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Giornata mondiale delle malattie rare, Sin rafforza impegno per patologie neurologiche

(Adnkronos) - In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare 2026, che si celebra il 28 febbraio, la Società italiana di neurologia (Sin) rinnova il proprio impegno nel promuovere attenzione, consapevolezza e azioni concrete per i pazienti affetti da malattie neurologiche rare, un ambito che rappresenta una delle aree più complesse e in continua evoluzione. Queste patologie - informa la società scientifica in una nota - comprendono centinaia di condizioni differenti, spesso di origine genetica, che possono manifestarsi in età pediatrica o adulta e che sono frequentemente caratterizzate da un decorso progressivo e da un importante impatto funzionale. Nel loro insieme, queste patologie interessano un numero rilevante di persone e pongono sfide significative non solo sul piano clinico ma anche organizzativo, sociale ed economico, coinvolgendo l’intero sistema sanitario. Nonostante i progressi della ricerca scientifica e delle tecnologie diagnostiche, persistono ancora significativi ritardi nella diagnosi, percorsi assistenziali frammentati e disuguaglianze territoriali nell’accesso ai centri di riferimento e alle cure, con rilevanti ripercussioni sulla qualità della vita delle persone e delle loro famiglie. "La Giornata mondiale delle malattie rare è un momento cruciale per riaffermare che queste patologie non devono rimanere ai margini dell’attenzione sanitaria e istituzionale – afferma Mario Zappia presidente Sin - Le malattie neurologiche rare interrogano profondamente la neurologia contemporanea, chiamandoci a ripensare i modelli di diagnosi, presa in carico e continuità assistenziale. Come Sin, siamo impegnati a promuovere una neurologia capace di riconoscere precocemente queste condizioni, accompagnare i pazienti lungo tutto il percorso di malattia e sostenere la ricerca clinica e traslazionale come strumento concreto di cambiamento". Un elemento centrale per migliorare la gestione delle malattie neurologiche rare - secondo gli esperti - è rappresentato dalla standardizzazione dei percorsi diagnostico-terapeutici, attraverso raccomandazioni condivise, algoritmi clinici e strumenti operativi che possano supportare il neurologo nella pratica quotidiana, anche al di fuori dei centri altamente specialistici. "Le malattie neurologiche rare, in particolare quelle di origine genetica, richiedono competenze specialistiche ma anche un approccio strutturato e condiviso”– sottolinea Massimiliano Filosto, coordinatore del Gruppo di studio Sin di Neurogenetica clinica e malattie rare - Il lavoro del Gruppo di studio è orientato alla definizione di best practices, allo sviluppo di algoritmi diagnostici e gestionali e alla formazione dei neurologi. Ridurre il ritardo diagnostico significa oggi offrire ai pazienti un accesso più tempestivo alle cure". Negli ultimi anni, il panorama delle malattie neurologiche rare è stato profondamente trasformato dalla disponibilità di terapie innovative che stanno cambiando in modo concreto la storia naturale di alcune patologie. Tra queste rientrano, a titolo di esempio, le terapie enzimatiche sostitutive, le terapie di riduzione del substrato, gli oligonucleotidi antisenso, le terapie geniche e altre strategie avanzate attualmente in sviluppo clinico. Questi approcci terapeutici, già disponibili o in fase avanzata di sperimentazione per diverse condizioni neurologiche rare - illustrano i neurologi - rendono ancora più urgente una diagnosi tempestiva e una corretta stratificazione clinica dei pazienti. In molti casi, infatti, l’efficacia delle terapie è strettamente legata alla precocità dell’intervento e alla preservazione delle funzioni neurologiche residue. "L’innovazione terapeutica sta aprendo scenari impensabili fino a pochi anni fa per molte malattie neurologiche rare – evidenzia Filosto - Perché queste opportunità possano tradursi in benefici reali, è fondamentale che i pazienti vengano intercettati precocemente e indirizzati in percorsi strutturati e competenti". In questo contesto, la collaborazione con le associazioni di pazienti assume un valore certamente centrale. "Le terapie innovative rappresentano una grande speranza, ma anche una sfida per la sostenibilità del sistema sanitario – osserva Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo, Federazione italiana malattie rare - È essenziale garantire equità di accesso, informazione corretta e continuità di cura. Il dialogo con la Sin e con la comunità scientifica è fondamentale per assicurare che i progressi della ricerca si traducano in diritti concreti e in una migliore qualità della vita per tutte le persone con malattia rara". A tale proposito la Sin ribadisce il proprio impegno per: promuovere formazione e aggiornamento continuo sulle malattie neurologiche rare; sostenere progetti di consensus, linee di indirizzo clinico e algoritmi condivisi; favorire il lavoro in rete tra centri specialistici, territorio e istituzioni e rafforzare la collaborazione con le associazioni dei pazienti. Un impegno che nasce dalla convinzione che occuparsi di malattie neurologiche rare significhi investire in una neurologia più moderna, equa e orientata al futuro, capace di coniugare innovazione scientifica, appropriatezza clinica e centralità della persona.

Dazi, P.Reichlin: "con decisione Corte Suprema agenda economica Trump sconvolta"

(Adnkronos) - "E' una bella botta per gli obiettivi che si poneva il Presidente e sicuramente l'agenda economica proposta dall'Amministrazione viene sconvolta perché le tariffe erano state utilizzate chiaramente in violazione dalle norme Costituzionali e quindi invocando uno stato di emergenza, ma di fatto servivano a degli obiettivi economici e politici di altro genere. Quindi vedremo adesso dei cambiamenti forti". Così, conversando con Adnkronos/Labitalia, l'economista Pietro Reichlin, sui possibili effetti della decisione della Corte Suprema che ha stabilito che il presidente Usa, Donald Trump ha violato la legge federale imponendo in modo unilaterale dazi globali. Per Reichlin, professore di Economia alla Luiss 'Guido Carli', innanzitutto "c'è da tenere d'occhio l'andamento del dollaro, probabilmente mi aspetto che ci sarà una discesa. Però immagino anche comunque con una situazione di turbolenza relativa sul mercato dei cambi. Poi vedremo". La decisione della Corte Suprema è arrivata quasi in contemporanea con l'annuncio della visita di Trump in Cina, in programma dal 31 marzo al 2 aprile prossimi. "Trump puntava ad andare in Cina -spiega Reichlin- evidentemente con ben altre aspettative. In questo momento credo che dovranno riflettere, l'Amministrazione dovrà riflettere su quello che dovranno fare con la Cina. Certamente la Cina è uno dei Paesi che aveva reagito in modo più duro all'aumento minacciato delle tariffe e questa resistenza della Cina ha poi prodotto il risultato che quelle tariffe si erano state già abbassate in maniera abbastanza forte. Però comunque l'uso delle tariffe da parte di Trump è parte della sua politica in questo momento. Se questo strumento è svuotato è chiaro che tutta la politica di Trump nei confronti dei partner commerciali dovrà un po' essere rivista", sottolinea l'economista. Ma per lo studioso ora la situazione è aperta a diversi scenari. "Adesso io non so prevedere che cosa succederà. Ma certamente il Presidente potrebbe utilizzare altri strumenti. Ovviamente forse nei confronti della Cina possono essere utilizzati degli strumenti commerciali che sono stati già utilizzati nel passato anche da Biden. Ma io penso che la conseguenza principale di questa decisione della Corte Suprema, piuttosto che con la Cina, sarà riguardo al Canada e tutti i Paesi partner commerciali con cui il governo non può invocare delle motivazioni che hanno a che fare con la sicurezza nazionale", conclude. (di Fabio Paluccio)

Milano-Cortina, firmato protocollo Coni-Conai per sostenibilità eventi sportivi

(Adnkronos) - È stato sottoscritto questa mattina un protocollo d'intesa tra Coni e Conai (Consorzio Nazionale Imballaggi) per l'integrazione strutturale della cultura del recupero e del riciclo degli imballaggi nel sistema sportivo nazionale. L'impegno accompagnerà lo sport italiano fino al 31 dicembre 2028. A firmare l’accordo il presidente del Coni Luciano Buonfiglio e il presidente di Conai Ignazio Capuano durante l’evento di presentazione a Casa Italia condotto da Massimo Callegari, giornalista di Sport Mediaset. Con il protocollo "lo sport italiano compie un altro passo concreto verso un modello sempre più sostenibile" ha detto Buonfiglio. "Portare riciclo, linee guida ambientali e buone pratiche all’interno degli impianti e nelle nostre manifestazioni significa trasformare ogni evento in un’occasione di responsabilità condivisa. Le nostre atlete e i nostri atleti, con i valori che rappresentano, saranno ancor più modelli di comportamenti virtuosi e rispettosi dell’ambiente". L’accordo prevede anche programmi di sensibilizzazione, formazione e informazione rivolti soprattutto alle giovani generazioni, perché il gesto della raccolta differenziata diventi un’abitudine culturalmente radicata. Testimonianza del valore concreto dell’iniziativa è stata la presenza di due campioni olimpici del Team Italia: Valentina Rodini, oro nel doppio pesi leggeri ai Giochi olimpici di Tokyo 2020, e Fausto Desalu, oro nella staffetta 4×100 metri nella stessa edizione. Una partecipazione che ha rafforzato il messaggio dell’accordo: i valori che portano sul podio sono gli stessi che guidano la sfida della sostenibilità ambientale. "Siamo molto contenti di questo accordo - ha affermato il presidente di Conai, Ignazio Capuano -. Il protocollo prevede la stesura di alcune linee guida che serviranno alla gestione dei grandi eventi dal punto di vista di recupero e riciclo degli imballaggi. Nasce dall'esperienza che abbiamo fatto insieme a Milano-Cortina e da qui vengono fuori quelle che sono delle linee guida di comportamento". L’intesa introduce un elemento di innovazione: la definizione di linee guida per la gestione sostenibile degli eventi sportivi, con particolare attenzione alla corretta raccolta differenziata e alla valorizzazione di acciaio, alluminio, carta, legno, plastica, bioplastica compostabile e vetro. L'obiettivo è la costruzione di un modello nazionale capace di orientare federazioni, società sportive e organizzatori verso standard ambientali sempre più elevati, così da far entrare stabilmente la sostenibilità ambientale nello sport. "Il rispetto delle regole significa anche rispetto per l'ambiente e per le future generazioni". L’Italia "ha già superato il 76,7% di riciclo degli imballaggi: è un risultato che ci pone oltre gli obiettivi europei - ha poi aggiunto -. Ma la sostenibilità non può fermarsi alle nostre case. Fare bene la raccolta differenziata domestica è fondamentale, ma dobbiamo prestare la stessa attenzione anche quando siamo sugli spalti, nei palazzetti, durante i grandi eventi che coinvolgono milioni di persone. È lì che si misura la maturità ambientale di un Paese: ogni manifestazione può diventare un esempio concreto di economia circolare". Una scelta di visione, quindi, che guarda al futuro del sistema Paese e affida allo sport un ruolo centrale nella tutela del Pianeta. "Lo sport mi ha insegnato che ogni gesto, dentro e fuori dalla competizione, ha un peso - ha commentato Valentina Rodini, canottiera -. Oggi, contribuire a portare la sostenibilità negli spazi sportivi significa trasformare abitudini in opportunità concrete per proteggere l’ambiente che ci ospita". "Essere qui è un onore e una responsabilità - ha aggiunto Fausto Desalu, velocista -. Lo sport può educare, ispirare e diventare un esempio reale di attenzione per l’ambiente e per chi verrà dopo di noi".

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