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(Adnkronos) - Superare una visione della disabilità limitata alla sola diagnosi e costruire un sistema capace di mettere al centro la persona, la sua autonomia e il diritto a una piena partecipazione alla vita sociale. E' questa la direzione indicata dalla riforma della disabilità, rispetto alla quale le malattie rare rappresentano un banco di prova importante. Su questi temi si sono confrontati diversi esperti riuniti oggi a Roma nella Sala Polifunzionale della Presidenza del Consiglio dei ministri, in occasione dell'evento 'Malattie rare e riforma della disabilità: dal certificato introduttivo al progetto di vita', organizzato da Uniamo Rare Diseases Italy con la collaborazione di Fnomceo (Federazione nazionale degli Ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri) e Istituto superiore di sanità. Al centro della discussione la riforma introdotta con il decreto legislativo 3 maggio 2024, n. 62, che segna un passaggio significativo nel sistema di riconoscimento e tutela della disabilità in Italia: dal tradizionale approccio medico-legale, basato prevalentemente sulla diagnosi e sul deficit, a un modello bio-psico-sociale, che considera la persona nella sua complessità e punta alla definizione di un progetto di vita personalizzato. Ad aprire il convegno il video saluto del ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli, che ha sottolineato l'importante opera di semplificazione delle procedure introdotta dalla riforma: "La riforma sulla disabilità - ha detto - sia nella parte relativa alla valutazione di base sia in quella che riguarda il progetto di vita, prevede una grande riorganizzazione del sistema di presa in carico della persona con disabilità, non solo sul territorio, ma anche nelle procedure di valutazione dell'invalidità. In questo ambito, il nostro obiettivo è snellire le procedure burocratiche e semplificare la vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Questo deve essere l'impegno primario e concreto. Nessuna riforma può essere definita tale se non implica una semplificazione di ciò che si va a normare. Ecco perché, insieme all'Inps, insieme all'Ordine dei medici, insieme a tante altre figure che stanno lavorando anche per la formazione e per la sperimentazione della riforma stessa, stiamo portando avanti un percorso che porterà ad avere un'unica Commissione con un unico certificato, un'unica domanda introduttiva e soprattutto uno stop alle visite di rivedibilità quando già le condizioni sono ormai conclamate". Dopo il saluto del vicepresidente di Fnomeco Giovanni Leoni, Paola Facchin, coordinatrice del Tavolo tecnico interregionale malattie rare, ha introdotto i lavori con una lectio magistralis dedicata ai bisogni clinici complessi generati dalle malattie rare e al ruolo dei centri di riferimento nella compilazione del certificato introduttivo. La presidente di Uniamo Annalisa Scopinaro si è soffermata sui "bisogni assistenziali", evidenziando come la "riforma della disabilità offra importanti spunti di miglioramento" nell'ambito della personalizzazione dei percorsi di presa in carico. "Il passaggio a un modello di valutazione funzionale rispetto a quello clinico - ha spiegato - offre la possibilità di personalizzare i progetti individuali, attraverso il coinvolgimento della famiglia e la valorizzazione delle capacità e possibilità della persona di partecipare al contesto sociale. I progressi della ricerca e l'introduzione di nuove terapie consentono oggi a molte persone con malattia rara di raggiungere una maggiore stabilità clinica, ma non sempre questo si traduce in una scomparsa delle fragilità e delle limitazioni che possono accompagnare tali patologie nel corso della vita. Occorre mantenere le tutele in ambito economico, sociale e lavorativo". La riforma della disabilità è stata poi affrontata nel dettaglio grazie agli interventi di Alfredo Petrone, referente Fnomceo per la Disabilità, e da Maria Luisa Scattoni, direttrice del Centro nazionale malattie rare. “Il certificato introduttivo è il primo fondamentale passaggio per una valutazione della disabilità - ha commentato Petrone. Nel caso delle malattie rare, il contributo dei medici dei centri di riferimento può essere decisivo: la loro conoscenza approfondita della patologia e del decorso clinico consente di fornire, attraverso la documentazione clinica da allegare, elementi essenziali perché la valutazione rifletta la reale complessità della condizione e la necessità di adeguati sostegni". Scattoni ha rimarcato che, "con la riforma della disabilità, siamo chiamati a superare definitivamente un approccio centrato esclusivamente sulla diagnosi per riconoscere la complessità delle persone con malattia rara nella loro dimensione bio-psico-sociale. Il progetto di vita rappresenta uno strumento fondamentale per andare oltre standard rigidi e categorie predefinite, costruendo percorsi personalizzati che tengano conto della variabilità clinica, delle fragilità intermittenti e dei bisogni evolutivi lungo tutto l'arco della vita. Per le malattie rare, 'oltre gli standard' significa garantire valutazioni competenti e integrate, capaci di tradurre la stabilità clinica in opportunità di partecipazione, autonomia e piena inclusione sociale". La tavola rotonda conclusiva ha riunito rappresentanti delle istituzioni, del sistema sanitario e del mondo associativo, con la partecipazione - tra gli altri - di Inps, ministero del Lavoro e delle Politiche sociali, Dipartimento per le Politiche in favore delle persone con disabilità della Presidenza del Consiglio dei ministri e ministero della Salute. Tra le associazioni erano presenti Fish, Anffas e Fand. Dal confronto è emersa la necessità di accompagnare l’attuazione della riforma con strumenti operativi chiari, formazione degli operatori e un dialogo costante con le associazioni dei pazienti, affinché il nuovo modello possa rispondere in modo efficace alla complessità delle malattie rare e garantire alle persone un riconoscimento equo dei propri bisogni. Con questo evento - si legge in una nota - Uniamo introduce un percorso che, attraverso una progettualità specifica (Progetto Sofia), seguirà lo sviluppo dei progetti di vita in diversi territori. Proseguirà inoltre il confronto con le istituzioni al fine di individuare strumenti specifici per la tutela delle disabilità nell'ambito delle malattie rare.
(Adnkronos) - La recente bocciatura della proposta di congedo parentale paritario in Italia rappresenta una nuova occasione mancata per promuovere una più equilibrata distribuzione delle responsabilità di cura, oggi ancora prevalentemente a carico delle donne. Senza strumenti strutturali che favoriscano una reale condivisione della genitorialità, il rischio è quello di rallentare il percorso verso una parità professionale effettiva, con impatti diretti su carriera, retribuzione e crescita delle donne nel mondo del lavoro. I professionisti di oggi e, soprattutto, i talenti del futuro guardano al mondo delle imprese ponendo aspettative in queste direzioni a cui nessuna impresa può sottrarsi. Le evidenze confermano con chiarezza come strumenti concreti di genitorialità condivisa non siano solo misure simboliche, ma leve efficaci di equità professionale e sociale. Infatti, lo studio promosso nel 2024 dal think tank Tortuga – a cui Haleon ha contribuito – su oltre 1.600 dipendenti in 22 aziende italiane, ha mostrato che nelle realtà dove il congedo di paternità è più esteso rispetto agli standard normativi: il 71% dei padri ne usufruisce; il 96% dichiara un rafforzamento del legame con i figli; il 65% rileva un miglioramento nella divisione del lavoro domestico; il 95% segnala una maggiore serenità della partner nel periodo post-nascita. In questo contesto, Haleon, azienda leader nel consumer healthcare, prende posizione in modo costruttivo: la parità non può restare un principio astratto, ma deve tradursi in strumenti concreti, misurabili e accessibili. Il recente ottenimento della Certificazione per la Parità di Genere (UNI/PdR 125:2022), rilasciata da DNV con un punteggio di 89/100, rappresenta il riconoscimento di un percorso strutturato che integra policy interne avanzate e un dialogo responsabile con le istituzioni. “Crediamo che la parità si costruisca con strumenti concreti che contribuiscano in modo reale a una più equilibrata distribuzione delle responsabilità di cura e creino le condizioni per una effettiva parità professionale. In attesa di un’evoluzione normativa che rafforzi questi strumenti a livello sistemico, le aziende possono e devono fare la propria parte in modo responsabile", dichiara Federica Fiore, hr lead di Haleon Italia. “In questo senso, la Certificazione per la Parità di Genere rappresenta la cornice strutturata entro cui si inseriscono le nostre iniziative: non azioni episodiche, ma un percorso misurabile, continuativo e verificabile nel tempo.”, conclude. Al centro del modello Haleon vi sono strumenti pensati per supportare le persone nei diversi momenti della vita: Fully Equal Parental Leave, congedo parentale retribuito di oltre 6 mesi (26 settimane) accessibile a tutti i dipendenti dopo l'arrivo di un bambino, indipendentemente da genere, orientamento affettivo o tipologia di genitorialità (naturale, adottiva, affidataria), senza vincoli legati a matrimonio o unione civile; Maternity Journey: percorso strutturato che accompagna le future mamme prima, durante e dopo il congedo, con supporto psicologico, fisico e di mentoring; Caregiver Leave Policy, fino a 4 settimane di congedo retribuito per assistere familiari in gravi condizioni di salute, senza impatti su retribuzione o benefit; Paternity Journey, in continuità con il percorso dedicato alle madri, nel 2026, sarà lanciato un programma per accompagnare e supportare i padri nella loro esperienza di genitorialità. La parità in Haleon Italia è un dato strutturale: le donne rappresentano il 64% della popolazione aziendale; il 69% del senior management è composto da donne. La cultura dell'inclusione è promossa anche attraverso gli Employee Resource Group (ERG), come Women @ Haleon e Inclusion @ Haleon, che lavorano per valorizzare la rappresentanza femminile e contrastare ogni forma di discriminazione. La Certificazione per la Parità di Genere non è quindi un punto di arrivo, ma la conferma di un modello che unisce policy interne avanzate, leadership inclusiva e contributo responsabile al dibattito pubblico.
(Adnkronos) - L’89% degli intervistati definisce il settore delle rinnovabili un ambiente inclusivo in cui le donne si sentono rispettate, ascoltate e valorizzate. Questo elemento estremamente positivo si accompagna però a elementi di criticità rispetto a una minore rappresentanza delle donne nel settore e a elementi di disparità percepita. È quanto emerge dall’indagine su circa 600 aziende del settore delle rinnovabili e del fotovoltaico, realizzata da Italia solare e Key - The Energy Transition Expo con il supporto di Excellera Intelligence, che analizza la presenza femminile e le dinamiche di inclusività nel comparto. Secondo i partecipanti all’indagine, le donne rappresentano il 35% dei dipendenti del comparto. Poco più di una donna su quattro (28%) opera nell’area tecnica, mentre il 72% è impiegato in altre funzioni aziendali, con una maggiore presenza nell’area Amministrazione (27%). Sul fronte delle posizioni apicali, il report evidenzia una presenza femminile ancora contenuta seppur in linea con i trend di altri settori: il 67% delle aziende ha almeno una donna in posizioni di vertice, mentre il 33% non ne ha nessuna. Se il dato a livello aggregato è positivo, nel momento in cui ci si concentra sulla leadership femminile la quota si assottiglia decisamente: solo 1 azienda su 10 dichiara di avere una donna come ad, dg o amministratrice unica, mentre il 4% segnala una presenza femminile nei ruoli di presidente o vicepresidente. L’89% degli intervistati pensa che nella propria azienda ci sia un clima inclusivo e rispettoso dell’universo femminile. Questo elemento è molto positivo per il settore e ha un portato positivo anche in termini di attrattività di talenti per le aziende che lo rappresentano. Questo dato però non equivale a dire che non esistano criticità, quasi una donna su due (48%) afferma di aver assistito nel suo percorso professionale a episodi riconducibili a disparità di genere. Gli episodi si verificano sia all’interno delle aziende sia durante eventi pubblici o incontri di lavoro. Gli episodi riportati riguardano principalmente delegittimazione tecnica e professionale, utilizzo di linguaggio non inclusivo, differenze nell’attribuzione di responsabilità e nei trattamenti economici. L’indagine evidenzia inoltre una significativa differenza di percezione tra uomini e donne rispetto alle opportunità professionali nel settore. Tra gli uomini intervistati, circa due terzi (67%) ritengono che esistano pari opportunità di carriera tra i generi, mentre questa convinzione è condivisa solo dal 41% delle donne. Il divario percettivo risulta ancora più marcato sul tema della parità retributiva: il 65% degli uomini considera equilibrate le retribuzioni tra uomini e donne, a fronte del 28% delle lavoratrici che esprime la stessa valutazione. Sul fronte degli strumenti organizzativi, il settore mostra una diffusione significativa di politiche a supporto dell’equilibrio tra vita professionale e personale: il 78% degli intervistati dichiara infatti che nella propria azienda sono attive misure di flessibilità e conciliazione vita-lavoro. Accanto a questo dato positivo emerge tuttavia un elemento di attenzione: circa una donna su cinque (21%) ritiene che l’utilizzo di tali strumenti possa comportare possibili ripercussioni sul percorso professionale, segnalando la persistenza di timori legati a potenziali penalizzazioni di carriera. “Il comparto energetico, e con questo anche il mondo delle rinnovabili e del fotovoltaico, è storicamente rappresentato da una forte presenza maschile. Negli anni abbiamo visto cambiare il trend, con aziende sempre più aperte e attente alla parità di genere, ma la strada da percorrere è ancora lunga. Come Associazione stimoliamo tale cambiamento e questa iniziativa è un passo concreto nella presa di coscienza di quello che manca e di ciò che si può fare per sostenere una presenza maggiore delle donne nel nostro settore. Quello che appare evidente è che oltre a una mancanza di figure femminili nelle discipline Stem (Science, Technology, Engineering, and Mathematics), resta ancora molto un fatto culturale. Partire da qua per promuovere il cambiamento è fondamentale e Italia Solare con le sue attività se ne rende promotrice”, commenta Paolo Rocco Viscontini, presidente di Italia Solare. “Le professioni legate al mondo dell’energia restano ancora poco presidiate dalla componente femminile, anche perché le donne intraprendono in misura limitata percorsi di studio e carriere nelle discipline Stem. Questo rapporto porta l’attenzione su un tema strategico per il futuro della filiera energetica e offre elementi utili a favorire una maggiore presenza femminile nel mondo tecnico e scientifico. Si tratta di un percorso che può rafforzare ulteriormente il contributo di competenze e valore che le donne già oggi portano nella filiera”, commenta Alessandra Astolfi, Global Exhibition Director della divisione Green & Technology di Italian Exhibition Group.