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Giornata mondiale delle malattie rare, Sin rafforza impegno per patologie neurologiche

(Adnkronos) - In occasione della Giornata mondiale delle malattie rare 2026, che si celebra il 28 febbraio, la Società italiana di neurologia (Sin) rinnova il proprio impegno nel promuovere attenzione, consapevolezza e azioni concrete per i pazienti affetti da malattie neurologiche rare, un ambito che rappresenta una delle aree più complesse e in continua evoluzione. Queste patologie - informa la società scientifica in una nota - comprendono centinaia di condizioni differenti, spesso di origine genetica, che possono manifestarsi in età pediatrica o adulta e che sono frequentemente caratterizzate da un decorso progressivo e da un importante impatto funzionale. Nel loro insieme, queste patologie interessano un numero rilevante di persone e pongono sfide significative non solo sul piano clinico ma anche organizzativo, sociale ed economico, coinvolgendo l’intero sistema sanitario. Nonostante i progressi della ricerca scientifica e delle tecnologie diagnostiche, persistono ancora significativi ritardi nella diagnosi, percorsi assistenziali frammentati e disuguaglianze territoriali nell’accesso ai centri di riferimento e alle cure, con rilevanti ripercussioni sulla qualità della vita delle persone e delle loro famiglie. "La Giornata mondiale delle malattie rare è un momento cruciale per riaffermare che queste patologie non devono rimanere ai margini dell’attenzione sanitaria e istituzionale – afferma Mario Zappia presidente Sin - Le malattie neurologiche rare interrogano profondamente la neurologia contemporanea, chiamandoci a ripensare i modelli di diagnosi, presa in carico e continuità assistenziale. Come Sin, siamo impegnati a promuovere una neurologia capace di riconoscere precocemente queste condizioni, accompagnare i pazienti lungo tutto il percorso di malattia e sostenere la ricerca clinica e traslazionale come strumento concreto di cambiamento". Un elemento centrale per migliorare la gestione delle malattie neurologiche rare - secondo gli esperti - è rappresentato dalla standardizzazione dei percorsi diagnostico-terapeutici, attraverso raccomandazioni condivise, algoritmi clinici e strumenti operativi che possano supportare il neurologo nella pratica quotidiana, anche al di fuori dei centri altamente specialistici. "Le malattie neurologiche rare, in particolare quelle di origine genetica, richiedono competenze specialistiche ma anche un approccio strutturato e condiviso”– sottolinea Massimiliano Filosto, coordinatore del Gruppo di studio Sin di Neurogenetica clinica e malattie rare - Il lavoro del Gruppo di studio è orientato alla definizione di best practices, allo sviluppo di algoritmi diagnostici e gestionali e alla formazione dei neurologi. Ridurre il ritardo diagnostico significa oggi offrire ai pazienti un accesso più tempestivo alle cure". Negli ultimi anni, il panorama delle malattie neurologiche rare è stato profondamente trasformato dalla disponibilità di terapie innovative che stanno cambiando in modo concreto la storia naturale di alcune patologie. Tra queste rientrano, a titolo di esempio, le terapie enzimatiche sostitutive, le terapie di riduzione del substrato, gli oligonucleotidi antisenso, le terapie geniche e altre strategie avanzate attualmente in sviluppo clinico. Questi approcci terapeutici, già disponibili o in fase avanzata di sperimentazione per diverse condizioni neurologiche rare - illustrano i neurologi - rendono ancora più urgente una diagnosi tempestiva e una corretta stratificazione clinica dei pazienti. In molti casi, infatti, l’efficacia delle terapie è strettamente legata alla precocità dell’intervento e alla preservazione delle funzioni neurologiche residue. "L’innovazione terapeutica sta aprendo scenari impensabili fino a pochi anni fa per molte malattie neurologiche rare – evidenzia Filosto - Perché queste opportunità possano tradursi in benefici reali, è fondamentale che i pazienti vengano intercettati precocemente e indirizzati in percorsi strutturati e competenti". In questo contesto, la collaborazione con le associazioni di pazienti assume un valore certamente centrale. "Le terapie innovative rappresentano una grande speranza, ma anche una sfida per la sostenibilità del sistema sanitario – osserva Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo, Federazione italiana malattie rare - È essenziale garantire equità di accesso, informazione corretta e continuità di cura. Il dialogo con la Sin e con la comunità scientifica è fondamentale per assicurare che i progressi della ricerca si traducano in diritti concreti e in una migliore qualità della vita per tutte le persone con malattia rara". A tale proposito la Sin ribadisce il proprio impegno per: promuovere formazione e aggiornamento continuo sulle malattie neurologiche rare; sostenere progetti di consensus, linee di indirizzo clinico e algoritmi condivisi; favorire il lavoro in rete tra centri specialistici, territorio e istituzioni e rafforzare la collaborazione con le associazioni dei pazienti. Un impegno che nasce dalla convinzione che occuparsi di malattie neurologiche rare significhi investire in una neurologia più moderna, equa e orientata al futuro, capace di coniugare innovazione scientifica, appropriatezza clinica e centralità della persona.

Napoli: 12 marzo al via Bmt 2026, inaugura ministro Santanchè

(Adnkronos) - Giovedì 12 marzo il ministro del Turismo Daniela Santanchè, inaugurerà la 29.ma edizione della Bmt – Borsa Mediterranea del Turismo, in programma a Napoli, presso la Mostra d’Oltremare, dal 12 al 14 marzo 2026. Al taglio del nastro della principale borsa turistica del Sud Italia, organizzata dalla Progecta di Angioletto de Negri, saranno presenti il vicepresidente del Senato, Gian Marco Centinaio; il consigliere del Ministro del Turismo per i rapporti istituzionali, Gianluca Caramanna; il sindaco di Napoli Gaetano Manfredi; l’assessore al Turismo e alle Attività Produttive del Comune di Napoli, Teresa Armato. Attesa anche la partecipazione del presidente della Regione Campania, Roberto Fico e dell’assessore regionale al Turismo, Enzo Maraio. "Siamo orgogliosi di tagliare il traguardo delle 29 edizioni - afferma Angioletto de Negri, ideatore e organizzatore della Bmt - in un momento così dinamico per il comparto turistico. La fiera non è solo una vetrina per l'Italia e il Mezzogiorno, ma si conferma una piattaforma strategica capace di anticipare i trend, come dimostra il forte interesse per il segmento Luxury Destination, il focus sulla rivoluzione dell'Intelligenza Artificiale e lo sguardo già rivolto al grande appuntamento dell'America’s Cup 2027. Pertanto - conclude de Negri - Bmt 2026 si configura come il marketplace ideale per connettere l'economia reale ai nuovi turismi sostenibili ed esperienziali". Giunta alla sua 29.ma edizione, la Bmt si conferma appuntamento di primaria importanza per promuovere il territorio, presentare nuovi prodotti/servizi, analizzare la concorrenza e fare networking. Una piattaforma di incontro, scambio e crescita dove produttori, fornitori, distributori, buyers, startup e innovatori si ritrovano per creare connessioni, far circolare idee e aprire nuove strade al business creando momenti decisivi per la crescita della manifattura a sostegno dell'economia reale. Bmt metterà tutta l’Italia in vetrina con un focus particolare sulle regioni del Mezzogiorno e nello stesso tempo, come da tradizione, accenderà le luci sull’offerta turistica destinata agli italiani che viaggiano grazie alla presenza dei principali tour operator, compagnie crocieristiche, catene alberghiere e poi compagnie aeree, di navigazione, ferroviarie e del vasto universo di attività economiche ed imprenditoriali collegate al turismo. Confermati i quattro workshop di prodotto dedicati all’incoming, terme & benessere e vacanza attiva, incentive & congressi e al turismo sociale che apriranno le porte dell’offerta italiana ai numerosi buyers stranieri in arrivo da tutto il mondo. L’ampia offerta turistica italiana dovrà rispondere a una domanda sostenuta che quest’anno evidenzia anche una forte crescita nel segmento benessere & activity. Dai mercati dell’Europa e degli Usa sono giunte numerose richieste per incontrare l’offerta italiana specializzata in questo ambito, con particolare attenzione alla programmazione estiva. Si conferma infatti, anno dopo anno, un orientamento sempre più marcato verso le destinazioni di montagna estiva, ideali per trekking, attività sportive outdoor e momenti di relax in contesti naturali e climaticamente più freschi. Anche il segmento Leisure sta registrando un interesse significativo: le agende degli appuntamenti si stanno sviluppando proprio in queste ore, con un riscontro molto positivo ed è annunciato l’arrivo di importanti delegazioni di buyers sia dagli Stati Uniti che dall’Europa e dal Regno Unito. Per quanto riguarda il comparto Mice, in fiera saranno presenti aziende di primaria importanza, tra cui Bayer, Barilla, Lovable, Sperlari, Cpe Italia, Dulevo International, Binda Italia, Seda Group, Newton, oltre ad altre realtà di rilievo nel settore del business travel e degli eventi corporate. L’alta richiesta di partecipazione ai workshop conferma il trend positivo di interesse per l’Italia, toccato con mano in questi giorni con l’enorme successo di partecipazione del pubblico ai giochi olimpici invernali di Milano-Cortina 2026. Come sottolineano i dati diffusi recentemente dal ministero del Turismo, l’inizio del 2026 mostra un interessante incremento di arrivi (4,28% a gennaio) e presenze (+6,07) rispetto all’analogo periodo dello scorso anno con la conferma delle previsioni di crescita per il 2026 dopo aver vissuto un nuovo anno da record che, stando alle analisi e alle proiezioni stimate dall’ufficio statistica del ministero del Turismo,vedrà un totale complessivo per il 2025 di oltre 479 milioni di presenze totali, in aumento del +3% sul 2024. Il rinnovato interesse dei principali brand dell’ospitalità turistica di alta fascia ha convinto Progecta a riproporre in Bmt l’area 'Napoli & Campania luxury destination' dedicata all’offerta dell’ospitalità di lusso nella regione. Uno spazio dove l’offerta già presente sul territorio e quella che da qui a breve ne aumenterà la capacità ricettiva, potranno incontrare i buyers esteri e stringere gli accordi che consentiranno i nuovi arrivi di turisti alto spendenti nei prossimi anni già a partire dai prossimi mesi, in occasione dell’America’s Cup. Dopo quella olimpica di Milano-Cortina 2026, l’Italia si appresta a vivere un’altra grande avventura sportiva di interesse mondiale e proprio da Bmt 2026 inizierà il conto alla rovescia verso l’America’s Cup 2027 che vedrà le prime regate preliminari svolgersi in Sardegna a partire dalle prossime settimane prima del grande evento conclusivo in programma nelle acque del Golfo di Napoli nell’estate del 2027. La Borsa partenopea aprirà le porte agli operatori che lavoreranno nei mesi successivi per accogliere il flusso di turisti in arrivo a Napoli e nel sud Italia per seguire la più importante e storica regata nel panorama velistico mondiale. Per l’America’s Cup 2027 è atteso l’arrivo di decine di migliaia di persone da tutto il mondo e Bmt rappresenterà il marketplace ideale per raccogliere questo interesse e raccontare tutte le iniziative in cantiere per gli ospiti sia sul piano delle sistemazioni logistiche che per quanto riguarda il ricco calendario di avvenimenti a carattere culturale, enogastronomico e musicale in fase di allestimento da parte delle Istituzioni nazionali e locali. Nel corso della Bmt verranno esplorate le principali tendenze di viaggio che oggi lasciano spazio ad un turismo emergente e una domanda diversa orientata a nuove forme di viaggio legate al turismo sportivo piuttosto che al cineturismo, al turismo rigenerativo, esperienziale o delle radici e anche all’open air e al glamping. In ogni caso si tratta di un turismo sostenibile, dove ogni scelta di viaggio diventa consapevole e rispettosa dei luoghi. Importante e significativa anche la presenza in fiera di enti e uffici internazionali del turismo con conferme e grandi ritorni a Napoli di destinazioni sempre più richieste dal mercato italiano. Fra le conferme, la Bmt vedrà fra gli stand la presenza di Malta e della Tunisia, il ritorno della Grecia e di Antigua & Barbuda e poi ancora la Thailandia, il Brasile, Cuba, dell’Isola di Barbados, della Colombia e ancora di destinazioni particolarmente amate dagli italiani come la Slovenia e la Croazia e poi l’Oman, il Qatar e la novità della Cina con un grande stand e numerosi tour operator tra cui la compagnia di bandiera Air China. Fra le novità più importanti del 2026, la creazione di un’arena che ospiterà il format 'Bmt innovation', uno spazio per raccontare la rivoluzione digitale in atto anche nel turismo. La tecnologia diventa sempre di più compagna di viaggio. L’intelligenza artificiale, attraverso dati e strumenti digitali, aiuta il viaggiatore a creare esperienze sempre più personalizzate, immersive e sorprendenti. Ma oggi sta diventando strumento imprescindibile anche nella realizzazione dell’hardware turistico e necessita quindi sempre più di un’adeguata formazione per gli addetti ai lavori. Il focus di Bmt 2026 sarà per questo dedicato all’applicazione dei nuovi sistemi generati dall’intelligenza artificiale nella creazione del prodotto turistico e nella sia commercializzazione. I corsi di formazione animeranno la Bmt innovation arena e saranno affidati a due delle principali aziende specializzate in servizi digitali: Zucchetti, che si dedicherà alle imprese del settore ricettivo e Accenture che invece “formerà” aziende ed operatori del travel con corsi gratuiti in entrambi i casi. L’appuntamento con Bmt2026 è alla Mostra d’Oltremare di Napoli da giovedì 12 a sabato 14 marzo 2026.

Mobilità, indagine: un italiano su due valuta l'acquisto di un’auto green

(Adnkronos) - Meno di 1 italiano su 5 possiede un’auto green (il 17%), ma un italiano su due (il 51%) sta valutando di comprarne una. Tuttavia, gli italiani sembrano propensi a cambiare trend: già 1 su 4 ha provato un’auto elettrica (26%) e il full hybrid è la soluzione più indicata quando si valuta l’acquisto di una nuova vettura (27%). Le principali barriere all’acquisto delle auto elettriche sono il costo elevato (62%) seguito dai tempi di ricarica lunghi (50%). Sono i risultati dell’indagine realizzata da YouGov per Repower, con l’obiettivo di valutare il mercato delle auto elettriche in Italia insieme a conoscenze e abitudini dei cittadini, presentati nel X White Paper, 'La transizione nell’era post ideologica', pubblicato dal gruppo attivo nel settore energetico e della mobilità sostenibile. (VIDEO) Questa edizione del documento rafforza la dimensione di piattaforma di contenuti fruibili in maniera non lineare, andando ad approfondire solo i temi a cui si è più interessati. Ogni capitolo è infatti abbinato, a seconda del tema approfondito, a una puntata di 'Rumors d’Ambiente - Alla ricerca della sostenibilità', il podcast di Repower di cui in primavera è attesa la sesta stagione. Ogni capitolo ospita inoltre una serie di interviste ad esperti per approfondire le molteplici tematiche della mobilità sostenibile: da Francesco Zirpoli, direttore del Center for Automotive and Mobility Innovation all’Università Ca’ Foscari Venezia a Fabio Orecchini direttore del Center for Automotive Research and Evolution all’Università Guglielmo Marconi di Roma, da Vito Di Noto, docente al Dipartimento di Ingegneria Industriale dell’Università degli Studi di Padova, all’architetto e urbanista di fama mondiale Carlo Ratti. “Nel 2025 il mercato delle auto elettriche è tornato a crescere - commenta Fabio Bocchiola, Ceo di Repower Italia nell’introduzione al White Paper - sostenuto da politiche di incentivazione e da una rete di ricarica sempre più capillare. È uno scenario incoraggiante, che restituisce l’immagine di una tecnologia che sta progressivamente uscendo da una fase pionieristica per entrare in una stagione di maturità. Per questo abbiamo deciso di dedicare il tema del White Paper a questo cambio di approccio, che ci conduce in un’era ‘post ideologica’ in cui l’elettrico rappresenta una soluzione che non va scelta solo per una questione di valori o responsabilità, ma perché ha senso come tecnologia matura”. Dall'indagine emerge, poi, che il 50% degli italiani possiede un’auto a benzina, il 35% diesel, il 10% Gpl. L’auto elettrica è poco diffusa: solo il 2% la possiede, come le soluzioni ibride (full hybrid 6%, mild hybrid 5%, gas naturale compresso 3%, plug-in hybrid 2%). Tuttavia, gli italiani sembrano propensi a cambiare trend: già 1 su 4 ha provato un’auto elettrica (26%) e il full hybrid è la soluzione più indicata quando si valuta l’acquisto di una nuova vettura (27%), mentre il 18% considera l’acquisto di un veicolo elettrico. Le principali barriere all’acquisto delle auto elettriche sono - rileva lo studio - il costo elevato (62%), i tempi di ricarica lunghi (50%), la scarsa disponibilità di colonnine di ricarica (47%), l’inadeguatezza per i viaggi lunghi (45%) e l’autonomia limitata (44%). Il livello di conoscenza sul mercato delle auto elettriche è scarso: meno di 1 italiano su 5 si reputa bene informato (17%) e il mezzo di informazione principale è il passaparola (39%). Solo 2 italiani su 10 pensano che ci siano abbastanza colonnine di ricarica per auto elettriche. Ci sono, poi, alcune opinioni contrastanti sulle auto elettriche: 2 italiani su 3 ritendono importante possedere un’auto e sono convinti che le auto elettriche si diffonderanno se miglioreranno le infrastrutture; 1 su 3 crede che il prezzo salirà e che le auto elettriche inquinino più di quelle a benzina, mentre 1 su 2 pensa che necessitino di una manutenzione costosa e complicata.

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