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Giornata mondiale delle malattie rare, appello di pediatri e Uniamo su accesso più equo a cure
(Adnkronos) - In Italia le malattie rare colpiscono soprattutto i bambini: nel 70% dei casi i primi sintomi compaiono nei primi mesi o anni di vita, ma solo per meno del 5% delle patologie rare esiste oggi una terapia specifica. Per migliaia di famiglie, ...
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Dazi, P.Reichlin: "con decisione Corte Suprema agenda economica Trump sconvolta"
(Adnkronos) - "E' una bella botta per gli obiettivi che si poneva il Presidente e sicuramente l'agenda economica proposta dall'Amministrazione viene sconvolta perché le tariffe erano state utilizzate chiaramente in violazione dalle norme Costituzionali e quindi ...
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Sostenibilità, da carbon footprint a comitato Esg: report di Gruppo Serenissima Ristorazione
(Adnkronos) - Il Gruppo Serenissima Ristorazione presenta il suo primo Report di Sostenibilità redatto secondo la Corporate Sustainability Reporting Directive (Csrd), la nuova Direttiva europea che ha definito degli standard comuni e comparabili di ...
(Adnkronos) - In Italia le malattie rare colpiscono soprattutto i bambini: nel 70% dei casi i primi sintomi compaiono nei primi mesi o anni di vita, ma solo per meno del 5% delle patologie rare esiste oggi una terapia specifica. Per migliaia di famiglie, la diagnosi non segna l’inizio della cura, ma l’avvio di una vera e propria odissea terapeutica. Alla vigilia della Giornata mondiale delle malattie rare del 28 febbraio, la Società italiana di pediatria (Sip), le sue Società scientifiche pediatriche affiliate e Uniamo - Federazione italiana malattie rare, accendono i riflettori su una delle criticità più urgenti e meno visibili: la difficoltà di accesso tempestivo ed equo alle terapie, farmacologiche e non farmacologiche, per i bambini affetti da malattie rare. Le malattie rare in età pediatrica - informa una nota - sono spesso croniche, multisistemiche e disabilitanti, con un impatto profondo non solo sul bambino ma sull’intero nucleo familiare. Il percorso diagnostico è frequentemente lungo e complesso, soprattutto per le condizioni ultra-rare, la cui storia naturale è ancora poco conosciuta. Negli ultimi anni la ricerca ha portato importanti innovazioni terapeutiche, con farmaci biologici, terapie enzimatiche e nuove formulazioni in grado di migliorare la qualità di vita dei pazienti. Tuttavia, l’innovazione rischia di restare sulla carta se non è accompagnata da modelli organizzativi e decisionali che ne garantiscano l’accesso reale. Le difficoltà non riguardano solo la ricerca scientifica, ma soprattutto l’organizzazione del sistema sanitario. Molti farmaci orfani sono sviluppati e autorizzati inizialmente per l’età adulta e non dispongono di indicazioni specifiche per i bambini. Questo costringe i pediatri a ricorrere frequentemente a terapie off-label, spesso l’unica possibilità di cura, con procedure autorizzative lunghe e complesse per l’erogazione a carico del Servizio sanitario nazionale. A questo si aggiungono le forti disuguaglianze territoriali. Anche dopo l’approvazione a livello nazionale, l’effettiva disponibilità di farmaci innovativi, alimenti a fini medici speciali, ausili e trattamenti riabilitativi può variare sensibilmente da Regione a Regione. Il risultato è che il diritto alla cura può dipendere dal luogo di residenza. Un ulteriore nodo critico - illustrano pediatri e pazienti - riguarda l’organizzazione delle reti assistenziali. Le terapie più complesse sono spesso concentrate nei grandi centri di eccellenza (Hub), mentre gli ospedali più vicini al domicilio del bambino incontrano difficoltà prescrittive, burocratiche o formative nell’erogazione dei trattamenti. Questo modello obbliga molte famiglie a una vera e propria ‘migrazione sanitaria’, anche per terapie che potrebbero essere gestite in sicurezza più vicino a casa. Infine, l’accesso alle cure non riguarda solo i farmaci. Molti bambini con malattia rara necessitano di trattamenti non farmacologici essenziali – come nutrizione clinica, riabilitazione, ausili e supporto domiciliare – che risultano ancora scarsamente disponibili o non uniformemente garantiti sul territorio. La mancanza di formulazioni pediatriche dedicate e di un adeguato supporto ai caregiver rende spesso la gestione delle terapie a domicilio complessa e rischiosa. "In questo contesto – sottolineano i pediatri – l’accesso alle cure non può limitarsi all’autorizzazione di un farmaco, ma deve tradursi in un percorso assistenziale continuo, sicuro e realmente accessibile per ogni bambino e per la sua famiglia". "Ogni giorno di ritardo nell’accesso a una terapia è un pezzo di futuro che sottraiamo a questi bambini - afferma Rino Agostinani, presidente Sip - La collaborazione con Uniamo rafforza un principio per noi imprescindibile: nessun bambino con malattia rara deve sentirsi solo nel proprio percorso di cura. Come pediatri siamo la prima sentinella sul territorio, ma abbiamo bisogno di una rete forte, omogenea e sostenuta da scelte organizzative e normative chiare. L’accesso alle terapie deve essere tempestivo, appropriato e uniforme in tutto il Paese, perché nelle malattie rare il tempo è parte integrante della cura". Aggiunge la presidente di Uniamo, Annalisa Scopinaro: "Per garantire l’accesso alle terapie e ai trattamenti in ambito pediatrico è in primo luogo necessario poter contare su diagnosi precoci, e in questo i pediatri rappresentano la prima sentinella per le malattie rare: sapere riconoscere segni e sintomi per arrivare a un sospetto diagnostico e indirizzare ai centri di riferimento è fondamentale per abbreviare i tempi della diagnosi. Per questo Uniamo ha stipulato un protocollo di intesa con Sip - precisa - per lo sviluppo di un percorso di formazione in Fad ‘Conoscere per assistere 2.0’, che sarà anche rilanciato a breve. Inoltre, la collaborazione dei pediatri con tutta la rete costruita per le persone con malattia rara è e sarà fondamentale per garantire una presa in carico multidisciplinare, avvalendosi anche di contatti telematici. Ma l’accesso alle terapie per bambini con malattia rara deve essere garantito in modo sicuro e appropriato anche attraverso formulazioni e indicazioni specifiche dei farmaci in relazione all’età e al peso, che varia rispetto a quelle per gli adulti e non deve essere lasciata alla libera interpretazione - rimarca Scopinaro - Formazione specifica, linee guida sulle terapie e una presa in carico olistica che comprenda trattamenti riabilitativi, logopedia e ausili innovativi: questi devono essere i tre obiettivi principali in ambito di malattie rare e pediatria". Nel dettaglio, la pediatria italiana ha indicato 6 richieste alle istituzioni per i bambini con malattie rare: 1) Garantire un accesso equo e uniforme alle terapie su tutto il territorio nazionale. Il diritto alla cura non può dipendere dalla Regione di residenza. È necessario superare le disuguaglianze territoriali che ancora oggi determinano ritardi nell’accesso ai farmaci innovativi, ai trattamenti non farmacologici, agli ausili e alla riabilitazione; 2) Rafforzare e rendere omogenei gli screening neonatali. Una quota rilevante delle malattie rare, circa il 72%, ha un’origine genetica e può manifestarsi già alla nascita o nei primi mesi di vita. Per questo è fondamentale garantire una copertura ampia, uniforme e appropriata degli screening neonatali attualmente disponibili, superando le disuguaglianze territoriali che ancora oggi caratterizzano il Paese; 3) Superare il 'gap pediatrico' dei farmaci e favorire l’accesso tempestivo alle terapie. È necessario promuovere lo sviluppo di studi clinici e formulazioni dedicate all’età pediatrica, semplificando al contempo i percorsi autorizzativi per l’uso dei farmaci off-label, spesso unica possibilità terapeutica per molti bambini con malattia rara. E ancora: 4) Potenziare le reti assistenziali e la presa in carico di prossimità. Occorre rafforzare l’integrazione tra centri di eccellenza, ospedali territoriali e pediatri di famiglia, anche attraverso la telemedicina e il teleconsulto, per portare le cure il più vicino possibile al domicilio del bambino e ridurre la migrazione sanitaria delle famiglie; 5) Garantire continuità assistenziale e supporto alle famiglie. L’accesso alle cure non si esaurisce nel farmaco: è fondamentale assicurare percorsi assistenziali completi che includano terapie non farmacologiche, nutrizione clinica, riabilitazione, ausili e un adeguato sostegno ai caregiver, per rendere la gestione quotidiana della malattia sicura e sostenibile. Infine, 6) Investire nella ricerca pediatrica. La ricerca pediatrica costituisce la base scientifica e organizzativa per lo sviluppo di una sanità efficiente e sostenibile.
(Adnkronos) - "E' una bella botta per gli obiettivi che si poneva il Presidente e sicuramente l'agenda economica proposta dall'Amministrazione viene sconvolta perché le tariffe erano state utilizzate chiaramente in violazione dalle norme Costituzionali e quindi invocando uno stato di emergenza, ma di fatto servivano a degli obiettivi economici e politici di altro genere. Quindi vedremo adesso dei cambiamenti forti". Così, conversando con Adnkronos/Labitalia, l'economista Pietro Reichlin, sui possibili effetti della decisione della Corte Suprema che ha stabilito che il presidente Usa, Donald Trump ha violato la legge federale imponendo in modo unilaterale dazi globali. Per Reichlin, professore di Economia alla Luiss 'Guido Carli', innanzitutto "c'è da tenere d'occhio l'andamento del dollaro, probabilmente mi aspetto che ci sarà una discesa. Però immagino anche comunque con una situazione di turbolenza relativa sul mercato dei cambi. Poi vedremo". La decisione della Corte Suprema è arrivata quasi in contemporanea con l'annuncio della visita di Trump in Cina, in programma dal 31 marzo al 2 aprile prossimi. "Trump puntava ad andare in Cina -spiega Reichlin- evidentemente con ben altre aspettative. In questo momento credo che dovranno riflettere, l'Amministrazione dovrà riflettere su quello che dovranno fare con la Cina. Certamente la Cina è uno dei Paesi che aveva reagito in modo più duro all'aumento minacciato delle tariffe e questa resistenza della Cina ha poi prodotto il risultato che quelle tariffe si erano state già abbassate in maniera abbastanza forte. Però comunque l'uso delle tariffe da parte di Trump è parte della sua politica in questo momento. Se questo strumento è svuotato è chiaro che tutta la politica di Trump nei confronti dei partner commerciali dovrà un po' essere rivista", sottolinea l'economista. Ma per lo studioso ora la situazione è aperta a diversi scenari. "Adesso io non so prevedere che cosa succederà. Ma certamente il Presidente potrebbe utilizzare altri strumenti. Ovviamente forse nei confronti della Cina possono essere utilizzati degli strumenti commerciali che sono stati già utilizzati nel passato anche da Biden. Ma io penso che la conseguenza principale di questa decisione della Corte Suprema, piuttosto che con la Cina, sarà riguardo al Canada e tutti i Paesi partner commerciali con cui il governo non può invocare delle motivazioni che hanno a che fare con la sicurezza nazionale", conclude. (di Fabio Paluccio)
(Adnkronos) - Il Gruppo Serenissima Ristorazione presenta il suo primo Report di Sostenibilità redatto secondo la Corporate Sustainability Reporting Directive (Csrd), la nuova Direttiva europea che ha definito degli standard comuni e comparabili di rendicontazione Esg. Il Gruppo Serenissima Ristorazione - spiega l'azienda in una nota - ha scelto di anticipare gli obblighi normativi e di rendicontare l'impatto della sostenibilità sui propri risultati finanziari (materialità finanziaria), oltre che il proprio impatto sull'ambiente e sulle persone (materialità di impatto) secondo gli standard della Direttiva Csrd, un impegno rilevante che ha coinvolto le 14 società controllate, inclusa la capogruppo Serenissima Ristorazione Spa e le controllate estere in Spagna e Polonia. Con un fatturato di oltre 650 milioni di euro nel 2025 (dati di preconsuntivo) e più di 11mila collaboratori, il Gruppo Serenissima serve circa 50 milioni di pasti all’anno. "La redazione del nostro primo Bilancio di Sostenibilità secondo la Csrd è stata una sfida importante, che abbiamo scelto di affrontare su base volontaria perché crediamo profondamente nella sostenibilità come leva strategica e di business - dichiara Tommaso Putin, vicepresidente del Gruppo Serenissima Ristorazione con delega alla sostenibilità - Rendicontare è l’unico modo per poter davvero gestire il percorso verso la sostenibilità: misurare ci consente di capire dove intervenire, definire priorità e agire in maniera strategica lungo la filiera, coinvolgendo tutti gli stakeholder. È solo attraverso la trasparenza e la responsabilità che possiamo costruire valore duraturo per l’impresa, per le persone e per l’ambiente". L’adozione della procedura di rendicontazione prevista dalla direttiva Csrd ha richiesto, come passaggio fondamentale, la misurazione della Carbon Footprint di Organizzazione, secondo gli standard internazionali. L’analisi - spiega l'azienda - ha evidenziato come le emissioni Scope 1, le emissioni dirette, ossia da fonti controllate o di proprietà, tutto ciò che il Gruppo brucia direttamente, e Scope 2, ossia le emissioni generate dall’energia acquistata e consumata dal Gruppo, incidano per circa l’8% su un totale pari a 240.107 tonnellate di CO2 equivalente, confermando che il core business di produzione dei pasti ha un impatto diretto contenuto. La vera sfida ambientale per il Gruppo è quindi rappresentata dalla filiera, con le emissioni Scope 3, la cui rendicontazione è diventata obbligatoria con gli standard europei Esrs e che comprende tutte le emissioni 'a monte' e 'a valle' della catena del valore, dalle emissioni generate dai fornitori di materie prime, alla logistica, fino alla gestione dei rifiuti, che pesano per circa il 92% del totale. Per questo Serenissima Ristorazione ha avviato un percorso strutturato di coinvolgimento dei fornitori e degli stakeholder, con l’obiettivo di intervenire lungo tutta la catena del valore, attraverso scelte di acquisto consapevoli, progettazione dei menu e qualificazione Esg dei partner. In questo senso, il Gruppo si sta impegnando a monitorare costantemente i fornitori considerati critici per volumi o tipologia di attività, per i quali sono previsti piani di controllo e audit specifici per verificare il rispetto dei principi di responsabilità sociale e ambientale. Un obiettivo specifico è il coinvolgimento dei partner nella condivisione di dati ambientali e di tracciabilità per migliorare la precisione del calcolo della Carbon Footprint di Gruppo. Inoltre, viene incoraggiato l’acquisto di forniture con imballaggi riciclabili, riutilizzabili o composti da materiale riciclato; quando la sicurezza alimentare lo consente, il Gruppo privilegia l’acquisto di prodotti in formato multi-porzione, che permettono di ottimizzare i carichi, limitare il numero di trasporti e abbattere le emissioni legate alla logistica. Per sostenere l’economia del territorio e ridurre ulteriormente le distanze percorse dalle merci, valorizzata la dimensione territoriale, promuovendo la scelta di fornitori locali. Sul fronte dell’efficienza, il Gruppo si è posto un obiettivo di riduzione dei consumi energetici pari al 5%, a fronte di un consumo complessivo di circa 52.000 MWh, corrispondente a un taglio di circa 2.600 MWh - un valore che equivale al consumo annuo di quasi 1.000 famiglie italiane - attraverso interventi di efficientamento, ottimizzazione dei processi produttivi e sistemi avanzati di gestione dell’energia. La dimensione sociale - continua la nota - rappresenta un pilastro centrale della strategia di sostenibilità del Gruppo Serenissima. La fortissima presenza femminile ne è una dimostrazione concreta: il 73,4% del personale della capogruppo è composto da donne, mentre nell’alta dirigenza si registra un equilibrio significativo, con il 43% di presenza femminile. Un impegno strutturato e certificato, riconosciuto attraverso la UNI/PdR 125:2022 per la Parità di Genere, che testimonia la volontà del Gruppo di promuovere inclusione, equità e valorizzazione delle competenze. Tra gli obiettivi dichiarati ci sono quelli di monitorare e ridurre eventuali discriminazioni e di coinvolgere il management nella definizione di traguardi legati alla parità di genere. Sull’aspetto relativo alla parità di trattamento economico, il Gruppo ha pianificato interventi specifici, tra cui: un'analisi annuale delle retribuzioni per genere; azioni mirate a ridurre le disparità retributive nelle fasce dirigenziali; e il monitoraggio di indicatori (Kpi) per garantire che lo sviluppo professionale e la remunerazione siano basati esclusivamente sulle competenze. Grande attenzione è dedicata anche a formazione e sicurezza: nella sola capogruppo sono state erogate circa 50mila ore di formazione nel 2024. La redazione del report di sostenibilità ha accompagnato un’evoluzione significativa anche sul piano della governance. Dal 2025 è stata formalmente istituita una nuova governance Esg, con la creazione di un Comitato Esg, operativo dal 2025, incaricato di integrare in modo sistematico i valori ambientali e sociali in ogni decisione aziendale. Il Comitato è guidato dal vicepresidente Tommaso Putin e rappresenta uno strumento chiave per garantire coerenza tra strategia, gestione dei rischi, obiettivi di sostenibilità e coinvolgimento degli stakeholder lungo tutta la filiera. Anche in termini di Governance, il Gruppo ha individuato la necessità di avviare un processo di qualifica Esg dei partner per tracciare e ridurre i rischi lungo la filiera.