo anno Ucb ha sostenuto insieme a Omar, Osservatorio malattie rare, momenti di dialogo dedicati alla miastenia gravis, coinvolgendo clinici, associazioni e rappresentanti istituzionali. Gli incontri hanno evidenziato criticità comuni a molte malattie rare: necessità di diagnosi più tempestive, rafforzamento delle reti regionali, aggiornamento dei registri e costruzione di percorsi assistenziali strutturati. Le esperienze territoriali dimostrano come il confronto tra pubblico, professionisti sanitari e associazioni possa trasformarsi in proposte operative concrete, con l'obiettivo di rendere il sistema più efficiente e vicino ai bisogni reali delle persone. Dal confronto sono emerse infatti priorità condivise: potenziamento dei registri di patologia, integrazione della rete dei centri di riferimento, maggiore sensibilizzazione della classe medica. Sono temi che riflettono una sfida nazionale: garantire uniformità di accesso alle cure e continuità assistenziale lungo tutto il percorso di malattia. In quest'ottica, Ucb conferma la volontà di continuare a collaborare con le Regioni, le associazioni e i professionisti sanitari per sostenere modelli organizzativi capaci di coniugare appropriatezza clinica e sostenibilità. In questo percorso di responsabilità condivisa si inserisce anche il sostegno alle iniziative promosse da Uniamo - Rare Diseases Italy in occasione della Giornata delle malattie rare 2026. L'azienda ha supportato la campagna nazionale #UNIAMOleforze, inaugurata il 29 gennaio al ministero della Salute e culminata nel convegno conclusivo che si è tenuto ieri, 26 febbraio, a Roma, con un momento di confronto tra istituzioni, professionisti sanitari, associazioni e comunità dei pazienti. Un ciclo di appuntamenti che ha rimesso al centro i temi dell'accesso equo, tempestivo e omogeneo alle terapie - farmacologiche e non - della qualità dell'assistenza e della costruzione di percorsi di presa in carico personalizzati. "Innovare nelle malattie rare significa assumersi una responsabilità che va oltre la ricerca scientifica - afferma Federico Chinni, amministratore delegato di Ucb Pharma Italia - Vuol dire contribuire alla costruzione di modelli organizzativi che garantiscano continuità, appropriatezza ed equità. Per questo vogliamo essere partner delle istituzioni, delle associazioni e degli esperti nella progettazione di percorsi di cura capaci di fare davvero la differenza nella vita dei pazienti". L'impegno dell'azienda proseguirà nel 2026 con nuove iniziative di confronto e progettazione condivisa, nella consapevolezza che solo un'alleanza strutturata tra ricerca, governance sanitaria e comunità scientifica possa ridurre le disuguaglianze e offrire risposte tempestive a chi convive con una malattia rara.

Btp Valore, da lunedì la nuova emissione. Per i primi due anni al 2,5%

(Adnkronos) - La settima emissione del Btp Valore, dedicata ai piccoli risparmiatori, sarà collocata da lunedì 2 marzo a venerdì 6 marzo (fino alle 13), salvo chiusura anticipata. I tassi cedolari minimi garantiti sono fissati al 2,50% per il 1° e 2° anno, al 2,80% per il 3° e 4° anno e al 3,50% per il 5° e 6° anno. Al termine del collocamento il ministero dell'Economia e delle Finanze comunicherà i tassi cedolari definitivi, che potranno essere confermati o rivisti al rialzo, in base alle condizioni di mercato. Il Btp Valore offre cedole trimestrali e una scadenza di sei anni, con un premio finale extra pari allo 0,8% del capitale investito. L'investimento può essere effettuato tramite home banking, rivolgendosi alla propria banca o all’ufficio postale dove si possiede un conto corrente o un conto deposito titoli. Il titolo sarà collocato sulla piattaforma MOT di Borsa Italiana alla pari, senza vincoli né commissioni. Tra i vantaggi fiscali si segnalano la tassazione agevolata al 12,5% su cedole e premio finale, l’esenzione dalle imposte di successione e l’esclusione dal calcolo ISEE fino a 50.000 euro investiti in titoli di Stato. L’investimento minimo è di 1.000 euro, senza limiti massimi, garantendo la soddisfazione completa degli ordini, salvo la possibilità per il MEF di chiudere anticipatamente l’emissione. Il Btp Valore rappresenta, quindi, un’opportunità per chi cerca un investimento sicuro con rendimenti garantiti, pensato appositamente per i risparmiatori retail.

Sostenibilità e cooperazione, Treviso capitale dell’ecologia integrale

(Adnkronos) - Ecologia integrale, cooperazione tra Europa e Stati Uniti, innovazione tecnologica al servizio dell’ambiente, responsabilità dei media globali e sostenibilità dei grandi eventi: sono questi i temi che saranno al centro del XVII Forum Internazionale dell’Informazione per la Salvaguardia della Natura, promosso da Greenaccord Ets e in programma a Treviso dal 18 al 21 marzo 2026 con il titolo 'Building Future Together - Un’umanità nuova con sete di futuro'. Per quattro giorni Treviso diventerà una redazione globale diffusa, accogliendo oltre 100 giornalisti provenienti da più di 40 Paesi insieme a rappresentanti istituzionali, amministratori pubblici, imprese innovative, accademici ed esponenti del mondo della cultura. Il Forum si svolgerà tra Ca’ dei Carraresi e la Camera di Commercio di Treviso e Belluno e si articolerà in una sessione inaugurale e sei sessioni tematiche dedicate ai nodi cruciali della transizione ecologica e alla costruzione di una visione condivisa di ecologia integrale, capace di tenere insieme ambiente, economia, dimensione sociale e responsabilità culturale. L’edizione 2026 assume una valenza strategica per la costruzione di un ponte strutturato tra il Triveneto e lo Stato del Colorado. Territori accomunati da identità montana, forte vocazione sportiva e turistica, sistemi produttivi dinamici e crescente attenzione alle politiche ambientali, Veneto e Colorado saranno protagonisti di un confronto concreto su mobilità sostenibile, pianificazione territoriale, tecnologie pulite, economia montana e governance della sostenibilità. Tra i relatori internazionali sono attesi rappresentanti istituzionali e imprenditoriali del Colorado, insieme a protagonisti dell’innovazione tecnologica statunitense, a testimonianza di un dialogo che guarda alle Montagne Rocciose e alle Dolomiti come territori laboratorio di cooperazione transatlantica. Un focus centrale sarà dedicato alla sostenibilità dei grandi eventi internazionali, con un approfondimento specifico sul modello dei Giochi Olimpici Invernali Milano-Cortina 2026. Nella sessione inaugurale interverrà Gloria Zavatta, Sustainability & Impact Director di Milano Cortina 2026, per illustrare il rapporto di sostenibilità dei Giochi e le strategie adottate per ridurre l’impatto ambientale e garantire un’eredità positiva per i territori ospitanti. Il Forum offrirà inoltre uno sguardo globale grazie alla presenza di Jinfeng Zhou, segretario generale della China Biodiversity Conservation and Green Development Foundation, che porterà l’esperienza cinese nel campo della tutela della biodiversità e della cooperazione ambientale internazionale. Il confronto tra modelli europei, nordamericani e asiatici contribuirà a rafforzare il carattere autenticamente globale dell’iniziativa. Grande attenzione sarà dedicata anche al ruolo delle piattaforme digitali e dell’industria culturale nella costruzione del dibattito ambientale. Interverranno Andy Thompson, dirigente internazionale attualmente International Technologist di Meta con una lectio magistralis sull’impatto delle notizie ambientali sulle piattaforme social, e Hanna Grahn, Head Sustainability and Climate Action di Spotify, che affronterà il tema della musica e dei contenuti culturali come strumenti di consapevolezza e responsabilità collettiva. Il programma affronterà inoltre il rapporto tra natura e bellezza, economia del benessere, rigenerazione urbana, bioarchitettura, agricoltura sostenibile, filiere del cibo, tecnologia digitale, ecologia della mente e dell’anima. Una sessione conclusiva sarà dedicata al ruolo dei media e dei giornalisti della rete Greenaccord, con la consegna del Greenaccord International Media Award a una realtà nordamericana impegnata nella narrazione delle sfide climatiche. "In un tempo segnato da conflitti, crisi climatiche e incertezze geopolitiche - dichiara Alfonso Cauteruccio, presidente di Greenaccord - abbiamo bisogno di ricostruire un orizzonte comune. L’ecologia integrale non è uno slogan, ma una visione che tiene insieme ambiente, giustizia sociale, economia e spiritualità. Con questo Forum vogliamo offrire ai giornalisti e alle istituzioni uno spazio di dialogo autentico tra Europa e America, ma anche tra Occidente e Asia, tra tecnologia e cultura. Solo costruendo ponti e assumendoci una responsabilità condivisa possiamo generare un futuro credibile per le nuove generazioni". "In un mondo lacerato dalla violenza e dalla prepotenza, avvertiamo il bisogno di tornare a frequentare la gentilezza e la convivialità delle differenze. Il nuovo Forum internazionale di Greenaccord - sottolinea il segretario generale dell'organizzazione, Giuseppe Milano - non nasce con la sola ambizione di raccontare la complessità contemporanea, tra innovazioni straordinarie e relazioni internazionali virtuose, ma anche e soprattutto di provare a costruire insieme una diversa visione di società, più giusta e inclusiva, in cui la giustizia sociale e ambientale siano saldate nella pace e nella prosperità intergenerazionale e crossterritoriale".

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