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Giornata mondiale delle malattie rare, Sin rafforza impegno per patologie neurologiche

(Adnkronos) - In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare 2026, che si celebra il 28 febbraio, la Società italiana di neurologia (Sin) rinnova il proprio impegno nel promuovere attenzione, consapevolezza e azioni concrete per i pazienti affetti da malattie neurologiche rare, un ambito che rappresenta una delle aree più complesse e in continua evoluzione. Queste patologie - informa la società scientifica in una nota - comprendono centinaia di condizioni differenti, spesso di origine genetica, che possono manifestarsi in età pediatrica o adulta e che sono frequentemente caratterizzate da un decorso progressivo e da un importante impatto funzionale. Nel loro insieme, queste patologie interessano un numero rilevante di persone e pongono sfide significative non solo sul piano clinico ma anche organizzativo, sociale ed economico, coinvolgendo l’intero sistema sanitario. Nonostante i progressi della ricerca scientifica e delle tecnologie diagnostiche, persistono ancora significativi ritardi nella diagnosi, percorsi assistenziali frammentati e disuguaglianze territoriali nell’accesso ai centri di riferimento e alle cure, con rilevanti ripercussioni sulla qualità della vita delle persone e delle loro famiglie. "La Giornata mondiale delle malattie rare è un momento cruciale per riaffermare che queste patologie non devono rimanere ai margini dell’attenzione sanitaria e istituzionale – afferma Mario Zappia presidente Sin - Le malattie neurologiche rare interrogano profondamente la neurologia contemporanea, chiamandoci a ripensare i modelli di diagnosi, presa in carico e continuità assistenziale. Come Sin, siamo impegnati a promuovere una neurologia capace di riconoscere precocemente queste condizioni, accompagnare i pazienti lungo tutto il percorso di malattia e sostenere la ricerca clinica e traslazionale come strumento concreto di cambiamento". Un elemento centrale per migliorare la gestione delle malattie neurologiche rare - secondo gli esperti - è rappresentato dalla standardizzazione dei percorsi diagnostico-terapeutici, attraverso raccomandazioni condivise, algoritmi clinici e strumenti operativi che possano supportare il neurologo nella pratica quotidiana, anche al di fuori dei centri altamente specialistici. "Le malattie neurologiche rare, in particolare quelle di origine genetica, richiedono competenze specialistiche ma anche un approccio strutturato e condiviso”– sottolinea Massimiliano Filosto, coordinatore del Gruppo di studio Sin di Neurogenetica clinica e malattie rare - Il lavoro del Gruppo di studio è orientato alla definizione di best practices, allo sviluppo di algoritmi diagnostici e gestionali e alla formazione dei neurologi. Ridurre il ritardo diagnostico significa oggi offrire ai pazienti un accesso più tempestivo alle cure". Negli ultimi anni, il panorama delle malattie neurologiche rare è stato profondamente trasformato dalla disponibilità di terapie innovative che stanno cambiando in modo concreto la storia naturale di alcune patologie. Tra queste rientrano, a titolo di esempio, le terapie enzimatiche sostitutive, le terapie di riduzione del substrato, gli oligonucleotidi antisenso, le terapie geniche e altre strategie avanzate attualmente in sviluppo clinico. Questi approcci terapeutici, già disponibili o in fase avanzata di sperimentazione per diverse condizioni neurologiche rare - illustrano i neurologi - rendono ancora più urgente una diagnosi tempestiva e una corretta stratificazione clinica dei pazienti. In molti casi, infatti, l’efficacia delle terapie è strettamente legata alla precocità dell’intervento e alla preservazione delle funzioni neurologiche residue. "L’innovazione terapeutica sta aprendo scenari impensabili fino a pochi anni fa per molte malattie neurologiche rare – evidenzia Filosto - Perché queste opportunità possano tradursi in benefici reali, è fondamentale che i pazienti vengano intercettati precocemente e indirizzati in percorsi strutturati e competenti". In questo contesto, la collaborazione con le associazioni di pazienti assume un valore certamente centrale. "Le terapie innovative rappresentano una grande speranza, ma anche una sfida per la sostenibilità del sistema sanitario – osserva Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo, Federazione italiana malattie rare - È essenziale garantire equità di accesso, informazione corretta e continuità di cura. Il dialogo con la Sin e con la comunità scientifica è fondamentale per assicurare che i progressi della ricerca si traducano in diritti concreti e in una migliore qualità della vita per tutte le persone con malattia rara". A tale proposito la Sin ribadisce il proprio impegno per: promuovere formazione e aggiornamento continuo sulle malattie neurologiche rare; sostenere progetti di consensus, linee di indirizzo clinico e algoritmi condivisi; favorire il lavoro in rete tra centri specialistici, territorio e istituzioni e rafforzare la collaborazione con le associazioni dei pazienti. Un impegno che nasce dalla convinzione che occuparsi di malattie neurologiche rare significhi investire in una neurologia più moderna, equa e orientata al futuro, capace di coniugare innovazione scientifica, appropriatezza clinica e centralità della persona.

OroArezzo 2026, con Ieg la manifattura alla scoperta di nuovi mercati

(Adnkronos) - Business di qualità per i mercati esteri e strumenti di alto livello per le imprese. Oroarezzo di Italian Exhibition Group avrà queste due leve nella sua prossima edizione dal 9 al 12 maggio prossimi, ad Arezzo Fiere e Congressi. Tra il 2024 e il 2025, il peso dei principali mercati dell’export italiano di oreficeria e gioielleria si è ridistribuito a favore di Unione europea, Emirati Arabi Uniti, Svizzera, con una tenuta sostanziale degli Stati Uniti ma il dimezzamento della domanda dalla Turchia, che pure resta la prima destinazione del made in Italy. Ieg assieme a Ice Agenzia sta costruendo una delegazione di buyer ospitati per i mercati di interesse della manifattura orafa che superi il rapporto numerico di uno a uno rispetto agli espositori. La novità della prossima edizione del salone di Ieg è il primo congresso internazionale aretino dedicato, lunedì 11, a 'Mercati globali, scenari geopolitici e strumenti concreti per la crescita delle imprese'. Focus dell’evento: le prospettive aperte dall’accordo di libero scambio commerciale tra Unione europea e India, e ancora: Francia e Svizzera, sedi dei grandi brand, le supply chain tra Stati Uniti e Canada e, infine, le opportunità del continente africano. "I mercati cambiano, ma non cala -dichiara Matteo Farsura, a capo delle fiere orafe di Ieg- l’interesse per l’oreficeria e gioielleria italiane. Perciò con Ice Agenzia stiamo lavorando alla composizione di una delegazione di alto profilo con la massima attenzione ai mercati esteri che restano importanti per la manifattura aretina, come gli Stati Uniti, e a quelli, se pur minoritari, più vivaci, come Polonia, Canada o Cina. È un lavoro corale, di cui stiamo tenendo aggiornate le associazioni come Federorafi nazionale, le associazioni di categoria aretine tramite la Consulta orafa, e le istituzioni locali, dal Comune alla Camera di Commercio, alla Provincia perché per Ieg la crescita di Oroarezzo è una priorità strategica. Il nostro mestiere, però, non si esaurisce nell’incontro tra domanda e offerta di mercato. Ieg è convinta che le imprese debbano affrontare le sfide attuali anche con esperienze abilitanti, come la condivisione di dati e analisi. Il che si traduce in un congresso internazionale di alto profilo. Non è il momento di attendere il cambiamento ma di costruirlo assieme", spiega ancora. Nell’edizione dello scorso anno, Oroarezzo ha visto la partecipazione di oltre 370 espositori e un incoming di circa 400 buyer ospitati, grazie al programma di collaborazione con Ice Agenzia. Per questa edizione, Italian Exhibition Group lavora per superare questa proporzione, con una quota preponderante per i buyer che presidiano i mercati statunitense ed emiratino; Ieg e Ice Agenzia lavoreranno anche sulla rappresentanza europea e su una scelta mirata sul mercato asiatico con Giappone e Cina in testa. I nuovi mercati dell’area Mercosur vedranno una quota per Brasile, Messico e Panama. A questi ospiti, saranno riservati il classico aperitivo di networking al palazzo della Fraternita dei Laici nella giornata inaugurale ed esperienze dedicate, per far loro apprezzare la città e il suo patrimonio culturale. È il momento del primo congresso di respiro internazionale sulle opportunità che alcune aree strategiche rappresentano per l’export della manifattura orafa e gioielliera italiana. È la scelta che IEg condivide con Federorafi Confindustria nazionale per dare al distretto aretino strumenti efficaci per comprendere scenari e opportunità globali. Si parte dalle prospettive che gli accordi di libero scambio in via di ratifica tra Unione europea e area Mercosur apriranno nel medio e lungo periodo per la manifattura orafo-gioielliera italiana e, poi, sulle prospettive che l’India può offrire dopo la firma del trattato commerciale con Bruxelles firmato a Nuova Dehli il 27 gennaio scorso per l’eliminazione progressiva dei dazi doganali. Per proseguire con i centri decisionali dei grandi brand della gioielleria tra Francia e Svizzera, la riorganizzazione delle catene di approvvigionamento tra Stati Uniti e Canada e infine le possibilità che l’Africa offre per un primo ingresso commerciale nel settore dell’oreficeria e gioielleria. Oroarezzo è organizzata da Italian Exhibition Group, ad Arezzo Fiere e Congressi, in collaborazione con Ice Agenzia, Camera di Commercio di Arezzo e Siena, Comune di Arezzo, Provincia di Arezzo, Consulta Orafa di Arezzo, Confindustria Federorafi Toscana Sud, Cna Orafi, Federazione Orafi e Argentieri di Confartigianato, Federpreziosi Confcommercio, Afemo – associazione fabbricanti esportatori macchine per oreficeria.

Rifiuti, Piunti (Conou): "Portiamo avanti la sfida della qualità"

(Adnkronos) - Qualità, lotta all’evasione e sensibilizzazione sui temi dell’economia circolare. Queste le prossime sfide su cui si concentra il Conou, Consorzio Nazionale per la Gestione, Raccolta e Trattamento degli Oli Minerali Usati. L’economia circolare dell’olio usato in Italia funziona ma il Conou, che la gestisce, continua a guardare al futuro. “La battaglia della qualità è fondamentale: controllo dell'olio in ingresso, attraverso la verifica del rispetto di tutti parametri previsti (oggetto di interesse di altri Paesi perché è un sistema che copre tutti gli aspetti dei possibili inquinanti), e qualità in uscita. Le nostre basi rigenerate devono continuare ad essere allo stesso livello delle basi vergini, assolutamente intercambiabili. Se non c'è dietro uno standard tecnico dettagliato, la rigenerazione non significa niente”, spiega all’Adnkronos il presidente del Conou Riccardo Piunti. Guardando alla normativa europea, “oggi c’è un tema molto specifico che riguarda i regolamenti di controllo degli inquinanti persistenti. Nella filiera degli oli minerali abbiamo un inquinante, il Pcb, che, se rinvenuto al di sopra di una certa soglia, manda l'olio che lo contiene a distruzione. Ne troviamo molto poco dal momento che non si produce più da 40 anni e che si trova ormai solo nei piccoli trasformatori. Oggi, però, l'Europa sta cercando di inserire nel regolamento un limite molto più basso di quello attuale e noi ci stiamo battendo perché questo sia compatibile con il funzionamento della nostra filiera, magari attraverso una riduzione progressiva di tale soglia”. “L'altra sfida è il controllo dell'evasione del contributo ambientale, attraverso il quale vengono finanziate le nostre attività di raccolta e di rigenerazione: è fondamentale, quindi, che non ci sia evasione contributiva”, avverte Piunti. C’è poi il tema della comunicazione. “Noi vogliamo - sottolinea - che il modello consortile del Conou e, in generale, il modello consortile italiano per i rifiuti, sia conosciuto perché ci sono degli elementi che possono aiutare la realizzazione dell'economia circolare in tutti i Paesi, sia quelli più avanzati, come quelli europei, dove magari questo modello non è applicato allo stesso modo o non c'è, sia i Paesi più arretrati che devono mettere insieme un sistema per la raccolta dei rifiuti e in particolare dell'olio minerale usato”. C’è poi un aspetto sul quale si concentra l’attenzione del Consorzio. “Il sistema della raccolta nasce negli anni ‘50 con aziende di natura familiare: all'inizio erano veramente imprese piccole, c'era un signore con un motocarro e due fusti dietro che andava a raccogliere l'olio dai meccanici. Adesso le nostre 58 imprese sono aziende con depositi, autobotti, autisti, strumentazioni, ecc…. Però il sistema di impresa familiare, come accade da noi e come è accaduto anche in tanti altri settori dell'imprenditoria italiana, arrivata la terza generazione, comincia ad avere qualche problema. Quindi noi ci stiamo preoccupando di capire quale sarà il futuro di queste imprese familiari, come evolveranno. C'è una mutazione in corso e noi vorremmo accompagnarla: la crisi dell'impresa familiare della terza generazione è un tema che non si può trascurare”, conclude Piunti.

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