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Malattie rare, Murelli (Lega): "Emendamento per allargare test genetici"

(Adnkronos) - "L'articolo 64 della legge di Bilancio parla di prevenzione" e stanzia "280 milioni di euro" proprio al rafforzamento della prevenzione, con focus sullo screening. "In particolare, il riferimento è a tre tematiche: il tumore alla mammella, il tumore ovarico e le vaccinazioni. Dopo un anno di ascolto delle associazioni dei pazienti, dei professionisti sanitari e delle società scientifiche, ho deciso di presentare un emendamento riferito proprio all'allargamento dei test genetici e genomici per quanto riguarda queste patologie". Così la senatrice Elena Murelli, Commissione X Affari sociali, Sanità, Lavoro pubblico e privato, Previdenza sociale, intervenendo alla XII edizione del premio Omar organizzato da Osservatorio malattie rare in collaborazione con Cnamc (Coordinamento nazionale delle associazioni dei malati cronici e rari di cittadinanzattiva), Fondazione Telethon, Orphanet Italia e Simen (Società italiana di medicina narrativa). "Ci siamo focalizzati - continua Murelli - anche sull'inserimento dei test futuristici come gli Ngs (Next Generation Sequencing), che sono test di sequenziamento genetico che permettono l'individuazione di malattie specifiche molto prima che si manifestino. Sono importanti per chi ha una malattia rara e anche per chi ha problemi di sordità: in Italia un neonato su mille ha questo tipo di problema. Intercettarlo quando il bambino è appena nato è fondamentale, così come è importante, anche dal punto di vista sanitario, poter intercettare una malattia rara prima che questa si sviluppi e si manifesti". Nel dettaglio, "l'emendamento 64.3 a mia prima firma - precisa Murelli - vuole fare una medicina di tipo predittivo. Spesso parliamo di medicina personalizzata", ma per arrivarci "bisogna intervenire prima con questi test genomici e genetici che" permettono "di individuare le malattie, intercettarle e fare una diagnosi precoce per poter andare a supportare il paziente in tutto il suo percorso terapico. Questo è fondamentale anche per dare un aiuto alle famiglie".

Club del Sole consolida suo modello di sviluppo e si espande su Lago di Garda

(Adnkronos) - Club del Sole, leader italiano delle vacanze 'open air', con l’ingresso di Le Palme Lazise family collection, sul Lago di Garda, consolida una delle direttrici del proprio modello di sviluppo industriale: le partnership basate sulla gestione di strutture di proprietà terza, che si affiancano all’acquisizione selettiva degli asset. Nel caso di Le Palme Lazise, il Gruppo opera attraverso un accordo di affitto d’azienda di lungo periodo, affiancando la proprietà in un percorso strutturato di valorizzazione, riqualificazione e crescita sostenibile del villaggio: ciò consente a Club del Sole di assumere direttamente la gestione operativa della struttura e di realizzare investimenti nel tempo. Nel panorama del turismo ricettivo, Club del Sole è oggi l'unico operatore italiano ad aver sviluppato e applicato in modo sistemico, su scala nazionale, un modello tipico dei grandi player dell’hotellerie internazionale, a testimonianza della solidità industriale del Gruppo e della maturità organizzativa raggiunta. Secondo l’approccio, il Gruppo investe risorse, competenze e capitale organizzativo per riqualificare i villaggi, innalzarne gli standard qualitativi, rafforzarne il posizionamento sul mercato e integrarli nei propri processi industriali. Al termine del percorso, la proprietà mantiene il pieno controllo dell’asset, che beneficia di un significativo incremento di valore patrimoniale, operativo e competitivo, oltre a una maggiore attrattività e a una struttura pienamente industrializzata. Questo modello consente di sviluppare in modo coordinato il valore dell’immobile e quello della gestione, attraverso una governance centralizzata, standard operativi condivisi e investimenti programmati. Il progetto Le Palme Lazise family collection rappresenta una delle applicazioni più avanzate di questo modello industriale, che il Gruppo ha scelto di implementare in una delle zone d’Italia a maggior attrattività turistica e stagionalità estesa, capace di attrarre flussi internazionali costanti e diversificati. Il villaggio è inserito in un piano pluriennale di investimenti finalizzati alla riqualificazione del prodotto, all’introduzione progressiva di nuove 'lodge' secondo gli standard Club del Sole, al potenziamento dei servizi e all’innalzamento complessivo dell’esperienza di soggiorno. Parallelamente, il progetto prevede un percorso di integrazione nei processi industriali aziendali, in termini di organizzazione, formazione del personale, sistemi digitali e modelli di accoglienza, con l’obiettivo di rendere Le Palme Lazise un riferimento industriale di valore e un modello replicabile nel tempo. L’esperienza di Lazise si inserisce in un percorso già consolidato di partnership industriali sviluppate in diverse destinazioni chiave -Desenzano boutique resort, Stella del Mare family collection, Viareggio family collection, Jesolo family resort e Marina Julia family collection- e anticipa prospettive di sviluppo future. Attraverso contratti di lungo periodo, investimenti programmati e una governance strutturata, Club del Sole si propone come partner stabile e affidabile per le famiglie imprenditoriali, supportandole nella gestione dei passaggi generazionali e nella costruzione di valore duraturo nel tempo. "Le Palme Lazise rappresenta in modo chiaro la traiettoria di sviluppo di Club del Sole -spiega Francesco Giondi, amministratore delegato di Club del Sole-. E' molto di più una singola operazione: è l’espressione di un modello strutturale pensato per crescere insieme ai territori e alle famiglie imprenditoriali. Mettiamo a disposizione capitali, competenze industriali e, naturalmente, visione strategica e profonda conoscenza del settore per valorizzare asset con grande potenziale e costruire valore nel tempo". "Abbiamo scelto Club del Sole perché rappresenta un partner industriale solido, capace di valorizzare il Villaggio rispettandone la storia e proiettandolo verso il futuro", commenta Enrico Olivieri, proprietario della struttura, assistito da Mediolanum investment banking in qualità di advisor finanziario. Inserita in un contesto di grande attrattività turistica, a breve distanza da Sirmione, Peschiera del Garda e pochi minuti dai principali parchi divertimento del territorio nazionale, tra cui Gardaland e Movieland, Le Palme Lazise Family Collection aprirà ufficialmente al pubblico il 23 marzo 2026. La struttura interpreta la promessa 'full life holidays' di Club del Sole attraverso un’offerta pensata per rispondere in modo flessibile alle esigenze delle famiglie, unendo comfort, libertà e qualità dei servizi in un contesto naturale e territoriale di grande valore. In linea con il cluster 'family collection' del Gruppo, il villaggio si distingue per l’ampia gamma di servizi dedicati alle famiglie -animazione, strutture sportive, parco acquatico, ristorazione interna- e per la varietà delle soluzioni abitative disponibili, dagli appartamenti alle piazzole camping, dalle Lodge agli chalet in legno, pensate per adattarsi a nuclei familiari e stili di vacanza diversi.

Packaging e nuovo regolamento Ue, Dimaria (osapiens Italia): "Con Ppwr una rivoluzione"

(Adnkronos) - Il Regolamento Ue Ppwr (Packaging and Packaging Waste Regulation) “imporrà un cambio di paradigma molto netto” in tema di imballaggi, “una vera e propria rivoluzione”. Così Giuseppe Dimaria, sales director di osapiens Italia, azienda attiva nello sviluppo di software enterprise per una crescita sostenibile, in un'intervista all’Adnkronos traccia un quadro degli impatti che il nuovo regolamento avrà sulla filiera. “L’imballaggio non sarà più trattato come un ‘accessorio’ del prodotto, ma come un oggetto regolato in modo strutturale, con obblighi concreti sia sul piano fisico che sul piano informativo. In altre parole, il packaging dovrà essere ‘tecnicamente’ conforme, identificabile, tracciabile e accompagnato da informazioni verificabili”, spiega. Sul tema dell’etichettatura, “la direzione è chiara: si va verso un sistema armonizzato a livello europeo, pensato per rendere più semplice e immediata la comprensione della composizione dell’imballaggio e delle corrette modalità di smaltimento. L’obiettivo del Ppwr è proprio quello di uniformare i processi in tutta l’Unione”. Sul fronte della tracciabilità, “il salto è ancora più significativo. Il Ppwr prevede che l’imballaggio debba essere marcato con informazioni identificative come tipo, lotto o numero di serie, oltre a marchio e indirizzo del produttore. Ed è interessante notare che viene esplicitamente contemplato l’utilizzo di strumenti digitali come il QR code. Questo punto apre una prospettiva molto concreta: l’imballaggio comincia ad assumere una vera e propria ‘identità’, non più soltanto fisica, ma anche digitale”. “Ma non è solo un tema di ‘codice sull’etichetta’”, avverte Demaria. “Il regolamento introduce una vera infrastruttura documentale - spiega - I produttori dovranno effettuare una valutazione di conformità che copre tutti i dati rilevanti lungo la supply chain, predisporre una documentazione tecnica completa e rilasciare una ‘Eu Declaration of Conformity’. In più, la conservazione della documentazione non è banale: 5 anni per gli imballaggi monouso e 10 anni per quelli riutilizzabili, con obbligo di metterla a disposizione delle autorità competenti". Quanto alle scadenze, “il calendario è molto serrato. Il regolamento è entrato formalmente in vigore l’11 febbraio 2025, ma il vero spartiacque operativo sarà quello del 12 agosto 2026, quando inizierà l’applicazione generale e solo imballaggi conformi potranno essere immessi sul mercato Ue. Le regole sull’etichettatura armonizzata arriveranno poi il 12 agosto 2028. Mentre per il packaging riutilizzabile, dal 12 agosto 2029 diventerà obbligatorio fornire ulteriori informazioni specifiche, anche tramite QR code”. Insomma, “l’impatto del Ppwr sarà enorme, perché trasforma l’etichetta da elemento ‘grafico’ a strumento regolatorio, mentre la tracciabilità, da concetto astratto, diventa requisito misurabile e documentabile”. In questo quadro “le sfide principali per le aziende italiane riguardano soprattutto la complessità operativa. Il Ppwr richiede dati, prove e documentazione che spesso oggi non sono disponibili in modo strutturato. Molte aziende hanno gap informativi lungo la filiera e la raccolta dati avviene ancora in modo manuale e frammentato”. Ne deriva che “la gestione dei dati diventa la vera infrastruttura della sostenibilità: è ciò che consente alle aziende di trasformare obblighi normativi in processi industriali governabili. In un contesto così articolato è fondamentale puntare su tecnologie di ultima generazione e strumenti digitali centralizzati che consentano di raccogliere e strutturare i dati di prodotto e di imballaggio, coinvolgere fornitori e partner, gestire documentazione tecnica, etichettatura e Dichiarazioni di Conformità in modo integrato e verificabile”. In conclusione, secondo Demaria, occorre tenere presente che “il 12 agosto 2026 non è lontano, e sarà una data spartiacque molto concreta. Da lì non si potrà tornare indietro. L’accesso al mercato europeo sarà vincolato e bisogna essere pronti per tempo”. In secondo luogo, “il Ppwr va interpretato come parte di una trasformazione più ampia, con l’Unione Europea che sta spingendo verso un’economia fondata su trasparenza, tracciabilità e responsabilità estesa. Un percorso collegato anche alla logica del Digital Product Passport. Chi si rende conto di questo oggi, probabilmente domani non sarà solo compliant: sarà più competitivo”.

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